Как жить с БК. Недавно выставленный диагноз

Всем здравствуйте. Мне 33 года. Юля. Прошлым летом началась зеленая диарея, обнаружена эшерехия коли гемолитическая. 2 раза назначали цефиксим и уколы и таблетки - бестолку, так и высеивается. И с тех пор диарея (уже не зеленая), но все хуже и хуже, присоединились боли слева внизу, и вот спустя год я оказалась на колоноскопии. Врачи естественно думали СРК.

Колоноскопия показала воспаленную сигмовидную кишку (катаральный диффузный дсигмоидит) и единичный очаг гиперемии слизистой терминального отдела подвздошный кишки. Взята биопсия. Выявлен ‘очаговый неактивный колит’ и илеит минимальной активности’. То и то с лимфоидной фолликулярной гиперплазией. На фото все выглядит однородно воспаленным/опухшим.

Врачи ставят ВЗК недифференцированный из-за настлроженности по поводу болезни Крона. Почитала, я так понимаю, что он и есть. 2 участка воспалены с четкими границами - тонкий кишечник и сигма. Кальпротектин кстати в норме. Принимаю салофальк больше месяца, не легче вообще. Сдала и на целиакию, паразитов итп - все чисто. (Эшерехии так и сидят, но все врачи говорят, что дело не в них). Желчные кислоты в кале 807 (вместо 7), из-за этого хологенная диарея. Лекарства из-за санкций запретили, которые убирали эти кислоты из кишечника, остался полисорб, смекта итп, которые не помогают. Метронидазол, альфанормикс пила. Из 45кг стройного человека (при росте 155), я стала кощеем 40кг. Потому что ем только курицу и рис. Хочу купить спец питание, читаю - все молочное. Купила Модулен, тоже молочный белок и жир, боюсь пить, от молочки выносит через 15 минут после приема.

Начала принимать буденофальк (сегодня), в груди все горит, тахикардия. А я еще и сердечница как раз по тахикардии, пью бета блокаторы. В общем живот болит сильно, салофальк не помогает, буденофальк дай бог поможет. Начиталась научных статей, что больные Крона ложатся под нож из-за осложнений, это инвалидность итп итд. Судя по тому, как я выгляжу и себя чувствую, до этого не далеко. Супруг в командировке, ребенку 7 лет, через 2 недели школа, а я сегодня ревела белугой, оттого как болел живот. (Крови в стуле нет). Лечь в стационар не могу, родственников в городе нет, не с кем оставить ребенка. В общем я в депрессии. Гастроэнтеролог назначил 1/2 амитриптилина, чтобы я так сильно не переживала и от боли в кишечнике, но это не спасает. Неужели так и придется страдать, лечиться с побочками, делать операции и в конце концов умереть, даже не поев нормально? В общем всем спасибо за советы какие-либо. Врач думает, что пока кальпротектин в норме, но воспалительный процесс виден глазу эндоскописта, по гистологии хоть и затихший ‘колит’, так раскачивается Крона и скоро долбанет в полную силу, что все таки окажусь в больнице, раз Салофальк/диета/полисорб/антибиотики не помогают.

Всем здоровья на этом форуме.

Кто вам сказал что это Болезнь Крона? У вас нашли хологенную Диарею, начинайте с холестирамина, если не поможет максимальная доза до 16 грамм в сутки, то диарея воспалииельного характера тонкой или толстой кишки.

Сказали 2 врача, платный гастроэнтеролог и бесплатный) про холестирамин и имела в виду - он ушел из аптек и все его аналоги, остается лишь полисорб/смекта. И болит кишечник именно там, где расположена сигмовидная кишка. По фото с колоно, биопсии, описания врача-эндоскописта и моих рассказов, был сделан вывод врачами, что это ВЗК. Я же не сама себе назначаю такие лекарства, я пока новичок. Я только лишь жалуюсь :grin:

Воспалительный характер тонкой и толстой кишки - это и есть ВЗК :woman_shrugging:t3:

Здравствуйте,Юля. Вы раньше времени не расстраивайтесь и не думайте,что у вас Крон. Пока это предположение доктора. У Крона есть чёткая градация,его не ставят предполагая. Помимо этого много других кишечных болячек неизвестных. У меня тоже неверифицированный колит и врач сначала писала дебют ЯК,потом начало Крона,тоже говорила,что выстрелит скоро.Но пересмотр биопсии исключил и Крон и ЯК и микроколит. Если так думать,то и инфаркт может случиться. Многие врачи вгоняют в депрессию своими выводами и незнанием.Не умеют у нас лечить много чего и не знают болезни,не изучают их,топчатся на одном месте и всем подряд ляпают Крон и ЯК. Что-то у вас есть однозначно,как у многих из нас тут , но не Крон и не ЯК,слава Богу. Я начала с сульфасалазина,потом был салофальк и в ремиссию моей неизвестной болячки вывели гранулы Пентасы,диарея у меня была с 2015 года и диарея прекратилась лишь 1,5 года назад примерно. Бывают иногда конечно срывы,но не так как раньше. И я стала кушать и поправляться. У меня эффект от Пентасы стал появляться лишь спустя 2,5-3 месяца и то очень медленно. Хологенная диарея у вас есть,а лекарства от неё в России нет. Я не знаю как её лечить,только пытаться кого -то купить за границей или в Казахстане и пробовать.

