Можно ли с этим нормально жить

Кто вы и когда впервые вы почувствовали себя плохо?

Я из Минска, 36 лет. В феврале 2026 начались запоры, через 2 недели поднялась субфебрильная температура, которая держится до сих пор. Сейчас добавились боли в суставах и туман в глазах. ОАК, СРБ, СОЭ, биохимия в норме, ФКС и ФГДС с биопсией в норме, МРТ ОБП - уплотнение брызжейки с несколькими реактивными лимфоузлами, кальпротекин первый раз был 700, сейчас 13 / 18. ВЗК якобы исключили, сказали, что не знают чем я болею.

На этой неделе пришли анализы - там упали фолаты, и ферритин. Сейчас делают видеокапсулу.

Все инфекции исключили, и я сейчас прекрасно понимаю - что скорее всего это крон.

Как жить дальше не понятно, до марта я был счастлив - у меня интересная работа, любимая девушка, с которой мы хотим создать семью.

Как жить дальше я не понимаю… В текущем состоянии работу мне тянуть будет очень сложно, девушке я вряд ли нужен буду такой… Из родственников, у меня только мама, которой 80 лет. Сейчас переехал к ней, т. к. стало тяжело делать домашние дела.

Есть ли хоть какой-то шанс с этим нормально жить? Чтобы была хотя бы работа? Если не будет работы - где брать деньги на это лечение… Как с этим выживать? Как жить с этим одному?..

Я отчаился, что делать дальше не очень представляю…

Добрый день, а что вас собственно беспокоит?

1 лайк

Усталость, температура - прямо жар от неё постоянно, боль в суставах, туман в глазах. Жить пока можно, но с каждым днём становится всё хуже и хуже…

А стул какой?

1 лайк

Пока оформленный. Судя по упавшим фолатам, проблема где-то в тощей кишке на данный момент.

Добрый вечер! Шанс жить нормально всегда есть, а самое главное, надо к нему стремиться. И работа найдется, возможно, попроще и менее оплачиваемая, но всё таки деньги. И почему думаете, что девушка бросит вас? Если действительно любит, то останется.

Понимаю, что вы сейчас чувствуете. Все здесь это понимают, все проходили через такое же или что-то подобное. Помню, когда только-только дебютировал няк и я ещё не получила соответствующее лечение, мне казалось, что моя жизнь на этом и закончится. По 20-30 раз в день ходила в туалет водой и кровью, температура, руки тяжело поднять, ноги еле двигаются, что-то ем и сразу в туалет. Помню как плакала в душе, когда пыталась помыться, потому что просто не могла этого сделать даже сидя - сил хватало только на то, что бы дышать. И вот я лежала на кровати, смотрела сотое видео про криминалистику на ютубе, игнорируя режущую боль в животе, и гадала когда же уже мой организм сдастся и всё это закончится. Но как видите, жива здорова. Да, были мысли, что меня такую калеку бросят, уволят на работе и вообще все забудут за ненадобностью. Но ничего из этого не случилось. А с лечением, когда нормализовалось состояние, все эти мысли исчезли. Жизнь продолжилась. Да, с новыми правилами, с постоянными таблетками, но всё таки. Ко всему можно приспособиться. Люди живут с крона, кто-то хуже, кто-то лучше, однако всё равно продолжают жить. Соберите все свои негативные мысли и заприте их где-нибудь глубоко в голове, пока врачи не поставят точный диагноз и не назначат лечение. А вот потом уже можно будет погоревать, но хотя бы с восстановлением. Продолжайте бороться и не ставьте на себе крест :light_blue_heart::four_leaf_clover:

4 лайка

Спасибо!

1 лайк

Поверьте, жизнь на НЯКе и КРОНе не кончается, она продолжается, просто немного по другому. А так же поверьте, что такие мысли, как у вас сейчас, посещают в начале заболевания 99,99% человек. И это естественно, только что вы жили привычной жизнью, ходили на работу, любили, занимались привычным делами, ели все, что хотели, могли посидеть с друзьями за рюмкой водки и вдруг БАХ! и жизнь круто развернулась на все 360 градусов. Какие то непонятные боли, запоры, в глазах туман, а после еды в кишках небольшой локальный ядерный взрыв и никакого, даже приблизительного, диагноза. Всё, жизнь закончена, надо бежать на кладбище, что бы успеть занять место получше. Вы думаете, это я про вас? Нет, я описал состояние в начале болезни абсолютно всех участников нашего форума, и даже тех, которые пока ещё вне его. Как я понял, у вас ещё нет диагноза. Прежде всего не паникуйте, чёрные мысли только усугубляют ваше и так не слишком хорошее состояние. Дождитесь диагноза, найдите хорошего врача, который назначит адекватное лечение и увидите, что жизнь потихоньку начнёт возвращать свои яркие краски. Поверьте, я знаю, о чём говорю, имею стаж НЯКа 20 лет, а если учесть первые проявления этой заразы, то и вся четверть века. В свою бытность на незабвенном кронпортале (был когда то такой форум для больных ВЗК) я знавал людей, которые жили с этими болячками более 30 лет, и далеко не святой жизнью. Да я и сам такой🤪. Многие заболели ещё в детстве, а вы все таки 36 лет прожили здоровым человеком. Будет диагноз, пусть даже КРОН, пролечитесь, выйдите в ремиссию и жизнь наладится, вернётся практически прежнее состояние, сможете работать, как и до болезни. Да, это пожизненная терапия, да, это таблетки на всю жизнь, да, поначалу придётся соблюдать какие то ограничения, диету, какие то продукты могут вызывать негативную реакцию и их придётся исключить, но! со временем вы научитесь с этим жить, будете есть практически все и многое из того, что вы любили до болезни. Вы будете жить практически полноценной жизнью, главное самому в это поверить и не опускать руки. Но это только если у вас КРОН, который вы сами себе поставили, потому, что это может быть все, что угодно, и после лечения вы забудете все свои прежние страхи. И ещё, разве вы так не уверены в своей девушке, что считаете, что она вас бросит, когда узнает о вашем заболевании? Вы вообще говорили с ней об этом? Если нет, то поговорите, не откладывайте на потом. Объясните ей всю серьёзность вашей ситуации. Я почему то уверен, что она поймёт все правильно. Знайте, сотни и даже тысячи людей с ВЗК женятся, выходят замуж, создают семьи, рожают детей, и не одного. Живут долго и счастливо. И последнее - официально подтверждено, средняя продолжительность жизни больных ВЗК практически не отличается от средней продолжительности жизни здорового человека.

