Привет! Наконец и я собрался изложить свою историю.Меня зовут Сергей, мне 63 года. Болею НЯК с 2006 года, хотя симптомы проявлялись за несколько лет до этого, иногда понос, иногда капля крови, потом опять несколько месяцев ничего. В общем, не придавал этому никакого значения. Жил я тогда в ХМАО. В 2006 году, осенью похоронил отца и, видимо, это послужило толчком к обострению. Забыл сказать, за 2 месяца до этого я бросил курить, а курил по 2 пачки в день. Как оказалось, это тоже сыграло свою роль. Первые признаки проявились ещё в поезде, когда возвращался с похорон. Вздутие, метеоризм и ложные позывы в туалет. Купил и выпил чуть ли не пол пачки эспумизама, его как раз тогда всюду рекламировали. Результата никакого. Потом, уже дома вроде бы всё успокоилось, но через неделю прозвучал первый звоночек, понос по 2-3 раза в день и кровь.Так продолжалось, примерно на одном уровне почти месяц, а потом грянуло в полную силу. Это был уже не колокольчик, это был уже колокольный звон, набат во все колокола. Несло меня по 10 раз на день, море крови, гной и слизь. Но я ещё продолжал на что то надеяться, к врачам не торопился. А так как работал я водителем, а зима в ХМАО начинается уже в октябре, то сходить в туалет где нибудь на месторождении или в тайге, или на болоте было проблемой, тем более каждые пол часа. Это летом, как говорится, под каждым кустом можно найти и “кров и дом”. Выдержав так ещё пару недель, я побежал к врачам. К сожалению, в нашем небольшом северном городке не нашлось хорошего специалиста, да и вообще, нормальных врачей. Не лечили меня, кажется, только от СПИДа и сифилиса. В аптеке не осталось, наверное, лекарств, которые бы мне не назначали. Так продолжалось до конца мая 2007 года, когда я, потеряв 15 килограммов веса из моих 80-и, ещё умудрялся ходить на работу. Заметьте, никаких болей ни в животе, ни в кишках не было. Не было тошноты, не пропадал аппетит, вообще никаких внутренних ощущений, кроме поноса, крови, слизи и гноя. Правда, бывали моменты, когда все исчезало на несколько дней, обычно после возлияний на праздники, а потом всё возвращалось на круги своя. Диагноз, хоть какой нибудь, так и не могли поставить, что и говорит о квалификации врачей в нашем городе. Наконец, в конце мая 2007 года, по большому знакомству, меня положили в инфекционку, там мне впервые предложили сульфасалазин и дней через 5 мне стало немного легче. Предложили не потому, что определили болячку, а потому, что уже больше нечего было предлагать. После того, как на сульфике мне стало полегче, зав. инфекционным отделением почесал репу и предложил сделать колоноскопию. Так, как я даже не знал, что это за процедура, то с радостью согласился, т.к. меня обнадёжили, что она расставит все точки над i. Без наркоза, с одним уколом промедола, я был, как говорили в старину, в полном изумлении. Потом привык, и без наркоза, и даже без промедола, хотя промедол это так, больше для самоуспокоения. В общем, после процедуры меня вызвал уже главврач и сообщил, что ни хрена не понятно и надо ехать в Сургут, в окружную больницу. Ну, надо, так надо, взял направление и поехал. Там, меня, естественно, никто не ждал и мне там были не рады, но, слава богу, отправлять обратно за почти 350 км. не стали, поставили в палату ещё одну койку, на которой я и благополучно прожил ровно месяц. За этот месяц мне наконец то поставили диагноз - левосторонний НЯК, сигма. довели до ремиссии, выписали кучу назначений и отправили домой. Так я начал принимать сульфасалазин на постоянной основе и, забегая вперёд, скажу, что принимал его до 2022 года в разном количестве, в зависимости от состояния. Так продолжалось до 2009 года, когда я опять загремел в обострение. Поехал обратно в Сургут, опять месяц больничной койки, и опять я в ремиссии. Это был последний раз, когда я лежал в больнице, я вообще перестал туда обращаться. В нашей нет знающих врачей, а каждый раз ездить в Сургут было выше моих сил. Я научился сам справляться с обострениями, к тому же за все эти годы их было не так уж много, обычно 1 раз в год, редко 2 раза. На помощь приходили микроклизмы с гидрокортизоном, кровеостанавливающие травы, кора дуба, шишки ольхи и т.д. К слову, в Сургуте меня всегда пичкали преднизолоном, а слезть с него по их схеме было тне возможно, всегда начиналось обострение. Поэтому я слезал по своей схеме, убирал по четвертинке таблетки раз в неделю. Получалось долго, но наверняка. Потом, через несколько, лет я решился на эксперимент. К тому времени я был уже довольно долго в стойкой ремиссии, жил на 3-х таблетках сульфика и решил пожить совсем без него. На протяжении 3-х месяцев я потихоньку убирал по 1 таблетке и в результате убрал все. Так я прожил без таблеток почти 3 года, потом, в отпуске нажрался вареной кукурузы, а надо сказать, что за всё время болезни диеты я придерживался только в обострении, а так ел всё подряд и не отказывал себе и в спиртном. Кукурузу я тоже ел, просто в тот раз её было очень много и была она слегка недоварена. Пришлось опять подсесть на сульфасалазин в лошадиных дозах, гидрокортизон в клизмах и травы. Помогало плохо. К тому времени я уже с 2009 года был на Кронпортале. Прекрасный и нужный ресурс, кронпортал был выручалочкой для многих. Люди делились советами, помогали с лекарствами, да и просто беседовали по душам, даже организовывали встречи. Для постоянных членов был закрытый отдел, где делились