История, болезнь Крона

Игорь, 42 года, СПб, болезнь Крона, стаж 14 лет.

Дебют в 2009-м, слабость, частый кровавый оформленный стул (думал, что это от помидор), который потом превратился в воду и доходил до 30 раз, боли в животе, температура 39.6, лихорадка, отсутствие аппетита, стоматит.

Отвезли в инфекционку, где безуспешно пролечили две недели и я оттуда благополучно сбежал.

Потом очутился там же, но уже в реанимации. Опять провел там две недели с бесполезным лечением. В туалет ходил просто кровавой водой и похудел до 54 кг при росте 185.

Потом отвезли в Александровскую больницу, где сразу поставили НЯК и через 3 недели выписали домой лежачим.

Из дома уже через две недели отвезли в 31-ую больницу, где поставили БК.

Полгода ходил в памперсах и через 1.5 года я вошёл в ремиссию, думал что выздоровел и даже не пошёл на продление инвалидности.

В 2012-м опять накрыло ровно также, пытался избежать больницы и полечится народными средствами, в итоге ослабел так, что из дома меня выносили на носилках.

В Елизаветинской больнице меня положили в палату, не могу сказать что к бомжам, но что-то похожее.
Стоял сильный запах мочи, было душно и я стал задыхаться. Откуда-то взялись силы, встать, выбежать в коридор и лечь там на кровать.

В итоге нашли место только в платной палате в пульмонологическом отделении.

Там более-менее привели в чувство, в основном подействовали гормоны и переливание крови, как и в дебюте.

3 месяца дома лежал в памперсах, потом ещё 9 месяцев носил их и тоже в общем через 1.5 года пришёл в ремиссию.

Опять подумал, что показалось и я выздоровел и тоже инвалидность не пошёл продлевать.

В 2015-м опять обострение, но уже немного полегче. Памперсы носил всего полгода. К концу года я опять вышел в ремиссию. С этого момента я уже начал смиряться с болезнью.

Следующее обострение было в 2017-м, месяц покровил, пошёл на консультацию к гастроэнтерологу, она выписала схему и на следующий день я вошёл в ремиссию буквально за час от преднизолона.

В конце 2018-го опять обострение, но уже сильно легче и дальше уже не проходило до 2022-го.

Обычная терапия не помогала уже.
Но я считал, что раз я хожу, значит я здоров.

В мае 2022-го я все таки пошёл сдаваться к гастро, так как пошло уже недержание. Оттуда прямо из кабинета собрались меня госпитализировать, но я отказывался.

Врач настаивала, искала варианты, надавила и я согласился, но только через 3 дня (кошек не с кем было оставить).

В больнице, 1-й Мед, провели все возможные обследования, хотели назначать био, готовили к выписке, но нужно было дождаться результатов второй подряд колоно.

Там оказалось все плохо и вместо выписки перевели в хирургическое отделение под наблюдение, где сразу же стали готовить меня к плановой операции, через 4 дня.

Но вечером мне резко стало плохо, начался перетонит и операция произошла ночью.
Удалили весь толстый и почти всю прямую и вывели илеостому.

Было как-то все равно уже, поэтому через 5 часов после операции, когда пришёл брат навестить, мы обсудили чемпионство БК Зенит в Единой лиги VTB.

Через 4 дня меня перевели в обычную палату, где вечером я покашлял и шов разошёлся.

Опять операция, 3 дня реанимации, 3 недели больницы, выписка.

2 недели я мучался с мешками, пока не подобрал нужную конструкцию и так. более-менее жил 4 месяца.

Потом кожа вокруг стомы стала воспаляться, начались сильные боли, как будто иголки втыкают в живот. Носки одевал по 20 минут.

С января этого года каждую неделю ходил в Стома-Центр, где безуспешно пытались это вылечить. Единственное что боли сняли, но к июлю все вокруг превратилось в месиво. Кожи вокруг не стало и было одно мясо.
То онкологией, то некрозом пугали.

Потом попал к другому врачу, которая сказала, что стому вывели ниже, чем нужно, но подобрала правильные пластины и все начало налаживаться.