1 лайк

Кстати,если нужно вам или кому-то, в Инвитро появилась услуга пересмотра стёкол от Марины Дектярёвой . Это очень известный и квалифицированный спец.из Москвы. Её очень рекомендует Андрей Харитонов,один из умнейших гастроэнтерологов Питера и Москвы. Это очень удобно,если вы из другого города-не нужно переживать за пересылку и искать способы отправки стёкол. Сама не обращалась,цены не знаю,но читала в комментариях под постом,что цены адекватные. Юля,я советую вам сделать пересмотр стёкол или у Ботиной(Питер) или у Дектярёвой(Москва),так как Крон -серьёзное заболевание и его не ставят так просто. Сама обращалась в Питер к Ботиной.

1 лайк

Спасибо, поняла, уже из других ваших комментариев прочитала, что вы хвалите Пентасу) про стекла тоже поняла, если это можно сделать дистанционно, попробую. Врач и настояла на крона, потому что желчные кислоты так повышены, значит тонкий кишечник сильно поврежден и не всасывает их, а значит точно крона.. холестирамин лишь поможет им уходить из кишечника, а всасываться они так и не будут. Попробую как-то его заказать.

К тому же, когда просто диарея, я расстраиваюсь конечно, но пью больше полисорба, лоперамида итп, а здесь у меня именно боль. Как вчера прихватило, так и не отпускает, вот я и нашла форум и хотела уже скорую вызвать, но ребенка некуда деть. Начала принимать буденофальк, мне его выписала врач, если салофальк не поможет.

Позвонила в инвитро, к сожалению, нельзя отправить именно к ней :woman_shrugging:t3: даже по заказу и за доп плату) сказали стекла пойдут потоком в лабораторию, конкретно моя находится в Новосибирске, дальше в Москву их не отправят.

Юля, а вы как- то проверяли тонкий кишечник?

Сказали, что через пару месяцев нужно сделать МРТ с контрастом тонкого кишечника, сейчас мол точно ничего не покажет, раз воспаление только началось. Ну и во время колоноскопии обнаружен очаг гиперемии в терминальном отделе, взята биопсия - илеит слабой активности с лимфо гиперплазией. + не усваиваются желчные кислоты, раз их 800+ в кале. Поэтому и предположение, что начало Крона. Эндоскопист сказал, что на 20см зашел в тонкий кишечник и очаг был только в начале. Но кто знает, что там дальше, несколько метров же длина.

1 лайк

А не может быть проблема с желчным?
У вас жёлтый цвет стула?

Делала узи брюшной полости, алт, аст, билирубин, холестерин итп - все в норме. Также делала неделю назад дуоденальное зондирование) брали как раз желчь на паразитов. Проверили, все нормально по всем показателям.

Да, ярко желтый. Врач и гворит, что это из-за желчных кислот, они не усваиваются в тонком кишечнике, значит дело в нем. Печень/желчный не болят, камней нет.

1 лайк

Заказывайте, я недавно взял доставку с Европы в России. Пью два пакетика плюс пентасса 4 грамма плюс диета так как проблемы с перевариванием в тонкой.

Верно вы мыслите, не усваивается в тонкой по причине воспаления. То, что у вас воспаление, а какое оно просто или ВЗК проверить можно месалазином в долгую. Вам назначали первую терапию спасения - месалазины?

Ну вот, а воспаление в тонком кишечнике - это болезнь Крона)

Да, пью Салофальк в гранулах уже полтора месяца и не легче. Такая же диарея и такая же боль, вчера вообще нестерпимая была, что я начала буденофальк. Еще назначили метронидазол, но его уже пропила и без результата.

1 лайк

Боль тоже есть? Я пробовал чистый салофальк больше полугода, эффект лучше на пентасса у меня, вам тоже придётся пробовать разные формы месалазина, чтобы определить, что лучше для вас. Хорошо, что добавили буденофальк, боли уже говорят о много ом и в вашем случае наврятли это СРК, у меня кальпротектин в сильном васполение сигме был всего лишь 200. Диету вам надо подобрать свою индивидуальную смотря на вашу реакцию со стороны кишечника. На буденофальке у меня в конце курса тоже началась тахикардия. Принимаю небилет 2.5 мг в сутки. Вас врач ведёт? Скорее БК.

Я и так уже год на диете, курица, рис, сухое печенье. И все равно без полисорба, энтерола итп - каждый раз диарея. Даже на этих лекарствах и сплофальке нет оформленного стула. И боли в сигмовидной кишке в основном, не в центре живота, а слева внизу, поэтому не знаю, что болит, колИт в сигме или тонкий кишечник. От боли пью дюспаталин, но вчера он не помог вообще. Сказали через полгода делать колоноскопию заново и МРТ тонкого, чтобы подтверждать Крона. Должен разрастись, раз жалобы с моей стороны.