Ну вот и все

ВЗК Язвенный колит
1

Здесь на форуме, я уже писал, задавал вопросы. Последнее чем я интересовался илеостома или jpouch.
Жизнь расставила все сама.
Из анмеза - ЯК болею с конца 2002 года. (Официально поставленный диагноз на фоне общих симптомов и далее подтвержденный колоноскопией)
За это время от левостороннего ЯК он перешёл в тотальный. Было всякое, испытал, пережил на себе много.
Потом наступают ковидные времена, я почти на 2 года теряю связь с гастроэнтерологом, соответственно не обследуюсь. К концу 2021 все же решаюсь пойти на прием, что то больное вылазит в заднице то ли гемморой, то ли анальная трещина. В том же 2021 году в декабре находят на колоноскопии полип, довольно таки крупный, типа L-IIS. В мае 2022 удаляют , по гистологии тяжёлая дисплазия.
Далее в 2022 в декабре удаляют ещё один полип , наверное почти там же.
Потом ещё, в марте 2024 года. В октябре на контрольной колоно, снова полип. Гистология уже указывает на признаки аденомокарциноматозного роста.
Здесь врачи уже подключают телемедецину с НМИЦ Колонопроктологиии Рыжих (ГНЦК). Оттуда ответ приходит о расширении биопсийного материала. Меня ещё раз на колоно счипают - ничего криминального.
Удаляют полип, по результату гистологии - опять не хорошо.
В итоге я 04.02.2025 госпитализируюсь в ГНКЦ. В этот же день разговор с херургом, он говорит что выбор за мной (jpoch vs илеостома) , а завтра МРТ, а операция наверное в пятницу.
По итогу МРТ - возникают вопросы, за которыми следуют до обследования, включая колоно и биопсию. Краткий итог - два очага низко расположенной опухоли. На консилиуме решают сделать мне ТЭМ.
25.02.2025 я выписываюсь после ТЭМ.
07.03.2025 - после общения с херургом, выясняется, что есть в подслизистой раковые клетки и требуется большая операция.
24.03.2025 я снова госпитализирусь.
Итог предварительного разговора с херургом - опухоли низко, решать надо ещё ниже , поэтому успех jpoch крайне сомнителен (если честно этот момент был обговлрен ещё в феврале с заведующим 7м отделением). Поэтому итог - илеостома пожизненно.
Операция назначена на 26.03.2025.

Выкладываю сей опус здесь скорее для понимания, того что может ждать любого болеющего ЯК более 10 лет. Внимательно следите за собой обследуйтесь своевременно.

mmx, 02.04.2025

6 лайков
2

Спасибо за историю.
Все обязательно пройдёт хорошо, а к стоме привыкают и знаю лично людей которым комфортно с стомой.

1 лайк
3

Здравствуйте. Тяжёлая история,как и многих тут. Да,болезнь надо держать в узде,чуть расслабишься и всё. Терпения,сил вам,пусть всё пройдёт хорошо и побыстрее вам восстановиться! Пишите по мере возможности и сил сюда.

1 лайк
5

Я это сюда написал, скорее как факт подтверждающий статистику. А именно при взк риск колоректального рака вырастает в разы.
Не помню точных цифр, но что то вроде после 10 лет заболевания взк риск онкологии прирастает на несколько процентов каждый год.
По другой информации в Европе (Франции) после 13 лет рекомендуется удаление ТК, как профилактика возникновения онкологии.

6

При раке удалять лучше и не морочиться

1 лайк
7

Как ни странно, я всяких историй перечитал много, научной информации, мнение врачей. Но в плане кишечника БК сложнее, чем рак.
Но рак не только в кишечнике, если что. Просто ремарка

8

Посмотрел я на больных БК в последнее время не мало. Кто то норм , кто то кожа да кости.
Дело не в том, что сложнее, а в том что помимо БК ещё и рак есть вероятность получить. Хотя как мне говорили именно при БК шансы на малгинизацию меньше чем при ЯК.

9

Так, чисто для отметится.
В топку сожаления и сочувствия.
Сегодня 3 месяца , с того момента как я проснулся в реанимации без ТК.
Итоги - жизнь со стойкой имеет место быть. И даже где то проще чем было раньше, не надо постоянно думать что если вдруг приспичит в туалет. Я за 20 лет почувствовал себя относительно свободным и не привязанным к сортирам.
С концая мая вернулся на работу. Оформил инвалидность - дали 3 пожизненно, с первого раза.
Собираюсь в отпуск на авто, посмотрим как оно в дороге будет.

Итог - нехер себя жалеть и страдать. Чем быстрее принять ситуацию, тем легче адаптироваться в социуме.

Есть конечно и проблемы, куда уж без них, но полагаю все решаемо. Я пока ещё эксперементирую со стомой, как в плане еды и пития так и в плане ухода.

