Моя история: пока без диагноза, но хотя бы с нормальным врачом

Приветствую всех.

Итак. Дано: М, 39 лет, профессия научно-исследовательская, супер-здоровым образом жизни не отличался, но цистернами водку не пил, грязь из лужи не ел, вокзальных беляшей избегал. Придерживался принципа “всё в меру”.

С ранней юности эпизодически замечал боли в животе и понос после хлеба, овсянки, ещё кое-каких продуктов, но это происходило без дополнительных симптомов и в целом в мягкой форме. Ну посидел на горшке да забыл.

С 2007 по 2019 год я жил в европейской стране, славящейся своей кулинарией. Ел - или даже пожирал - всё, что мне нравилось, а нравилось почти всё, и кроме упомянутых редких проблемок особого горя не знал.

А далее началась такая череда событий.
Конец 2019 - я лечу по делам из Франции в Турцию и мы с коллегой в первый же день цепляем что-то, от чего начинаем дристать дальше, чем видим, с жуткими болями и температурой. Лечимся сорбентами и етишкиной матерью, через пару дней нас отпускает, и мы списываем всё на какой-то энтеровирус.

Начало 2020 - я приезжаю в Россию. Жизнь очень напряжённая, куча дел и нервов. Питаюсь не очень правильно. По старой французской памяти налегаю на булки, но от родных отечественных булок у меня почему-то лютые изжога, вздутие и понос. Я принимаю омез от изжоги и разгребаю свои рабочие дела, стараясь жрать поменьше булок и делать вид, что всё ок.

Начало 2021. Я переезжаю за город. Готовлю себе сам. Вроде как всё неплохо. Но внезапно я просыпаюсь ночью от спазматических болей в правой половине живота. Сначала терплю. Потом иду на горшок. На горшке ничего не удаётся, уголь не помогает, боль не проходит, утром я еду сдаваться. Мне делают УЗИ. На УЗИ ничего не видно. Хирург решает, что УЗИ ненадёжный метод, и делает мне диагностическую лапароскопию. Я просыпаюсь с дыркой в пупе и узнаю, что аппендицита у меня не было и вообще всё норм. Получаю диагноз СРК и еду домой заращивать дырку.

Зима-весна 2021. Я дрищу раза три в неделю как минимум, в процессе испытываю очень неприятные боли по ходу кишечника.

Середина 2021. Я иду с другом на рыбалку. Мы весь день едим всякую фигню, которую друг захватил с собой, всякие кириешки. По возвращении меня начинает крючить. Я иду к гастроэнтерологу. Гастроэнтеролог говорит: ну… похоже на Крона… и отправляет меня на ФКС. На ФКС ничего не находят, я еду домой страдать о чести своей задницы.

Осень 2021. У меня начинают слегка побаливать суставы.

Зима 2021. Повторяется сценарий с ночной болью. Я опять еду в больницу, никто опять ничего не видит.

Весна 2022. У меня сильно болят суставы. Я бегу к ревматологу. Ревматолог назначает тонну анализов. Все они чистые. Ревматолог напрввляет к инфекционисту. Инфекционист назначает тонну анализов. Обнаруживаются антитела к сальмонелле (привет, Турция), стафилококк в посеве кала на УПФ, остальное норм. Лечим стафилококк. Становится немного лучше, но я продолжаю дристать и суставы по-прежнему болят. Я возвращаюсь к ревматологу.

Лето 2022. Ревматолог говорит “это у вас всё иммунная реакция на ту сальмонеллу” и выписывает мне метотрексат. Я начинаю метотрексат. Теперь я не только дрищу, но ещё и блюю. Чувствую, что щас сдохну. Бросаю его. Иду к другому ревматологу. Она назначает сульфасалазин. Я принимаю сульф и через неделю становлюсь человеком. Через 4 недели у меня начинает упорно болеть живот около пупка. Я иду на УЗИ, всё норм. Я бросаю сульф, боль проходит, возвращаются боли в суставах и дрищ.

Осень 2022. Пару раз приезжаю в больничку с болями. Диагноза нет.

С осени 2022 по июль 2023 теряю 10 кг в весе, начинают крошиться зубы, слабость как у дела в 90, авитаминоз, в туалет по-большому хожу исключительно замазкой или жижей. Сдаю миллиард анализов, диагноза нет. Из отклонений только кальпротектин 200 и эозинофильный нейротоксин завышен в 5 раз. Мне делают МРТ брюшной полости, КТ, всё норм. Пичкают антибиотиками, метронидазолом, немозолом, у меня увеличивается печень, но поносу пофиг.

Июнь 2023. Я попадаю к нормальному ревматологу, которая произносит слова “микроскопический колит”, “эозинофильный колит” и “целиакия”. Я исключаю глютен, становится немного легче. Исключаю молочку, становится ещё немного легче, но не целиком.

