MARS-SV. Моя история

Привет! Наконец и я собрался изложить свою историю.Меня зовут Сергей, мне 63 года. Болею НЯК с 2006 года, хотя симптомы проявлялись за несколько лет до этого, иногда понос, иногда капля крови, потом опять несколько месяцев ничего. В общем, не придавал этому никакого значения. Жил я тогда в ХМАО. В 2006 году, осенью похоронил отца и, видимо, это послужило толчком к обострению. Забыл сказать, за 2 месяца до этого я бросил курить, а курил по 2 пачки в день. Как оказалось, это тоже сыграло свою роль. Первые признаки проявились ещё в поезде, когда возвращался с похорон. Вздутие, метеоризм и ложные позывы в туалет. Купил и выпил чуть ли не пол пачки эспумизама, его как раз тогда всюду рекламировали. Результата никакого. Потом, уже дома вроде бы всё успокоилось, но через неделю прозвучал первый звоночек, понос по 2-3 раза в день и кровь.Так продолжалось, примерно на одном уровне почти месяц, а потом грянуло в полную силу. Это был уже не колокольчик, это был уже колокольный звон, набат во все колокола. Несло меня по 10 раз на день, море крови, гной и слизь. Но я ещё продолжал на что то надеяться, к врачам не торопился. А так как работал я водителем, а зима в ХМАО начинается уже в октябре, то сходить в туалет где нибудь на месторождении или в тайге, или на болоте было проблемой, тем более каждые пол часа. Это летом, как говорится, под каждым кустом можно найти и “кров и дом”. Выдержав так ещё пару недель, я побежал к врачам. К сожалению, в нашем небольшом северном городке не нашлось хорошего специалиста, да и вообще, нормальных врачей. Не лечили меня, кажется, только от СПИДа и сифилиса. В аптеке не осталось, наверное, лекарств, которые бы мне не назначали. Так продолжалось до конца мая 2007 года, когда я, потеряв 15 килограммов веса из моих 80-и, ещё умудрялся ходить на работу. Заметьте, никаких болей ни в животе, ни в кишках не было. Не было тошноты, не пропадал аппетит, вообще никаких внутренних ощущений, кроме поноса, крови, слизи и гноя. Правда, бывали моменты, когда все исчезало на несколько дней, обычно после возлияний на праздники, а потом всё возвращалось на круги своя. Диагноз, хоть какой нибудь, так и не могли поставить, что и говорит о квалификации врачей в нашем городе. Наконец, в конце мая 2007 года, по большому знакомству, меня положили в инфекционку, там мне впервые предложили сульфасалазин и дней через 5 мне стало немного легче. Предложили не потому, что определили болячку, а потому, что уже больше нечего было предлагать. После того, как на сульфике мне стало полегче, зав. инфекционным отделением почесал репу и предложил сделать колоноскопию. Так, как я даже не знал, что это за процедура, то с радостью согласился, т.к. меня обнадёжили, что она расставит все точки над i. Без наркоза, с одним уколом промедола, я был, как говорили в старину, в полном изумлении. Потом привык, и без наркоза, и даже без промедола, хотя промедол это так, больше для самоуспокоения. В общем, после процедуры меня вызвал уже главврач и сообщил, что ни хрена не понятно и надо ехать в Сургут, в окружную больницу. Ну, надо, так надо, взял направление и поехал. Там, меня, естественно, никто не ждал и мне там были не рады, но, слава богу, отправлять обратно за почти 350 км. не стали, поставили в палату ещё одну койку, на которой я и благополучно прожил ровно месяц. За этот месяц мне наконец то поставили диагноз - левосторонний НЯК, сигма. довели до ремиссии, выписали кучу назначений и отправили домой. Так я начал принимать сульфасалазин на постоянной основе и, забегая вперёд, скажу, что принимал его до 2022 года в разном количестве, в зависимости от состояния. Так продолжалось до 2009 года, когда я опять загремел в обострение. Поехал обратно в Сургут, опять месяц больничной койки, и опять я в ремиссии. Это был последний раз, когда я лежал в больнице, я вообще перестал туда обращаться. В нашей нет знающих врачей, а каждый раз ездить в Сургут было выше моих сил. Я научился сам справляться с обострениями, к тому же за все эти годы их было не так уж много, обычно 1 раз в год, редко 2 раза. На помощь приходили микроклизмы с гидрокортизоном, кровеостанавливающие травы, кора дуба, шишки ольхи и т.