Добрый день. Женщина, 34 года. Первые симптомы появились год назад. Заболело правое подреберье. Пошла по врачам. Прошла гастеро, кт с 2 видами контраста, всевозможные анализы. Здорова. Боли то прошли то иногда слабо давали о себе знать. Проходит год. 2 недели назад почувствовала спазмы в кишечнике, колики. Через 3 дня начал болеть правый бок в районе аппендицита. Обратилась в больницу, сделали кт с контрастом. Нашли увеличение лимфоузлов, утолщение стенок илеита. Положили в больницу. Капают антибиотиками. Диагноз бк. Нахожусь в Испании.
Пока только в процессе принятия себя и диагноза, очень страшно. Дома муж с онко и маленький ребенок. Думала буду для них опорой и поддержкой, но похоже поддержка нужна мне. Очень надеюсь дожить хотя бы до совершеннолетия ребенка.
Из лечения пока только гк и аб, потом скорее всего назначат терапию. Не знаю пока как в Испании с этим обстоят дела.
Спасибо за историю.
Если будет возможность рассказать о терапии и ее доступности буду очень признателен. Интересно послушать опыт)
БК и взк в целом штука противная, но как в любом неизвестном вопросе, в начале страшно, затем осваиваемся и становится лучше. Ремиссии на современной терапии длятся годами, хоть и осталось не соло проблем но возможность стать для всех опорой у вас еще возможно будет )
На форуме много полезной информации, в разделе
Если будут вопросы , спрашивайте мы всегда рады делиться опытом.
Есть хорошое информационные порталы на английском языке, на них много ответов для себя можно найти
Спасибо большое, поддержка и общение с людьми с похожими проблемами очень важна. Обязательно буду писать, что мне назначают и как переношу лечение. Могу сказать что скорее всего причиной стал стресс, мужу тут же в Испании поставили диагноз меланома. И только мы начали жить и принимать этот диагноз, мой организм решил подкинуть сюрприз. Скажите, а то что у меня такое острое начало влияет на дальнейшее течение? Кроме незначительных болей ничего не беспокоит. Стул был прекрасный. Вес не падал. Только по кт картина не такая веселая. Спасибо
Форум ожил. Отлично!))
Добрый день, Игорь. Почитала и Вашу историю. Вы молодец и настоящий боец. Верю, что скоро будет у Вас долгая ремиссия.
Спасибо вам большое!
То что я читал информация разнится. Где то пишут что качественная ранняя диагностика дает прогноз с меньшим числом осложнений так как начинается терапия.
Где-то врачи говорят что ничего страшного. Начнется подбор терапии когда она начнет работать все стабилизируется а дальше уже как пойдет
Спасибо большое. Тоже читаю разную статистику. Подскажите ресурсы по продолжительности жизни с бк. И есть ли пациенты со стажем болезни 30+ лет.
Есть исследование одно из самых продолжительных и больших по продолжительности жизни с ВЗК , с як и бк.
Делали в Норвегии,на протяжении 30 лет
Если коротко то отклонения от среднего продолжительности жизни небольшие. По БК чуть меньше среднего , при ЯК как в среднем в поколении. На сколько я помню чаще бывают смерти из за сердечных проблем вероятно это связано с тем что в пожилом возрасте тяжелее переносится обострение и анемия.
При БК чаще бывают операции, не у всех но значительно чаще чем при ЯК.
Тем не менее исследование не учитывает появление новых видов терапии, сейчас определено ситуация должна стать лучше.
Спасибо за ссылку. Да, тем более то же био, которое считают единственным лекарством от бк относительно недавно ввели
Не совсем единственное
Есть азатиоприн, будесонид , не так давно используют jak ингибиторы, это типа яквинуса. Некоторые считают что это тоже био, но это не так )
Вариантов все больше и больше )
Подскажите пожалуйста, читала, что био терапию могут отменить после длительной ремиссии. При Кроне такое возможно? Были ли такие пациенты?
Я такое только на британском портале находил.
Все врачи России включая тех кто придерживается доказательной медицины считают что нужно находится на том бренде что помогает и работает.