Лечение длинною в год. Нет диагноза

В апреле 23 года заболел предположительно ротавирусом. Рвота, температура и прочие прелести Сия состояния. Обычное дело подумал я и поставил себе укол мотоклопрамида и капельницы глюкозы и раствора рингер. Через дня три полегчало. Сел на диету и так как состояние улучшалось отменил через 10 дней, в конце апреля появились тупые боли справа в подвздошной , три пальца выше пупка и сигме. Началась диарея чередующаяся с кашицеобразным стулом. Потом заболела поясница. Потом перестала усваиваться пища и меня начало тошнить. Диета не помогала. Стандартная терапия при таких случаях не давала эффекта. Боли продолжались и усиливались. В состоянии зомби пошел сдаваться в инфекционную больницу. Врач выписала лечение и анализы. Антибиотики сорбенты и прочую атрибутику . На 3 день приема боли поутихли состояние улучшилось , а на 7 день началась рвота и все стало ещё хуже чем было. После отмены Ципрофлоксацина стало чуть легче. Боли усиливались. Пошел на консультацию к гастроэнтеролога. Она осмотрев и опросив меня назначила анализы фекальный кальпротектин, анализ на хеликобактер, анализы на клостридии , выписала лечение желудка и отпустила с миром . Лечение желудка помогло через 3 недели тошнота почти прошла. Боли никуда не делись. После сдачи анализов увидев уровень кальпротектина в 1000+…сказала чтоб я сдал онкомаркеры. Они оказались два раза выше нормы …что окончательно добило меня в эмоциональном плане. Потом…а потом был диагноз срк куча антидепрессантов антибиотиков лекарств для желудка от которых небыло толку.
Когда я уже совсем стал подыхать меня отправили на колоноскопию под наркозом на которой ничего не увидели критичного кроме булыжной мостовой в терминальном отделе подвздошной кишки. Диагноз терминальный илеит . Сегментарный колит. Мой врач и не один назначает мне салофальк 2.4 гр свечи сорбенты и ставит мне Болезнь Крона лечим. Через месяц толку нет …совсем. увеличили до 3 гр и ввести Преднизолон без прикрытия ингибиторов протонной помпы который убил мой здоровый желудок (фгс норма в начале лечения. Узи норма.кровь норма . Все нрма ) полтора мес преднизолона и салофалька , толку ноль. Кальпротектин 750. Июль . У меня появилась кровь в стуле на фоне лечения. Куча слизи . Боли . Стул пять раз кашей. Потом салофальк 4 гр плюс свечи . Потом заменили на буденофальк …гранулы
Потом другие свечи потом третьи и в конечном азатиоприн …а толку нет совсем. Теперь у меня болит все. А крови все больше…и снова колоноскопия это октябрь. А там только лёгкая гиперплазия в подвздошной, биопсия спокойная . И вдруг откуда невозьмись в сигме и прямой типичная картина псевдоменбранозного колита с бляжками и фибрином. Ура это клостридии …наконец-то есть зацепка. Только они вызывают его …сдаю анализ. Отриц. Сдаю ещё отрицат. Все тупик . Картина есть анализ отриц. Гастрожнтеролог разводит руками. На свой риск начал метронидазол 1.5 в сутки. Через 2 дня остановилась диарея 6 месячная…через 4 дня пропала кровь . Боли есть . Сильное вздутие. Потеря веса 16 кг. Постепенно стало лучше после второго курса метронидазола . Потом поьиотики курсами. И тут среди улучшений снова кровь. Потом через десять дней снова …кровь явно венозная . Где то рядом…но где. Утром стул кровь на кале…через два часа ректоромангскопию . Чисто… совсем. Абсолютно здоровая кишка…откуда кровь…незнаю сказал врач, все чисто. Пришел домой …кровь. Пропала через месяц. По прежнему слизь и спазмы, как только отменил салофальк , всеравно не помогает…слизь пропала . Стал расширять диету, появилось жуткое вздутие переодически жидкий стул . Полное не переваривание пиши. Принимал мебеверин . Тримедат он глушит немного симптомы метеоризма но всеравно не возможно так жить, это ад на земле.декабрь 23, поругался со всеми врачами кроме гастроэнтеролога, она хотябы пытается мне помоч. Стал анализировать , раз не преваривается значит отказала поджелудочная , хотя анализы и УЗИ в норме . принимаю Креон 10000*3 в день. 14 дней жил как раю, полная ремиссия . Стал отменять поползли симптомы. Но в целом все более-менее отлично. Было…до сегодняшнего вечера. Опять диарея непонятного происхождения …завтра начну с чистого листа. Похоже выкарабкаться не выйдет и придется существовать так.
Как повлияло на жизнь и работу? Да никак пришлось уволиться с концами , потому что нет сил . Хоть вся семья меня поддерживает всячески. И денег в достатке, деньги не помогут как выяснилось.
Желудок убит , неверная система убита. Поджелудочная не работает. Печень не ясно пока. Куча унизительных бестолковых процедур и ленивых врачей. Как быть и что делать теперь не ясно…боли всеравно есть но сместились вниз живота. Ну хоть так. Желаю всем кто болеет найти решение . Я был и в Питере на обследовании, бестолку , Я посещал даже святой источник в глуши, после этого пришло хоть какое спокойствие и осознание . Принял ли я болезнь…нет. какую болезнь то я должен принять ? Пусть врачи покажут …приму и буду жить дальше.

