Как жить с БК. Недавно выставленный диагноз

Да, многие и на гормонах на этом форуме и на биоинженерии, болезнь мучает людей только так. Другие живут себе спокойно и даже не догадываются, какие испытания проходят люди.. я тоже не ожидала, что станет хуже и при только что выставленном диагнозе перейду на буденофальк, а значит и на ваши лекарства тоже когда-нибудь перейду.. здоровья всем ВЗКшникам :folded_hands:t2:

Я в обычной жизни 45, сейчас 40, худеть уже некуда, дальше только на 1 канал в передачу про анорексию :grin:

Вчера выпила 100мл смеси Модулен и живот адски вечером разболелся. Вот и думаю теперь - это совпадение или питание настолько не подошло. И куда его теперь за такие деньги. Боюсь снова пробовать.

Мне модулен и пептамен не шёл, от него живот дул не знаю как, это наверно для тех у кого язвенный колит, для проблем с тонкой они плохо идут.

А как вы год прожили? С постоянной диареей?

Пептамен ужас какой горький, я просто не смогла его пить.
Целый год все было не так плохо, местами нормально. Когда была диарея, пила лоперамид и этого хватало дня на 3. В эти 3 дня могла есть все что хотела. Живот не болел. А уже в июне заболел и я поняла, что пора на колоноскопию). В течение года делала фгс, узи, сдавала анализы крови и кала, все было идеально кроме найденных гемолит эшерехий, обращались к инфекционисту, 2 раза лечили антибиотиками от них, но они по анализам так и не ушли, я и думала, что они во всем виноваты. Но другие гастроэнтерологи уже сказали, что дело не в эшерехиях и скорее всего это СРК итп итд. Но я уже понимала, что не СРК, поэтому пошла на колоно искать микро колит какой-нибудь, а оказался блин не микро, а самый настоящий.

И на банке Модулена написано ‘для НЯК и Крона’. Капец. А для Крона тогда что? Только курица с рисом? А как вес набирать?
Вздутия у меня не было, только боль на 10 из 10, хотела уже скорую вызывать, но думаю если лягу, начнут преднизолоном пичкать, тоже не хочется. Крови в стуле нет, значит госпитализация пока не требуется)

У меня в сигме по гистологии ‘Неактивный колит’, а в тонкой ‘минимальной активности’. И врачи удивляются, откуда у меня такие симптомы при каких-то минимальных изменениях.

Дмитрий,здравствуйте. Знаю,что вы мучаетесь давно. Вам прям официально выставили диагноз Болезнь Крона,потверждённый биопсией? Почему тогда биологию не дают?

Читаю ваш вопрос Юлии про"как пережили год с диареей " и сама себе поражаюсь и не верю даже,как я выжила 9 лет с диареей. Не дай Бог никому такого…

Прям каждый день что ли по 5 раз?

Не так давно прошла процедуру, тоже ничего не задерживается внутри, думала не справлюсь. Просто сразу договоритесь с рентгенологом, что может случится позыв и вы вынуждены будите остановить процедуру на время. А потом лежа лежишь и давления такого нет, лежать точно легче, чем стоять и сидеть. Попу немного напряг))) и нормально. Сейчас вспоминаю со смехом, но перед процедурой думала от мыслей сума сойду). В общем не так это страшно.

Вы про энтерографию тонкого кишечника?) что-нибудь показала процедура?

Да,а иногда и чаще

Потому что все мои проблемы в тонкой и оттуда проблема тянется, а толстой кишечник от этого страдать начинает, мои мысли. А вы не знали, что есть люди с болезнью крона и живут на пентассе и диете? Биология это не панацея и я подозреваю у себя энтеропатию тонкой кишки. У вас как дела пентасса держит вас?

У нас в Кемерово даже нет Пентасы в гранулах :woman_facepalming:t3: только в таблетках. Поэтому пока сижу на Салофальке.

Юль,пробуйте Пентасу даже в таблетках. Она лучше работает в тонком,чем все остальные месалазины. Таблетки- это те же гранулы,только спрессованы в таблетки. Попробуйте,может лучше будет. Просто таблетку не так удобно пить,надо её чуть подержать во рту немного с водичкой,она быстро распадётся на гранулы и проглотить,так легче.Когда не было гранул, я пила таблетки,гранулы просто мне больше нравятся, удобнее,но однозначно Пентаса,если проблема и в тонком есть, будет лучше Салофалька,пробуйте,а вдруг лучше станет?

1 лайк

Поняла,Пентаса меня спасает,тьфу,тьфу,тьфу-3 гр.уже 1,5 года без перерыва,уменьшала дозу-становилось хуже,больше не рискую.

1 лайк

Мне салофальк назначили 1гр утром и 1 вечером, смотрю здесь все больше пьют. Может и мне хотя бы 3гр бахнуть?)

3 гр-рабочая,максимум 4 гр.
2 гр.-поддерживающая(в ремиссии)
Конечно,Юль,надо с 3-х гр.начать