Неразгаданная история

Мое изменение началось в ноябре 2020-го, резко. Еще вечером пил пиво с слабосоленой рыбой, правда ощущалось уже как пару дней легкое недомогание простудного типа. А ночью и далее частая желтого цвета водяная диарея и температура 38-39,5 с кашлем.
Неделю пытался лечиться дома, не легчало, скорая забрала в инфекционку прям в день рождения (38 лет). Там капельницы с физраствором и антибиотиками снизили температуру до 37 за неделю, и так как выявили появление ковидных больных, сбежал домой. -12 кг.
Дома продолжалась слабость, плавающая температура 36,8-37,5, стул утром, днем и вечером все такой-же. Без особых болей.
Пока через 2 недели вечером резко не заболел живот слева и было около 6 походов в туалет с разницей в несколько минут просто белыми хлопьями. В конце немного кровяных прожилок, и закончилось.
На след день побежал к гастро, выписала кучу анализов: из не нормы был кальпротектин 1400 и положительный тест на ковид с подтвержденной на КТ разрешающейся пневмонией (само проходило)
Далее - лечение ковида, фгдс и фкс.
Фгдс дуоденит. Фкс тотальный колит (биопсия хронический колит без признаков няк). Приступы с хлопьями и прожилками крови продолжались через каждые 5-7 дней. Было их всего раз 5.
Прокапал в частной клинике преднизолон 4 капельницы. Пропил 3 недели месакол, и снизу свечи пентасы.
И через три месяца на повторной колоно отличная кишка, без признаков воспаления. Не взяли биопсию. Жалобы в тот момент - тенезмы, стул раз в день утром кашей, частая слабость.
Начинаю физическую деятельность. Частный дом - то сделать, это доделать. Получаю плотный стул резко, но постепенно развивается боль в правой подвздошной. И метеоризм.
Дальше в течение полугода оперирую свою давнишнюю трещину, зажила нормально. И т.к. симптомы мучают (периодическая слабость, головокружения, стул постоянно желтого цвета то плотный то кашей раз в день, периодическое жжение по кишке), иду к другому гастро, и снова анализы.
Колоно показывает картину без воспаления, и только в слепой вокруг устья аппендикса много мелких эрозий на фоне невоспаленной слизистой. Тифлит. Биопсия из подвздошной - неактивный хронич илеит без признаков крона, из слепой - умеренный колит, похож на начинающийся няк (напомню прошло уже 1,5 года после тотального воспаления), из восходящей - хронич слабоактивный колит. Напомню все это на визуально невоспаленной слизистой. И igg глютен высокий. Хотя глиадин и трансглут-за ноль. Гастро предполагает аллергию на глютен, сажусь на безглют диету. В течение след года более - менее. Стул становится раз в 2 дня, но все также желтый. Самочувствие лучше, вес +6. Но не совсем нормально, периодами похуже, лежу не встаю.
Небольшое отступление: кальпротектин еще сдавал 4 раза, все было в пределах нормы, часто болит поясница и до лопаток, особенно в период ухудшения самочувствия.
За все 3 года было раза 4 разовое ухудшение по стулу: после пиццы, после скумбрии, после халвы, и еще чего-то жирного. Это в течение часа после употребления боли в животе, стул раза три. Потом первый стул после приступа день на третий только.
В общем год прошел, поел скумбрию, и все полетело (день употребления описал выше). Началось странное (снова). Стул жирный с дискомфортом, тянущие боли в правом боку, и иногда в эпигастрии, ноги стали чесаться.
Биохимия и все показатели печени в норме. В перекрученном желчном два полипа (их диагностировали в начале всей истории на узи), по мрхпт аденомиоматоз желчного, протоки не расширены.
После начала приема Урсосана стало легче но стал жидким стул. Прекратил - нормализовался до обычного вида, но появилась снова периодич тяжесть в боку.
Анализы на аллергены ничего не выявили, включая глиадин и трансглут-зу, пшеницу. Уже сдавал Е и А и G. По моему igg на глютен аллерголог говорит ерунда, просто показывает что вы употребляли глютен.
Кровь все показатели в норме, кроме: всегда завышены лимфоциты в %, занижены нейтрофилы в %.
Боль периодически в подвздошной слева и справа.
Стул плотный/мягкий 1 раз в два дня.
Метеоризм мучает только когда ем то, что содержит фруктозу, отказался - почти не тревожит.
Вес -2 от крайнего повышения и держится.
Пью месакол 1,6. И рабепразол 10.
Врач снова посылает на колоно, но думаю в отпуске ехать в Москву в Логинова за конкретным диагнозом, с конкретным лечением.
Кстати был на онлайн консультации в Логинова, но перед колоно с тифлитом - врач говорит у вас проблемы с гепатобиллиарной системой…
Вначале была паника и депрессия. Сейчас понимаю что адекватное лечение - и я смогу работать и жить нормально, поэтому в поиске его - диагноза и лечения.