Сейчас пока в этом плане все сильно ок, по сравнению с чем было.
Посмотрим что будет дальше, но сама болезнь Крона продолжает себя проявлять

2 лайка

Добрый вечер.
Игорь, спасибо что поделились своей историей, она у вас не простая.
Часто слышу, что после операции люди вновь вспоминают, что такое жизнь без обострения. Надеюсь и у вас будет так же.

1 лайк

При БК это непросто, но спасибо за поддержку!

3 лайка

Вот и продолжение подъехало. Можно меня “поздравить” с новым “приобретением” : спаечная болезнь, острая кишечная непроходимость, ну и с очередной операцией соответственно.

Мне о 15-и лет стажа БК, сложно понаписать столько, сколько могу написать о том сюре, который был последнюю неделю. По “горячим следам” я пока это делать не буду. Оставлю просто, 1-мед.

1 лайк

По частям все скину, как ни сокращаю, все равно полотна беспросветные получаются.

Так вот. Как предыстория, проснулся утром с дикими болями в животе. 4 таблетки кеторола не помогли, стал вызывать скорую. Дома был один, кое как открыл врачам дверь и лёг на диван.

Пока выясняли, разбирались, давление упало до 50 на 0! Капельницей привели в чувство. На носилках меня в домашнем (взял только телефон, да не тот) в скорую и с сиреной в 1-й мед (скорая договорилась, раз уж там ранее оперировался).

В прошлый раз от 1-го меда у меня остались приятные впечатления, в этот раз складывается ощущение, что я прошёл через какое-то чистилище.

Попал я в жёлтую зону, там прокапали, боли как были, так и есть, просьбы об обезболе в игнор. Опросы врачей, анализы и т. д. Потом мне с третьей попытки поставили зонд в желудок, чтоб выкачать воду, типа скорей всего операция. Но в итоге только барий туда влили и я 4 часа сидел с этой трубкой с жутким дискомфортом и болями в животе, непонятно зачем, потому что никакого мешка не подключили.

А дальше они вдруг говорят, что у вас инфекция и мы переводим вас в Боткина, на Миргородскую. Инфекционист, конечно приходила, опрашивала. Именно так, видимо и ставятся инфекции.

Меня опять с сиренами и мигалками лежачего везут туда. Там я пробыл 4 часа в “предбаннике” (кто из СПб знает, с чего там начинается)

На их “диванах” я провел 4 часа. Они выяснили, что никакой инфекции у меня нет и отправляют меня обратно в 1-й мед.
Пока все это выяснялось, они мне принесли воды, сделали 2 капельницы, от которых боли поутихли.

Обратно возвращаюсь в 1 мед, там меня уже ждали и встречали. Пришёл хирург, постучал по животу, сказал нужна операция я и согласился. После обычно меня везли в реанимацию, будили и т. д. Но тут все пошло по другому.

Я очнулся сам, руки у меня привязаны к спинкам кровати. Сказали, чтоб трубку изо рта не вытаскивал. Не знаю, что я там делал в беспамятстве, никто мне не сказал.
Реанимация вообще оказалась похожа на какой-то отстойник, “зал ожидания”. Орущая бабка, требующая отвезти её в палату (там она тоже продолжила орать), более тихий дед, совсем тихий я и кого-то там лечили совсем уж тяжёлого.

Тётки шатающиеся туда-сюда, на просьбу слить мешок, друг на друга все перекидывали (как оказалось потом за мной должны были ухаживать медсестры из отделения, но они просто забили на это)

Всех развезли, 4 часа ждал когда уже меня. Дальше самое интересное, обезбол мне и там никто не колол, хотя я опять же просил. Дотерпев до часу ночи сказал медсестре, чтоб дежурного врача мне прислала.

Сначала пришёл молодой хирург, посмотрел, позвонил кому-то. И тут вываливается в палату здоровый мужик с криком “Что тут у кого? Где свет? Кто там спит мне по фиг (там другое слово было)” И бьёт по выключателю

Я показал ему все, объяснил. Что-то он там ещё своему молодому коллеге показал. Мне сказал, что я правильно что беспокоюсь, сейчас все обезболит. С тех пор в этом плане стало все нормально

С учётом того, что без бандажа я был лежачим (да и с этим дренажем реально невозможно было что-то делать, кроме как лежать), пролежал я в итоге 2.5 суток.

