Моя история, еще без доктора и без знаний о НЯК

Всем здравствуйте! Меня зовут Наташа мне 32 года. В октябре мне поставили НЯК.
История с тем что находится ниже груди и выше паха, длится с 7 лет, сначала был гастрит, после язвенный, сейчас поверхностный, хотя кто-то мне говорил мол “поверхностный” не диагноз, нет такого. Кароче гастрит.
Жила я себе и жила с этим гастритом, после 26 лет 2 раза в год мучилась я обострениями. Ну и как бы ладно, диета,таблеточки, и все хорошо через 7-10 дней.
А моя странная история началась в июле 23 года. У меня был очередной приступ, который долго не проходил, я была у поликлинического гастроэнетеролога, глотала стойко трубку, сидела на диете и пополняла счета владельцам аптек.
Я точно помню когда что-то поехало не так, хотя я не уверена имеет ли это отношение к НЯК, это была середина августа,в первый день цикла начались боли при мочеиспускании. Циститом я не страдала никогда и тут вот оно, а мне завтра в отпуск. Я и не была уверена, а точно ли цистит. В аптеке куплен монурал и я на машине рванула за 250км впервые, отдыхать.
Жуть какой я стресс испытала, а я трус да еще какой, как решилась ехать не знаю, мол весело. Парковки пугали меня в новом городе и жуткие дороги, кажется мои нервные клетки орали, бились в истертке и я с ними заодно.
После веселого отпуска, через 2 дня, я понимаю мне плохо. В общем, я здесь постараюсь укоротить рассказ, чтобы вам не было томно. Поднялась температура 38, боль при мочеиспускании, боль в эпигастрии, от еды тошнит. Я в больнице. Не знают куда класть. На гинекологическом осмотре вывод - слева образование, опухоль. Кладём. 7 дней цефтриаксона 2р, куча узи, где у меня жидкость в брюшной полости, некое образование, боятся его лапароскопорировать оно “плавает”. На 8й день выписка. В этот же день, дома, мне плохо, температура 39. Не сбивается. Я пью Панцеф, как мне рекомендовали в выписке в больнице, мне не лучше.
Через 5 дней, мои заведующие, кладут меня по блату в Мск, чтобы меня обследовали везде. Скажу вам так, мне залезли во все дырки кроме ушей и носа. Ага.
В общем, я слабая трудно ходить, есть не могу, писать больно, субфибрильная температура.
Единственное что незименно и стабильно мой стул, ежедневный но не особо оформленый.
В общем обследуют, делают кт с контрастом всего организма. В брошной полости 2литра жидкости, воспаление кишечника похожего на колит, ведут на колоно, эндоскопист излагает “эрозии на протяжении всего толстого кишечника”. Я моргаю,мол что это емае. И мне с печалью выдают “картина у вас мисс, колита, ждем биописю”.
Воо это жесть. Зато эрозии в желудке зажили! Кайф!
В общем я лежала месяц. В концу этого месяца жидкость в моем брюшке рассосалась, зато нашли кластридий, и назначили лекарства от них.
Я стала есть, уже могла долго ходить и не умирать от отдышки, температуры не было.
Пришла биопсия, НЯК. Меня выписали в очень таком не дурном состоянии.
После поездка в МОНИКИ,где мне, как я считаю не очень повезло с врачом, никакой инфы о том что есть, как и вообще о колите сказано не было, прописан салофальк 500мг 2т по 3р в день и свечи 1р. Сколько пить, и т.д ответа я на вопрос не услышала, причина НЯК нет, мне предложили переделать колоно и рентгент с барием. Но в стационаре. Увы от госпитализации мне пришлось отказаться, поэтому мне предложили в таком случае лишь колоно, теперь я жду записи на нее🫠
В общем я понимаю, что знаю, что ничего не знаю. У меня пока нет доктора, и мало знаний, я еще пока не поняла что у меня колит.
На данный момент пью салофальк и заодно пользуюсь свечами, диеты нет, но вот 3 дня у меня появилось бурление в животе, периодическое, и такие же боли сбоку, от ребра по всей длинне до пояса, бог знает что это. Или это психосоматика. Т.к. сам живот у меня не болит, стул стабилный оформленный.
Может быть кто нибудь подскажет, стоит ли мне такой ехать в Логинова? И стоит ли делать как-то этот рентген с барием?
Заранее извиняюсь, за сумбур, т.к у меня выходит наложилось все на другое, и такая путаница вышла. И извините за ошибки.
Спасибо…что прочли.

Сложная у Вас история тоже. Многое Вам пришлось пережить. Хорошо, что сейчас более-менее нормализовалось. О НЯК тут на форуме много материалов. И тех, кто им болеет, тоже достаточно. Уверена, Вам скоро ответят.
Участник форума DANTE, он же Дмитрий, хорошо разбирается в этом вопросе.
А рентген с барием Вам толстого кишечника назначили? Ирригоскопию?

1 лайк

Мне предлагали рентгент с барием но только в стационаре, а я лечь не могла, в моники предлагали, но мне уже не с кем ребенка оставить. Совсем никак. Там отказали дедать амбулаторно. А вот то что вы второе написали нет, даже не знаю что это такое.
Хочу сейчас переделать колоно, т.к. я пью салофальк и свечи использую и поехать в Логинова.

Просто бывает рентген с барием пищевода и желудка, бывает рентген с барием тонкой кишки (это энтерография). В этих случаях барий пьют. А ирригоскопия – это рентген с барием толстой кишки. Его в этом случае вводят в толстую кишку.
Странные они ребята, что отказались амбулаторно делать. Может можно направление получить в своей поликлинике на такое исследование. Учитывая, что Вы в больницах лежали уже, серьезно болеете, Вам наверняка должны направление дать.

Желаю Вам удачно переделать колоно и обязательно с биопсией нужно. Желательно пошаговой даже.
Надеюсь, что НЯКовцы Вам ответят и посоветуют что-то.

А этот рентген так сильно нужен? Просто мне казалось кт с контрастом и колоно с биопсией достаточно

Это лучше с врачом обсуждать, конечно. Надо понимать, что именно доктор хотел с помощью этого рентгена посмотреть.

Бог знает, в Моники мне ни на один вопрос не ответили.

Да что за врачи то такие у нас(

Увы! Пожтому поеду в Логинова.

Надеюсь, что Вам там помогут.

@Nana , спасибо за историю, поддерживаю @Janni_ma , что у вас не простой путь.
Несколько моментов разберу, но помните, что я не врач и по медицине начитался только о ВЗК, у всех разные ситуации поэтому не всегда можно однозначно говорить о врачах и стратегии лечения с знаком плюс или минус.

У меня есть похожая ситуация с врачами из ГНЦК Рыжих, они интересуются пациентом и его историей примерно минут 10-15, затем делают вывод с след шагом или шагами. После этого пациент не интересен и на тысячу и один вопрос который можно сократить: “Окей, что делать, что пить мне понятно, но я не понимаю как жить, что кушать…У меня много вопросов о заболевании”, врачи отвечали с потерянным интересом и скорее месседж “ну давай иди уже”.
Это с одной стороны нормально, потому, что порой нужно больше часа, чтобы всё разобрать, с другой не хватает буклетов и службы которая поможет разобраться.
Отчасти эти пробелы мы и пытаемся заполнить на форуме + есть МОО Доверие куда можно обратиться и надеюсь сможем руссифицировать буклеты по ВЗК очень скоро. Вообщем не стесняйтесь спрашивать , всё что вас интересует.

Отдельно про причины ВЗК. Предположений очень много на любой вкус и конечно каждый найдет то что понравится лично ему. К сожалению, современная медицина до конца не может объяснить причины язвенного колита, болезни Крона и многих других проблем.
Даже если, кто то из пользователей форума для себя найдет ответ, то факт заболевания и терапия не поменяются.
Вот наиболее вероятные причины ЯК:

Я не знаю для чего вам предлагали ренген с барием, на сколько обследование связано с Язвенным колитом напрямую. Так или иначе каждый анализ отвечает на конкретный вопрос врача, поэтому зачем делать тот или иной анализ лучше обсудить с лечащим врачом потому что только ему анализ будет интересен для дальнейших действий, если идти к другому врачу у него могут быть свои вопросы и свои анализы.
По сути ответ о ВЗК при неявных симптомах даст только время, например в ремиссию вероятно ничего не будет указывать на наличие язвенного колита, на салофальке воспаление пройдет, слизистая кишечника восстановиться и вот перед нами здоровый человек. Поэтому вопрос по сути про наблюдение и обследования. По хорошему вам предложат наблюдать за анализами и симптомами, раз в несколько лет делать колоноскопию. Причем обследования лучше проводить в профильных центрах, где занимаются пациентами с ВЗК.
В свободное от обследований время жить и не тужить. :slight_smile:

В Москве как правило советуют ГНЦК Рыжих и МКНЦ Логинова.
Хотя как выше писал, не с большим вревнием всё объясняют.

У меня тоже болел мочевой полтора года… Ставили простатит. Исалии все везде. Не нашли… Симптомы есть а всего остального нет.

Спасибо вам большое за развернутый ответ.
Все что я описала -это думаю лишь начало пути.
По поводу колита, вы знаете мне его случайно между делом нашли, как вы поняли. Я конечно была в шоке.
Меня честно говоря на данный момент беспокоят суставы, это как я понимаю мне к ревматологу нужно ехать.
Колит психологически я пока решила для себя воспринимать как гастрит, т.к страдаю приступами жуткими 2-4р в год. Думаю если я это пережила и колит переживу.

Ой, удалось вам найти причину?
У меня связывают с энометриозом.

Хотел отдельно написать про гастрит.
А что вы понимаете под приступами гастрита?
Он у вас аутоимунный? Как его вообще поставили?

Тема с гастритом с 7лет у меня. Пройдена куча фгдс. Хелик был, лечила антибиотиком. На счет аутоимнного я не знаю, хотя лежала с ним в больнице пару раз. Для меня гастрит боли в эпигастрии, по крайнее мерее всю жизнь болит у меня именно там. Плюс летом 23 года у меня недостаточность кардии выявили

Ясно.
Вот как раз хотел написать, что гастрит это грубо говоря воспаление в желудке, которое должны гистологически подтвердить.
Зачастую связано с хеликом т.е. нужно проверит ь на бактерию и если есть, пролечить курсом антибиотика. Затем по идее проблема уходит.
Исключение аутоимунный гастрит но это очень редкая вещь.
Людям очень часто ставят гастрит без гистологии и зачастую это никакой не гастрит, соответственно особо и не беспокоит, мне в детстве тоже поставили, никогда не беспокоил.
Вероятно есть еще какие-то виды гастрита, вот тут мои познания скудны, в иностранных ресурсах пишут, что гастрит может сопровождаться болями, гастроэнтеролог которому я склонен веритьь пишет, что по идее гастрит не болит так как желудок не может болеть

Да мне тоже говорили что болеть не может, а он болит😄 а иногда болит так, что я не могу разогнуться.
Скажите мне пожалуйста, у меня стали побаливать суставы, с этим идти к ревматологу надо? Болит то сегодня там, то тут. И боли такие…странные.

1 лайк

Вот это и пугает что у вас вторичные признаки аутоиммунного заболевания. Няк как и бк являются аутоиммунными заболеваниями и почти всегда сопровождается вторичными проявлениями . боли в суставах как раз такие проявления. Но мне ставили бк, у меня как раз болели руки и поясница собсно по этом при картине на колоноскопии мне и поставили этот диагноз. Итого поясница болела из-за кишечника, а руки локти почему то прошли сами … Как это вышло я не знаю. Возможно системные гормоны подавили воспаление в суставах. То что гастрит не болит это пустая болтовня… Болит ой как болит. И тошнит и режет и в жар бросает. У меня сейчас как раз боли при нажатии в жпигастрий … Начал ребагит, нексиум перестал… Хватит.