Всем привет. Я старожил кронпортала. Много там хороших людей было. Надеюсь, все живы и здоровы. Очень долго был в ремиссии того,что было тогда (диагноза и тогда не было), и вот снова…спустя 8 лет или 10 лет…ну не так важно… начал падать вес, появились поносы, слизь в кале…много слизи. Похудел с 80 до 75 пока что. Ну и субфебрильная темперара уже 6 мес 37.2 (куда ж без нее)))
Кальпротектин 215, что еще не много…боли в желудке и кишечнике, в глазах как песок, сил вообще нет. Колоно делал 1,5 года назад , там было все терпимо, но видимо придется переделывать.
Кто посоветует хорошихиврачей в москве? Болит что не понятно толком (желудок, тонкий кишечник, толстый)… как будто все вместе…
Куда идти в москве? Есть хорошие, умные врачи? Раньше сам срветовал, но контакты растерял… кроме Румяецева никого не вспомню, но не знаютпрактикует ли он. Ну и какие анализы еще сдавать тоже…
Кстати, вес больлше всего падает от походов в туалет, но по маленькому. То есть полиурия. Не знаю почему и как это может быть связано с кишечником…может вы знаете?
Привет
Я хожу в ГНЦК платно.
Конкретного врача не подскажу, там в платном отделении до 2022 года принимал Головенко старший, потом он закончил прием и по слухам остался преподавать. В дебют мне повезло к нему попасть.
Что делаю сейчас?
Платный прием в ГНЦК остался, у них есть опция попасть день в день, по будням в рамках живой очереди.
Помесячно дежурят врачи-гастроэнтерологи стационара, у них наблюдаюсь.
Не знаю на сколько поможет совет так как в моем случае искать особо не пришлось диагноз и было все просто.
У нас очень долго искала диагноз @Shternenlicht , ей то ставили диагноз ВЗК, то снимали.
Оль, подскажешь врачей?
Здравствуйте! Без диагноза советую обращаться в МКНЦ им Логинова, ГНЦК ведут больных с подтвержденным взк и особо не хотят обследовать.
Спасибо. Будем знакомы. У меня почему-то такте ощущение,что ты был на кронпортале. Ник знакомый
Спасибо.А там к какому специалисту лучше? Нет фамилий хороших врачей?
Рад знакомству 
У меня до ЯК не было проблем которые влияли на мою жизнь, поэтому помощь сообществ была не нужна.
Кронпортал я застал только в режиме архива, я так понял он в 2017-2018 отключил регистрацию и работал в режиме чтения. Я его нашел, а через некоторое время его выключили.
Вот я и в москве. Иду сеголня в логинова к врачу энтерологу. Но чего-то я очень сильно сомневаюсь,что это что-то даст.
Попутно сделал колоно с мультифокальной биописей. Там с виду норм. Ну как и раньше все, что вся проблема в тонкой кишке. Предлагают капсулу в гнцк, но цена на нее аж 65 тыс…прям даже не знаю
В общем, пока назначили кт энтерографию и тест с лактулозой дыхательный. Ну и врач Каграманова неплохая…хотя сказала,что я не похож на больного))) нет, ну а что, должен приползти что ли))
Врач не говорила что хочет найти?
Судя по анализам проверяют не на ВЗК
Ну в общем, сд0юелали энтерографию- субтотальный колит…
Назначили антибиотики и отпустили домой. Сказали, если не пройдет, то приедешь через 3 мес. Это круто вообще((
Месстный доктор выписал свечи пентаса и сало внутрь на месяц…говорит, пробуй, если не пройдет, то преднизалон будем.
Искали сами не знаю что.
Сибр тест - отрицательный вообще.
Кости ломит прям фу сейчас
Гм… 
А разве Энтерография не показывает тонкий кишечник?
@Andy1 Я правильно понял, что ДО этого была колоно и там всё норм а на КТ увидели воспаление?
Ага, именно так. На энтерографии стенка толстой кишки утолщега до 6.8 мм на протяжении 90 см. Накапливает конттраст, брыжжейка тяжистая. А на колоно все норм…чудеса…
Да, тонкий типа все норм. Но боли около пупка в основном.
Не решился я сегодня пентасу свечку поставить на ночь… побочнк там чего то так много(
И правда очень странно.
Я всегда представлял тотальный колит как картинку на колоно с признаками воспаления или эрозиями во всех отделах Толстого кишечника.
КТ это как дополнение к картинке , когда на КТ есть признаки воспалительного процесса выше.
Но чтобы по КТ ставили субтотал при этом на колоно чисто, это плохо вяжется с моим представлением.
Понятно , что у всех организмы разные.
Не могу оценить прав врач или нет , проверить спустя время кажется логично , особенно когда до конца не понятно.
Про Пентасу читал , месалазины относят в безопасной терапии которую допустимо принимать всю жизнь. Я сам почти 2 года на месалазине , 0 побочек. И мне кажется там нет ничего критичного, ну да могут проявится , закончите пить и пройдет.
У преднизолона все гораздо серьезнее там и с зрением могут быть проблемы и суставами (если я правильно понял , он кальций вымывает) и даже диабет лекарственный.
Вообщем месалазин выглядит крайне безобидно и если нет доп осложнений то полоски если и вылезут можно закончить и пройдут ,
Вот кстати из телеграмм канала Питерского гастро, он не плохо пишет про месалазин
Если не доверяете источнику есть Английский фонд по борьбе с ВЗК , они тоже круто описывают месалазин
Ну да. Я помню, что месалазин самое безвредное, но сейчас живот болит так,что страшно пить что-то. Но болит у пупка и это вряд ли толстый кишечник. И тошнит еще(
Поэтому сейчас сделать хуже именно страшно. Сижу на спазмолитиках. Немного помогают
В обшем, поносы усилились. Поставил пентасу, смотрим. У гастро осталось следующие предложения: 1. Такое вот взк непонятное, 2.нейроэндокринная опухоль тонкого кишечника. 3.аутоимунная энтеропатия.
Что ни кушаю, все равно понос(
Любое предположение по хорошему должно иметь доказательство.
Пентаса я слышал кому-то очень хорошо заходит , там вроде эффект смотрят на протяжении 8 недель это при классическом ВЗК когда диагноз определен.
Надеюсь вам поможет
Да, так и есть. Гастро сказал минимум 1 мес…но она еще и внутрь назначила пить, но пока не могу решиться тоже) посмотрим. Блин, кальпротектин 210 это не прхоже на взк
А скажи, пожалуйста для тонкой кишки тоже пентаса лучше при взк? Ну при бллях у пупка это же тонкая кишка?
