Моя история: пока без диагноза, но хотя бы с нормальным врачом

Спасибо большое за содействие. Можно и он лайн. Подумаю сегодня как лучше сделать. С чего начать.

1 лайк

Сдал вот на УПФ, теперь в раздумьях, переться с этим к очередному гастрику / инфекционисту или ждать, пока эта фигня сама вымрет…

Вот тут сложно, я так понял анализ сдавался без врача, это вызывает проблему.
Когда анализ назначет врач он как бы задает вопрос, но если есть анализ, но нет вопроса, то не понятно, что с этим результатом делать :slight_smile:
Я так в начале своего пути сдавал копрограмму и не знал как интепритировать результаты. Т.е. находясь на лечении раз в несколько недель сдавал пытаясь понять есть ли улучшения, но так как я в этом не разбирался, то вывод был неоднозначный.
Я бы предложил попробовать раскрутить тему с микроскопическим колитом и целиакией.
Для МК нужно попасть к гастро и чтобы в направлении на колоно врач указал, что требуется биопсия из правых и левых отделов ободочной… тут могу ошибаться возможно это называют ступенчатой биопсией из всех отделов. Микроскопический колит на биопсии будет виден, особенно если колоно не первое и пациент долго уже ищет причину, то должны найти спустя время.
Второй момент с целиакией, на сколько я знаю этот анализ не сдают сидя на безглютеновой диете, так как он будет не показательным. Если вы сидели на диете то стоит тоже с врачом обсудить как правильно сдать анализ и проверить на целиакию.

1 лайк

К терапевту можно попробовать сходить. Это бесплатно. Но умеет ли терапевт это лечить вопрос?

Думаю только за направлением.
Терапевт не погружен в детали, особенно не простых случаев.

Не, анализ сдавался по направлению (правда, с некоторой задержкой), но просто этому гастрику, который напрввлял, я вообще не доверяю… и не знаю, насколько эта микрофлора может влиять на моё состояние, в американских статьях пишут, что клебсиелла выше 10 в 3 степени это прям ужас, а наши на форумах говорят, что это типа фигня… вот думаю, стоит ли отдать ещё 3000, чтобы показать анализ и спросить, надо ли с этими пацанами в кишках что-то делать. :slight_smile:

Анализ я сдавал на глютене, но фигня в том, что есть ещё серонегативная целиакия… когда анализы отрицательные, а биопсия положительная… и она часто встречается, особенно у тех, у кого всё проявилось во взрослом возрасте :frowning:

То есть ФКС + ФГДС - мой путь… но млин, в прошлый раз я после ФКС чуть не издох и явно сейчас не самый подходящий момент для этого :frowning: пусть хоть немного успокоится болячка

Можно пойти к терапевту и взять направление к бесплатному гастро.
А то получится что просто так анализы сдавали.

Так бесплатный гастрик эти направления и давал. Тот самый чувак, который всё лечит фагами. И к нему я только за направлениями ходить согласен. :slight_smile:

Думаю всё же сгонять к инфекционисту, они всё же адекватнее. Если это неважно, так прямо и скажет, что неважно.

Инфекционисты есть в поликлинике по ОМС можно к ним сходить. Такими бактериями как эшерихия коли и клебсиела занимается гастро. Инфекионист лечит что то типа. Болезни лайма.

Я думаю, инфекционисты разбираются во всех микробах) уж отличить серьёзное от несущественного смогут.

А гастрики у нас торгуют абсолютно бесполезными пробиотиками и фагами, я этот этап уже проходил… :slight_smile:

Снова всем привет :slight_smile:

нашёл чудо техники - гастроэнтеролог и инфекционист в одном человеке :slight_smile: очень приятная девушка и вполне компетентная, как мне показалось.

Сказала, что микрофлору стоит придавить, но не АБ, а альфа-нормиксом. Фуфлобиотиков не выписывала) Также сказала, что набор бактерий весьма характерный для ВЗК, МК, целиакии и хологенной диареи. Кажется, последний диагноз я тут где-то уже встречал…

Ещё рассказала такую штуку: что пробиотики можно использовать как тест - если от них усиливаются симптомы, то проблема явно связана с нарушением всасываемости, а если уменьшаются, то проблема чисто нервная (потому что пробиотики, которые есть на российском рынке, не работают - когда есть проблема, они вредят, там много сахаров, а когда нет проблемы, это просто неплохое плацебо)

Неплохо, кажется вы довольны приемом.
Мне тоже кажется что консультация не плохая, но критика во мне смущает 2 момента.
Первый. Все же подозрение на диагнозы это хорошо, есть куда копать, но не виду в описании направлений чтобы их поставили. Даже если альфа нормикс поможет, то ответов что за заболевание все еще нет.

Второй момент. Про пробиотики есть замечательная статья: Probiotics and gut health | British Dietetic Association (BDA)

Мне кажется там хорошо разобрано где помогают они .

1 лайк

Согласен, но я ей все тома не показывал, только анализ выше и последнюю ФКС. Пока она сказала просто сдать на желчные кислоты, благо это недорого, а далее новая ФКС с биопсией. Но она склоняется к тому же, что и ревм, то есть целиакия / пищевая непереносимость или МК. Не НЯК точно, мб крон, но не тотальный.

Про пробиотики пошёл читать, спасибо! :ok_hand:
но сразу, ещё даже не читая, скажу, что разговор был про российский рынок и про местную медпрактику)

Так самый норм в мире пробиотик это кефир , квашенная капуста.
Я понимаю , что это не всем заходит , но этодешевые и действительно лучшие , не нужны таблетки и БАДы )

Добрый день
Меня Ольга зовут
Читаю, и сердце кровью обливается🤦‍♀️
Я перестала обращаться в конвенциальную медицину, поняв , насколько бессильны врачи в массе.
Да, некоторые, действительно неплохие врачи попались на Вашем пути. Те, кто заговорил про паразитов, нарушения в работе гепато-биллиарной системе, те, кто предполагает непереносимости продуктов. Но дальше и шире протоколов они не думают, к сожаление.
Я восстанавливалась с интегративным врачом без салофальков и прочих омепразолов : прежде всего диетой, антипаразитарными программами, пробиотиками и большим количеством витаминов, минералов и других важных в метаболизме молекул. Набрала 7кг, восстановила кости, мышцы.
Рассмотрите другой путь, раз за столько лет классический подход Вам не помогает.
Пишите мне в личные сообщения, если будут вопросы.
Могу и здесь всё рассказывать, если кому-то еще интересно. Просто не хочу ни с кем ни о чем спорить про доказательность нашей конвенциальной медицины. Ребята, увольте🤦‍♀️

Добрый вечер! Зарегистрировалась, чтобы вам написать, потому что у меня немного схожая история.Мучаюсь уже 2 года.Мой вам совет: сдайте в динамике на сальмонелез анализ на полуколичественные антитела методом РПГА.Если вы в Москве то можно в СМD сдать.3 раза и лучше период обострения и ремиссии.Скажу почему: я также как и вы переболела “чем - то” с поносом, пропила альфанормикс и норм.Потом попала с “панкреатитом” в больницу ни рвоты ни поноса уже не было, но была повышена амилаза общая и все анализы воспаления.Выписалась сидела на диете, как съедала что-то сладкое сразу приступ в правом подреберье сильная боль.По началу поднималась общая амилаза, потом через 4 приступа она перестала подниматься и анализы хоть в космос, но боль жуткая и понос, а потом запор.Вообщем за 2 года 14 гастроэнтерологов ,эндокринологи, инфекционисты и т.д Куча анальзов , обследований и таблеток.Из еды только то что вы перечислили , но ещё и минус фрукты в любом виде.Я попала на приём к гастроэнтерологу Медси -Премиум по совету.Врач собрала на 2 сеанс консилиум с гапатологом и решили, что это инфекция недолеченная.Я сдала на шигеллез 2 раза так и в период приступа, когда ночью упала в обморок не дойдя до туалета.Итог : сначала показало что я им когда-то болела [1:100],а в приступ что у меня острый шигеллез[1:400].И поверьте мазки из попы мне брали 1000 раз.Сдавала я на этот шигеллез 1000 раз.Но в приступ я не сдавала его никогда.Меня отвезли в лабораторию почти полумертвую, но это стоило того.Вообщем я пропила ципрофлоксацин 10 дней и мне стало намного легче, но эта дрянь мне подорвала здоровье конкретно.Иду на колоноскопию с биопсией в октябре на микроскопический колит и на КТ сосудов кишечника, потому что по УЗДГ после инфекции у меня СХАИ ( ишемия) под вопросом.И что ещё хочу сказать : есть у Вас ночные боли это или инфекция или микроскопический колит, но ни как не с головой и т.д. УДАЧИ

2 лайка

Спасибо Вам огромное.
Вот серьёзно, очень похоже, причём у меня тоже были антитела 1:100 к шигеллам, а к сальмонеллам повыше, но тоже якобы они сдохли.
При этом сам же гастрик мне говорил, что эта дрянь умеет создавать какие-то биоплёнки и в них пересиживать антибиотикотерапию. А потом опять просыпаться.
Но симптомов инфекции у меня нет, кровь норм, лейкоциты не повышены.
Все анализы на дизгруппу чистейшие. Как вы говорите, 100000 раз мазки брали и говна я им принёс уже целую фуру, наверное, максимум условно-патогенная флора мелькает.

Тут одно из двух, или правда я не могу их поймать, или они таки сдохли, но оставили наследство в виде колита, вопрос — какого.

А ночные боли есть, и более того — ВСЕ крупные приступы были по ночам, днём только всякие фоновые «кручу-верчу» в кишках. А ночью — я просыпался от ощущения, что мне пузо режут.

К слову, не выдержал, вернул муку в рацион чисто посмотреть, что будет, так вот: всё было нормально, ел блины домашние, заварной хлеб и печенье «Мария» дней 10 без последствий. Думаю, если бы это была Целиакия, я бы в космос улетел с первого же блина. А вот сегодня коллега угостил кексом «Аладушкин» и я опять переехал на ПМЖ в сортир :frowning: так и не понял, в чём логика — если это дрожжи виноваты, то в хлебе они ведь тоже есть. Если сахар — он есть и в блинах. Бред какой-то.

Врятли это она, но если хотите то вот вам статья.ЦЕЛИАКИЯ И ГЛЮТЕН. Разбираем👇

1.Правда ли, что глютен вреден даже здоровому человеку?

Не правда. Глютен запускает развитие целиакии ТОЛЬКО у генетически предрасположенных лиц.

2.ЦЕЛИАКИЯ - это врождённое или приобретённое заболевание?

Несмотря на то, что появление первых симптомов возможно в любом возрасте, даже в пожилом, целиакия может развиться только у тех людей, которые родились с генетической предрасположенностью к ней.

Риск развития целиакии значительно выше у прямых родственников пациентов, у людей с сахарным диабетом 1 типа и другими аутоиммунными заболеваниями, синдромом Дауна.

3.Правда ли, что детям до года нельзя/надо давать глютен?

Рандомизированные исследования НЕ подтвердили, что ранний контакт с глютеном (в возрасте < 5 месяцев) или поздний контакт (в возрасте 12 месяцев) снижает риск целиакии.

Длительность грудного вскармливания также не связана со снижением риска развития целиакии.

4.Можно ли без анализов поставить диагноз «целиакия»?

Классическая целиакия «как в учебнике», с сочетанием хронической диареи и интенсивного вздутия живота, потери веса встречается не часто.

Диареи и др. симптомов может просто не быть или они могут наслаиваться на клинические проявления синдрома раздраженного кишечника.

Или у пациентов могут возникать внекишечные (анемия, аменорея, бесплодие, переломы при неадекватной травме) проявления, а в некоторых случаях - симптомов может не быть вообще.

Поэтому, ответ на вопрос: Можно ли без анализов поставить диагноз «целиакия»?
Нет. Нельзя.

5.Какие анализы нужно сдать, чтобы проверить, есть ли целиакия?

Важно! До начала обследования НЕ НАДО соблюдать диету без глютена, иначе РЕЗУЛЬТАТ будет НЕДОСТОВЕРЕН.

Диагностику целиакии начинаем с анализа крови, а именно: Anti-tTG IgA , anti-EMA IgA и общий IgA для исключения его дефицита

Если общий IgА снижен, смотрим anti-DGP IG G, anti-tTG IG G

Исследования антител против глиадина (AGA-IgA или AGA-IgG) для диагностики целиакии НЕ ПРИМЕНЯЮТСЯ

А биопсия нужна? Маркёры целиакии в крови+биопсия - золотой стандарт.

Генетическое обследование на целиакию - только если есть показания для него. НЕ ВСЕМ.

6.Насколько строго нужно соблюдать диету?

Для пациентов с целиакией ВАЖНО соблюдать ПОЖИЗНЕННУЮ СТРОГУЮ БЕЗГЛЮТЕНОВУЮ ДИЕТУ.

:x:Никаких авторских схем - 3 недели без глютена, 1 на глютене и проч. Нет. Так мы никогда не добьёмся стойкой гистологической ремиссии:x:

Пациенты с целиакией не должны употреблять в пищу продукты, содержащие пшеницу, рожь или ячмень. Можно употреблять овес, но он должен быть очищенным от примесей пшеницы. К сожалению, безглютеновый овес часто недоступен.

При этом, небольшая подгруппа пациентов с целиакией (менее 5%) может быть нетолерантна даже к чистому овсу.

7.Когда будет улучшение на аглютеновой диете?

Примерно у 70% пациентов симптомы уменьшаются в течение 2 недель после перехода на безглютеновую диету.

Но полное гистологическое выздоровление может занять годы и достигается не у каждого пациента. Есть доказательства, что отсутствие гистологических изменений зависит от продолжающегося употребления в пищу глютена.

Важно помнить, что в безглютеновой диете низкое содержание клетчатки, поэтому пациентам рекомендовано увеличивать ее количество, добавляя в питание рис, кукурузу, картофель и большое количество овощей.

Но это врятли она.И скорей всего это инфекция гастролирует и как мне объяснил гастроэнтеролог, что хроническая инфекция лечится антибиотиками только 1 ряда.А все эти метронидозолы, альфонормиксы, амоксицилины они особо на неё не влияют.Я тоже сейчас многое включила в еду, не просыпаюсь уже по ночам, но болит не проходит после лечение 3 месяца после антибиотиков, поэтому послали на дообследование.Кстати по поводу суставов, такая же ситуация была.Сдавала 10 раз на ревмафактор и ничего, а мышцы и суставы крутило так что думала полиартрит, а после ципрофлоксацина уже 3 месяца ничего не болит

2 лайка

Как мне объяснили гепатолог и гастроэнтеролог только этот анализ крови показывает хроническую инфекцию.У меня сейчас проблема с этим, потому что я вынуждена год жить по работе в Казахстане.Здесь такой анализ не делают, сдавала опять кал и кровь и результат- ничего нет.Вот сейчас пойду на колоно и попрошу чтобы биопсию взяли на инфекции