1 лайк

Похожая реакция на скумбрию. После употребления стул кашеобразный мяслянистый и жжение в левой подвздошной. Не исключаю, что может быть на неё аллергия, как и на все семейство окуневых (она вроде к ним относится). Тоже проблемы с жкт, пока на стадии выяснения.

Добрый вечер
Спасибо за историю и что поделились.

Любая морская рыба, равно как и морепродукты -
злостный аллерген и кандидат на пищевую непереносимость.
Если у вас пока нет СРК, то просто попробуйте отказаться
от рыбы и морепродуктов. Если СРК уже есть… тогда это
приговор. :slight_smile:

Очень сильный признак СРК.
Хотя, у вас чего только нет… :slight_smile:
Что с ночной симптоматикой? При СРК её, обычно, нет.

Снова весьма сильный намёк на СРК, особенно
в отсутствии подъёма кальпротектина.
Что у вас с молочкой? Есть реакция на молочку?
Панкреатическая эластаза в норме?

Ну… если вы таки предполагаете у себя СРК,
то ваша картина может объясняться идиопатическим
MCAS-синдромом. Но тут слишком много “если”.
В принципе, на MCAS можно сдать анализы, если
есть желание. Но лучше сначала получить диагноз
СРК, которого у вас, как я понимаю, пока нет?

Пищевые непереносимости не обусловлены атопическими
реакциями, хотя и хорошо, что вы исключили аллергию.
Увы, при СРК такое исключение мало что даёт.

Молитесь, чтобы у вас не СРК был. :slight_smile:
Если же это ОН - можете уже никуда и не ехать,
я всех врачей там обегал, они вам мало чем помогут.
Хотя, зависит от стадии заболевания. Если ранняя
стадия, небольшая надежда на врача может сохраняться.
Но если мы предположим, что у вас СРК и ноги чешутся
из-за развившегося MCAS, то это не ранняя стадия, увы.

Ещё одно существенное указание на СРК, и
на адекватное лечение (раз тревожные расстройства
ушли).

Исключила. Срк как и другие взк мне не ставили. 31 марта этого года делала колоно, на ней все чисто. Но есть реакция на определённые продукты, молочное в том числе.

Тогда вот вам мой совет: у вас СРК, вероятно, пока на
ранней стадии. У вас пока реакции на “определённые”
продукты, а на поздних стадиях - будут вообще на ВСЁ.
Спастись от поздних стадий можно только начав
своевременное и незамедлительное лечение, в
основе которого должна лежать диетотерапия.
На ранних стадиях, диетотерапия весьма эффективна,
и может позволить оттянуть серьёзные последствия
на десятилетия. Если, подчёркиваю, ЕСЛИ у вас
действительно СРК, то советую отнестись к проблеме
с максимальной серьёзностью. На ранних стадиях
его можно очень хорошо притормозить.
На поздних - нет.

Что такое стадии СРК и где о них можно почитать?

Стадии - понятие условное.
Если вам нужен официальный материал, то,
вместо стадий, можно прочитать про IBS-SSS
(severity scoring system).
В рамках форума, я не считаю целесообразным
“морочить” людям голову на тему бальной системы
оценок, и просто исхожу из того, что начальная
стадия - это когда исключение продуктов, вызывающих
симптомы, приводит к полному или практически
полному исчезновению этих самых симптомов.
Соответственно, стадию, где не приводит - я называю
поздней. И хочу вас уверить, что человек, у которого
эта самая “поздняя” стадия - он меня легко поймёт. :slight_smile:
А так - да, название не совсем научное.

Благодарю, пошел изучать материал )

Если я правильно понимаю, Римскими Критериями
данная штука не сертифицирована. По этому, я бы
не заморачивался этим скорингом. Кстати, он всё
равно предлагает группировать симптомы по стадиям:
лёгкая, средняя и тяжёлая формы. Всё же куда проще
понятными словами оперировать, чем непонятными
цифрами.

Ночных симптомов не было никогда, наоборот вечером все проявления исчезают, и дискомфорт появляется только примерно чз 20-30 минут после пробуждения.
Не знаю я насчет этого срк…
Если не брать первую колоно, в острый период незнамо чего, то третья то показала эрозии в слепой…
Еще забыл написать: всегда после небольшой даже физической нагрузки, если задействованы мышцы живота, потом кишка болит и спазмирует. И я не говорю про пресс, банально несколько раз встать на носочки, и все. Несколько дней в ауте.