фотографиями и самым сокровенным. Это было золотое время для ВЗКашников. Так вот на кронпортале была особая тема про НЯК и курение. Я долго не мог войти опять в ремиссиию, поэтому плюнул на всё и опять закурил. Через пару - тройку недель я стал другим человеком, прекратилась кровь, наладился стул. После этого я уже не бросал ни сульфасалазин, ни курение. Так и жил с редкими обострениями, долгими ремиссиями пока в феврале 2017 года утром пошёл в туалет и увидел чёрный кал, чёрный, как сапог новобранца. Теперь начинается вторая часть пармезонского балета: примерно за год до этого у меня начало побаливать в правом боку, лечили печень, сколько денег я убил на эту печень, немеренно. Попёрся в больницу, сделал ФГДС, нашли гастрит, пролечили, кал стал нормального цвета, я успокоился. Через 2 месяца повторение, чёрный кал и все остальные прелести. Опять шлангу в рот, диагноз - метаплазия желудка, опять куча дорогущих лекарств. Скажу одно, с конца апреля и до сентября я глотал шлангу 8 раз, каждый раз с биопсией, и никто ничего мне не сказал, почему такое было. Списывали всё на старое ранение, когда пришлось ушивать желудок, печень и кишки, мол, это последствия через столько лет вылазят. Добился направления в Нижневартовск, в онкологию. Там провели все обследования и сказали - чего припёрся, ты не наш клиент. В сентябре поехал в отпуск на родину, в Краснодарский край. Там сестра предложила поехать в Краснодар, в частную клинику, проверить ещё раз печень. Да, еще я начал терять вес.Гастроэнтеролог в клинике посмотрел на меня, пощупал лимфоузлы и сказал приехать к нему во 2-ю краевую клинику. Приехал туда, положили на обследование, сделали гастроскопию и с первой же биопсии установили аденокарциному желудка. Вот что значит классные специалисты. В октябре там же сделали операцию, полностью удалили желудок, т.к. опухоль была размером 6 на 8 см. и выдавалась в глубину на 2 см. Как потом сказали хирурги, которые делали операцию, росла она у меня минимум лет 10 и не заметил бы её только слепой. Это, к слову, о наших северных врачах. Так я остался без желудка, но зато с НЯКом. После этого в 2018 пришлось бросить любимый Север, на котором я прожил 36 лет и вернуться в свой южный посёлок, благо, что здесь у меня был свой дом. Конечно, бороться с НЯКом без желудка стало сложнее, особенно первые год - полтора, но сейчас уже привык. Так же ем почти всё подряд, даже любимую кукурузу понемногу, почти не ем помидоров, не пью молока, не ем кислого и горького, очень солёного, вот и вся моя диета. Есть, правда, особо некуда, порции раза в 3-4 меньше против прежнего. Но я не парюсь, просто ем чаще, по праздникам позволяю себе грамм 150 хорошего коньяка. Так, что, мои друзья, хочу сказать вам, что НЯК это не приговор, и с НЯКом, Кроном, да и с почти любой болезнью можно жить полноценной жизнью, главное не заморачиваться на ней. Я, уже болея НЯКом, по несколько раз побывал в Таиланде, Египте, Турции, Израиле и ещё в паре стран Юго-Восточной Азии и там себе ни в чём не отказывал. Правда, каждый раз бывая в Таиланде, в ресторанах и кафушках просил не ложить много острых специй. Так что живите, радуйтесь жизни и живите в своё удовольствие, конечно, без фанатизма. Любая болезнь - это не причина ставить на себе крест, я знал на кронпортале людей, которые жили с НЯКом и Кроном больше 30 лет, надеюсь и сейчас живут. Том Сойер и другие кронпортальцы, всем привет! Я и на кронпортале был под этим ником. Да, хочу добавить, в мае 2022 года я перешёл на месакол, принимал 2 грамма в сутки, всё было хорошо, но в последнее время цена на него стала кусаться, поэтому 2 недели назад опять вернулся на сульфасалазин. Пока принимаю его 2,5 грамма в сутки, скоро буду снижать до привычных 1,5 (3 таблетки) в сутки. И ещё, врачи во 2-й краевой сказали, что НЯК и моя аденокарцинома желудка никак не связаны между собою, т.е. это не из за НЯКа.
Добрый вечер.
Спасибо, что поделились своей историей. Мне понравилось как вы все разложили, подробно и читать легко
Спасибо за такой жизнеутверждающий и подробный рассказ о своей болезни.
Приветствую)
Самое удивительное в Вашей истории это конечно врачи, 8 раз за 4-5 месяцев делать фгдс, брать биопсию и не находить онкологическую проблему это ужас, хотя любые серьёзных проблемы, тем более онкология, всегда подтверждается только колоно и фгдс с биопсией.
Найти грамотных врачей сейчас, задача титаническая
ЗДОРОВЬЯ ВАМ!)
Спасибо! Даже в Нижневартовске, в онкологии, проведя все процедуры и обследования, посмотрев стекла, которые я привёз с собой, сказали, что не их клиент. Я думаю, это потому, что опухоль располагалась высоко, достать до неё было довольно сложно, вот они и не заморачивались, брали биопсии только там, где им удобнее было, т. е. ниже, вот она ничего и не показывала. А на то, что на тот момент лейкоциты у меня зашкаливали за 2000, никто и внимания не обратил, всем врачам было по барабану. Я не уверен, что они вообще смотрели мои анализы крови. За все время только один врач в нашем городишке, который делал мне очередную гастроскопию, сказал, что ему что то там, вверху, не нравится. Но тему эту тоже развивать не стал и, как все остальные, списал всё на последствия старого ранения, и только в Краснодаре, во 2-й краевой, врачи отнеслись к этому с полной ответственностью и с первой же биопсии поставили правильный диагноз. Так, что только благодаря им я ещё до сих пор жив.