Лечение длинною в год. Нет диагноза

В апреле 23 года заболел предположительно ротавирусом. Рвота, температура и прочие прелести Сия состояния. Обычное дело подумал я и поставил себе укол мотоклопрамида и капельницы глюкозы и раствора рингер. Через дня три полегчало. Сел на диету и так как состояние улучшалось отменил через 10 дней, в конце апреля появились тупые боли справа в подвздошной , три пальца выше пупка и сигме. Началась диарея чередующаяся с кашицеобразным стулом. Потом заболела поясница. Потом перестала усваиваться пища и меня начало тошнить. Диета не помогала. Стандартная терапия при таких случаях не давала эффекта. Боли продолжались и усиливались. В состоянии зомби пошел сдаваться в инфекционную больницу. Врач выписала лечение и анализы. Антибиотики сорбенты и прочую атрибутику . На 3 день приема боли поутихли состояние улучшилось , а на 7 день началась рвота и все стало ещё хуже чем было. После отмены Ципрофлоксацина стало чуть легче. Боли усиливались. Пошел на консультацию к гастроэнтеролога. Она осмотрев и опросив меня назначила анализы фекальный кальпротектин, анализ на хеликобактер, анализы на клостридии , выписала лечение желудка и отпустила с миром . Лечение желудка помогло через 3 недели тошнота почти прошла. Боли никуда не делись. После сдачи анализов увидев уровень кальпротектина в 1000+…сказала чтоб я сдал онкомаркеры. Они оказались два раза выше нормы …что окончательно добило меня в эмоциональном плане. Потом…а потом был диагноз срк куча антидепрессантов антибиотиков лекарств для желудка от которых небыло толку.
Когда я уже совсем стал подыхать меня отправили на колоноскопию под наркозом на которой ничего не увидели критичного кроме булыжной мостовой в терминальном отделе подвздошной кишки. Диагноз терминальный илеит . Сегментарный колит. Мой врач и не один назначает мне салофальк 2.4 гр свечи сорбенты и ставит мне Болезнь Крона лечим. Через месяц толку нет …совсем. увеличили до 3 гр и ввести Преднизолон без прикрытия ингибиторов протонной помпы который убил мой здоровый желудок (фгс норма в начале лечения. Узи норма.кровь норма . Все нрма ) полтора мес преднизолона и салофалька , толку ноль. Кальпротектин 750. Июль . У меня появилась кровь в стуле на фоне лечения. Куча слизи . Боли . Стул пять раз кашей. Потом салофальк 4 гр плюс свечи . Потом заменили на буденофальк …гранулы
Потом другие свечи потом третьи и в конечном азатиоприн …а толку нет совсем. Теперь у меня болит все. А крови все больше…и снова колоноскопия это октябрь. А там только лёгкая гиперплазия в подвздошной, биопсия спокойная . И вдруг откуда невозьмись в сигме и прямой типичная картина псевдоменбранозного колита с бляжками и фибрином. Ура это клостридии …наконец-то есть зацепка. Только они вызывают его …сдаю анализ. Отриц. Сдаю ещё отрицат. Все тупик . Картина есть анализ отриц. Гастрожнтеролог разводит руками. На свой риск начал метронидазол 1.5 в сутки. Через 2 дня остановилась диарея 6 месячная…через 4 дня пропала кровь . Боли есть . Сильное вздутие. Потеря веса 16 кг. Постепенно стало лучше после второго курса метронидазола . Потом поьиотики курсами. И тут среди улучшений снова кровь. Потом через десять дней снова …кровь явно венозная . Где то рядом…но где. Утром стул кровь на кале…через два часа ректоромангскопию . Чисто… совсем. Абсолютно здоровая кишка…откуда кровь…незнаю сказал врач, все чисто. Пришел домой …кровь. Пропала через месяц. По прежнему слизь и спазмы, как только отменил салофальк , всеравно не помогает…слизь пропала . Стал расширять диету, появилось жуткое вздутие переодически жидкий стул . Полное не переваривание пиши. Принимал мебеверин . Тримедат он глушит немного симптомы метеоризма но всеравно не возможно так жить, это ад на земле.декабрь 23, поругался со всеми врачами кроме гастроэнтеролога, она хотябы пытается мне помоч. Стал анализировать , раз не преваривается значит отказала поджелудочная , хотя анализы и УЗИ в норме . принимаю Креон 10000*3 в день. 14 дней жил как раю, полная ремиссия . Стал отменять поползли симптомы. Но в целом все более-менее отлично. Было…до сегодняшнего вечера. Опять диарея непонятного происхождения …завтра начну с чистого листа. Похоже выкарабкаться не выйдет и придется существовать так.
Как повлияло на жизнь и работу? Да никак пришлось уволиться с концами , потому что нет сил . Хоть вся семья меня поддерживает всячески. И денег в достатке, деньги не помогут как выяснилось.
Желудок убит , неверная система убита. Поджелудочная не работает. Печень не ясно пока. Куча унизительных бестолковых процедур и ленивых врачей. Как быть и что делать теперь не ясно…боли всеравно есть но сместились вниз живота. Ну хоть так. Желаю всем кто болеет найти решение . Я был и в Питере на обследовании, бестолку , Я посещал даже святой источник в глуши, после этого пришло хоть какое спокойствие и осознание . Принял ли я болезнь…нет. какую болезнь то я должен принять ? Пусть врачи покажут …приму и буду жить дальше.

