Нет диагноза и врача

Кальпротектин в пределах нормы. В октябре был 20. В декабре на фоне приёма Салофалька вообще был 5. Срб тоже норма и в сентябре, и в декабре. Ферритин в октябре был 53, что тоже норма. Но тем не менее пища не усваивается и не переваривается должным образом. Из-за этого потеряла вес. И каждый день на протяжении полугода температура 37-37,4. Приходится есть как слон (в 2 раза больше, чем до болезни), чтобы держать вес более-менее адекватный. Целый день только и делаю, что ем. Раньше от такого количества еды у меня уже было бы ожирение. Плюс постоянно пью Энтерол и горстями пробиотики. Без них тошнота, дурнота и стул разлаживается. А с ними смогла хоть рацион расширить. А то ела первые месяца 3 один рис и куриную грудку. От всего остального сразу диарея начиналась.

Последняя гастро даже не обратила внимания на мой кальпротектин. Сказала, что обследуйте кишечник. Ну и про биопсию я спросила у неё и она сказала, что это само собой они должны брать из каждого отдела кишечника. Как я поняла, все эти хорошие анализы ещё ни о чём не говорят. Она врач стационара, у них там много разных случаев просто было. До этого я была у обычных платных врачей и они мне говорили, что колоноскопию мне делать не надо, что у меня СРК и СИБР. Но ничего мне не помогло из их лечения плюс картина вообще на СРК не похожа. В общем, умаялась я уже тоже за эти полгода. Может напишу сюда свою историю как-нибудь. Пока нет у меня моральных сил на это.

Очень сложно тоже всё у Вас( Надо искать дальше. Проходить обследования и врача искать хорошего.
Моя первая гастро тоже была тип кандидат наук. А по факту ни фига не слышала меня, что мне от всей еды плохо и что на её лечении я уже была похожа на скелет. А она всё выписывала мне эти белковые смеси, а у меня от них диарея водой. Она это тоже не понимала почему-то. Говорила, что надо есть жиры, а у меня от капли масла сразу колики в кишке и диарея. Пугала камнями в желчном пузыре. Как будто думала, что я анорексичка что ли и не ем, потому что не хочу. Анализы не назначала даже особо. По копрограмме от инфекциониста хотя бы видно стало, что у меня пища не усваивается и не переваривается в тонкой кишке. Зато кандидат наук. И так вот каждый врач что-то да дал, конечно. Как там говорят, с миру по нитке. Но найти грамотного специалиста адекватного, понимающего и небезразличного, который сможет помочь – это мечта, конечно.
Я это к тому написала, что и доктора наук могут ошибаться, к сожалению( Выписывать не то лечение и ставить не те диагнозы. Поэтому надо искать дальше.

Я не думаю, что дело в том, что Вы не так объясняете. Дело в том, что Вас тупо не слышат. У них есть регламенты определенные по анализам и тип если всё в норме, то значит СРК. Так мне ставили все обычные врачи, которые сидят в своих кабинетах и всё. Но в жизни чего только не бывает, поэтому мы решили сходить к врачам стационара. Были в РЖД клиниках. И там гастро сказала, что не может мне СРК поставить, потому что, во-первых, не похоже, во-вторых, есть изменения в копрограмме, в-третьих, колоно я не делала. А вот последняя гастро из стационара клиник Медуниверситета тоже про колоно сказала и про СРК вообще не заикнулась даже.
И вообще ВЗК может быть и при идеальной слизистой, и без крови вообще, и с нормальным кальпротектином. Я уже сама запуталась, честно говоря, насколько всё это сложно в реальности и отличается от того, что написано в учебниках и методичках.
Поэтому нужен опытный врач и желательно практикующий в стационаре что ли.

А поджелудочную вы проверяли? Может в этом проблема раз еда не усваивается? Я в начале делала МРТ внутренних органов. Прада ничего не нашли плохого. МРТ более точное исследование в отличии от узи. Мне так врач в поликлинике сказала.Еда может из за поджелудочной не усваиваться. РЖД клиники пользуются хорошей репутацией. Должны были бы помочь. Про клинические рекомендации я уже думала. Врачи от них отступить не могут сейчас всех по клин рекоменд лечат. Диагноз срк это вообще мне не понять если пациенту плохо’ , диарея, температура то какой же это срк? Это прямо за гранью добра и зла.Температура уже говорит о воспалительном процессе. Вот про взк без изменений слизистой не слышала. Врачи все говорят что при кроне и як на колоно видно что меняется слизистая. Я так думаю и конечно я не врач но взк в начале могут по разному проявляться ТК это аутоиммунные заболевания. Я уже обошла многих гастро. Просто руки опускаются да и денег жалко для таких врачей. Сидят тупят на приеме. если бы болей не было вообще бы к ним не ходила. Надоело это все.

С поджелудочной всё хорошо у меня. По УЗИ нет изменений. Амилаза панкреатическая, липаза, фосфатаза щелочная в норме. Панкреатическая эластаза кала >500, что тоже хороший показатель. Я пью ферменты Эрмиталь, но толку от них нет особо.
Врачи говорят, что проблема в тонкой кишке. Хотя в скорой в сентябре мне написали хронический панкреатит, хотя хирург лично мне говорил, что у меня отравление🤷‍♀️ Написали просто от балды диагноз. Ну и про панкреатит гастро стационара РЖД клиник сказала, а именно про экзокринную недостаточность. Я потом сдала панкреатическую эластазу кала, и она у меня в норме. Так что экзокринной недостаточности у меня точно нет. Больше никто про панкреатит не говорил, да и не похоже это на панкреатит.
Оказывается, в тонкой кишке тоже ферменты выделяются для переваривания. И плюс там происходит всасывание всех основных питательных веществ. Выходит, что тонкая кишка не выделяет ферменты и не всасывает пищу.
А про пациентку с идеальной слизистой и болезнь Крона мне рассказала врач стационара клиник Медуниверситета. Я потом эту девочку нашла даже. Ещё бывает микроскопический колит. Там визуально всё ок, а по биопсии не ок. Поэтому важно очень биопсию брать и не с одного участка, а из всех отделов кишечника.
Да. Сложно найти нормального специалиста. Такое ощущение, что это вообще на грани фантастики. Но надо искать. Деваться некуда.
Очень Вас понимаю. Мне тоже это всё надоело очень. Остается только сил нам пожелать.