Если кто может рассказать как живут с Няк, напишите,пожалуйста.Мне 2 месяца,как поставили диагноз…
Первый месяц просто шок и слезы…
Сегодня вопрос …как в принципе жить с этим диагнозом.
Понимаю,что все индивидуально,но …
Как в ремиссии живётся,как обстоят дела с возможным отпуском и питание.
Сейчас стол у меня довольно узок, минимум 5 видов блюд…
Поделитесь,пож-та,своим опытом…
Все очень по разному, я бы описал это как волнообразное течение. Когда периоды плохого самочувствия сменяются отличным.
В целом живут как обычные люди, путешествуют, ходят на корпоративы в рестораны и летают в отпуска.
Просто у всех свои могут быть особенности, у кого-то определенные продукты ограничены, кто-то маршруты выбирает с учетом доступа к туалетам.
Но вообще в среднем со временем 90% приходят к комфортной жизни потому что в ремиссию симптомы исчезают а если и есть ограничения они не так критичны.
Я начинал тоже с диеты и сильного обострения, потом чем больше расширял продукты тем больше понимал что нет системной связи того чем питаюсь и тем как себя чувствую. Только на жесткой диете вес быстро полетел и сил было мало, поэтому советую диету только когда видите связь с симптомами.
2 лайка
Няк не рак, таблетки выпил и все ништяк 
3 лайка
С питанием у меня на данный отрезок времени есть прямая взаимосвязь, очень захотелось каши на молоке,поела,…повышенное газообразние на целый день…
Чуть-чуть сладкого поела,боль в животе.
Из сладкого только на пастилу нет реакции.
Молочка- творог и сыр…
Как дела обстоят со сменой климата,в планах этим летом была поездка на море..?
Если вести себя адекватно,не жариться на солнце и следить за питанием?
И ещё один момент,может кто посещает бассейн?
До этого момента ходила плавать в бассейн, теперь сказали,что вода холодная может ухудшить состояние
В обострение лучше ближе к своим врачам быть. Хотя порой вялотякущее обострение длится долго при этом не сильно влияет на качество жизни, тогда еще на свой страж и риск путешествуют.
По питанию нужно искать что вам подходит. Если мало продуктов то нужно расширять или подключить модулен на время обострения и воостановления.
Про бассейн сказали что-то не то. Там единственная неприятность наглотаться воды, в бассейне точно не холодная вода даже если бы была холодная связи с ЯК точно нет, никакие медицинские порталы про такое не писали
1 лайк
А по поводу наследственности есть какая то закономерность?
Я так скажем , единственная в своей семье с данной проблемой,и не в юном возрасте первый приступ случился?
Если вопрос непосредственно того кто заболел. То общий ответ медицины с порталов взк: ни вы ни ваши родные никак не виноваты в том что болезнь появилась. Нет ничего что можно было бы сделать иначе чтобы избежать диагноза. Во всяком случае сейчас так считают исследования и знания о болезни.
По поводу наследственности у детей.
Если у одного из родителей стоит диагноз ВЗК, то вероятность что будет у ребенка не больше 3-5%, если у обоих родителей взк то шансы выше достигает 20%.
1 лайк
Добрый вечер, поделитесь опытом отдыха на море или поездок дальних,пож-та,как обстоят дела с диагнозом ВЗК…
Если в обострении, никак, если в ремиссии , то все равно
1 лайк
В целом дела хорошо.
Есть истории что кому-то смена климата может вызвать ухудшение, я о таком слышал однако в ВЗК сообществах никто особо не подчеркивал что есть проблема.
Как выше писали, лучше летать в ремиссию, вы себя чувствуете полностью здоровым человеком без каких либо симптомов, нет никаких причин ограничивать свою качество жизни.
Что важно в путешествии:
Если вы на иммуносупрессии типа азатиоприна обязательно качественная защита от солнца- это всякие кремы , одежда закрывающая кожу, в пик солнечной активности находится не на солнце.
Лекарства
Например при Язвенном колите могут предложить увеличить дозу поддерживающей терапии на максимальную. Важно чтобы у вас были лекарства на все время вашего отдыха/путешествия.
Что делать если вы еще болеете?
При ВЗК состояние в обострении может быть от вполне нормального до критического. Когда обострение серьезное, понятно что вы никуда сами не захотите, а вот с легким течением особенно длительным людям хочется сделать покататься на сноуборде, поплавать в бассейне, погулять в новом городе.
Как мне кажется если состояние стабильно и не ухудшается, можно позволить себе путешествие. Понятно что рисков тут больше и особенно опасно если есть сужения.
3 лайка
Спасибо за информацию)
Задам глупый вопрос,я новичок.
А исчезновение симптомов,до состояния как было до болезни?
Или просто ,что нет поноса,слизи и боли? Кишечник мой живет своей новой особенной жизнью…
Конечно,я понимаю,все индивидуально..
Но бурление,переодически газы если не то съел,это мои спутники по жизни?
Лекарства вас отправят в ремиссию, улучшат состояние или не сработает (тогда поменяют на другое). Вот одно из трёх состояний может быть.
1 лайк
Ремиссия в идеале откатывает на состояние до болезни, идеально бывает не всегда с ВЗК могут быть сопутствующие заболевания, может быть СРК, СИБР.
Симптомы в ремиссию ВЗК могут юфть и не связаны напрямую с ВЗК поэтому врач будет работать от ситуации, если ремиссия это не значит что у пациента все хорошо, может беспокоить что-то еще
1 лайк
Большое спасибо за ответы
Я вам тоже отвечу. У меня были идеальные состояния, я несколько раз думал, что выздоровел. Но нет, к сожалению))
Я читала Вашу историю…очень порадовалась за то,что побывали на концерте Звери!Музыка моей молодости, практически все песни наизусть знаю😂
Хочется пожелать и надеяться,что самые лучшие моменты у Вас впереди- ремиссия,семья ,детки и все самое светлое!!!
1 лайк
Спасибо Вам большое! 
Добрый вечер,почитала форум, у меня сложилось впечатление,что Вы много информации пропустили через себя и много с кем общались, подскажите,пожалуйста,
Бывали ли случаи , что на фоне приема Салофальк падает давление.
Моё рабочее 110, сейчас переодически часто чувствую бессилие…стала мерить 100/60
Если сменить Салофальк на другой препарат может что то поменяться
К гастроэнтерологу еду на сл неделе, может кто сталкивался с подобной ситуацией…
Про давление не встречал.
Я в целом мало осложнений при месалазине встречал.
Были пользователи которые писали что препарат не подошел, но как это выражалось не особо описывали.
Как я понял обычно при старте приема следят за кровью и за почками.
Если проблем не видят то считается препарат нормально подошел ну и дальше вопрос будет работать или нужно подбирать другой
1 лайк
Здравствуйте. Я тоже про давление не слышала, чтобы месалазины как-то влияли. Сама гипотоник и давление бывает снижается само по себе, а бывает и нормальное. Я принимаю Пентасу. Знаю только про такую побочку,что у многих от месалазинов усиливается диарея,при смене препарата-проходит. Слышала даже,что дорогой Мезавант кому-то хуже идёт,чем недорогой аналог-Месакол. Всё только пробовать и подбирать,слушая свой организм.
1 лайк