Что по итогу кальпротектин 20.9. все показатели крови в норме . Все УЗИ в норме . Кишка в норме. Я…не в норме. Совсем не в норме. Я не могу спать , и боюсь есть . Кто прочитает мою историю …ответьте мне братья и сестры по несчастью . Нахрена я столько лет вел здоровый образ жизни? Пил только хороший алкоголь и раз два в год . Никогда не курил. Занимался спортом. У меня физически активная профессия и денежная. У меня отличная семья . И почти полное отсутствие хронических болезней…было.Все мое окружение живёт как последний раз , бухают как не всебя. Курят по пачке в день и едят всю дрянь которая только существует . И все хорошо…так стоит ли оно того.
У меня плохая наследственность …в анамнезе в всех старших родственников коих 7 чел, у всех рак. У 5 по ЖКТ …все к сожалению уже не в живых. Хочу сказать , если что то вам кажется с вами не так…вам не кажется.

1 лайк

Дмитрий, спасибо за вашу историю!
Грустно, что диагностика у нас хромает и далеко не всегда помогает пациенту получить определенность, хотя бы по диагнозу.
Вы так много описали, но до сих пор не понятно с чем связаны проблемы и даже сложно дать советы по стратегии так как не достаточно определенности, есть плюсики в пользу СРК но при этом под контроль заболечание давалось плохо, есть плюсики в пользу ВЗК, но при этом колоноскопия не плохая а кровь все равно бывает :frowning:

Я думаю вам предстоит еще проходить ступеньки диагностики и с этим ничего не поделаешь прежде чем получится получить диагноз, но читая вашу историю попробую немного поддержать и успокоить. У вас есть вполне обоснованная тревожность, но и хорошие новости с точки зрения современной медицины.

Первое.
Очень соболезную утрате близких из-за онкологий, понимаю как сложно переживать такие потери, какой остается стресс и страх, что это произойдет с вами.

Второе.