Что по итогу кальпротектин 20.9. все показатели крови в норме . Все УЗИ в норме . Кишка в норме. Я…не в норме. Совсем не в норме. Я не могу спать , и боюсь есть . Кто прочитает мою историю …ответьте мне братья и сестры по несчастью . Нахрена я столько лет вел здоровый образ жизни? Пил только хороший алкоголь и раз два в год . Никогда не курил. Занимался спортом. У меня физически активная профессия и денежная. У меня отличная семья . И почти полное отсутствие хронических болезней…было.Все мое окружение живёт как последний раз , бухают как не всебя. Курят по пачке в день и едят всю дрянь которая только существует . И все хорошо…так стоит ли оно того.
У меня плохая наследственность …в анамнезе в всех старших родственников коих 7 чел, у всех рак. У 5 по ЖКТ …все к сожалению уже не в живых. Хочу сказать , если что то вам кажется с вами не так…вам не кажется.

1 лайк

Дмитрий, спасибо за вашу историю!
Грустно, что диагностика у нас хромает и далеко не всегда помогает пациенту получить определенность, хотя бы по диагнозу.
Вы так много описали, но до сих пор не понятно с чем связаны проблемы и даже сложно дать советы по стратегии так как не достаточно определенности, есть плюсики в пользу СРК но при этом под контроль заболечание давалось плохо, есть плюсики в пользу ВЗК, но при этом колоноскопия не плохая а кровь все равно бывает :frowning:

Я думаю вам предстоит еще проходить ступеньки диагностики и с этим ничего не поделаешь прежде чем получится получить диагноз, но читая вашу историю попробую немного поддержать и успокоить. У вас есть вполне обоснованная тревожность, но и хорошие новости с точки зрения современной медицины.

Первое.
Очень соболезную утрате близких из-за онкологий, понимаю как сложно переживать такие потери, какой остается стресс и страх, что это произойдет с вами.

Второе.