Не ел я 4.5 суток, не спал 3-е, все это в палате. Встать мне нельзя и никак, мешок куда-то сливать надо, потому что воду я пью, а если нет, то сушняк дикий.

Попробовал медсестёр звать, но понял, что я их буду каждые полчаса гонять, а там больные и потяжелее меня есть. Приноровился в бутылку из-под мочи все сливать, так и провел эти почти трое суток, каждые полчаса сливая мешок и слушая храп соседей. Какой тут сон.

Теперь персонал. Все, кроме, двух, были идеальны. Первая эта главная в перевязочной. Она почему-то все пыталась заставить меня ходить с дренажем или к ней идти на перевязку.

У неё была подчиненная, которая выбирала момент и сама ко мне приезжала в палату со всем необходимым, перевязка, мешок поменять. Даже в момент снятия дренажа, она (не только она) пыталась сделать так, чтоб это в палате произошло, но эта “истеричка” прибежала в палату, нацепила на меня бандаж и сказала, чтоб я одевался и шёл в перевязочную.

Я сказал, что пойду в трусах, так и пошел.

Теперь я, который должен “одеваться и ходить”. Из носа у меня торчит зонд, на конце длинной трубки мешок, куда течёт все из желудка. Сбоку тоже длинная трубка и оттуда не только в мешок течёт, но и вовсюда. Мне уже тупо примотали туда памперс, чтоб не морочится.

Надев футболку на все вот это, она через пару минут станет грязной (про акробатические нюансы я молчу). Это мне нужно будет повторять каждые полчаса. Почему-то все это складывалось у неё голове.

А теперь медсестра, с которой у неё со мной сразу не заладилось, а почему без понятия. Я, конечно, не ангел, выбесить и действовать на нервы это врождённое, как это получается, без понятия.
Но тут я находился в полнейшей фрустрации, полностью окуклившись. Собственно из-за неё я и обезбол не получал и она всячески, при удобном случае, выражала свое презрение ко мне.

Самый фейл это когда я спросил работает ли в воскресенье перевязочная (мешок сменить надо было). Она, узнав что надо, взялась решить проблему.

До этого кто не менял, сейчас, два года назад, все было норм. В полной уверенности что будет также, я и “отдался” ей.

Меня не смутило, что она ничем не обработала кожу. То что она оторвала кольцо от старого мешка и мне отдала, опять же не напрягло.
То что мешок как бы лежал на мне, но не был приклеен, и это мимо! “Очнулся” я в палате, когда все отвалилось и потекло все на меня, короче дичь полейшая началась. Я её вызвал, ответ: “разбирайтесь сами”.

Если может показаться, что некому это было сделать, но нет. Пришёл хирург-колопроктолог с 20-летним стажем смены их и предложил сначала помощь перевязочный медсестры своей, а потом сам вызвался помочь. Но там только я уже мог все доделать, подгадать правильно, пока “фонтанов” не было. Только я же это могу чувствовать.

И кстати, когда я попросил меня “усыпить” после бессонных ночей, мне вкололи супрастин. Казалось бы причём тут противоаллергический препарат, но там побочка сонливость. В итоге помогло, через полчаса отрубился, далее сон наладился

Ну и выписали меня внезапно. В 7 утра объявили, а у меня ни одежды уличной, ничего. Удалось оперативно все решить. Главное что всем заранее говорили об этом. Ко мне даже мой хирург не приходил узнать как дела, а ко всем приходили.

Такая вот фигня. Если брать предыдущие 15 лет, то там все было логично, исходя из того времени, протоколов и т. д. Не расписать мне вот так отдельный поход в больницу из прошлого, как сейчас. Даже в 2012 когда меня к “бомжами подселили”. Ну куда могли туда и определили, просто я задыхаться стал, тут другое.

Здесь казалось бы ну не было причин для таких “маневров”, все что я описал это как база должна быть. Но получилось что получилось.

