Моя история: четыре года без диагноза, Крон под вопросом

Всем привет :blush:

Заранее прошу прощения за длинный текст, но за 4 года моих диагностических приключений произошло много всего, а, как говориться, из песни слов не выкинешь)

Меня зовут Маша, мне 34 года и до 30 лет я не испытывала практически никаких проблем со здоровьем. И вот 4 года назад мы с мужем поехали в Таиланд и там я видимо чем-то отравилась. Стул был раз 10 в сутки, температура, постоянная тошнота. В общем, лежать бы и отдыхать, но моя глупая голова совсем перегрелась, я решила, что это все ерунда и ходила на море, загорала и купалась с температурой, попутно бегая в прибрежный туалет) Через 3-4 дня все симптомы прошли, но осталась какая-то неприятная слабость и вздутие живота.

Уже вернувшись домой, в Россию, я стала чувствовать постоянное недомогание. Не было аппетита, живот постоянно вздут, как после отравления, гриппозное состояние, хотелось просто лежать и ничего не делать. Мерила температуру - 37,5 при моей нормальной 36,6.

Дальше началось мое путешествие в мир гастроэнтерологии по ОМС, диагнозов типа “хронический панкреатит”, “ВСД”, “дисбактериоз”, “бескаменный холецистит” и подобной ерунды. Мои основные жалобы были - температура до 38, постоянное распирание живота и полное отсутствие аппетита. За первые полгода лежала в больнице 2 раза. Сначала подозревали инфекционный эндокардит, потому что была тахикардия и в перикарде нашли небольшое количество жидкости. Но на последующих узи никто не нашел характерных для эндокардита вегетаций и диагноз сняли. Тогда мне первый раз стало легче на второй день курса Цефтриаксона. Вздутие и температура прошли и я чувствовала себя отлично. Но после окончания курса антибиотиков все вернулось обратно. Направили к инфекционисту и там началось самое интересное.

Позвонили из Роспотребнадзора и сказали, что пришел положительный анализ на лептоспироз, надо пересдать. Пересдаю, уже отрицательный, но теперь положительный на бруцеллез, в 2 раза выше нормы. Говорят, дуйте в инфекционную больницу, там разберутся. В то время как раз начался ковид и почти все больницы стали ковидными стационарами, меня особо никто класть не хотел. Я приезжаю по скорой в инфекционку, пересдаю анализ на бруцеллез и он уже отрицательный. Ничего не понимаю, отправляют домой, говорят “что-то с иммунитетом у вас не то”. Обследуюсь у ревматолога, все аутоиммунные анализы отрицательны (АНА, АНФ, РФ, АНЦА, иммунноблоты в норме, даже СОЭ с СРБ).

Температура, слабость растет, попадаю на дневной стационар в гастро-отделение, колят Ципрофлоксацин и снова все симптомы уходят. Я счастливая выписываюсь и через неделю все опять возвращается. Делаю колоноскопию, там аденома в восходящей кишке, удалили, сама слизистая в норме, биопсию не брали. Диагноз на тот момент: постинфекционный СРК.

Я так устала ходить по больницам и врачам, что в течение последующих нескольких месяцев сама стала глушить обострение антибиотиками. Это ужасно, но за полгода я раз 5-6 колола сама себе различные антибиотики и хоть как-то работала и существовала. Более-менее получше стало после 14 дневного курса антибиотика Линкомицина, приема Вермокса, Флуканозола и Энтерола. Не знаю, что из этого мне тогда помогло или само собой все прошло, но последующие 2 года я протянула без сильных обострений, максимум раз в месяц-два поднималась небольшая температура пару дней, было вздутие и все.

И вот в конце 2021 года я делаю прививку от ковида и через неделю у меня начинают дико болеть суставы. Через месяц возвращается все то состояние, которое было в начале, но ко всему этому присоединяются боли в ногах и руках и боли с правой стороны живота. Сначала боли были преходящие, раз в месяц, два. На сегодняшний день они ежедневные, ноющие и жгучие, в одном месте, правом боку. Ни в коем случае не утверждаю, что это из-за прививки и сама ни разу не антипрививочник, просто в моем случае это послужило каким-то триггером, как может послужить любая инфекция, стресс, да и вообще все, что угодно.