д. К слову, в Сургуте меня всегда пичкали преднизолоном, а слезть с него по их схеме было тне возможно, всегда начиналось обострение. Поэтому я слезал по своей схеме, убирал по четвертинке таблетки раз в неделю. Получалось долго, но наверняка. Потом, через несколько, лет я решился на эксперимент. К тому времени я был уже довольно долго в стойкой ремиссии, жил на 3-х таблетках сульфика и решил пожить совсем без него. На протяжении 3-х месяцев я потихоньку убирал по 1 таблетке и в результате убрал все. Так я прожил без таблеток почти 3 года, потом, в отпуске нажрался вареной кукурузы, а надо сказать, что за всё время болезни диеты я придерживался только в обострении, а так ел всё подряд и не отказывал себе и в спиртном. Кукурузу я тоже ел, просто в тот раз её было очень много и была она слегка недоварена. Пришлось опять подсесть на сульфасалазин в лошадиных дозах, гидрокортизон в клизмах и травы. Помогало плохо. К тому времени я уже с 2009 года был на Кронпортале. Прекрасный и нужный ресурс, кронпортал был выручалочкой для многих. Люди делились советами, помогали с лекарствами, да и просто беседовали по душам, даже организовывали встречи. Для постоянных членов был закрытый отдел, где делились фотографиями и самым сокровенным. Это было золотое время для ВЗКашников. Так вот на кронпортале была особая тема про НЯК и курение. Я долго не мог войти опять в ремиссиию, поэтому плюнул на всё и опять закурил. Через пару - тройку недель я стал другим человеком, прекратилась кровь, наладился стул. После этого я уже не бросал ни сульфасалазин, ни курение. Так и жил с редкими обострениями, долгими ремиссиями пока в феврале 2017 года утром пошёл в туалет и увидел чёрный кал, чёрный, как сапог новобранца. Теперь начинается вторая часть пармезонского балета: примерно за год до этого у меня начало побаливать в правом боку, лечили печень, сколько денег я убил на эту печень, немеренно. Попёрся в больницу, сделал ФГДС, нашли гастрит, пролечили, кал стал нормального цвета, я успокоился. Через 2 месяца повторение, чёрный кал и все остальные прелести. Опять шлангу в рот, диагноз - метаплазия желудка, опять куча дорогущих лекарств. Скажу одно, с конца апреля и до сентября я глотал шлангу 8 раз, каждый раз с биопсией, и никто ничего мне не сказал, почему такое было. Списывали всё на старое ранение, когда пришлось ушивать желудок, печень и кишки, мол, это последствия через столько лет вылазят. Добился направления в Нижневартовск, в онкологию. Там провели все обследования и сказали - чего припёрся, ты не наш клиент. В сентябре поехал в отпуск на родину, в Краснодарский край. Там сестра предложила поехать в Краснодар, в частную клинику, проверить ещё раз печень. Да, еще я начал терять вес.Гастроэнтеролог в клинике посмотрел на меня, пощупал лимфоузлы и сказал приехать к нему во 2-ю краевую клинику. Приехал туда, положили на обследование, сделали гастроскопию и с первой же биопсии установили аденокарциному желудка. Вот что значит классные специалисты. В октябре там же сделали операцию, полностью удалили желудок, т.к. опухоль была размером 6 на 8 см. и выдавалась в глубину на 2 см. Как потом сказали хирурги, которые делали операцию, росла она у меня минимум лет 10 и не заметил бы её только слепой. Это, к слову, о наших северных врачах. Так я остался без желудка, но зато с НЯКом. После этого в 2018 пришлось бросить любимый Север, на котором я прожил 36 лет и вернуться в свой южный посёлок, благо, что здесь у меня был свой дом. Конечно, бороться с НЯКом без желудка стало сложнее, особенно первые год - полтора, но сейчас уже привык. Так же ем почти всё подряд, даже любимую кукурузу понемногу, почти не ем помидоров, не пью молока, не ем кислого и горького, очень солёного, вот и вся моя диета. Есть, правда, особо некуда, порции раза в 3-4 меньше против прежнего. Но я не парюсь, просто ем чаще, по праздникам позволяю себе грамм 150 хорошего коньяка. Так, что, мои друзья, хочу сказать вам, что НЯК это не приговор, и с НЯКом, Кроном, да и с почти любой болезнью можно жить полноценной жизнью, главное не заморачиваться на ней. Я, уже болея НЯКом, по несколько раз побывал в Таиланде, Египте, Турции, Израиле и ещё в паре стран Юго-Восточной Азии и там себе ни в чём не отказывал. Правда, каждый раз бывая в Таиланде, в ресторанах и кафушках просил не ложить много острых специй. Так что живите, радуйтесь жизни и живите в своё удовольствие, конечно, без фанатизма. Любая болезнь - это не причина ставить на себе крест, я знал на кронпортале людей, которые жили с НЯКом и Кроном больше 30 лет, надеюсь и сейчас живут. Том Сойер и другие кронпортальцы, всем привет! Я и на кронпортале был под этим ником. Да, хочу добавить, в мае 2022 года я перешёл на месакол, принимал 2 грамма в сутки, всё было хорошо, но в последнее время цена на него стала кусаться, поэтому 2 недели назад опять вернулся на сульфасалазин. Пока принимаю его 2,5 грамма в сутки, скоро буду снижать до привычных 1,5 (3 таблетки) в сутки. И ещё, врачи во 2-й краевой сказали, что НЯК и моя аденокарцинома желудка никак не связаны между собою, т.е. это не из за НЯКа.

4 лайка

Добрый вечер.
Спасибо, что поделились своей историей. Мне понравилось как вы все разложили, подробно и читать легко :+1:

Спасибо за такой жизнеутверждающий и подробный рассказ о своей болезни.

Приветствую)

Самое удивительное в Вашей истории это конечно врачи, 8 раз за 4-5 месяцев делать фгдс, брать биопсию и не находить онкологическую проблему это ужас, хотя любые серьёзных проблемы, тем более онкология, всегда подтверждается только колоно и фгдс с биопсией.

Найти грамотных врачей сейчас, задача титаническая

ЗДОРОВЬЯ ВАМ!)

1 лайк

Спасибо! Даже в Нижневартовске, в онкологии, проведя все процедуры и обследования, посмотрев стекла, которые я привёз с собой, сказали, что не их клиент. Я думаю, это потому, что опухоль располагалась высоко, достать до неё было довольно сложно, вот они и не заморачивались, брали биопсии только там, где им удобнее было, т. е. ниже, вот она ничего и не показывала. А на то, что на тот момент лейкоциты у меня зашкаливали за 2000, никто и внимания не обратил, всем врачам было по барабану. Я не уверен, что они вообще смотрели мои анализы крови. За все время только один врач в нашем городишке, который делал мне очередную гастроскопию, сказал, что ему что то там, вверху, не нравится. Но тему эту тоже развивать не стал и, как все остальные, списал всё на последствия старого ранения, и только в Краснодаре, во 2-й краевой, врачи отнеслись к этому с полной ответственностью и с первой же биопсии поставили правильный диагноз. Так, что только благодаря им я ещё до сих пор жив.

1 лайк

Сергей, приветствую Вас! Конечно перечитала Вашу историю, которую знаю и даже перечитывала на кронпортале. Очень рада услышать снова! Я тоже была на кронпортале с 2010 года, когда после 19 летней ремиссии снова испытала все прелести нашей любимой болезни. Желаю найти и использовать все средства для качества жизни!

1 лайк

Здравствуйте, Sepia! Рад встрече с бывшим участником кронпортала. Здесь уже есть несколько наших. Жалею о его закрытии и надеюсь, что этот форум тоже со временем разрастётся и привлечёт бывших кронпортальцев. А болячка наша уже стала за все эти годы не просто “любимой”, а почти одним из членов моего тела и души. Даже не верится, что когда то, очень давно, я жил без неё. Иногда мы с ней находимся в глубокой ссоре и начинаем строить друг другу пакости, потом опять миримся и идём по жизни в обнимку до следующей ссоры. Слава богу, конфликты у нас случаются не часто. Всё таки с 2006 года идём по жизни нога в ногу. Желаю и вам долгой ремиссии.

Здравствуйте.
Вам пришлось очень трудно. Так для меня и не понятно как могли онкологию не увидеть.
Сама третий месяц с проблемами ЖКТ, по анализам хоть в космос, а боли не проходят.
Так боюсь еще через 3 месяца услышать: « А где же вы раньше были? Сейчас уже ничего сделать нельзя!»

Добрый вечер.
Ксения, на самом деле риски снижаются если проходить обследования. А ранние стадии по моему лечатся на ура, т.е. там выживание выше 90%
Например, есть рекомендации всем после 40 делать колоноскопию хотя бы 1 раз в 6 лет и чаще если есть предрасположенность. Рак не появляется вдруг, поэтому сверхдиагностика не нужна.
А при ВЗК например риски действительно выше чем в популяции, но если посмотрим на картинку, то понятно что там не так уж и много
image

Я понимаю, что страх всегда есть, но надо при этом не забывать жить и получать удовольствие от жизни в моменте :wink:

1 лайк

Здравствуйте. Я выше уже объяснял, почему такое могло случиться. Опухоль располагалась высоко, достать до неё было нелегко несмотря на большие размеры 6х8 см. + 2см. выдавалась в желудок. К тому же, как мне кажется, никто из врачей особо не заморачивался, что бы добраться до того угла, брали откуда удобнее, т.е. ниже + старое ранение, на которое всё списывали. Кроме того, она проросла в капсулу печени, и весь болевой синдром был из под ребер, а не в районе желудка, а так как она была неправильной формы из за ушивания в результате ранения, то и УЗИ толком ничего не показывало, а КТ никто не назначал, рентген ничего не показал тоже. А из за болей в подреберье мне больше года благополучно лечили печень, которая впоследствии оказалась очень даже здоровой ( для своего возраста, конечно). Боли, оказывается, давала проросшая в капсулу опухоль, но это уже вскрытие показало :rofl:.

Кстати, болей в желудке никогда не было, даже при кровотечениях, а вот изжога последние несколько лет до операции мучила очень часто. Анализы тоже были почти все в норме, только лейкоциты зашкаливали и онкомаркер был незначительно, буквально на десятую долю, был повышен. По лейкоцитам ответ у всех был такой: Мы сами не понимаем и не знаем, почему так, а по онкомаркеру ещё проще: У вас НЯК, а при таком заболевании так бывает даже при отсутствии онкологии. Северные врачи по таким мелочам не парятся :joy:.

Как Вы сейчас себя чувствуете?

Доброго дня)
У меня уже супергипер диагностика)
2 фгдс, колоноскопия с биопсией, 4 узи, несметное количество анализов крови.
Сменила 2 гастроэнтерологов, консультировалась на сайте «Спроси врача».
Попахивает ку-ку :rofl:, но я хочу разобраться и понять.
Дело в том, что я уже три месяца лечу непонятно что.
Соберусь с мыслями и историю свою напишу.
Может быть я все слишком преувеличиваю и как сказала мне одна зав отделения гастроэнтерологии областной больницы : «вот тебе номер психотерапевта, ко мне попадешь после ее посещения.»

Как и мне в своё время, лечили не то, что надо. Я тоже сменил минимум пятерых гастроэтерологов, и только здесь, в Краснодаре, мне повезло попасть к отличному гастроэнтерологу, которая вначале заподозрила и потом нашла у меня эту бяку и благодаря которой я до сих пор живу. А ведь тоже предлагали и к психотерапевту сходить, и вообще не заморачиваться, т.к. по анализам почти всё было нормально. В наше время найти хорошего специалиста большая проблема, по крайней мере здесь. Поэтому не отчаивайтесь, ищите специалиста, ведь боль просто так не возникает на пустом месте

1 лайк

Влетел в обострение. Всё по классике - слизь, кровь. Началось 4 дня назад. В связи с забросами желчи в пищевод назначили Альфазокс по 1 саше 4 раза в день и урсодезоксифолевую кислоту. Альфазокс принимаю уже 6 недель, кислоту неделю. Вопрос такой: Может ли Альфазокс спровоцировать обострение, в противопоказаниях к нему НЯК не указан. В противопоказаниях к кислот тоже всё расплывчато написано, но её я принимал и раньше курсом почти 4 месяца и обострения не было. В инете ответа на вопрос так и не нашёл, поэтому спрашиваю, может кто нибудь в курсе, мог ли так повлиять Альфазокс на развитие обострения. Из за этого опять перешёл вчера на месакол в дозе 4 гр. в сутки. Ещё заказал свечи салофальк 500 мг. и суспензию гидрокортизона для микроклизм. Ждать, пока доставят, целую неделю, поэтому для профилактики, пока не доставят заказы, буду делать микроклизмы с ромашкой и корой дуба или с крапивой. Авось выберусь из ситуации без обращения в больницу, т. к. гастролога у нас нет и надо ехать опять в Краснодар. А у меня нет никакого желания туда переться перед новым годом и провести там праздники. Просто сейчас обострение чуть сильнее, чем обычно бывало, придётся ударные дозы пить и вливать :rofl:. Так, что я в непонятках, принимать и дальше альфазокс или погодить. Осталось ещё 5 пачек, а он, зараза, не дешёвый, обидно будет, если деньги на ветер :crazy_face:.