По классике жанра через неделю после выписки произошла энвентрация. Шов разошёлся, причём капитально, кишки вывалились наружу.

Не особо меня это впечатлило, так как свою стому я вижу регулярно, просто вызвал скорую и поехал в больницу, в 9-ку на Крестовском. 1-й мед, где мне делали операцию, не принял.

Тут сразу на операционный стол, зашили посильнее, а дальше начались мучения. 12 дней он вообще не заживал, от резинок (доп стяжки) появились пролежни в районе шва. Хотели опять зашивать по новой, но последние 5 дней резко стало улучаться и обошлись без ещё одной операции. Речь о выписке пока не идёт, но видимо скоро. Врачи удивились, почему меня с 1-го меда так рано выгнали (через неделю)

Улучшения связаны я так понял с тем, что белок повысился, аппетит тоже (до этого он был понижен и я мало ел). Помогла смесь “для беременных и кормящих мам”, которую мне тут дали. Здесь на этаже хирургия и гинекология вперемешку.

По странному совпадению 2 основные операции: тотальная колэктомия (вывод стомы) и лапаротомия (спайки), мне делали в 1-м Меде и после каждой из них была энвентрация.

Первый раз ещё терпимо, в этот раз всё более жёстко.

Уже интересно как дальше БК будет меня добивать. 16-й год все по нарастающей в худшую сторону.

Остается только полюбить себя как парадигма))

Спустя 2 недели я опять оказался в больнице со… спайками и острой кишечной непроходимостью (ШО, опять?!). Все как в августе, те же симптомы, только все это случилось ночью и рано утром я по скорой поехал в больницу

А кто принимает в 4 утра? Елизаветинская больница, конечно, в которую везут всех и вся.
Слегка обезболив какой-то капельницей, сразу стали готовить к операции, а потом вдруг, когда собрались брать, глянув контрольный рентген с барием, передумали.
Хирург объяснил, что ему нужно будет 5 часов, чтоб убрать все мои спайки и решили попробовать консервативное лечение.

Сначала нормально обезболили (впервые помог трамадол), а потом весь день капали калий магний. Получилось в итоге все пробить и наладить работу илиеостомы и поэтому пробыл в больнице всего 3 дня, а не неизвестно сколько.

Со одной стороны операцию и я не хотел, 3-ю полостную за 1.5 месяца, столько сил ушло, чтоб предыдущие швы срастить и теперь по новой резать. А с другой лечение ли это было или может и первый раз можно было так обойтись, вместо первой операции в 1-м Меде. Там перед ней как раз все прорвало, но они не придали этому значения, сказав что стома может закупориться в итоге.
И сколько это ещё раз повторится.

Спайки же не являются прямым осложнением БК, а толку. Толстого нет, теперь тонкий дербанится.

Просто капец как все перевернулось

Добрый, а где Био(ремикейд, хумира) препараты? Вам их не предлагали при вашей БК, столько операций можно было избежать? После выведения острого обострения преднизалоном, сажают на био или сразу все вместе.

2 года назад хотели, но не успели, перетонит порешал, пришлось толстый вырезать в срочном порядке. Потом проблем и не было, только полгода со стомой промучался, систему все не наладить было, но это другое.

Но мне кажется к био я приду все таки, до центра ВЗК доберусь только. Хирурги меня настойчиво туда отправляют. С спайками мне вообще непонятна ситуация.
Может не стоило меня “резать”, потому что реально прямо перед операцией стома начала активно работать, живот “сдуваться”, но этот момент никого не смутил.

Я сам уже был вымотан этими “поездками” по городу туда-сюда, сильными болями, поэтому уже думаю “делайте что хотите”.

Насчёт БИО с преднизолоном одновременно разве бывает так? :thinking: На БИО меня сажать пытались, потому что предник уже не работал

Добрый вечер
Игорь, я что-то упустил вашу историю.
С операциями конечно жесть приключений было, очень соболезную что приходится проходить через такие испытания.

Про терапия я не очень понял, у вас БК и на чем остановились врачи ?
Какая терапия поддерживающая ?