2 лайка

Крон под вопрос мне поставили 5-6 врачей на данный момент…

Хотя основной врач по ВЗК в стране, сказала что этого заболевания у меня точно нет. Меня послали к ревматологу, при этом ревматолог считает, что это все-таки гастро проблемы.

«Вы вообще говорили с ней об этом?»

Да, она считает что у меня ничего нет, живот крутит у всех, кости тоже и у меня просто ипохондрия. Она мне дает 2 недели, чтобы вернуться в предыдущее состояние.

Я понимаю, как это выглядит, что это бред, но я в такой ситуации. Найду ли я кого-то, если это Крон… Если бы я был здоров, я бы её послал бы в такой ситуации сразу. Сейчас у меня почти никого из близких и так нет…

Жесть это все…

Спасибо вам за поддержку!

Извините, но то, что Вам девушка дала 2 недели на выздоровление, это какая-то жесть. Тогда Ваши мысли насчёт дальнейших отношений совершенно понятны. Болезнь обычно расставляет всё по местам. Сразу выясняется, кто друг, а кто так. Про отношения тоже самое. Болезнь учит самодостаточности что ли. Зато когда выберетесь из этого всего, когда станет лучше, Вы будете думать, что как же хорошо, что выбрались и что жизнь отсеяла тех, кто относился к Вам не очень, кому Вы были не очень то и нужны и кто был на самом деле не тем, кем казался. А Вы обязательно выберетесь! Не теряйте веры и не прекращайте поиски.

2 лайка

Советую Вам не думать о том, кого и когда Вы найдете, а сосредоточиться на себе и на своем выздоровлении. Ваша задача сейчас найти хорошего врача, поставить верный диагноз и подобрать эффективное лечение. Просто отбросьте все эти мысли о будущем подальше.

Мне лично эта болезнь показала, что все, что у нас есть, это только сейчас. Нынешний момент. Его и надо ценить. Мы можем планировать что угодно, но все может пойти прахом в любой момент. И поверьте, здоровье – это не гарант благополучной жизни.

В общем, тут надо быть философом и немного дзен-буддистом. Иначе кукушечка улетит далеко и надолго.

4 лайка

Ну, 2 недели это как то слишком круто. За 2 недели иногда и от банального насморка не излечишься. Надеюсь, это она не серьёзно. А если на полном серьёзе, то, как мне кажется, от такой девушки лучше держаться подальше.

Поверьте, хоть при КРОНА, хоть при любой другой болезни всегда можно встретить ту, которая вас поймёт и на всю жизнь станет рядом с вами.

Если ваше медицинское светило утверждает, что у вас не КРОН, так может всё таки так и есть? Дай бог, что бы он был прав. Тогда дело за малым, установить правильный диагноз, вылечиться и наслаждаться жизнью! Удачи вам и выздоровления или длинной ремиссии.

3 лайка

Добрый день
Впервые узнать о диагнозах типа ВЗК эмоционально не просто, особенно когда ранила не слышал а сейчас понимаешь что это болезни которые на всю жизнь.
Со временем становится ясно что бывают ремиссии и воспаления, жизнь продолжается и приспособится к этому можно.

Что касается вашего случая, сейчас вам диагноз не поставили а болезнь крона это не диагноз исключения у нее есть вполне определенные критерии для постановки диагноза . Я так понял у вас еще не было колоноскопии , если нет то нужно сделать.
Если данных для постановки диагноза недостаточно то пока не нужно примерять на себя «а что если…»

2 лайка

Колоноскопия с биопсией в норме. Вчера глатал капсулу, жду результата.

Спасибо за поддержку!

Здравствуйте,Илья.Вы уж подождите,отчаиваться и помирать ещё рано. У вас уже есть хорошее обследование, по которому пока никто не поставил диагноз болезнь Крона,данных за неё нет ни по биопсии,ни по колоноскопии,почему вы решили,что у вас именно она? То что врачи так говорят,это просто предположения,которые должны быть подтверждены обследованиями. Нам что только не ставили всем. Так что ждём вашу капсулу! И крест на своей жизни ставить рано. У вас мама есть,которой вы нужны очень. А девушка,если действительно вас любит,пройдет весь этот путь вместе с вами. Нет-ну и ладно,встретите другую.Главное-не раскисать!!!

3 лайка

Тут люди с кровавыми поносами и отсутствием половины, а то и всего кишечника или желудка,живут полноценной жизнью,да с некоторыми ограничениями,но живут!

1 лайк

Спасибо!