Добрый день, уважаемое сообщество!
Я из Тюмени, мне 53 года.
Не с кем обсудить и понять как же быть дальше. Мнение врачей диаметрально расходится. Сейчас стоит вопрос о том, чтобы начать принимать гормоны орально(настаивает лечащий врач).
С диагнозом 4 года.
В 2020 году после отравления неочищенной питьевой водой появилась диарея, рвота. Госпитализировали в инфекционную поликлинику. Полечили- выпустили.
Пол года боли в животе, послалбление стула, бурление- урчание. Здесь же ковид и кроверазжижающие препараты.
Первая колоноскопия была с результатом- НЯК? эрозивный проктосигмоидит, геморрой 2 степени. Биопсию не брали. Купировали Салофальком 2 г и свечи 2 г. затем свечи убрали. Проходила 2 года. В 2022 году эндоскопист не обнаружил никаких признаков ЯК - у вас нет его! И на фоне этого снизили Салофальк до 1 г.
Через пол года обнаружила кровь. С этого и начались “приключения”. Салофальк не помогал в течение 3 месяцев. При этом показатели крови и кальпротектина были в норме. И мне назначили клизмы с преднизалоном на 1 месяц. На фоне этого кровь исчезла.
И сейчас регулярно раз в пол года я наблюдаю воспаление- кровь, слизь. И почти всегда это увеличение Салофалька до максимума. После купирования- снижение дозы.
Но, в декабре 2023 года, вероятно, на фоне какой-то инфекции у меня заболели органы ЖКТ. Желудок- эрозии( позже обнаружился по биопсии Heiicobacter), гастрит, в кишечнике- единичные эрозии до 2 мм. Гистологически- картина похожа на ЯК. Морфологическая картина малоспецефична. Патологанатом пишет: нельзя исключить ВЗК, но необходимо исключить инфекционный и иной генез.
Мне снова клизмы с преднизолоном на месяц. Вроде исчезла кровь… но, снова появилась. Отправили к проктологу. Говорит- воспаление узлов.
Я психанула и поехала в 31 поликлинику в Санкт-Петербурге. Гастроэнтеролог говорит- у вас совсем нетипичное течение. И гистологически не так описывают ЯК. Говорит, гормоны в вашем случае- преступление. Нужно подтвердить диагноз- переделать колоноскопию.
Я дистанционно проконсультировалась с Головенко А. Говорит, что картина, похожая на ЯК описана только при первой колоноскопии. И тоже советует подтвердить диагноз, но отменив Салофальк чуть позже.
Прошли 2 недели- снова вижу кровь. Я , конечно, начала использовать свечи для узлов. Боюсь идти к лечащему врачу. Там вариант только глотать преднидазол. Врач твердит- я уверена, что у вас ЯК. А врач, специализирующийся в нашем городе на ЯК- один! Остальные гастроэнтерологи к ней посылают.
В общем, сижу реву. Не пойму чего ж делать.
Прошу прощения за сумбур…
Семья, дети, внуки в полном составе. В этом смысле я счастливый человек. Но, они же не могут давать советы, они только поддерживают.
Заранее благодарна за комментарии и возможные советы.
Добрый день.
Инна, я честно признаться не любитель советовать платную медицину потому что у всех разные возможности а платные врачи видят те же анализы и ничего нового могут и не сказать.
В вашем случае, если есть возможность можно консультироваться с врачами например из сервиса docma. Хотя бы до постановки диагноза. По вашему описанию и правда странно, что назначают гормоны, хотя нет диагноза и по описанию у вас нет сильного воспаления.
Гормоны, точнее преднизалон - это отличная и эффективная терапия спасения ее назначают чтобы вывести из обострения и дать основной терапии разогнаться. Если у вас нет диагноза и сильного воспалению тогда не понятно что дают гормоны.
Второй вариант, который приходит на ум попробовать пообщаться с лечащим врачом. Сказать, что вы ездили в Питер, там пока тоже не уверены в диагнозе и советуют не использовать пока гормон.
Вероятно врача убедит подумать над стратегией наблюдения.
Подскажите, у вас в желудке обнаружили Heiicobacter, а курс лечения назначили?
Гастрит вызван скорее всего бактерией, когда пролечите воспаление скорее всего уйдет.
Спасибо за совет- обращусь в docma. Может, врача подскажите?
Желудок пока говорит лечить не нужно. Воспаление купировали. А лечить через пол года, когда с кишечником будет все хорошо.
Сказать то я скажу, вот только рискую совсем без врача остаться)))
Понятно.
Хорошо, что врачи это держат на контроле, потому что оставлять их нельзя, нужно будет пролечить.
Про врача docma, я не смогу подсказать, потому что наблюдаюсь в ГНЦК в docma не обращался. Советую потому что они позиционируют себя на доказательной медицине, поэтому их мнение должно совпадать с Головенко и врачами из Питерского центра ВЗК. Как говорил выше, что я не люблю советовать платных врачей особенно онлайн но когда нет доверия с вашим врачом то второе мнение и в целом онлайн сервисы могут помочь, признаю. Но они не смогут дать направление, их возможности ограниченны.
У вас получается ВЗК под вопросом и есть кровь, врачи расходятся во мнении есть ВЗК или кровь из-за геморроя, я же правильно понял?
Если да, то в идеале ваш лечащий врач должен разобраться с симптомами. если есть показания то сделать колоносокпию.
Пить месалазины или гормоны без наличия диагноза, это деньги на ветер и гормоны имеют кучу побочек, чем дольше курс тем выше шанс что-то поймать. Если у вас идет стадия подбора терапии то применение гормонов можно было бы как-то объяснить.
Короче ключевое:
В моем идеальном воображаемом мире врач должен определиться, если кровь из-за геморроя то не заниматься подбором лекарств при ВЗК.
Либо диагностировать ВЗК, там новую колоносокпию, биопсию.
Либо предложить стратегию подождать несколько недель и сдать анализы. Объяснить при каких симптомах идти к врачу на внеплановый прием или ждать и наблюдать.
Если это ВЗК, то в большинстве случаев сразу плохо не станет, будет постепенно ухудшаться симптомы и при наблюдении врач успеет отреагировать и начать лечение.
Да, Головенко думает, что геморрой.
Да я бы и согласилась на колоноскопию… но, возможно ж что снова получу ответ- картина похожа на ВЗК.
Спасибо за участие. Завтра начну действовать.
Инна, колоноскопия должна ответит скорее не про диагноз, а откуда кровь.
Если например в кишечнике не видно воспаления которое может кровоточить, то сомнительно, что у вас кровит из-за ВЗК.
Я не читал про геморрой, может достаточно посмотреть проктологу и без колоносокпии заняться геморроем.