В теории такое может быть. Во всяком случае я не слышал что преднизолон и био не сочитаемы.
Когда атака ВЗК тяжелая могут начать с преднизолона это очень эффективная быстродейственная терапия и конечно с своими минусами. Дальше если не работает могут начать пульс терапию био с отменой преднизолона.

По моему в первые дни преднизолон могут отменить, а если курс идет какое-то время то курс кажется опасно отменять резко. Могут использовать совместно преднизолон и био.

1 лайк

Сейчас поддерживающей терапии нет, после недавней выписки был омез и дюспаталин по 1 неделе, диета (ограничение острого, солёного, жирного, алкоголя и дробное питание)

А на случай экстренной ситуации слабительное и обезбол Кетонал дуо (понятно что не поможет)

К гастро я пойду завтра, маховик этот все равно надо раскручивать, но пока не понятно что это может быть за терапия. Когда толстый кишечник был, все было очевидно. Помогает преднизолон, не помогает, сульфасалазин, салофальк и т. д.
А сейчас, например, илеостома работает нормально, а потом вдруг резко все идёт не так, схваткообразые боли и только скорую остаётся вызывать.
Пока я тут вижу только экстренную помощь, а что сейчас можно поддерживать, кроме диеты, пока не ясно. Я поспрашиваю, конечно.

Диета в какой-то мере оправдана, допустим шашлык бы я не стал сейчас есть ни при каких обстоятельствах, все твердую еду стараюсь обходить. Помидоры только в банках ем, в томатном соке, с яблок кожуру счищаю, короче страшно что-то съесть не то.

Раньше меня это не парило, частый стул и кровь не являлись уважительной причиной, чтоб в чем-то себе отказывать.

А адские боли это уже серьёзный аргумент, хочешь не хочешь, будешь на условном кефире и томатном соке сидеть

Вот да, сегодня опять заговорили о БИО и направили в мой “любимый” 1 Мед, Центр ВЗК. После словосочетания “БИО и 1 Мед” меня обычно “режут”. А можно не надо в этот раз😂

Реально так и получается, что либо экстренно “приводить в чувство” , либо БИО (то что я ещё не пробовал). Преднизолон уже давно не работает.

Мне ещё повезло с последней госпитализацией в Елизаветинской, что обошлось без операции, потому что сегодня, разглядел шов (обычно лёжа перевязку делал, бандажом затягивал и все), реально там резать негде, сбоку что ли.

Я б там до сих пор и лежал. Или в другом месте с очередной энвентрацией

Био надо на постоянной основе, так как у вас риск может быть ещё одной операции или длительно антибиотики ципро+метронидазол минимум 6 месяцев.
Требуйте и выбивайте Био (ремикейд сперва, после если будет к ремикейд привыкание, то меняют на хумиру)

2 лайка

Поддерживаю, преднизалон - это терапия спасения. Био скорее всего значительно уменьшит ваши риски повторных операций, не помню процент но он очень большой и плюс странно что вас не лечат био уже сейчас учитывая что вы прошли это прям показания к био и jak ингибиторам

1 лайк

… и стелара. То, что озвучили сегодня. Здесь ещё история долгая, но не сильно. Но это уже будут решать врачи 1 Меда.
(Здравствуйте доктор, я за рецептом, кажется близится конец света😂)

То чувство, когда думаешь, что операция решила все проблемы))

Терапия спасения для меня сейчас это обезбол и, условное, “слабительное”, но все это в больнице как база

Игорь, под терапией спасения имеется в виду эффективная терапия которая может вытащить из обострения. Кто-то пробует ее использовать постоянно или не использует ничего а в обострение преднизолон и остальное.

Сейчас известно, что безопасный вариант с хорошим долгосрочным прогнозом это био терапия на постоянной основе иногда вместе с азатиоприном.
В случае обострений начинают подбирать новую терапию или делают операцию.

Тут ключевой момент что на постоянной терапии значительно уменьшается число обострений.
Когда сравнивают тех кто на терапии и без, оказывается что с терапией все намного безопаснее и реже обострения.

1 лайк

Азик через 2 месяца “убивает” лейкоциты до 1.9, хотя пытались предложить его. Посмотрим, что поделать.
Не сильно радостно по больницам кататься с адскими болями