Молочку врач посоветовал исключить, а недавно так захотелось творогу, пошел купить безлактозный йогурт. Ел его дня три по чуть-чуть. Нормально. Сейчас понемногу ем сыр и йогурт безлактозный.

Фигасе! :slight_smile:
А вот я себе такое позволить не могу уже ооочень давно…
Да вы король. :slight_smile: Но продолжайте наблюдать.
В принципе, 3 дня - не показатель.
Считается, если за 2 недели ухудшения не произошло,
то можно продлить употребление.

Я бы сказал, что это уже точно СРК, но вы тут молочку
3 дня как едите… Напишите через 2 недели, плиз,
действительно ли она не дала ухудшений.

Ну вот это вот вообще для СРК не характерно,
если честно. От слова совсем. Если у вас СРК,
то, КМК, не только он один, а и что-то ещё. :slight_smile:

Читаю и реву… только начала обследоваться, не могла ничего ни от кого добиться, лечим симптомы, ходим к врачам, после лечения которых иногда становится только хуже… неправдами попала к гастроэнтерологу вообще в другую больницу! В своей попасть не реально! Фгдс ждала 2 года после того как на скорой увезли.
СРК сказали 16 лет назад, но сказали это ерунда и лечить его не надо, беспокоила изжога постоянная из-за рефлюкса… приём был через пол года после эрозии желудка, фгдс показал поверхносный гастрит и никаких рубцов! Хотя я не лечилась совсем и, выйдя из больницы, сразу купила хот-дог и колу…
Сейчас, после приёма, гастроэнтеролог пишет д-з СРК и назначение на колоно… думаю, ну, СРК - это ж ерунда и тут ваши слова “приговор” и прочие… очень мнительная и близко воспринимаю… не знаю как теперь с этим жить… и ноги чешутся… уже больше года борюсь с идиопатической крапивницей, с переменным успехом, лечения едва хватает на пару месяцев, но полностью симптомы не уходят…

Вообще попала сюда и стала здесь читать из-за мужа (НЯК тотальное поражение и еще куча всего)… его историю не стала писать, хотя хотела… похоже мне самой пора писать свою историю…

С этим аккуратнее, а то седативные пропишут. :slight_smile:
(не шучу)

На длительной перспективе - практически всегда, если лечение
не своевременное. На ранних стадиях врачи ещё могут
обеспечить вам длительные улучшения (хотя в РФ вы таких
врачей найдёте с трудом), но на поздних стадиях будут делать
только хуже. В краткосрочной же перспективе, если у вас
СРК-д или СРК-з - смогут частично (или даже полностью)
устранить эти д и з (диарею или запор).

Ну может 16 лет назад ещё лечить и не надо было. Когда он
на стадии “ерунды”, его достаточно затормозить, а не лечить.
Но боюсь, что теперь вам придётся его “лечить”, и почему
это слово в кавычках, вы поняли. :slight_smile:

А откуда вы знаете, что это при СРК плохо? :slight_smile:
Не, ну кола - сто процентов плохо, а хот дог - зависит, опять
же, от стадии заболевания. Там жиров многовато, соус тоже
не в кассу, но, в целом, на ранних стадиях СРК ещё можно
иногда себя побаловать и хот догом. Картошку фри без соуса
я до сих пор себе изредка позволяю - тут всё индивидуально,
надо смотреть переносимость различных продуктов.

Это значит, что диагноз предварительный.
Колоно назначают, чтобы исключить более опасные проблемы,
а не чтобы лечение для СРК подобрать.

Приговор - но не смертельный же. :slight_smile:
Никто пока от этого не умирал.
Приговор - в смысле, что вы потеряете 1 из жизненных
наслаждений (наслаждение едой), и ваше качество жизни
несколько ухудшится из-за симптоматики (или существенно
ухудшится, тут как повезёт). Так что это приговор лишь в
том смысле, что он будет с вами теперь всегда Ну, условно
всегда… пока лекарство ни изобретут.

Тут я вам могу, что называется, с места в карьер, порекомендовать
препараты типа Генолар или Ксолар (Омализумаб) +
антигистаминная терапия (напр эспа-бастин). Это лечит и
то, и то, ну и вообще, между СРК и ИК есть глубинная связь.
Так что у вас картина весьма типичная.
Но опять же, права что-либо рекомендовать на форумах, у меня
нет, а вы должны дообследоваться, сделать колоно, и всё, что
врач назначит. Да и денег на вышеозначенную терапию у вас
всё равно нет. Эффективное лечение пока доступно не многим.