Есть хорошие новости - в современном мире около 80% онкологий при своевременной диагностике успешно поддается лечению. Понимаю, как пугает диагноз, но в первую очередь это страх перед смертью, а пролечив онкологию смерти не будет.
Есть статистика, для здорового человека, примерно после 40 лет желательно проходить колоноскопию раз в 5-10 лет как профилактику рака кишечника.
В случае разных зон риска профилактику требуется проходить чаще, порой раз в год.
Тут важно понять, рак не появляется ВДРУГ, как правило внутри человека ежедневно с ужасающей скоростью ничего не растет. Обычно это процесс в несколько лет. И даже если, появляется рак при ранней диагностике он успешно пролечивается и вы продолжаете жить.
Я не знаю про рак в целом, но конкретно золотой стандарт рака кишечника это не распиаренные онкомаркеры, а колоноскопия с определенной периодичностью, как я писал выше. То что я писал - это рекомендации как американского здравоохранения так и Европейского. Колоноскопия неприятная процедура, но периодически необходимая.

Третье

Про желужок я не верю, об этом далее.
Убитая нервная система не вызывает вопросов :slight_smile:
Пишу с иронией, не в обиду.
Я в детстве сталкивался с проблемами здоровья, но не так хорошо понимал всю трагедию, а когда вырос большую часть времени ничего не беспокоило, пока не встретился с ВЗК. Как начались проблемы, начался стресс, чуть позднее пришли симптомы, гугл вежливо подсказал свое фирменное “у вас рак жопы” (:slight_smile: ), начался стресс. После обследований установили диагноз язвенный колит, вежливый гугл к стрессу добавил шок.
Конечно, нервная система была в глубоком кризисе и было столько всего добивающего, что не счесть.
С печенью что вы писали - без комментариев.

Почему не верю, что убит желудок?
Дмитрий, организм наш это и правда шедевр науки. Он может очень долго компенсировать дефицит, не замечая прооблемы, он может самоизлечиваться.
ШОК КОНТЕНТ. В мире до сих пор никто не изобрел лекарство от простуды, есть арбидолы и ингавирины, но вы найдете эти лекарства на просторах СНГ, в остальном мире простуду лечат питьем и сбитием температуры парацетамолом.
Все направленно на поддержку оргавнизма, он сам зачастую справится с вирусом.
В детстве все играли и все зарапались, наш организм сам залечивал раны и сам справлялся и инфекицией.
К чему я это?
Ваш желудок не убит, если в нем хилори бактер или дригие осложнения то после курса лечения ваш желудок восстановится, оставляя рубцы. НО глобально всё будет хорошо с желудком.
Я почти уверен, что у вас желудок не убит и все с ним в целом впорядке. Желудок убит это субьективное мнение и скуорее всего с реальной медициной ничего общего, не волнуйтесь, просто работайте с лечащем врачом

Спасибо вам огромное что вы есть. Долго думал я регистрироваться или нет и вот решил рассказать и свою историю. На самом деле у меня не все так плохо как у других, основная проблема у других что у них похоже на что-то и им что то помогает…а у меня не на что не похоже и ничего не помогает. Про желудок я написал потому что теперь что бы я не съел, неважно что и не важно сколько от этого болит тяжесть и тошнота. Но бывают и просветления и хочется есть…и все вдруг проходит ненадолго. Все указывает на срк, бурление сразу после еды, вздутие, чередование стула, боли блуждающие и диспептические расстройства…и отличные анализы, все это говорит в пользу срк…все кроме крови. Я из семьи медиков , для меня много просто и понятно нежели для других, у меня огромное количество знакомых врачей во всех сферах но они не знают что со мной как и моя врач.
У меня сильная обида на врачей при назначениях препаратов это я им говорю как надо…а не они мне. Много можно было избежать. Например использовать ингибиторы во время приема гормонов, не менять системные гормоны на местные это бестолку, не сдавать 7 раз кальпротектин по 3000 р если всеравно кровь , это бессмысленно, сразу назначать прием простых антибактериальных препаратов чтоб уничтожить патогенку, не пытаться лечить желудок когда проблема явно ниже. И уж точно не ставить срк с жуткими болями кровью и кальпротектина больше 1000. Я не понимаю почему меня не взяли в гастро отделение нашей больницы с такими симптомами. У всего этого есть предыстория , мне два года лечили простатит, таблетки массади простаты обследования все бестолку (боли постоянные в районе мочевого. Все анализы в норме , становилось легче только после стула или наоборот когда проходило после стула опять болело, ) и через два года прошло само…как и началось внезапно. Небыло никакого простатита , сейчас боли похожи и место тоже. Все это время это был кишечник…и никто не понял. Все указывало на мочеполовую сферу … Как я тогда говорил врачам Так не бывает …