Июль 2023. Нормальный ревматолог выписывает пентасу, от пентасы почему-то у меня появляется слабость и падает давление. Нормальный ревматолог выписывает буденофальк. Через пару дней мой кишечник созидает первую за несколько лет красивую оформленную какашечку.

В настоящий момент рацион состоит из 10-15 продуктов, в которых я уверен, и этого самого буденофалька. Анализы на целиакию пришли чистые. На биопсию я пока морально не способен. В бумажке стоит “колит неуточнённый”.

Очень хотелось бы разобраться, что это вообще такое. И что с этим делать)

3 лайка

Здравствуйте!)

У меня схожая ситуация, только боли практически ежедневные в сигмовидной кишке и начались с 20 лет. Из обследований делал только в 2020 году колоноскопию под седацией, ничего критичного, кроме дивертикулов в сигме и какие-то множественные фолликулярные гиперплазии тонкого кишечника не нашли.

Был у гастроэнтерологов штук у 8 в городе, толку нет.

Скажите пожалуйста, Вы упомянули об эозинофильном нейротоксине (я такого анализа не сдавал), а в общем анализе крови у Вас какой уровень эозинофилов в % и абсолютном значении? Интересует этот вопрос, так как с 2020 года во всех анализах крови у меня эозинофилы от 10 до 13% (норма до 5%).

Из всех опробованных Вами лекарств, Вы остановились на данный момент на пентасе и буденофальке?

1 лайк

Артур, приветствую,

нейротоксин - в основном в кале у меня, в крови эозинофилы нормальные, но врач говорит, что всякое может быть, иногда повышаются общие, иногда только в кишке.

Так или иначе при таком раскладе вариантов немного: паразиты, микроскопический колит или аллергический колит. На паразитов на всех я сдавал 100000 раз и всё чисто) ну или это какие-то неуловимые глисты.

Пентаса мне не очень, почему-то роняет давление (а я и так гипотоник) и потом слабость, буденофальк чистоганом принимаю и больше пока ничего.

Приветствую еще раз)
Тоже сдавал на паразитов и кровь и кал, все всегда отрицательно.

Был у инфекциониста, якобы самого лучшего по отзывам в городе, он без анализов, только исходя из количества эозинофилов назначил: Саноксал по 400 мг 2 раза в день -21 день, экстракт лисичек на месяц, в Итоге месяц назад закончил курс, сдал кровь, до лечения были эозинофилы 10,5%, после лечения стали 12%)

В целом данное Ваше заболевание сильными болями в кишках на данный момент не проявляется? Качество жизни не страдает сильно?

Страдает)) Я стал невротиком, ничего не могу жрать, в магазинах торчу по 5 часов, пытаясь понять, от чего меня не скрутит. От нехватки микроэлементов и обезвоживания всякие ещё приходы случаются. Одно время мышцы дёргались, потом во рту прыщи появлялись… При этом ВСЕ анализы были в норме… Вместо саноксала мне давали немрзол, но это то же само, как я понимаю… эффекта 0.

А боли были сильные, проходили только на сульфе и вот на буденофальке - а то было так, что я реально думал, что у меня уже перфорация кишечника или чего похуже.

1 лайк

Понимаю Вас, страх съесть то, отчего потом придётся мучится в кишках не один день

Да уж, кишечные дела конечно сильно влияют не только на качество жизни, но и на психологическую составляющую(

Здоровья Вам!)

1 лайк

Спасибо) Вам тоже желаю найти причину и поправиться, но самое главное хорошего врача (у меня это больше 2-х лет заняло даже в одном из крупнейших городов страны, а что в регионах делается, подумать страшно).
Но будем бороться - как известно, у самурая нет цели, только путь)) я уже забил на глобальные планы типа “взять и всё это порешать раз и навсегда”, теперь задача - просто сделать так, чтобы мне это всё не мешало жить и радоваться.

Точно, полностью избавиться от проблемы и жить как у людей без проблем с жкт не получится…

Касаемо врачей, та ещё беда, только деньги качают. В регионе не просто тяжело, практически невозможно найти толкового врача узкого профиля, к сожалению

Вам в большом городе тоже нелегко было найти говорите, так ещё сколько денег потрачено на поиски безрезультатно, и на куча анализов

Да, в большом городе хорошо только то, что всё оборудование есть, а качество специалистов ужасное. В бесплатных меня вообще слушать не хотели, просто говорили, что я ипохондрик, и их не убеждали ни кальпротектин, ни нейротоксин в кале. Хотя я вообще-то даже внешне не похож на хрупкого паренька с тревожным расстройством, я (был до болезни) спортивный и очень позитивный по жизни чувак. А в платных просто качали деньги и выписывали всякое фуфло. Самое эпичное было, когда сказали два месяца пить бактериофаги, причём там один флакон на 2 дня и он стоит 1000. Нехитрый подсчёт даёт 30 000 р за курс. Естественно, я их нафиг послал, тем более даже антибиотики мне не помогали. )

С нашими проблемами и такими врачами, таким их подходом, мы для них лучшие пациенты для выкачки с нас денег

Первичные консультации, потом сдайте вот 500 тысяч анализов, после повторно приходите, потом ещё что нибудь досдайте

Даже хрен с деньгами потраченными на них, толку если бы был

Вы вообще описали в истории, что Вам помог ревматолог советами по кишкам, хотя это вообще не его профиль, и если бы не суставы, к нему точно с проблемами жкт не пойдёшь ведь)

Да, причём это был третий по счёту ревм, два других тоже какую-то ерунду говорили.

Но вообще у ревма больше шансов получить дельный совет, так как большинство кишечных заболеваний даёт симптомы, похожие на аутоиммунные, и они в этом вынуждены как-то разбираться.

Хотя первые 2 ревма были не очень, но всё же само направление мысли (что всё тянется от той инфекции) было верное, я так думаю, я и сам чувствовал, что после неё кишечник сломался.

Понял Вас, буду иметь в виду про ревматологов, спасибо)

Спасибо за историю. У меня тоже после проблем с животом начались проблемы с суставами. После вашего рассказа тут же записалась к ревматологу. Может от что подскажет если гастро не в теме. Много гастро повидала за последний год из них только одна была грамотная.

1 лайк

Не за что!
самое главное, чтобы ревм оказался грамотным. Таких больше, чем грамотных гастро, но всё равно любят фигню поназначать.

Если это в Москве или Московской области может фамилию ревматолога подскажете? Грамотного врача найти трудно.

Я в Питере ( У нас хорошие врачи Ночевная (она как раз разбирается в болезнях кишечника) и Зоткина. Понимаю, что Вам эта информация не нужна, но вдруг кому-то пригодится.
А в Москве я вообще никого не знаю. :frowning:

Большущее спасибо за информацию. Питер не так уж далеко. Попробую поискать в Москве если не найду обращусь к вашим врачам. У меня есть знакомая которая живёт в Москве у нее был понос долго долго она обошла все солидные заведения по взк в Москве и мкнц и рыжих никто ей не помог. Потом кто то посоветовал врачей из нижнего Новгорода. Она туда поехала ей сделали колоно с биопсией поставили микроскопический колит назначили лечение и она быстро вылечилась и забыла о нем. Даже употребляет спиртное каждый день как и раньше. А про колит и не помнит. А ей уже за 60 лет.

Добрый вечер.
Спасибо, история бодрая, легко читать.
Мне когда диагноз поставили и было очень много вопросов, врачи говорили “вы очень волнительный”, хотя люди с которыми я знаком так обо мне не думают.
Кажется, что часть врачей нацелены прописать терапию, но по полочкам разложить и объяснить, особенно пациентам которым только поставили диагноз или которые ищут диагноз, они(врачи) не всегда могут.
Про крошится зубы, по хорошему нужно с диетологом или другим врачом консультироватьс на счет получения всех необходимых для организма питательных веществ. Потому, что если вы отказались от молочки может возникнуть дефицит кальция, его восполняют людям с лактозной непереносимостью либо продуктами либо лекарствами. Я в основном в теме ВЗК и на профильных сайтах часто пишут, что нужно либо временно ограничивать продукты и если нет улудшений то возвращать либо, если это необходимо сидеть на диете и работать с диетологом. Потому что наш организм так устроен, что может долго терпеть, не вызывая сложностей, но дефицит медленно сказывается. Я вот только не знаю по ОМС есть ли диетологи, если нет, то может хотя бы с гастро обсудить питание.

2 лайка

Спасибо :slight_smile:

Да, к диетологу надо бы обратиться, но это уже после того, как появится какая-то ясность… Сейчас я внёс в чёрный список глютен, молочку всю, кроме безлактозной, ну и откровенно нездоровые вкусняшки типа сосисок, мясных консервов, тортиков… Из остального выбрал то, что вызывает меньше всего проблем. Это так: говядина, кура, индейка, рыба любая, картошка, рис, греча, овощи зелёные, типа брокколи или листового салата; тыква, кабачки; из фруктов номально идут персики, черешня. Этим и обхожусь… наборчик ограниченный, но если от него отходить, может быть грустно. Давеча поел дыни - днище чуть вместе со штанами не вырвало…

А сам по себе кальций у меня по анализам норм, а витамин Д на нулях.
Причём с этим связан прикол: увидев мои 16 нг/мл, ревм сразу выписал аквадетрим, который я исправно принимал месяц в конских дозах, не замечая вообще ни малейшего эффекта. Через месяц пересдал анализ - было 15 нг/мл.
Я купил какой-то финский, стал принимать его. Дотянул до 20 нг/мл, потом перестал замерять. Сейчас фиг знает, какие там уровни, но осталось загадкой века, что это было - или я аквадетрим не усваиваю, или это просто фуфельный препарат.
С учётом того, что финский почему-то усвоился, подозреваю второе…

1 лайк

Я вот сегодня выяснил, что Ночевная принимает онлайн. Может, Вам для начала через интернет с нею пообщаться?