Год назад появилась кровь в стуле, на приеме у проктолога геморрой 1 степени, но свечи не помогают, кровь через раз есть. Делаю повторно колоно, берут биопсию, там микроэрозии по всей кишке. Попадаю к специалисту по ВЗК, она ставит болезнь Крона, назначает Преднизолон и Азатиоприн через месяц после Предни. На гормонах я себя чувствовала очень хорошо, как 4 года назад. Пила сначала 8 таблеток, постепенно снижая, но на 6 таблетках заболела Ковидом и после выздоровления от Ковида все симптомы по кишечнику вернулись: температура, вздутие, суставы, боль справа, которая теперь со мной постоянно. Я не понимала, что происходит, 5 таблеток - это достаточно много, почему обострение…

Потом с болями попадаю в хирургию, чтобы исключить аппендицит, по ирригоскопии видят хронически воспаленный аппендикс и дают заключение, что у меня иерсиниоз, высокие титры. Кальпротектин в норме, как и до этого, СОЭ, СРБ тоже в норме. Только лейкоциты стабильно снижаются, уже 3,2. Делаю колоно, там чисто и биопсия тоже. Только дивертикул появился справа, как раз там, где болит. Но врач сказала, что справа не должен болеть и вообще он маленький, 4 мм, хотя и с каловым камнем. Но в целом, колоно хорошее, никаких эрозий, язв. После Преднизолона так конечно и должно быть, но откуда тогда симптомы, непонятно. Говорят, никакого Крона нет, идите к инфекционисту.

Снова иду в инфекционку, сдаю на инфекции и получаю полный букет, только уже других инфекций: иерсиниоз, сальмонеллез, шигеллез положительны, высокие титры. Врачи разводят руками и говорят: неспецифическая иммунная реакция, инфекции нет. Делаю мрт всего тела по совету знакомого рентгенолога. По мрт небольшое количество жидкости в легких, сердце, брюшной полости. Небольшое количество было и 4 года назад. Что это, никому не понятно, она то приходит, то уходит. Боли справа отдают в поясницу, не дают спать, температура периодически повышается до 38, но в основном 37,2-37,3. Вырезаю аппендицит, с мыслью, вдруг это он. По итогу, хирург говорит, зря вырезали, аппендицит был нормальный, но справа был выпот и вся брюшная полость в спайках, типа “ищите дальше”.

Еду в Москву в Марциновского, центр Тропической медицины. Там сдаю анализы на паразитов, инфекции. Приходит положительный анализ на лейшманиоз. Говорят, титры низкие, якобы я уже переболела, ничего лечить не надо.

Сейчас мне очень страшно. Я не знаю, что у меня: ВЗК, инфекция или еще что-то. Из обследований было все: колоно, ФГДС, КТ брюшной, легких, МРТ всего тела. Специалист по ВЗК в моем городе говорит попробовать Азатиоприн на свой страх и риск, но если у меня есть какая-либо инфекция, боюсь сделать хуже. По итогу, была уже у нескольких инфекционистов, ревматологов, у многих гастроэнтерологов в Москве, Питере, и никто не знает, что со мной.

На данный момент основные симптомы со стороны кишечника: боли справа, отдающие в поясницу, вздутие, кровь, очень много слизи в стуле, температура и блуждающие боли в руках-ногах. Из обследований уже 4 года непонятная жидкость в легких, сердце и брюшной полости, низкие лейкоциты, высокие гамма-глобулины в белковых фракциях, дивертикулез, постоянно плюсующие различные инфекции и по посевам кала высеивается каждый раз кишечная палочка и клебсиелла, но знаю, что это не имеет особого значения.

Сейчас психологически стало очень тяжело из-за непонимания, что со мной. Когда мне сказали, что у меня Крон, я радовалась. Осознавая сложность и тяжесть болезни, я радовалась, что теперь знаю, что делать. А сейчас опять полная неизвестность, а самочувствие просто ужасное.

Муж меня поддерживает, мы очень хотим детей и я переживаю, что время идет, а я в таком состоянии. Хочется быстрее вылечиться, работать, отдыхать нормально и вообще жить полноценно, без постоянной температуры и болей.