Альфазокс применяют и он не должен по идее мешать лекарствам от ВЗК или самим ВЗК.
Увеличение месалазина до 4 грамм это норм вариант, и про свечи или клизьмы снизу до 4 грамм это тоже допустимая максимальная доза.
Вот прием самостоятельный гормона и альтернативную медицину не одобряю , считаю что лучше чтобы был врач.
Как минимум обследоваться по возможности стоит если давно не проходили.
Поправляйтесь!

Врач будет, но только после 15 января. Всё равно в Краснодар, во 2-ю краевую клинику ехать надо, т. к. на вторую половину января назначили проверку пищевода. Заодно и колоноскопию сделаю, как раз почти год после последней будет. А насчёт микроклизм с гидрокортизоном и травой, так это я не сам придумал. Гидрокортизон самый слабый в этой дозировке и, в отличии от преднизолона, практически, при коротком использовании, не вызывает привыкания. После 7-дневного курса (4 дня на ночь, день перерыва и ещё 3 дня на ночь) можно бросать сразу, без последствий. За все эти годы, что болею, было несколько сильных обострений, он хорошо помогал. Но гормоны - это запасной вариант, пока буду убирать месаколом сверху и свечами салофалька снизу. Микроклизм с травами тоже не раз применял и при сильных, и при слабых обострениях, как вспомогательное средство к основному лечению. Вкупе с таблетками то, что надо. Их тоже хороший врач, когда в 2009-м в Сургуте в окружной клинике лежал, посоветовал, как дополнение к медикаментам. Тоже не раз выручали. Тем более, свечи и гидрокортизон только через неделю доставят, а пока надо хоть ими немного снять воспаление снизу. Потом отпишусь, как всё прошло.

Кстати, мне одновременно с Альфазоксом назначили и урсодезоксифолевую кислоту. При поиске причины обострения нашёл в в инете, в инструкции к урсодезоксифолевой кислоте, что её нельзя применять при инфекционных воспалениях кишечника, (удивительно, но в инструкции, которая была сейчас в моей коробке с кислотой, об этом ни слова не сказано).
Но, как мне кажется инфекционные воспаления это не совсем то, что НЯК. Может, я и ошибаюсь. Тем более, мне её уже раньше выписывали, тоже от рефлюкс-эзофагита, правда, без альфазокса, его мне первый раз назначили. И принимал я её почти 4 месяца, и всё всегда было нормально, без обострения. В общем, я себе уже все мозги вывернул, думая откуда это обострение ко мне прилетело. То ли Альфазокс в паре с кислотой сработали, то ли мой НЯК решил о себе напомнить, а то я уже и забыл, когда у меня последний раз обострение было :rofl: :joy:.

Добрый день! Сергей, УДХК это она. Изучала этот вопрос (хотела профилактику работы гепато системы). Альфазокс просто не мог, там состав гиалуронка и хондроитин и работают они практически местно, а вот УДХК вполне могла спровоцировать, после приема сразу начинается обострение псориаза это точно, а чем мы хуже…
Сейчас нам нужно более тщательно выбирать профилактику или лечение, что бы потом грустно не было. Более … сейчас в воздухе витают одновремено столько вирусов, хватаешь их и даже не знаешь что болел. Сама сейчас из вяло текущего обострения хватанула трэш. Выкарабкиваюсь…
Микроклизмы с ротоканом тоже неплохо помогают.

Ну, если не заметите эффект, лучше травы себе не делать. Я не сомневаюсь, что врачи могут что-то посоветовать, но я как поклонник доказательной медицины считаю, что вся альтернатива это игра на вере пациента.
Я слежу за трендами Английской медицины там хорошее описание, Американской и немного европейской и там про эти “коктейли” ничего не знают. Тоже как мы, лечат месалазинами, азатиоприном и БИО с JAK, выбор лекарств просто шире а в остальном ничего нового.
Вообщем считаю своим долгом просто сообщить для информации, никак не настаиваю что-то менять, каждый сам решает как ему лучше и спокойнее.