Всем привет
Заранее прошу прощения за длинный текст, но за 4 года моих диагностических приключений произошло много всего, а, как говориться, из песни слов не выкинешь)
Меня зовут Маша, мне 34 года и до 30 лет я не испытывала практически никаких проблем со здоровьем. И вот 4 года назад мы с мужем поехали в Таиланд и там я видимо чем-то отравилась. Стул был раз 10 в сутки, температура, постоянная тошнота. В общем, лежать бы и отдыхать, но моя глупая голова совсем перегрелась, я решила, что это все ерунда и ходила на море, загорала и купалась с температурой, попутно бегая в прибрежный туалет) Через 3-4 дня все симптомы прошли, но осталась какая-то неприятная слабость и вздутие живота.
Уже вернувшись домой, в Россию, я стала чувствовать постоянное недомогание. Не было аппетита, живот постоянно вздут, как после отравления, гриппозное состояние, хотелось просто лежать и ничего не делать. Мерила температуру - 37,5 при моей нормальной 36,6.
Дальше началось мое путешествие в мир гастроэнтерологии по ОМС, диагнозов типа “хронический панкреатит”, “ВСД”, “дисбактериоз”, “бескаменный холецистит” и подобной ерунды. Мои основные жалобы были - температура до 38, постоянное распирание живота и полное отсутствие аппетита. За первые полгода лежала в больнице 2 раза. Сначала подозревали инфекционный эндокардит, потому что была тахикардия и в перикарде нашли небольшое количество жидкости. Но на последующих узи никто не нашел характерных для эндокардита вегетаций и диагноз сняли. Тогда мне первый раз стало легче на второй день курса Цефтриаксона. Вздутие и температура прошли и я чувствовала себя отлично. Но после окончания курса антибиотиков все вернулось обратно. Направили к инфекционисту и там началось самое интересное.
Позвонили из Роспотребнадзора и сказали, что пришел положительный анализ на лептоспироз, надо пересдать. Пересдаю, уже отрицательный, но теперь положительный на бруцеллез, в 2 раза выше нормы. Говорят, дуйте в инфекционную больницу, там разберутся. В то время как раз начался ковид и почти все больницы стали ковидными стационарами, меня особо никто класть не хотел. Я приезжаю по скорой в инфекционку, пересдаю анализ на бруцеллез и он уже отрицательный. Ничего не понимаю, отправляют домой, говорят “что-то с иммунитетом у вас не то”. Обследуюсь у ревматолога, все аутоиммунные анализы отрицательны (АНА, АНФ, РФ, АНЦА, иммунноблоты в норме, даже СОЭ с СРБ).
Температура, слабость растет, попадаю на дневной стационар в гастро-отделение, колят Ципрофлоксацин и снова все симптомы уходят. Я счастливая выписываюсь и через неделю все опять возвращается. Делаю колоноскопию, там аденома в восходящей кишке, удалили, сама слизистая в норме, биопсию не брали. Диагноз на тот момент: постинфекционный СРК.
Я так устала ходить по больницам и врачам, что в течение последующих нескольких месяцев сама стала глушить обострение антибиотиками. Это ужасно, но за полгода я раз 5-6 колола сама себе различные антибиотики и хоть как-то работала и существовала. Более-менее получше стало после 14 дневного курса антибиотика Линкомицина, приема Вермокса, Флуканозола и Энтерола. Не знаю, что из этого мне тогда помогло или само собой все прошло, но последующие 2 года я протянула без сильных обострений, максимум раз в месяц-два поднималась небольшая температура пару дней, было вздутие и все.
И вот в конце 2021 года я делаю прививку от ковида и через неделю у меня начинают дико болеть суставы. Через месяц возвращается все то состояние, которое было в начале, но ко всему этому присоединяются боли в ногах и руках и боли с правой стороны живота. Сначала боли были преходящие, раз в месяц, два. На сегодняшний день они ежедневные, ноющие и жгучие, в одном месте, правом боку. Ни в коем случае не утверждаю, что это из-за прививки и сама ни разу не антипрививочник, просто в моем случае это послужило каким-то триггером, как может послужить любая инфекция, стресс, да и вообще все, что угодно.
Год назад появилась кровь в стуле, на приеме у проктолога геморрой 1 степени, но свечи не помогают, кровь через раз есть. Делаю повторно колоно, берут биопсию, там микроэрозии по всей кишке. Попадаю к специалисту по ВЗК, она ставит болезнь Крона, назначает Преднизолон и Азатиоприн через месяц после Предни. На гормонах я себя чувствовала очень хорошо, как 4 года назад. Пила сначала 8 таблеток, постепенно снижая, но на 6 таблетках заболела Ковидом и после выздоровления от Ковида все симптомы по кишечнику вернулись: температура, вздутие, суставы, боль справа, которая теперь со мной постоянно. Я не понимала, что происходит, 5 таблеток - это достаточно много, почему обострение…
Потом с болями попадаю в хирургию, чтобы исключить аппендицит, по ирригоскопии видят хронически воспаленный аппендикс и дают заключение, что у меня иерсиниоз, высокие титры. Кальпротектин в норме, как и до этого, СОЭ, СРБ тоже в норме. Только лейкоциты стабильно снижаются, уже 3,2. Делаю колоно, там чисто и биопсия тоже. Только дивертикул появился справа, как раз там, где болит. Но врач сказала, что справа не должен болеть и вообще он маленький, 4 мм, хотя и с каловым камнем. Но в целом, колоно хорошее, никаких эрозий, язв. После Преднизолона так конечно и должно быть, но откуда тогда симптомы, непонятно. Говорят, никакого Крона нет, идите к инфекционисту.
Снова иду в инфекционку, сдаю на инфекции и получаю полный букет, только уже других инфекций: иерсиниоз, сальмонеллез, шигеллез положительны, высокие титры. Врачи разводят руками и говорят: неспецифическая иммунная реакция, инфекции нет. Делаю мрт всего тела по совету знакомого рентгенолога. По мрт небольшое количество жидкости в легких, сердце, брюшной полости. Небольшое количество было и 4 года назад. Что это, никому не понятно, она то приходит, то уходит. Боли справа отдают в поясницу, не дают спать, температура периодически повышается до 38, но в основном 37,2-37,3. Вырезаю аппендицит, с мыслью, вдруг это он. По итогу, хирург говорит, зря вырезали, аппендицит был нормальный, но справа был выпот и вся брюшная полость в спайках, типа “ищите дальше”.
Еду в Москву в Марциновского, центр Тропической медицины. Там сдаю анализы на паразитов, инфекции. Приходит положительный анализ на лейшманиоз. Говорят, титры низкие, якобы я уже переболела, ничего лечить не надо.
Сейчас мне очень страшно. Я не знаю, что у меня: ВЗК, инфекция или еще что-то. Из обследований было все: колоно, ФГДС, КТ брюшной, легких, МРТ всего тела. Специалист по ВЗК в моем городе говорит попробовать Азатиоприн на свой страх и риск, но если у меня есть какая-либо инфекция, боюсь сделать хуже. По итогу, была уже у нескольких инфекционистов, ревматологов, у многих гастроэнтерологов в Москве, Питере, и никто не знает, что со мной.
На данный момент основные симптомы со стороны кишечника: боли справа, отдающие в поясницу, вздутие, кровь, очень много слизи в стуле, температура и блуждающие боли в руках-ногах. Из обследований уже 4 года непонятная жидкость в легких, сердце и брюшной полости, низкие лейкоциты, высокие гамма-глобулины в белковых фракциях, дивертикулез, постоянно плюсующие различные инфекции и по посевам кала высеивается каждый раз кишечная палочка и клебсиелла, но знаю, что это не имеет особого значения.
Сейчас психологически стало очень тяжело из-за непонимания, что со мной. Когда мне сказали, что у меня Крон, я радовалась. Осознавая сложность и тяжесть болезни, я радовалась, что теперь знаю, что делать. А сейчас опять полная неизвестность, а самочувствие просто ужасное.
Муж меня поддерживает, мы очень хотим детей и я переживаю, что время идет, а я в таком состоянии. Хочется быстрее вылечиться, работать, отдыхать нормально и вообще жить полноценно, без постоянной температуры и болей.
Спасибо всем, кто дочитал этот пессиместичный текст до конца) Может быть, у кого-то было что-то похожее, я буду очень рада пообщаться и обменяться информацией с любым человеком, который откликнется))