Хотите моё мнение - в плане СРК тут форум крайне тухлый.
Я попробовал народу поотвечать, но уже получил своё. :slight_smile:
Да и нет тут почти народу с СРК.
На данный момент, мне не известен ни один адекватный
СРК-форум в рунете, так что где вам писать свою историю -
это вам придётся ещё подумать. :slight_smile:

16 лет назад имели в виду именно, что это ерундовое заболевание и вообще не заболевание и вообще с ним ничего делать не надо.
Про хот-дог это к эрозивно-язвенному состоянию желудка относилось)
Гастро- только начала обследоваться спустя 16 лет. Врачи, по которым ходила - не занимались жкт совсем либо симптомтическое лечение, типо смекта, полисорб, уголь, омепразол и обильное питьё. Либо вообще на жкт внимание не обращаем… вот как-то так.
О том и говорю, что если б не ваши слова я б и внимание не обратила… и попрежнему пила и колола антигистаминые, от которых порой еще худе становится, лечила мигрени и изжогу

Когда врач не знает, как что-то лечить, он это и скажет. :slight_smile:
А дальше зависит от вас. Если СРК и по вашему личному мнению
ерундовый (на ранних стадиях это всегда так), то и не надо лечить.
Примените диеты, чтобы его тормознуть, и, возможно, он будет
вам минимум хлопот доставлять ещё несколько десятков лет, а
там уже и лекарства появятся.

В общем то, на ранних стадиях его примерно так и “лечат”. :slight_smile:
Вас что конкретно хоть беспокоит? СРК с диареей у вас?

Ну, так тоже можно, но это опасный вариант. Так как тогда
СРК будет развиваться быстрее, и, в конечном итоге, заставит
вас жалеть о том, что игнорировали, когда ещё можно было
отделаться малой кровью. :slight_smile:

Вот тут бы по-подробнее. У вас СРК и ИК одновременно.
Всё, что я знаю, подсказывает мне, что антигистаминная
терапия вам показана, хоть и не достаточна. Но, во первых,
почему колоть? Что именно вам прописали, какой препарат?

1 лайк

Доктор тогда сказала, что это вроде как на нервной почве и пройдёт само. Я даже и не вспоминала о нём, то есть совсем не изучала эту тему и думала о нём. И ни кто из докторов тоже ничего мне не говорил… + мама случайно выбросила мою детскую карту и имеющихся диагнозов вообще не было. Да, тогда я ещё считалась ребёнком)
У меня запоры с юности, с болями в заднем проходе и низу живота. Горшок не люблю совсем. Беспокоят боли вообще по всему жкт, отдают в спину, поджелудочная чаще всего. Приступы рвоты и поноса с температурой за 38 случаются раз в 3-6 месяцев на протяжении 3 лет уже.
ИК поставили конечно в этом году зимой, последний курс корректированный был с глюконатом кальция (улучшение на 2 уколе) и фексофаст месяц. От мазей, тем более гормональных (адвантан) с первого применения резкое ухудшение.
СРК написан в начале месяца, я на него внимания не обратила почти, типо “блин, опять он раздражается”))
Ну, и соответственно нервной почве считала что всё связано со стрессами и депрессией (не диагностирована, т.к не обращалась с ней и не жаловалась, у бабушки шизофрения боялась что мне что-то тоже найдут и вообще стыдно было сказать кому-то, что у меня проблемы) потом научилась с ней жить, сейчас проявляется паническими атаками и приступами истерики))

А, ну это вам дообследоваться. Потом расскажете финальные
диагнозы.

Врач знал, что у вас СРК, помимо ИК? Назначил антигистаминник
с лактозой…

Не, ну тогда нет пока “приговора”. :slight_smile:
Просто не надо его совсем игнорить.
Держите в уме, что, дадите ему прогрессировать - будет вам
и “приговор”, и все остальные прелести жизни с СРК.
А при ИК, прогрессировать он будет, как мне думается, весьма
упорно. Просто так они в паре не появляются - это не самый
лучший расклад, когда они в паре.

Такое тоже бывает. И, раз СРК вас явно беспокоит меньше, чем
эти депрессии - то, вполне возможно, что лечить надо именно их
и ИК. А СРК сам тогда притихнет. У вас он явно не сильно пока
развился, иначе бы желания его игнорировать у вас бы точно не
было. :slight_smile: