Крон? Колит. Или где искать истину

Истории
1

Добрый вечер дорогие участники форума. История моя длится 2,5 года. И к сожалению вопросов больше, чем ответов. Может кто подскажет, в каком направлении двигаться дальше. Может контакты врачей, кто действительно мыслит шире.

Кто вы и когда впервые вы почувствовали себя плохо?

Меня зовут Светлана. Мне 37 лет. Я из Москвы. История моя началась 2,5 года назад
Заболел правый бок. Подумали, что холецистит. В больнице ничего не нашли. Написали кишечная колика. Через месяц начал болеть желудок. Лечили лечили. Прошла фгдс с колоно в Логинова. Фгдс эрозивный гастрит с точечными кровоизлияниями. Колоно норма . Взяли из желудка биопсию. Воспаление. Ничего вроде страшного.
Лечу желудок, сижу на диете. То легче то нет.
Через год начинает болеть около пупка выше. Боли сильные. Кучу обследований, опять фгдс. Чисто.
Начинаются проблемы с кишечником. Поносы, вздутие боли . Гастро назначает лечение, ( альфанормикс, пробиотики) все пропиваю. Легче не становится.

Что было потом?

А потом я неожиданно забеременела. Еле отходила 9 мес. Боли поносы поносы. Как родила, побежала опять к врачу. Легла платно на госпитализацию в рамн Ясенево. Опять колоно( сделали плохо, толком не глянули), фгдс. Норма . Все болит бурлит поносы.
Выписали мне опять альфа нормикс энтерол. Летом я еле живу. Поносы, боли, спазмы.а ещё болят суставы… Суставы первый раз стали болеть 3 года назад, после ковида. Думали тогда ревматизм. Сдали кучу проб отрицательно.
По мрт остеохондроз, спондилоартроз.
Сил моих нет. Иду делаю КТ с контрастом тройным. Нашли большую пупочную.грыжу внутри. Прооперировали. По кишечнику спаек и расширение петель не обнаружено.
Короче я пью опять Энтерол, тримедат. И начала сама Пить пентаксу. Сил моих нет.
Ставят сибр, срк.
Но я столько всего перепила а толку нет!
И конечно суставы болят( колени, плечи, грудной отдел) село зрение.
Я не знаю, почему за 2 года никто не взял биопсию. Боли я так поняла у меня в проекции тонкого кишечника, которых фиг видно((
После того как пронесёт на унитазе, болит весь живот, лихорадит. Лежу минут 10 отхожу потом

Как болезнь повлияла на вашу работу и личную жизнь?

Сейчас я в декрете. Собираюсь выйти на работу скоро. Хоть на 1 раз в неделю ( я медсестра) дома мучительно все это крутить в голове. Благодарю Бога, что смогла выносить и родить дочку. У меня теперь полный комплект) сын 11 лет и дочка
Но с другой стороны сил моих мало

Чем все закончилось?

Пока никак. Очень надеюсь найти нормального врача который мыслит шире
За 2,5 года денег ушло тьма а толку никакого…от этого печаль.

Что помогало в самые трудные моменты

Мои дети. Я их очень люблю. Кроме них у меня нет никого. И ещё конечно Бог. Хожу в храм. Только это держит на плаву . Ну и
Свекровь и муж моя поддержка.
Буду благодарна за свежий взгляд или мысли . Может подскажете куда двигаться дальше. И стоит ли

1 лайк
2

Доброе утро
Светлана, спасибо за вашу историю.

Подскажите, я может упустил, вы писали, что меняли образ жизни, ограничивали питание. Вот по результатам не замечали как менялись ваши симптомы ?
Даже при ВЗК где не требуется жесткая диета есть советы по управлению симптомами и питание может в этом тоже помочь . Кстати похожая тема и в СРК, есть продукты которые могут вызвать вздутие или усилить диарею. Конечно это не терапия , но может помочь с качеством жизни.

3

Добрый день.

Все, что вы описали очень похоже на СИБР или хологенную диарею

Если диарея водянистая, буквально водой со спазмами, советую вам сдать анализ в Инвитро - желчные кислоты в стуле.

На СИБР есть водородный дыхательный тест. Альфа нормикс лечит далеко не весь диарейный синдром, обычно при сибре эффективен метронидазол.

У меня были симптомы аналогичные вашим. Помогли мне в Клинике Фомина, Хабарова ЮА.

Здоровья вам!

2 лайка
4

Я про Хабарову читала отрицательные отзывы. У меня похожая ситуация поносы боли в суставах и сибр имеется и тупые боли внизу живота Я обошла много гастро толку до сих пор никакого нет. Так как начались боли в суставах я сделала рентген коленей и тазобедренных. На рентгеновском снимке тазобедренных полиартроз в коленях гоноартроз. Ортопед назначил алфлутоб. После первого укола показалось что с кишечником стало лучше. Колени тазобедренный пока также. есть мысль сходить в рыжих к профессору халифу. По отзывам очень грамотный врач. Может вам тоже к нему обратиться? Не может же быть что у человека все хорошо по мнению врачей а на самом деле человек загибается. Вы писали что стали пентасы принимать. А вам от пентасы лучше? Можно к ревмо обратиться насчёт суставов.

1 лайк
5

Светлана, попробуйте обратиться в мкнц к доктору индейкиной. Она занимается функциональным расстройством ЖКТ. Прием у нее платный стоит около 5 тысяч. Я недавно была у нее на приеме. Мне понравилась она. Мыслит шире чем другие гастро. Хотя бы определила что у меня болит не поджелудочная а угол селезеночного изгиба ободочной. До этого ни один врач мне это не сказал. И занималась со мной час. Была очень внимательна на приеме.

1 лайк
6

Спасибо большое вам. Записалась к Индейкиной. Пойду. Запись к ней аж на январь. Может повезет пораньше попаду. Спасибо

7

Добрый день. Да, вы не ответили про Пентасу. Сама себе назначила, говорите. В какой дозировке и режиме приема??

8

По 2 Таб 2 раза в день. Дозировка 0.5

9

Чтобы поставить Крона, если она есть, нужно капсулу с камерой глотать. Ее вроде по квоте дают. Если в тонком кишечнике есть воспаление, колоно не покажет. И Ваша дозировка Пентасы - ни о чем, маленькая.

10

Я делала кт тонкого с контрастом. Но воспаление не нашли. Ща капсулу давно уже думаю. Попробую узнать
. а вы пьёте пентаксу? В какой дозе?

11

Лучше не увлекаться пентасой. Врач должен назначить дозировку и вид месалазина. А крон всё-таки наследственное заболевание насколько я поняла но могу и ошибаться конечно. Вам пентаса помогает или нет? Месалазина вызывают превыкание со временем.

12

Вот так и появляются истории из уст в уста :slight_smile:

Дозировка месалазина максимально допустимая это 4 грамма с верху и до 4 грамм снизу. У месалазинов хороший класс безопасности, поэтому не нужно бояться, что слишком большая доза. В основном месалазин остается в кишечнике и всасывается лишь небольшое колличество.
При этом поддерживающая дозировка 2 грамма.

Пентаса устроена таким образом, что действует 50% в тонком кишечнике и 50% в толстом (в основном в верхних отделах. Вероятно лучше использовать медавант, салофальк и т,д потому что их оболочка рассчитана до и до толстого кишечника. Последние исследования говорят, что месалазины эффективны при язвенном колите, но не эффективны при Кроне. Поэтому рекомендация европейской ассоциации отказаться от месалазина в лечении Крона. На сколько я знаю обсуждается и отказ в Российских рекомендациях, но пока месалазин назначают при Кроне.

По привыкание первый раз слышу, месалазтны можно как резко назначать так резко и отменять , там нет привыкания. Вероятно писали про гормоны, к сожалению у гормонов бывает привыкание т.е при понижении дозировки становится плохо, но так же бывает и резистентность когда наоборот гормоны не работают.

13

Спасибо большое за ответ. Попробую. Месавант. Пока в январе буду обследоваться

14

Я писала про месалазины. Про привыкание написала из личного опыта. Принимала месакол почти год а потом он перестал мне помогать. Врач сказала что произошло привыкание. Вероятно это редкий случай, такое бывает редко. Если месалазины помогают другим людям и не вызывают привыкания то и хорошо. Ещё знаю что врачи не любят когда пациенты сами себе назначают месалазины.

15

У меня так и нет точного диагноза хотя болею уже 1.5 года. Все анализы хоть в космос а боли в животе сильные сильные и добавилась диарея.

16

Натали, что пьете сейчас?

17

Так как взк у меня не нашли поставили диагноз срк и функциональное расстройство жкт и назначили антидепресанты. сейчас принимаю грандаксин по 2 таб в день. Ну и ношпу ещё если сильно заболят кишки. Принимаю грандаксин с 3 декабря но лучше не становится. Со вчерашнего дня добавилась диарея. Резкая боль в кишечнике слева и внизу живота газы и тут же сильный позыв в туалет. Ещё сегодня вечером выпила. Салофальк 250 мг тоже сама себе назначила. Тримедат и Дюспаталин 2 раза в день за 30 мин до еды но это мне уже не помогает раз диарея началась. Вообщем это капец какой то никак не могу вылечится от этого лезут в голову дурные мысли и сильно портится настроение. Так хочется хотя бы точно знать что это такое со мной происходит.

18

Если честно я просто в шоке от наших врачей и их пофигизма на пациента. Если колоно в норме и кальпротектин в норме то будут пичкать антидепрессантами и говорить что это нервы. Но у меня сильное жжение в толстом спазмы слизь но всем врачам пофиг говорят слизь защитная реакция организма это нормально. А я продолжаю загибаться от боли газов слизи все эти явления прогрессируют у меня… Хоть бы кто из этих врачей про биопсию сказал но нет, если свиду слизистая в порядке биопсию брать не будут ни за что. Деньги только собирают за прием и все.

19

Ещё когда месакол помогал было все неплохо он снимал и спазмы и боли и слизь но потом настал момент когда он перестал помогать и тут начались все эти боли и ТД.

20

Натали попробуйте добавить еще Энтерол по 1 т 2 р в день.
Он хорошо крепит стул. И при еде пить Фестал. Тогда понос не так часто