Спасибо всем, кто дочитал этот пессиместичный текст до конца) Может быть, у кого-то было что-то похожее, я буду очень рада пообщаться и обменяться информацией с любым человеком, который откликнется))

2 лайка

Добрый вечер
Маша, спасибо, что поделились своей историей еще так последовательно и подробно.
К сожалению не смогу дать дельные советы, так как я больше по ВЗК и даже больше в вопросах когда диагноз уже стоит.
Несколько мыслей закину.
Как я понял из истории в пользу ВЗК была одна колоноскопия с биопсией которая нашла микроэрозии. Я считал, что микроэрозии не говорят о Кроне, по поему биопсия должна подтвердить, что изменения ткани соответсвтуют БК, тогда врач делает заключение о высокой вероятности ВЗК.
Из истории не понятно, по биопсии заподозрили БК или нет.
Чтобы я посоветовал сделать под пунктом номер 3 (читаем как далеко не в первую очередь а только при возможности): Когда соберетесь в Москву, позвоните в МКНЦ Логинова или в ГНЦК Рыжих, спросите что нужно сделать для пересмотра биопсии у них, можно ли по ОМС.
Затем, если это возможно по ОМС или за деньги только если цена для вас не кусачая, попросите вам выдать гистологию где вы делали колоносокпию, она несколько лет вроде хранится. С стеклами гистологии когда будете в Москве занесите их в профильный центр и дождитесь заключения, найдут они там признаки Крона или нет.
Может там же врач даст совет пить вам азатиоприн или нет.
Во-первых азатиоприн работать начинает через 2-3 месяца. Сейчас он помогать не будет
Во-вторых, цель азатиоприна это притушить иммунитет, что в свою очередь должно помочь снять воспаление в кишечнике. НО у вас там не обнаружили воспаления, поэтому как поможет азатиоприн мне не понятно.
Если придираться, то мне не понятно почему " на свой страх и риск" ведь сообщества и интернет делятся опытом и советами, но я люблю подчеркивать, что решение о терапии принимает врач вместе с пациентом, одна из причин, что врач юридически несет ответственность за пациента, поэтому что такое “на ваш страз и риск”… ну лан это я душню уже, это как вы сказали “мир гастроэнтерологии…” .

Вы писали, что хотите детей. Учитывая, что история длится 4 года, я бы посоветовал сходить к гинекологу на консультацию, объяснить ситуацию и послушать что она посоветует как действовать стратегически. С опытом ведения ВЗК в сообществах рекомендуют двоих:


:womens: ВЗК-гинекологи:

1)Юлия Успенская (Андреевские Больницы Неболит, Рассвет,Мск)

info@gastro-pregnancy.com


Гинеколог #женское_здоровье

Татьяна Румянцева (клиника Фомина, Мск)


Уверен есть еще специалисты, просто я их не знаю, может кто порекомендует еще. Набросайте себе сразу вопрос к врачу с упором не только как быть сейчас но и например сколько подождать еще и помониторить здоровье. Чтобы выходя из кабинета у вас был понятный план действий.

И учитывая какой стресс вы испытываете, может стоит поработать с психологом, если не хотите тратиться, попробуйте узнать о беспоатной психологической поддержке МОО Доверия, может у них получится взять бесплатно несколько сессий. Чтобы научили как работать над собой.

Маша, надеюсь, что со временем болезнь проясниться и лечение начнет помогать, желаю вам самое главное сил чтобы во всём разобраться.

1 лайк

Спасибо большое, что откликнулись :blush: С праздником!

Так вышло, что я была у Харитонова А.Г, еще у нескольких специалистов в Москве, а вот в специализированные центры типа Логинова и Рыжих не дошла. Собираюсь туда поехать, но все время что-то срывается, до Москвы у меня путь не близкий. Спасибо за совет с биопсией ))

Для моего врача в пользу ВЗК были в основном симптомы. Кровь, боль, суставы и сильно повышенные гамма-глобулины, мне объяснили, что они как-то связаны с аутоиммунным воспалением и при Кроне с системными проявлениями тоже могут повышаться. А микроэрозии - это уже действительно скорее “притянутое за уши”. Ну и сигмоидит у меня был катаральный по колоноскопии. Но это конечно могло быть связано с приемом антибиотиков, тот же Цефтриаксон, насколько я знаю, на кишку очень плохо действует.

Я бы сама с радостью согласилась на СРК, просто при обострениях у меня именно кишечник реагирует всегда. То есть, если есть температура, боли, то есть кровь, вздутие. Да и до 38 вроде она не должна доходить при СРК.
Азатиоприн врач советует пока не пить, но если уж сильно плохо, сказала попробовать. А я пока сомневаюсь еще.

Хочу сходить на консультацию к Каграмановой А.В, как считаете, имеет смысл повторять колоноскопию или, например, МР-энтерографию (делала все это почти год назад) перед ее приемом или это лучше уже решать непосредственно с врачом?

И спасибо большое за врачей, рекомендации и отзывчивость! Вам крепкого здоровья и позитива :blush:

Температуры при СРК вообще не должно быть. Так же как и крови.
Насчёт колоно и МРТ-энтерографии. Если у Вас сильно ухудшилось состояние за этот год, то стоит повторить. Если же всё на том же уровне, то можно и так обратиться, наверное. А гастро уже скажет, какие обследования сделать.
Про Каграманову. Тут женщина одна недавно к ней обращалась и безрезультатно. У этой женщины нет диагноза и она уже год болеет. Каграманова даже денег с неё не взяла и сказала, что ей не к ней. Эта гастро исключительно с ВЗК работает.
У меня просто тоже нет диагноза и я думала к ней ехать в Мск, но вот так вот.
В Вашем случае, может, и стоит обратиться, конечно.

Вот и я думаю :blush: Проктолог говорит, что кровь из-за геморроя, но меня смущает, что она всегда сочетается с температурой и другими симптомами.

ВЗК у меня стоял в диагнозе год назад, когда я принимала Преднизолон. Потом диагноз сняли и поставили СИБР, СРК и недифференцированный инфекционный процесс. Но все эти диагнозы не объясняют мои симптомы( Сначала я была уверена, что это какой-то паразит или инфекция, так как началось все после Таиланда, но сдавала уже миллион анализов и ничего не нашли толком.

Тоже слышала, что Каграманова берет уже с установленным ВЗК, но мне ее советовали несколько человек и вроде бы кому-то и без диагноза она помогла. Попробую, может быть, хоть что-то прояснится)

Спасибо большое Вам за отклик :hugs:

1 лайк

Да не за что)
Её советуют тут, да. Поэтому я и хотела к ней попасть, если в своём городе не найду помощи.
Думаю, что попасть к ней лишним не будет, конечно. Тем более, Вам Крон ставили. Послушать ещё одно мнение точно не помешает.
А так история у Вас сложная и запутанная, конечно(

Маша’, а из какого вы города?

Я узнала о очень хорошем докторе но это в нижнем Новгороде находится. И знаю человека которому там помогли.

Маша вы пишите про МРТ всего тела. А вы делали МРТ кресцово подвздошных сочленений? Если да то что показало МРТ ?

Толковый добросовестный внимательный и ответственный врач ревматолог в Москве это горшков работает в. Ревмоцентре на ленинском при первой городской больнице. Сейчас забыла как его зовут а фамилия горшков. На моем пути это единственный толковый специалист который не тупит на приеме. Ну это на всякий случай если понадобится ревм. Меня он направил на МРТ кпс и мне таки поставили диагноз сакроилеит. А так у меня тоже жгучие боли в кишечнике ногах и кажется в костях добавились. Но в костях наверное из за сакроилеита. Это я так думаю

Если пойдете, расскажите пожалуйста, был ли толк :wink:

Я тоже расскажу, когда доберусь до Логинова )

Здравствуйте :hugs: Я как раз-таки из Нижнего Новгорода ))

Для меня самый лучший на данный момент врач - это Алексеева Ольга Поликарповна в Семашко. Она мне на первых порах очень помогла сориентироваться и всегда была на связи. Я и сейчас к ней хожу, но она не назначает серьезных препаратов, так как не хочет мне навредить, потому что с ВЗК ничего не понятно. Мы другие причины ищем, исключаем разные диагнозы, но пока безуспешно(

Возможно, Вы ее хотели порекомендовать или Кизову из 13 больницы. Кизова у нас занимается ВЗК, но как раз неохотно занимается неподтвержденным, а мне она диагноз Крона сняла. Сказала приходить, если будут явные признаки Крона типа язв или свищей.