Спасибо Вам за Вашу историю! У меня заболел сын, 12 лет… я пока не нахожу слов, чтобы написать историю… долго искали диагноз , сейчас язвенный колит или болезнь Крона… то есть уверенности нет в диагнозе… тоже у меня формируется обида на врачей.

На данный момент непонятная тянущая боль ниже пупка на границе тазовых костей ровно по центру. По чувству это то что называют словосочетанием ЖИВОТ БОЛИТ. Если у кого есть мысли куда ещё можно копнуть, буду рад их выслушать.

Я очень благодарен таким людям как вы, благодаря вам чувствуешь что ты не один.

1 лайк

Прочитал вашу историю. Похожа на мою, но у вас понятно что стало триггером - ротавирусная инфекция. У меня не понятно, что было триггером, но тоже судя по всему какая-то инфекция + стресс. Но теперь уже не важно, что было триггером, имеем то, что имеем и нужно как-то с этим справляться.
А у Вас есть ночная потливость и проблемы со сном, головные боли, боли в спине, самопроизвольное сокращение мышц? у меня все это началось одновременно с кишечными симптомами и до сих пор все эти симптомы сохраняются.

Из всего . ночью полная тишина. Но был период когда просыпался от боли в животе и был понос . и потливость была от страха . потом этотпропало. Боли в спине есть, в пояснице. Особенно утром. Это болит кишечник точно.боли есть в промежности и как то под копчиком. Стресса у меня через край. Чем больше стресс тем мне хуже… Даже отключаюсь иногдаю . те тело стоит … А мозг не работает. Теряю реальность. Я сожрал такое количество препаратов от которого у обвчного человека организм кончится. Доходило до 24 таблеток в день плюс свечи. … Как бы я не уважал врачей. При всей моей симпатии меня залечили тупые врачи дегенераты, назначившие мне гормоны, которые мне были не нужны. А потом добили те, кто назначил одни гормоны на смену другим, то есть системные гормоны сменили местными, что вообще абсурд, но я тогда этого не понимал, так как был в полном шоке.
На данный момент из всех симптомов, что я имею это периодическое вздутие боли в нижней части живота в паху. Периодическая тошнота, а иногда и постоянная.иногда такое чувство, что ты ешь еду куда-то не туда. Более того иногда накатывает. Сильная усталость. Отсутствие аппетита, вес, слава Богу, остановился из препаратов, сейчас принимаю Креон омепразол и Дюспаталин.

1 лайк

Итак. Сегодня 26 день как я отменил систематический прием обезболивающих , мебеверин и тримебутин. Применяю только когда уж совсем припрет. За последнюю неделю боли пару раз. 16 января принимаю эрмиталь по 10000 три раза в день с едой и нексиум утром по 20. с 19 января полностью затихли все симптомы. Полностью ушёл метеоризм после ночного сна. Полностью куда то пропало урчание и вздутие после еды. С 20 числа начал пробовать провоцировать продуктами триггерами на свой страх и риск, такими как торт с шоколадом, салат и всего что растёт , сырая морковь с майонезом и чесноком, черный хлеб, пряники , чипсы, жареная свинина, яица и прочие вредности которых я не ел почти год. Негативный ответ кишечника пока отсутствует, утренние боли тоже пока что нет. Стул идеальный 1 раз в день. Утром как часы. Пока наблюдаю и нахожусь в замешательстве. Завтра сдаю анализы и посмотрю что там… Вопрос что будет когда срок приема эрмитаоя выйдет. Вывод у меня развилась ферментная недостаточность на фоне болезни.

Буду здесь писать хронологию событий. Для себя… Вдруг кому то полезно будет. Может спасет кого то от ошибок. На панкреатин расширил рацион до всего что можно проглотить . начал снижать дозу сначала до 2 капсул а потом до одной по 10000, было болемение . попробовал заменить кишечные капсулы на желудочные таблетки Мезим форте 3500… Мгновенно словил жидкий стул два раза подряд , вывод Мезим хреновые таблетки или мне не подходят посто. К слову нексиум при системном применении лучше купирует симптомы чем остальные ипп. Такие как омез и хайрабезол .
Выкладываю колоноскопию при обострении при котором стояла БК. Можете сравнить со своими



Пока что после приема месалазинов перестали болеть руки. Это тоже плюс.

А кто какими препаратами готовился к колоно? Я ни разу не делала. Через пару дней колоно. Думаю между Фортранс и Эзиклен. Состояние у меня не айс (тошнит, слабость, температура), поэтому хотелось бы помягче препарат.
Может кто в теме.

Фортранс самый надёжный при подготовке. Очень хорошо очищает. С ним всегда хорошая подготовка. Правда пить надо 4 литра. Лучше пить 2 пакета вечером и 2 пакета рано утром.

1 лайк

Ну у меня в 8 утра будет, поэтому планирую все вечером принять.
По цене Фортранс ещё дешевле, чем Эзиклен, конечно. В 3 раза аж.
Но у него там в инструкции есть пометочка, что с осторожностью принимать при неврологических нарушениях. А у меня таковые имеются с этой болезнью, я так понимаю. Буду думать.
Спасибо Вам за ответ.

Я готовился только 1 раз Эзикленом. Это ужасная штука, от него меня выворачивало. Второй флакон не смог допить - вырвало. Но в итоге подготовка оказалась хорошей. Я в след. раз буду готовиться Лаваколом, все говорят что он проще пьется чем Фортранс.

1 лайк

Ого. Вот этого выворачивания я и боюсь(
Спасибо Вам тоже за ответ. Посмотрю Лавакол тоже.

Эндоскописты любят когда подготовка разбита на 2 этапа. Вечер и утро. Встаньте рано и готовьтесь так будет лучше видно что у вас в кишечнике. А после исследования придёте домой и поспите. Они балы ставят за подготовку к колоно по бостонской шкале оценивают как пациент подготовился ну и ещё тем самым с себя ответственность снимают если чего то не заметят при плохой подготовке.

Я лаваколом готовилась и у меня была плохая подготовка. Видимо он не всем подходит. Фортранс старый проверенный препарат для подготовки

Обычно в инструкции к препарату пишут схему подготовки.
Если рано утром, тогда достаточно вечером принять весь препарат сразу, подготовка должна быть нормальной при соблюдении диеты.
Бывают исключения, тогда в след раз придется что-то поменять, либо питание, либо препарат не подошел.
Эндоскопистам по большому счету пофиг какой препарат и сколько этапов, у них всё сводится как вы описали к баллам подготовки. Некоторые врачи конечно будут говорить типо “надо было готовиться препаратом X” но тут кому что подойдет. При колоноскопии на кишечнике не будет эмблемы препарата или графика подготовки
:slight_smile:

1 лайк

А врачи мне тоже говорили у вас плохая подготовка надо переделать колоно. Насчёт подготовки в 2 этапа в первой городской прямо в регистратуре озвучивают про 2 этапа. Прямо вот меня эндоскопист летом 2023 отругал что я в один этап все сделала. И в 64 больнице тоже любят когда в 2 этапа. Эндоскописты пофиг только вот пациенту не пофиг. В интересах пациента чтобы подготовка была хорошей.