Здравствуйте! Меня зовут Анна, и мне 12 лет. Я стала жертвой язвенного колита. Всё началось в ноябре 2022 года. Симптомы были не сильными, просто болел живот и иногда был кал с примесью крови. Я спихивала на стресс, и думала что пройдёт. Через 2 недели всё затихло, и меня ничего не беспокоило около 2-х месяцев. В середине февраля симптомы вернулись, но были уже сильнее. Живот дико болел, не помогали никакие таблетки, кала не было-из меня просто лилась кровь. В туалет я ходила больше 10 раз в сутки, просыпалась ночью каждые пол часа. Родителями говорить боялась, поэтому очень долго молчала.
Под конец февраля мама заметила кровь на туалете, и повела к врачу. Тот осмотрел меня, но сказал что у меня анальная трещина, выписал таблетки и свечи. Спустя 5 дней состояние не поменялось, и мама решила отвезти меня в инфекционую больницу, думали модет инфекция какая то. В ней я пролежала неделю-но всё что мне говорили мол сальмонелла. Но в анализах это не подтвердилось. Состояние становилась только хуже и хуже, и меня решили перевести в хирургическую больницу. Каждый день у меня брали кровь, постоянно брали разные анализы и пичкали 20 таблетками в день. Спустя неделю состояние только ухудшилось, теперь у меня отнимались ноги и я ездила на инвалидной каляске, руки и ноги всегда были холодными, рвало желочью каждый час, вообще ничего не ела,в туалет ходила чистой кровью около 25 раз в сутки, т.е теряла ОЧЕНЬ много крови. Диагноз не ставили, и спустя ещё 1,5 недели поняли что мне уже слишком плохо то перевезли на скорой помощи в другой город в больницу. Там, как только меня подкатили на инвалидной каляске и описали жалобы, мне сказали что это язвенный колит. Я лежала там 3 недели, и сначала мне вообще ничего не помогало-но чудом на 3 неделю мне стало лучше, я могла ходить, кал стал более хорошим и самочувствие тоже. Меня выписали, лежала я в 3х больницах с 1 марта по 5 апреля.
На самом деле, болезнь очень отразилась на личную жизнь. Нужно соблюдать диету-но как ее соблюдать 12 летнему ребёнку когда в доме много вкусностей, в школу одноклассники приносят бутерброды, а друзья едят пиццу? Конечно же, сначала соблюдала строгую диету, но с середины июля я очень забила на неё. Это было невыносимо морально-смотреть как все едят вкусную еду, а ты не можешь ее есть. Друзья сначала жалели меня, а потом всем стало всё равно и даже начали шутить про это. Даже моя семья шутит про мою болезнь, но они даже не знают какую это боль доставляет. Я ушла в ремиссию, но бывают мелкие рецидивы, так что я без понятия где я нахожусь.
В трудные моменты помогало лишь одно-надежда, что лет через 20 изобретут лекарство. Живу с надеждой, что снова ощущу вкус еды, которой мне нельзя.
В тексте могут быть ошибки, извините. Спасибо что дочитали, надеюсь было полезным. Всё что я хочу сказать- всегда идите к врачам сразу, и не тяните до последнего.
Привет
Анна, спасибо за историю!
Заболевание распространяется и сейчас про него чаще знают врачи , но к сожалению до сих пор бывают проблемы с диагностикой.
Еще печально дела обстоят с информацией и тут есть хорошие новости. Заболевание серьезное и пока придется постоянно сидеть на терапии т.е пить лекарства. Зато в питании не все так плохо,
Очень советую почитать статью:
А еще есть на Английском:
Возможно придется избегать часть продуктов, если от них плохо, но строгих запретов не существует. Часть людей с заболеванием в ремиссию не отказывают себе в большинстве продуктов. Не стоит себя настраивать на жесткую диету , если нет других заболеваний , требующих ограничений в питании.
Дорогая Аннушка! Да, судьба не справедливо обошлась с тобой, послав такое испытание, да и вообще не справедливо, когда болеют дети, тем более такими сложными заболеваниями. Но это не значит, что надо опустить руки и поддаться такой судьбе и болезни. Надо бороться и выстоять в этой борьбе. Когда то был такой кронпортал, это форум, который объединял людей с болезнью НЯК и Крона. Так вот, на этом форуме было много детей с таким заболеванием, и младше тебя, и по старше. За многолетнее существование кронпортала они так же делились своими историями, своим настроением, самочувствием, ходом лечения и своими мечтами. Как и тебе, им вначале было нелегко принять свою болезнь и то, что они стали отличаться от своих здоровых сверстников, но со временем они научились разделять время до и время после заболевания. За это время все они выросли, закончили школу, колледжи, институты, женились и вышли замуж, нашли хорошую работу и живут полноценной жизнью. Да что говорить, даже мы, взрослые, узнав о болезни, были в начале в большой растерянности. И не обижайся на своих друзей и родственников за их шутки. Хорошая, не обидная шутка помогает жить и будь уверена, что эти же шутившие над тобой друзья и родственники в нужный момент всегда протянут тебе руку помощи. Знаешь такую пословицу: Время лечит? И это действительно так, пройдёт немного времени, и ты научишься держать эту зловредную болячку в своих руках. Ты научишься управлять ею, а не она тобой и вы с ней ещё подружитесь и она будет доставлять тебе всё меньше и меньше неприятностей. Но для этого надо взять себя в руки, некоторое время, может быть год или даже два, держать правильную диету, выполнять все назначения врача. Потом эта диета намного расширится, и ты со временем будешь кушать практически всё, что кушала до заболевания. Конечно, может с небольшими ограничениями по количеству, но то, что ты любила раньше, сможешь есть. Да, сейчас тебе придётся принимать долгое время все необходимые лекарства, но их не так много, как тебе кажется, по одной - две таблетки в 3 - 4 раза в день после того, как выйдешь в хорошую, стойкую ремиссию. Медицина сейчас не стоит на месте, и когда то всё равно придумают лекарство, полностью излечивающее твою болезнь. Не буду говорить, что его изобретут уже завтра или через месяц. Может пройдёт 5 или 10 лет, но оно обязательно будет, и ты снова будешь полностью здорова. Дорогая девочка, у тебя впереди долгая и счастливая жизнь, главное не отчаиваться и верить в себя и в то, что ты победишь эту бяку. Здоровья тебе!
И ещё насчёт домашних вкусностей. Ты можешь попросить своих родителей некоторое время не готовить и не покупать всякие вкусняшки, которые тебе сейчас не желательно кушать, по крайней мере не держать их на виду и не кушать их в твоём присутствии. Я думаю, что они поймут тебя правильно и выполнят твою просьбу. Хотя бы на первое время, когда твоя ремиссия будет стойкой и тоже сможешь понемногу их есть. Я, например, очень люблю горький шоколад, бисквитные торты и ем их, по немногу, конечно, но ем. Даже иногда позволяю себе и чипсы. Главное, не увлекаться и знать меру и только в ремиссию. Конечно, на улице и в школе с друзьями пока придётся потерпеть, смотря, как они хрустят вкусняшками, но я уверен, что ты справишься с этим. 