Есть хорошие новости - в современном мире около 80% онкологий при своевременной диагностике успешно поддается лечению. Понимаю, как пугает диагноз, но в первую очередь это страх перед смертью, а пролечив онкологию смерти не будет.
Есть статистика, для здорового человека, примерно после 40 лет желательно проходить колоноскопию раз в 5-10 лет как профилактику рака кишечника.
В случае разных зон риска профилактику требуется проходить чаще, порой раз в год.
Тут важно понять, рак не появляется ВДРУГ, как правило внутри человека ежедневно с ужасающей скоростью ничего не растет. Обычно это процесс в несколько лет. И даже если, появляется рак при ранней диагностике он успешно пролечивается и вы продолжаете жить.
Я не знаю про рак в целом, но конкретно золотой стандарт рака кишечника это не распиаренные онкомаркеры, а колоноскопия с определенной периодичностью, как я писал выше. То что я писал - это рекомендации как американского здравоохранения так и Европейского. Колоноскопия неприятная процедура, но периодически необходимая.

Третье

Про желужок я не верю, об этом далее.
Убитая нервная система не вызывает вопросов :slight_smile:
Пишу с иронией, не в обиду.
Я в детстве сталкивался с проблемами здоровья, но не так хорошо понимал всю трагедию, а когда вырос большую часть времени ничего не беспокоило, пока не встретился с ВЗК. Как начались проблемы, начался стресс, чуть позднее пришли симптомы, гугл вежливо подсказал свое фирменное “у вас рак жопы” (:slight_smile: ), начался стресс. После обследований установили диагноз язвенный колит, вежливый гугл к стрессу добавил шок.
Конечно, нервная система была в глубоком кризисе и было столько всего добивающего, что не счесть.
С печенью что вы писали - без комментариев.

Почему не верю, что убит желудок?
Дмитрий, организм наш это и правда шедевр науки. Он может очень долго компенсировать дефицит, не замечая прооблемы, он может самоизлечиваться.
ШОК КОНТЕНТ. В мире до сих пор никто не изобрел лекарство от простуды, есть арбидолы и ингавирины, но вы найдете эти лекарства на просторах СНГ, в остальном мире простуду лечат питьем и сбитием температуры парацетамолом.
Все направленно на поддержку оргавнизма, он сам зачастую справится с вирусом.
В детстве все играли и все зарапались, наш организм сам залечивал раны и сам справлялся и инфекицией.
К чему я это?
Ваш желудок не убит, если в нем хилори бактер или дригие осложнения то после курса лечения ваш желудок восстановится, оставляя рубцы. НО глобально всё будет хорошо с желудком.
Я почти уверен, что у вас желудок не убит и все с ним в целом впорядке. Желудок убит это субьективное мнение и скуорее всего с реальной медициной ничего общего, не волнуйтесь, просто работайте с лечащем врачом

1 лайк

Спасибо вам огромное что вы есть. Долго думал я регистрироваться или нет и вот решил рассказать и свою историю. На самом деле у меня не все так плохо как у других, основная проблема у других что у них похоже на что-то и им что то помогает…а у меня не на что не похоже и ничего не помогает. Про желудок я написал потому что теперь что бы я не съел, неважно что и не важно сколько от этого болит тяжесть и тошнота. Но бывают и просветления и хочется есть…и все вдруг проходит ненадолго. Все указывает на срк, бурление сразу после еды, вздутие, чередование стула, боли блуждающие и диспептические расстройства…и отличные анализы, все это говорит в пользу срк…все кроме крови. Я из семьи медиков , для меня много просто и понятно нежели для других, у меня огромное количество знакомых врачей во всех сферах но они не знают что со мной как и моя врач.
У меня сильная обида на врачей при назначениях препаратов это я им говорю как надо…а не они мне. Много можно было избежать. Например использовать ингибиторы во время приема гормонов, не менять системные гормоны на местные это бестолку, не сдавать 7 раз кальпротектин по 3000 р если всеравно кровь , это бессмысленно, сразу назначать прием простых антибактериальных препаратов чтоб уничтожить патогенку, не пытаться лечить желудок когда проблема явно ниже. И уж точно не ставить срк с жуткими болями кровью и кальпротектина больше 1000. Я не понимаю почему меня не взяли в гастро отделение нашей больницы с такими симптомами. У всего этого есть предыстория , мне два года лечили простатит, таблетки массади простаты обследования все бестолку (боли постоянные в районе мочевого. Все анализы в норме , становилось легче только после стула или наоборот когда проходило после стула опять болело, ) и через два года прошло само…как и началось внезапно. Небыло никакого простатита , сейчас боли похожи и место тоже. Все это время это был кишечник…и никто не понял. Все указывало на мочеполовую сферу … Как я тогда говорил врачам Так не бывает …

1 лайк

Спасибо Вам за Вашу историю! У меня заболел сын, 12 лет… я пока не нахожу слов, чтобы написать историю… долго искали диагноз , сейчас язвенный колит или болезнь Крона… то есть уверенности нет в диагнозе… тоже у меня формируется обида на врачей.

На данный момент непонятная тянущая боль ниже пупка на границе тазовых костей ровно по центру. По чувству это то что называют словосочетанием ЖИВОТ БОЛИТ. Если у кого есть мысли куда ещё можно копнуть, буду рад их выслушать.

Я очень благодарен таким людям как вы, благодаря вам чувствуешь что ты не один.

2 лайка

Прочитал вашу историю. Похожа на мою, но у вас понятно что стало триггером - ротавирусная инфекция. У меня не понятно, что было триггером, но тоже судя по всему какая-то инфекция + стресс. Но теперь уже не важно, что было триггером, имеем то, что имеем и нужно как-то с этим справляться.
А у Вас есть ночная потливость и проблемы со сном, головные боли, боли в спине, самопроизвольное сокращение мышц? у меня все это началось одновременно с кишечными симптомами и до сих пор все эти симптомы сохраняются.

Из всего . ночью полная тишина. Но был период когда просыпался от боли в животе и был понос . и потливость была от страха . потом этотпропало. Боли в спине есть, в пояснице. Особенно утром. Это болит кишечник точно.боли есть в промежности и как то под копчиком. Стресса у меня через край. Чем больше стресс тем мне хуже… Даже отключаюсь иногдаю . те тело стоит … А мозг не работает. Теряю реальность. Я сожрал такое количество препаратов от которого у обвчного человека организм кончится. Доходило до 24 таблеток в день плюс свечи. … Как бы я не уважал врачей. При всей моей симпатии меня залечили тупые врачи дегенераты, назначившие мне гормоны, которые мне были не нужны. А потом добили те, кто назначил одни гормоны на смену другим, то есть системные гормоны сменили местными, что вообще абсурд, но я тогда этого не понимал, так как был в полном шоке.
На данный момент из всех симптомов, что я имею это периодическое вздутие боли в нижней части живота в паху. Периодическая тошнота, а иногда и постоянная.иногда такое чувство, что ты ешь еду куда-то не туда. Более того иногда накатывает. Сильная усталость. Отсутствие аппетита, вес, слава Богу, остановился из препаратов, сейчас принимаю Креон омепразол и Дюспаталин.

1 лайк

Итак. Сегодня 26 день как я отменил систематический прием обезболивающих , мебеверин и тримебутин. Применяю только когда уж совсем припрет. За последнюю неделю боли пару раз. 16 января принимаю эрмиталь по 10000 три раза в день с едой и нексиум утром по 20. с 19 января полностью затихли все симптомы. Полностью ушёл метеоризм после ночного сна. Полностью куда то пропало урчание и вздутие после еды. С 20 числа начал пробовать провоцировать продуктами триггерами на свой страх и риск, такими как торт с шоколадом, салат и всего что растёт , сырая морковь с майонезом и чесноком, черный хлеб, пряники , чипсы, жареная свинина, яица и прочие вредности которых я не ел почти год. Негативный ответ кишечника пока отсутствует, утренние боли тоже пока что нет. Стул идеальный 1 раз в день. Утром как часы. Пока наблюдаю и нахожусь в замешательстве. Завтра сдаю анализы и посмотрю что там… Вопрос что будет когда срок приема эрмитаоя выйдет. Вывод у меня развилась ферментная недостаточность на фоне болезни.

1 лайк

Буду здесь писать хронологию событий. Для себя… Вдруг кому то полезно будет. Может спасет кого то от ошибок. На панкреатин расширил рацион до всего что можно проглотить . начал снижать дозу сначала до 2 капсул а потом до одной по 10000, было болемение . попробовал заменить кишечные капсулы на желудочные таблетки Мезим форте 3500… Мгновенно словил жидкий стул два раза подряд , вывод Мезим хреновые таблетки или мне не подходят посто. К слову нексиум при системном применении лучше купирует симптомы чем остальные ипп. Такие как омез и хайрабезол .
Выкладываю колоноскопию при обострении при котором стояла БК. Можете сравнить со своими



Пока что после приема месалазинов перестали болеть руки. Это тоже плюс.

А кто какими препаратами готовился к колоно? Я ни разу не делала. Через пару дней колоно. Думаю между Фортранс и Эзиклен. Состояние у меня не айс (тошнит, слабость, температура), поэтому хотелось бы помягче препарат.
Может кто в теме.

Фортранс самый надёжный при подготовке. Очень хорошо очищает. С ним всегда хорошая подготовка. Правда пить надо 4 литра. Лучше пить 2 пакета вечером и 2 пакета рано утром.

1 лайк

Ну у меня в 8 утра будет, поэтому планирую все вечером принять.
По цене Фортранс ещё дешевле, чем Эзиклен, конечно. В 3 раза аж.
Но у него там в инструкции есть пометочка, что с осторожностью принимать при неврологических нарушениях. А у меня таковые имеются с этой болезнью, я так понимаю. Буду думать.
Спасибо Вам за ответ.

Я готовился только 1 раз Эзикленом. Это ужасная штука, от него меня выворачивало. Второй флакон не смог допить - вырвало. Но в итоге подготовка оказалась хорошей. Я в след. раз буду готовиться Лаваколом, все говорят что он проще пьется чем Фортранс.

1 лайк

Ого. Вот этого выворачивания я и боюсь(
Спасибо Вам тоже за ответ. Посмотрю Лавакол тоже.

Эндоскописты любят когда подготовка разбита на 2 этапа. Вечер и утро. Встаньте рано и готовьтесь так будет лучше видно что у вас в кишечнике. А после исследования придёте домой и поспите. Они балы ставят за подготовку к колоно по бостонской шкале оценивают как пациент подготовился ну и ещё тем самым с себя ответственность снимают если чего то не заметят при плохой подготовке.

Я лаваколом готовилась и у меня была плохая подготовка. Видимо он не всем подходит. Фортранс старый проверенный препарат для подготовки

Обычно в инструкции к препарату пишут схему подготовки.
Если рано утром, тогда достаточно вечером принять весь препарат сразу, подготовка должна быть нормальной при соблюдении диеты.
Бывают исключения, тогда в след раз придется что-то поменять, либо питание, либо препарат не подошел.
Эндоскопистам по большому счету пофиг какой препарат и сколько этапов, у них всё сводится как вы описали к баллам подготовки. Некоторые врачи конечно будут говорить типо “надо было готовиться препаратом X” но тут кому что подойдет. При колоноскопии на кишечнике не будет эмблемы препарата или графика подготовки
:slight_smile:

1 лайк

А врачи мне тоже говорили у вас плохая подготовка надо переделать колоно. Насчёт подготовки в 2 этапа в первой городской прямо в регистратуре озвучивают про 2 этапа. Прямо вот меня эндоскопист летом 2023 отругал что я в один этап все сделала. И в 64 больнице тоже любят когда в 2 этапа. Эндоскописты пофиг только вот пациенту не пофиг. В интересах пациента чтобы подготовка была хорошей.