Всем бора, и не болеть.

7 лайков
10

Помню вашу историю! Вы-молодец,что не отчаялись. Вот именно такие примеры дают силы остальным-не отчаиваться!

2 лайка
11

Себя жалеть нужно. Не адаптируетесь вы в социуме. По другому делать придется

12

Нахрен жалость.

Жизнь одна, прожить жалея себя не лучший вариант

1 лайк
13

И так прошло 6 месяцев с момента операции.

К стоме привык. Есть конечно свои недостатки, но в целом качество жизни где-то даже улучшилось, теперь я не парюсь , что есть и как это себя может проявит - мешок все примет. Опорожнение мешка производится в среднем 5-6 раз в сутки:

  • Утром
  • Ближе к обеду
  • После обеда
  • 2 раза вечером
  • На ночь

Все это при регулярном , не ущемляющием питании. Если задаться целью то можно и меньше, но здесь надо будет немного ограничить питание и уже смотреть что ешь.

Летом ездил в отпуск на авто, тоже в целом нормально. Там же в отпуске ходил в аквапарк и бассейн. В качестве прикрытия использовал не разъёмный бандаж. Женщинам в этом плане проще - для них куча всякого белья типа трусов с высокой посадкой, или вообще закрытые купальники. Мне же пришлось поизголяться немного.

Рыбалка , охота - здесь вообще без проблем, даже есть преимущество в том, что комары и мошка не жрут мою задницу в процессе.

На работе в принципе тоже проблем нет. На обеде позволяю себе лёгкие спортивные игры с коллегами. Думаю снова начать ходить в зал, начинать работать с весами. Но здесь надо будет постепенно начинать плюс бандаж постоянно на занятия.

Теперь не много о проблемах. Недавно я посещал стоматерапевта , так вот после посещения был дискомфорт на месте вновь наклеенной пастины. Вечером выяснилось что пластина отклеилась и начало жечь кожу. Ладно сменил пластину на новую, все норм, отходил с неделю. Поменял и вот опять на работе уже - опять отклейка, благо с собой был аварийный комплект. Это скажем так недостаток этой системы номер один - когда есть вероятность отклейки пластины. И недостаток номер два - это раздувание мешка, особенно ночью. Третье - интимная жизнь , здесь все же есть свои ограничения и неудобства, да не так как раньше, но опять же в целом все устраивает, приспособиться можно.

Подводя итоги прошедшего полугодия, могу сказать из собственного опыта , что в целом жизнь остаётся нормальной, социально активной, если самому не загонять себя в рамки своей проблемы. Я не афиширую свое состояние, но если следует прямой вопрос - даю откровенный прямой ответ.

Как то так. На этом вроде все.

Всем здоровья, счтья, удачи.

6 лайков
14

Я с поясом ношу, проблема что отклеится сама собой отпадает. Без вообще никак, постоянные проблемы.

Ну это отлично, что у вас так все!

15

Меня с того света доставали уже. Насмотрелся “кинофильмов” там

16

Я тоже с поясом, но как видно случается. Пояс не даёт этому перейти в ситуацию “Полный писец“. Я ещё и полукольца клею дополнительно.

Может просто партия такая, хз.

1 лайк
17

Понятно, что не хочется, но с другой стороны не попробуешь - не узнаешь.

Я здесь недавно за грибами бегал по лесу. Поэкспериментировать решил на предмет обезвоживания. По итогу через 8 часов походов по лесу - словил первые конкретные признаки. По приезду было минус 2 кг от стедней массы, с учётом того что я уже “залился“ водой конкретно.

18

Очень приятно слышать, что современная медицина далеко продвинулась.
Спасибо за то что делитесь историей!

19

Как раз в данном случае, медицина по своей сути стоит на месте. Продвинулись технологии в средствах реабилитации.

1 лайк
20

Случается, да. У меня дренаж мешка подводил, застежка там не сильно такая надёжная.

Особенно весело было в процедурном кабинете, когда кровь сдавал. Там врачи оперативно помогли. Хорошо что не в очереди это случилось.

Клей не надёжный там, она отдельно наклеивается, хотя Coloplast

21

Ну как на месте, есть же восстанавливающие операции типа J pounch у вас же такая планируется если ЯК, да?
Я бы не сказал что это на месте, конечно это не как мир технологий в последнее время где каждые 5 лет что-то новое рождается, я понимаю что хочется в таком мире видеть прогресс где хотя бы принял таблетку и всё прошло гарантированно.
Если откровенно говорить, когда поставили ЯК, я только начал о нем читать вообще не поверил своим глазам что в наше время есть заболевание которое не фатальное но и не лечится полностью а хоть и контролируется но живешь как на пороховой бочке