Хронический илеит Ростов-на-дону

Меня зовут Ирина, я из Ростова-на-Дону, мне 40лет, впервые боли в правой подвздошной области у меня появились в мае 2021, началось с запора, еле сходила в туалет, слабительное не помогало, потом начался жидкий стул и боли. Вызывала скорую вечером этого же дня меня отвозили в гинекологию, там врачи посмотрели на узи и на кресле и как-то не уверенно сказали, что нету у меня кист и что желательно сдать мазки, в консультации следующего дня мне назначали кучу антибиотиков и свечей, 2мес лечили и все без толку, мазки оказались в норме. При другом приступе и вызове скорой меня отвезли в 6-ю больницу с подозрением на аппендицит, предложили лапароскопию, но я испугалась и не согласилась, уехала. Долее были походы к проктологу, урологу, гастроэнтерологу, колоноскопия - делала без наркоза, дошли до слепой кишки и началась адская боль, в подвздошную кишку не попали, взяли биоптаты из толстой кишки и полип - и ничего плохого не нашли. Гастроэнтеролог и проктолог сказали что у меня все хорошо, помтавили мне диагноз срк и назначили лечение. Лечение не помогало, врачь ушла в отпуск, а меня стало хуже и я через поликлинику пошла на больничный, сдавала анализы, и там ничего тоже не нашли, выписали. Тогда я пошла к хирургу в поликлинике и это был уже июль, он отправил меня на ирригоскопию, по ее результатам мне написали что что-то с аппендикулярным отростком, хирург сказал езжай в бсмп - удалять к чертям. Удалить удалили, после операции стала когда стала потихоньку кушать, чувствую начинается все та-же нарастающая боль, слепая кишка спазмирует, надувается в цилиндр. Лечащему врачу говорю что опять такие же симптомы что были до операции - он не верит, говорит, что просто у вас там ранка после операции и конечно все болит на этом фоне, выписали через неделю - диагноз острый катаральный аппендицит. На больничном пролежала 3недели, симптомы все те-же, хирург в поликлинике на жалобы, говорит то-же, что и хирург в больнице. Вышла на работу после больничного, хожу, а кишки болят, после каждого похода в туалет с утра, начинается боль и так целый день. Пошла к гастроэнтерологу, взяли кровь узи - и ничего. После 4 месяцев после операции, утром как обычно перед работой пошла в туалет и сходила сплошной кровью. У меня есть геморрой 2стадии, и конечно я знаю что такое когда обостряется геморрой, но в этот раз был весь унитаз в крови. А на консультации у гастроэнтеролога, мне ничего не сказали нового пейте как и раньше альфа нормикс, потом переходите на энтерол, потом на флориозу и так каждые 3месяца. Так я промучилась до мая 2022г. и поехала в 6 больницу в колопроктологию.
И только там врач хирург почитав предыдущую колоноскопию сказал, что вам процедуру сделали не до конца, вам не попали в подвздошную кишку и не взяли оттуда биоптат и именно там у вас болит.
По итогам в заключении 2й колоноскопии мне поставили диагноз хронический илеит.
На тот момент стул у меня стал только кашицеобразный или понос по 2-3 раза в сутки иногда чаще, но бе крови, кровь была только когда обострялся геморрой. В этой же больнице мне повторно сделали ирригоскопию и нашли долихосигму, которую в окдц при прошлой ирригоскопии в 2021г почему-то не увидели, хотя на снимке заворот очень сильный. С результатом своей новой колоноскопии я пришла к лечащему гастроэнтеррлогу в рокб1 и ходила я к ней и раньше по направлению от своей поликлинике. И тут я столкнулась с чудовищным не пониманием. Я пришла и показала ей результаты, а в ответ она спросила нет ли в 6й больнице гастроэнтеролога. Я ей говорю что может и есть, но я не задавалась этой целью, я обратилась туда к проктологам-хирургам и они мне посоветовали пересдать колоноскопию, но лечащий доктор у меня Вы и поэтому я пришла с результатами к вам. Ответ был такой - я уже назначила вам лечение, оно останется не изменным, а если вас не устраивает вы можете обратиться к другому доктору! Далее был платный доктор, пересмотр стекол, сдача опять всех анализов, но они ничего не показали, кальпопротектин 19.5, срб в норме, лейкоциты тоже, скрытой крови нет, клостридий анализ отрицательный, паразитов, простейших нет. И вот тут врач не смотря ни на что взял и назначил мне курс месакола. Препарат не очень сильный, НО часть моей боли он практически сразу убрал, по крайней мере спазм слепой кишки ушел. Я даже на море летом смогла сьездить и кушала даже салаты из овощей и было хорошее самочувтвие. 2 месяца я пила этот препарат, но потом врач его отменил, сказал что раз результат стал хороший, значит больше принимать не нужно. И боли стали возвращаться.
В поисках решения я опять через поликлинику взяла направление к гамтроэнтерологу во окб2, там меня отправили на кт обп малого таза и кишечника с контрастом, по результатам кт все органы в порядке, но почему-то врач решил заострить внимание на лимфоузлах и написал что они увеличены до 1мм в бп и малом тазу и указал кисты яичников. И началось. До кт я успела сделать узи малого таза, чисто для себя, чтобы проверить женское здоровье и кисты были -но это были обычные функциональные кисты. А еще врач узи написал что у меня немного свободной жидкости в районе илеоцикального угла - это как раз там где у меня все время болит, это место перехода тонкой кишки в толстую, слепую. И стали меня помле кт гонять по всем врачам, гинеколог, хирург, проктолог, инфекционис, гастроэнтеролог, онкогиниколог, онкогастроэнтеролог. Так как я работаю, я попросила больничный, спасибо девочке терапевту из поликлиники не отказала. По итогу этого кошмара выводы - кисты обычные, жидкостная цитология без атипичных клеток, кровь в норме, инфекционистка из цгб - отшила меня, сказав что вы давно болеете и это не похоже на инфекцию, все инфекции начинаются спонтанно. Как будто у меня это все не спонтанно изначально началось! ну да ладно и до сих пор никому из врачей не пришло в голову отправить меня на иерсиниоз! Лишь один из всех докторов оказался вменяемым это колопроктолог из 6поликлиники он посмотрел меня, пощупал живот почитал все мои анализы и сказал, что это не толстая кишка, это тонкая подвздошная кишка болит, я спросила почему слепая тоже топорщится, а он ответил, что они находятся рядом под одной брыжейкой и поэтому ее тоже частично захватывает воспаление нужно делать илеоскопию по тонкой кишке. В онкодиспансере гастроонколог дал направление на пэт кт всего тела, так говорит мы никогда ничего не найдем, стала в очередь в пэт технолоджи, дошли до меня, звонят говорят шлите скан направления врача и что там у вас еще есть, я отправила свое кт и направления врача. Почти сразу мне позвонил доктор радиолог и сказал что на кт у меня ничего нет и нет основания делать эту процедуру, я говорю а как-же лимфоузлы? а он мне - а они у вас в пределах нормы я вообще не понимаю зачем вас к нам посылают. Долее было узи переферических лимфоузлов - норма, гематолог и повторная сдача крови - норма, гематолг спросила а что болит то, я говорю кишка, пощупала живот и сказала он у вас весь напряжен. Почитала все бумаги и написала илеоскопию по тонкой кишке с прицельной биопсией. В конце пошла снова к своему сегодняшнему гастроэнтерологу из окб2 принесла все результаты, говорю вот кт сделали как вы назначали посмотрите, и показала все остальное, почитала что колопроктолог и гематолог пишет и написала все то-же самое! По таблеткам назначила салофальк 3мес по 500мл з раза в день и бактестотин. И скажу вам это спустя 1 год и 8месяцев после начала болей я наконец почти дошла до истины. Илиоскопию по тонкой кишке, в нашем многомиллионном городе делают только в 1 клинике это окдц на пушкинской и на декабрь 2022г аппарат поломался и находится на ремонте. А перед новогодними праздниками мне позвонили с поликлиники моей и дали направление в это окдц но не на эту процедуру, а к гастроэнтерологу в этом окдц. На мой вопрос зачем мне снова гастроентеролог - мне ответили что у них такой порядок. Сегодня 5.01.2023г - я сходила к этому гастроэнтерологу, это очень высокомерная дама, все посмотрела, вместо моего хр. илеита написала что у меня срк. Хотя мой диагеоз был поставлен по результатам биоптата - тут как говорится ничего не исказишь, но этот доктор о нем даже не упомянула, как не указала что у меня долихосигма, вот так одним росчерком пера один единственный врач в окдц решила, что у меня все хорошо. Я спросила у нее а как же мелкая эрозия и единичные воспаленные фоликулы, которые указывает анатом на пересмотренных стеклах? И тадаам ответ - при срк тоже такое может быть! И я скажу вам, я знаю что этот врач нагло врет! До начала нового года я была на консультации у очень уважаемого доктора в нашем городе, это заведующий колопроктологическим отделением Погосян Акоп Александрович в 6 больнице, на сайте про докторов ростов люди которых он вылечил пишут про него только хорошее и я им верю, люди врать не станут. Так вот он пересмотрел все мои бумажки и анализы и сказал - у тебя терминальный илеит. Пей пока салофальк, но только не по 500мг а по 1г 3раза в день и приходи в конце января, если не будет помогать я назначу тебе другой препарат, пока я не хочу тебе его назначать. Ну так вот сейчас когда эта дама из окдц пишет что у меня срк - я молча смеюсь над ней, молча, потому что мне нужно чтобы меня направили на илеоскопию и там все видно будет. А сейчас я сдала снова все анализы из плохого у меня только сбр 3,01, хотя в норме до 3. Остальные показатели крови в норме и жду когда закончатся праздники новогодние, и выйдет врач эндоскопист который будет делать эту процедуру.
На работе коллеги относятся с пониманием, когда я отпрашиваюсь чтобы сбегать к врачу, в остальное время я просто была на больничных и поэтому тут мне незачем оправдываться перед руководством.
Дома муж и взрослый сын 20лет, поэтому все взрослые люди и все понимают. Родителей у меня нет, переживать больше за пеня особо некому, мой младший брат вообще все время на работе и редко когда звонит. А из родителей мужа только свекр, ему уже 76 и он мало вообще за что беспокоится, и хотя он бывший инфекционист на мои призывы о помощи сказал, что он уже старый и ничего не соображает и иди в поликлинику - там тебя вылечат. В заключении хочу сказать, что в нашем городе за 1г 8м я посетила 7 гастроэнтерологов, по факту назначил правильное лечение только 1 последний и то с дозировкой малой, салофальк пока более менее мне отчасти помогает, но боль совсем не уходит. И своей историей хотела рассказать, как трудно добраться до истины, когда никто из врачей не слушает то что ты говоришь. По факту моей болезни, у меня пока не крона и анатом мне при пересмотре сказал, что это не крон. Но по Монреальской классификации болезни Крона L1 - терминальный илеит. По дифференциальной диагностике не один врач не попытался найти причину моей болезни. А их может быть очень много начиная с як, острых кишечных инфекций, глистов, паразитов, антиьиотико-ассоциированых поражений cl. difficile, туб. кишечника, системный васкулит (бол.Бехчета), неоплазия кишечника, дивертикулит, эндометриоз, ишемический колит, актиномикоз, лучевое поражение, и только в конце срк. На многие инфекции я сама сдавала кал, по собственной инициативе, за свои деньги, пассаж бария по тонкой кишке, узи брюшной аорты, мрт пояснично-кресцового отдела, т.к. у меня еще болит поясница, но ни у одного гастроэнтеролога это не вызывает подозрение, на кт мне тоже написали дигенеративные изменения позвоночника. А ведь эти изменения тоже могут быть вызваны взк, но им все равно. Урологию тоже обследовала за свои деньги, никто к урологу не посылал, а у меня с почками тоже не все в порядке, при приеме салофалька стала темнеть моча, но кто из врачей спросил про это - никто! Да и вообще салофальк дает лично мне много побочек - весь лоб в прыщах, а мне простите не 15, а 40, почки видимо тоже скоро скпжут адьес, во рту изнутри всю верхнюю губу обсыпало какими-то водянистыми прыщичками. И если есть кто-то у кого диагностирован илеит, откликнитесь :tired_face::pray::pray::heartbeat:

2 лайка

Добрый вечер.
Ирина спасибо, что поделились историей, у меня она намного проще т.к. диагноз сравнительно быстро поставили, но знаю, что так бывает не всегда.
Подскажите пожалуйста, вы писали, что у вас был калпротектин 19.5, кажется это выше нормы и указывает на воспаление в кишечнике.
Вы сдавали анализ один раз?
Как давно это было?

Здравствуйте, нет я сдавала его уже 2раза в 21 году и в 22г оба результата были 19.5, на сколько я знаю в норме он менее 50

Прошу прощение, я привык видеть калпротектин как целое число, это маркер воспаления, который косвенно мог бы добавить бал в сторону ВЗК, будь он повышен.

Я не врач, поэтому закину мысли, но не воспринимайте как стратегию к действию.

Мысль 1.

Если вам выписали салофальк, но он переносится плохо, а месакол вам помогал, то можно салофальк заменить на месакол, т.к. дейсвующее вещество там одно- месалазин. При ВЗК это нормальная история, кому-то не подходит например салофальк, но подходит мезавант (там тоже месалазин), эти лекарства отличаются оболочкой . В зависимости от оболочки месалазин по разному высвобождается, можно посмотреть на таблице:

Мысль 2.

Не стоит исключать полностью СРК. В защиту скажу, что симптомы и отсутствие воспаления могут напоминать СРК. Есть не плохая статья от питерского врача Харитонова, которая описывает СРК Что такое синдром раздражённого кишечника? – Telegraph
Вот ссылка на блог этого врача (не реклама, просто показываю откуда взял информацию) Telegram: Contact @kharitonov_ag
При этом СРК бывает вместе с ВЗК, т.е. наличие СРК не исключает наличия еще чего-то.
В чем основной поинт?
Возможно вам стоит продолжить работать с СРК в будущем, так как это заболевание не всегда просто взять под контроль, помню, вы писали, что лечили его, но все же не стоит исключать и прекращать работу над ним.

Мысль 3.

ВЗК - это редкий диагноз и хроническое заболевание, если у вас оно есть, то никуда не денется и со временем его подтвердят.
Предлагаю быть готовым пересдать анализы в профильном учреждении по ВЗК, например в ГНЦК Рыжих или в МКНЦ Логинова в Москве. Кстати в МКНЦ можно будет взять направление 057 и обследоваться бесплатно (хотя за колоно с наркозом придется заплатить :frowning: ). Профильные учреждения хороши тем, что чаще других видят такие редкие диагнозы как ВЗК и шансы опознать у них болезнь крона выше чем в непрофильных учреждениях.
Я бы предложил продолжить копать, возможно еще могут на гастросокпию отправить так как умелый эндоскопист заглянет немного в 12-ти перстную кишку вдруг что-то увидит, ну и продолжить решать вопрос с илеоскопией.

P.S
К сожалению есть истории когда диагноз сложно установить и люди по прежнему ищут причины, даже именитые врачи не смогут гарантированно сходу помочь. Вот пример

Надеюсь, что мысли помогут вам составить план дальнейших действий и вам подберут терапию которая поможет. Может кто-то из более опытных участников еще отпишется :wink:

1 лайк

Да Вы правы, про месакол я тоже думала, и даже читала фармококинетику (высвобождение этих препаратов в тонкой и толстой кишке) и думала поппобовать пентасу, т.к. читала что она более действенна в тонкой кишке, да только она дорогая 5т.р за пачку и это конечно меня остановило. А вот про салофальк гранулы я не дочиталась, тут Вы мне очень хорошо подсказали, благодарю! )). Про срк тоже) я не снимаю его со счетов. Я принимала много препаратов даже не хочу все перечислять и строгая диета в течении 8месяцев в том числе после удаления аппендицита. За первые 8мес я потеряла 12кг весила 67, а стала 55, поняла что если я не начну потихоньку кушать добавляя разные продукты, то мой организм просто обессилит и откажет. А по поводу направления в Москву или СПБ в профильные организации даже не знаю, я когда за кт пришла с назначением врача, так мне в поликлинике такое устроили: и квот у них нет и нет договора с организацией в которой делают кт с контрастом по кишечнику. Я разозлилась и стала звонить в страховую свою, все им рассказала и только тогда все зашевелились. Да еще на столько зла была, что зашла на сайт минздрава ростова и там жалобу накатала. Так звонили потом все, включая заведующую поликлиники. Представляю что будет если с новым диагнозом срк поставленным в окдц куда меня отправили сейчас - я попрошу направление в спб им. Петра великого (я уже тоже конечно читала что там помогают таким как мы) , да они (в поликлинике) посмеются надо мной, скажут ты что девочка совсем того. Сейчас надеюсь хотя-бы на илеоскопию по тонкой кишке, что хоть там что-то разглядят. Как-бы то ни было, благодарю за полезную инфу. Я не сдаюсь, хотя бывает нападает депрессия и все равно не отступлю, боль заставляет меня идти дальше! И я пинаю всех врачей вокруг к кому попадаю, ибо они у нас вообще не хотят никак поразмыслить.

2 лайка

Здравствуйте!
Ваша история, хоть и не так давно началась, но уже довольно запутанная. Там и операция, и срк, и взк.

По себе вам скажу - взк можно искать годами, изводя себя и врачей и не придти ни к какому результату. Если кровь есть только когда геморрой, кальпротектин и гемоглобин в норме, нет температуры, свищей и тд - даже найденные на колоно эрозии не будут причиной для диагноза взк. А уж чистая колоноскопия и подавно.

Диспепсия и висцеральная гиперчувствительность при срк - иногда могут портить жизнь, как запущенная стадия рака, к слову. Боли при срк бывают нешуточные. Так что я бы советовала подобрать ад и спазмолитик. Жить, взяв симптомы под контроль, а если взк есть, оно рано или поздно бомбанет само. Искать это дело неблагодарное

1 лайк

Да я конечно понимаю, что хороший стоп всегда себя проявит. Хочу сделать илеоскопию, если там ничего не найдут, тогда успокоюсь. Да вот только мне не понятно почему у меня на узи небольшое количество свободной межпетельной жидкости в районе илеоцикального угла по узи (((, отекшая и плохо прощупывающая (не мягкая) правая часть живота. На кт написали свободной жидкости нет, на узи 2 раза она есть. Слепая кишка надута колбасой, когда трогаю болит и отдает в пупок. Мрт малого таза делала год назад, когда все только начиналось и ничего плохова не нашли.

Здравствуйте, тоже с Ростова. По биопсии хронический илеит, хронический колит. Анализы все в норме, включая кальпротектин.

Здравствуйте, скажите где Вы лечитесь, кто у Вас доктор?, какое лечение вам назначено? И есть ли у вас еще какие-нибудь сопутствующие проблемы? (ну там боли в пояснице или еще что-то)

Здравствуйте, я обследовалась в мед.институте. Лечилась там же, амбулаторно у Волкова, потом у Яковлева, он заведующий гастро отделением. Колоно делала в 2020 году, когда начались мои проблемы. Хотя, наверное, начались раньше, в 2019, после лечения тонзиллита. На колоно решилась из-за болей в околопопупочной области. Крови и слизи в стуле не наблюдала. По анализам тоже всё спокойно. В 2021 диагностировали СИБР, назначили альфа-нормикс и после него пришло невероятное облегчение, я избавилась от этой ужасной боли и вздутия. В подвздошной были единичные эррозии, но месалазины мне не назначали. Насчёт болей в пояснице - да, есть! Тазобедренный тоже шалит. По рентгеновским снимкам остеоартроз 1ст. Крон мне не подтвердили и слава Богу. Не хочу об этом думать. Если он есть, то никуда от меня не убежит). Из чата ВЗК слышала за доктора Леонову, она тоже из мед.института. Отзывы о ней хорошие. Занимается прицельно НЯК, КРОН. Я себе на будущее её отметила, если состояние будет ухудшаться. А в Окдц, Вы не у Ильяшенко были на консультации?

В окдц попала к Арутюновой

А скажите на сегодняшний момент, как вы себя чувствуете? Есть ли у вас какие-то симптомы? Или бывают периодически? Просто Альфа нормикс мне тоже назначали, правда гораздо позже после того момента когда мне впервые стало плохо. И сейчас я его периодически пропиваю, но после отмены понос возвращается.

Ну СИБР даёт о себе знать, периодически. Альфу я один раз пропила в 2021. В этом году убирала СИБР метронидазолом. Чувствую себя сносно, при спазмах пью но-шпу. Но это не те боли, что были в начале.

Добрый вечер, Ирина! Посмотрите, пожалуйста Школу для пациентов с ВЗК со специалистами Ростова на Дону. Вот ссылка: Школа пациентов Ростов-на-Дону - YouTube
Главный внештатный гастроэнтеролог Ростовской обл., Ткачев А.В. в своем выступлении назвал все лечебные учреждения, которые наблюдают пациентов с ВЗК. Я согласна, что ВЗК - сложный трудно- устанавливаемый диагноз, многие пациенты “ходят” по кругу не один год… (наша история с сыном)…, и главное найти этого доктора, который докопается до истины! Обратитесь к Мазовка Карине Евгеньевне, доцент кафедры пропедевтики внутренних болезней РостГМУ, врач-гастроэнтеролог, к.м.н.

1 лайк

у меня по колоно тоже терминальный илеит, но кальпротектин 36(норма) и соэ в порядке. антитела к сахаромицетам тоже ок. поносы, боли все присутствует. но сейчас еще и тошнота постоянная добавилась после отравления 4 месячной давности. я вообще подыхаю от тошноты круглосуточной.
был у всех врачей, ставят по анализам срк. назначают ад. но при срк не теряют вес и не просыпаются по ночам от тошноты. по видео-капсуле кстати тотальный энтерит всех отделов. на вопрос как такое может быть при таком кальпротектине врачи разводят руками(доказательная медицина зато).
если у вас глазом видимое воспаление в кишке но кальпротектин в порядке(он вообще будет высоким только при серьезном поражении затрагивающим подслизистый слой, собственно крон, няк, спру, шигеллез, сальмонелла) значит какая-то флора сидит в кишках. да, это сейчас непопулярное направление потому что классическими посевами хрен чего высевается. а секвенирование штука дорогая и пока нераскрученная. вот всех и динамят на снятие симтоматики. если вам помогает альфа нормикс я бы курсанул в дозировке 400мг трижды в день на 2 недели, а потом пробиолог срк на месяц. ну и псиллиум какой-нибудь.

Добрый день
Капсула была после отравления?

Спасибо за ответ, да вот сейчас методом научного собственного тыка, добавила альфа нормикс 2таб вечером , к назначенному салофальку 3мг. Пью неделю, и между прочем боли стали отступать. Салофальк пью уже с середины ноября 22г и только вот сейчас стало подотпускать немного и то, когда добавила альфа нормикс. Пробтолог срк кстати хороший препарат тоже, я читала про него. Допью курс альфа нормикса, перейду на пробиолог. Буду смотреть на самочувствие, только так. Раз врачи не особо помогают, помогай себе сам!

1 лайк

добрый, да, спустя 2 месяца. А в 2020 делал колоно, там был катаральный илеит, биопсия без структурных изменений. с кишечником с детства мучаюсь, периодически поносы были. думал это толстая кишка, а оказалось видимо что тонкая. сидел на антибиотиках периодически пока помогало(левомицетин, энтерофурил, альфа-нормикс), вот и досиделся что ничего не помогает теперь.

А чем же вы лечитесь, что вообще вам назначили, что помогает?

Простите за банальные вопросы.
А не помогают варианты диет с исключением продуктов, я не про столы певзнера, а что-то более современное и менее мучительное?
И второй вопрос, про лечение СРК, если предположить что он есть и пробовать взять под контроль, получается или вообще 0 реакции ?