Врачи у нас хорошие действительно, опытные. И центр ВЗК есть. Просто это у меня сложный случай, может быть, и не ВЗК это, но кишечник покоя не дает((

Ой, я вообще думала, что в МРТ всего тела смотрят и крестец полностью ) Сейчас уже конечно поздно спрашивать ) Мне написали, что есть дегенеративные изменения позвоночника и все. Но болит именно внутри как будто. И когда болит - температура и вздутие. Даже не знаю, что еще справа может болеть, яичники проверяла, делала узи, кишечник вот непонятно, может болеть или нет, в этом месте есть дивертикул, правда маленький. Думала еще на почки, потому что по посеву мочи высеивались бактерии в повышенных титрах, но по УЗИ почки в норме и лейкоцитов в анализе мочи нет. Болит и спереди справа и сзади, ноет, жжет, будто в одном месте и боль такая, воспалительная, не спазмы. И НПВС боль не снимают(

Спасибо за рекомендацию ревматолога, он мне тоже пригодится :blush:

А у Вас официально стоит диагноз?

Нет. Точно не ее.

Рекомендую ответственно митракову Нину Николаевну. я к ней записана на 27 фер на 11 но я не смогу туда поехать тк у меня цистит начался. Боюсь при подготовке к колоно ещё хуже будет вдруг температура поднимется что очень проблематично с температурой в чужом городе. Подожду пока оклнймаюсь. К ней запись на месяц вперёд или больше. Если вам срочно идите вместо меня прием2500. К ней из Москвы ездиют лечиться те как кому тут московские врачи не в состоянии поставить диагноз.

1 лайк

У меня диагноз срк но это глупость ТК у меня слизь и жгучие боли по ходу толстой. Колоно делали когда я пила месакол поэтому она может быть не точной. Когда это все началось были сильные спазмы по ребрами слева и справа около пупка тоже была сильная потеря веса. Сейчас вес набрала но от этого не легче. Тоже уже и крону бы порадовалась лишь бы была определенность. Сейчас вот сакроилеит и это уже говорит не в пользу срк а в пользу аутоиммунного заболевания. Боли меня мучают в кишечнике и пила я антидепресанты толку ноль.

Я ее знаю) Да, она очень крутой специалист. Делала колоно у нее 2 раза и все прошло супер. Как раз она мне заподозрила ВЗК и направила дальше к гастро. Но я с ней даже толком не разговаривала никогда по результатам, потому что после наркоза ничего не понимаю обычно в течение получаса )

С температурой конечно лучше не делать колоно. Но я делала с небольшой 37,1-37,2. От цистита мне один раз Фурамаг очень быстро помог, через пару дней симптомов уже не было. Но здесь конечно индивидуально все.

А Вы к Нине Николаевне сразу на колоно или сначала на консультацию? Я вот даже не узнавала никогда, есть ли и у нее просто консультации.

Все очень знакомо. Тоже антидепрессанты не помогли, хотя рассчитывала на них. Точнее, было спокойнее в целом, но у меня болело, температурило, но мне было пофиг на это и я все время спала)

Да, Вам надо конечно дальше искать причину. Хотя, говорят, что слизь при СРК бывает, вот кровь нет конечно. Но у меня например слишком уж много слизи и она иногда белого цвета как фибрин или что-то плотное.
И вообще, надо ориентироваться на общее состояние, если есть какие-то системные проявления, то это уж вряд ли СРК.

Я думаю, что колоно у Нины Николаевны все прояснит )

Кстати, если Вы не сможете в этот раз приехать к Нине Николаевне, ее сын, Митраков Александр Анатольевич тоже очень хороший специалист. Он проходил обучение в Европе, Японии. Сейчас руководит у нас областным эндоскопическим диспансером. Я за за 4 года делала вроде бы 6 или 7 колоно и у него тоже делала несколько раз, удаляла аденому. Очень внимательный и с ним как раз была консультация, все подробно рассказал и объяснил.

Да я сразу с колоно ТК я из Москвы и ехать просто так на прием в такую даль нет смысла через знакомых она передала что надо делать колоно обязательно. У меня очень много слизи и бывает только одна слизь это уже не нормально. Может вам тоже МРТ кпс сделать сакроилеит может говорить в пользу взк это будет зацепка. Я так поняла из прочитанного про сакроилеит что тазовые и жгучие боли он может давать. Но я не врач и могу не так понять. Я в таком дурацком состоянии уже второй год. И у меня что то случилась от антибиотиков и фурамага сильные боли слева в ободочной. Получается страшно заболевать не смогу пропить антибиотики но врачи меня не слышат мол это я выдумываю или ещё лучше мне индейкина в Логинова сказала а зачем вам антибиотики? Они вам не нужны. Но вот сейчас цистит и я пью только Канефрон и молю господа чтобы мне полегчало.