НЯК и больничные мытарства

Всем привет. Думала написать свою историю, когда уже выберусь с больницы, но настроения настолько упаднические, что решила не откладывать.

Начну немного издалека. Впервые меня хотя бы минимально забеспокоил кишечник примерно в 17 лет. Внезапно вылез геморрой), скорее всего, из-за того что неправильно подолгу сидела, готовясь к поступлению в вуз. Я сама использовала какие-то свечи, но он ничем другим не проявлялся, поэтому со временем и забила. Жила полноценную жизнь, ела что хотела, пила (единственное от шампанского болело под ребрами, но на этом всё), вредная еда, строгие диеты, ни в чем не отказывала себе, всё перепробовала, так сказать.

В конце ноября 24 года решаюсь удалить геморрой, просто из эстетических соображений. И, если честно, как будто с этого и начались дальнейшие проблемы. Была лазерная операция, восстановление, всё в порядке. Стараюсь придерживаться здорового питания, но не сильно строго себя ограничиваю. Пытаюсь исключать стрессы, налаживать как-то жизнь (депрессию ни разу не подтверждала, но что-то около нее меня мучает уже слишком много лет), ушла с ужасной работы, которая психологически меня выматывала. Но счастье длилось недолго.

25 год не был самым ужасным в плане психического состояния, но и не самым лучшим. Снова стрессовая работа, ссоры с лучшими друзьями, куча мелких неурядиц житейских, переезд в другой город. Несмотря на это было много и положительных моментов, старалась держаться. В конце июня у меня появляется полип. Удаляют лазером, восстанавливаюсь. Из лечения: Альфа нормикс 3 раза в день по таблетке 5 дней, свечи салофальк 3 недели, диета 4, ну и детралекс пропить когда снова подойдёт курс. После удаления геморроя основное лечение было ± таким же, но больше свечей, мазей и тд. Надежд на выздоровление было много, но была бы я здесь тогда.

Случилось несколько рецидивов с лета. Примерно 4-5. Либо обычный стул, но с небольшой кровью, либо диарея с небольшой кровью. Лечилась сама свечами салофальк, т.к. не было времени ездить к своему лечащему проктологу в другой город. Да и дорого это туда сюда мотаться. Симптомы проходили быстро, но помогало примерно на пару недель. Начинало урчать в левой части живота, и я понимала, что снова увижу кровь в туалете. Дурная голова полагалась только на свечи, поэтому энергетики, имбупрофен (от болей во время месячных), чипсы сухарики всякие и, возможно, курс магния добили меня окончательно.

Итак, дебют :confetti_ball:. 17 декабря снова кровь на туалетной бумаге, стул в норме. Покупаю свечи салофальк, перехожу на 4а диету, психологически настраиваюсь на то, что к новому году я должна быть здоровой, а в январе схожу к врачу. Через пару дней появляется диарея, больше крови, я докупаю облепиховые свечи (не знаю зачем). Ещё через пару дней уже хожу в туалет водой и кровью. Панику и ужас не передать словами, в туалет бегаю 15-20 раз, сил всё меньше и меньше, записываюсь к врачу на 27 число. Предварительно написала ей, может сдать какие-то анализы, т.к. состояние явно критическое, скоро праздничные и ничего работать не будет. Начал резать живот, жить ещё более невыносимо. Врач сказала, что ничего дополнительно делать не нужно :), но назначила пить альфа нормикс по 400 мг каждые 8 часов и ношпу по 40 мг 3 раза в день. Практически отказываюсь от еды, т.к. заметила, что от этого диареи становится меньше и живот болит не так сильно + надо ещё как-то доехать в другой город, а постоянно останавливаться у кустов зимой мне не хотелось. К врачу в кабинет вваливаюсь просто на упорстве, она с ужасом смотрит на меня и спрашивает как я вообще двигаюсь. Но на осмотре говорит, что с прямой кишкой у меня всё относительно нормально, только небольшой полип 0,4 мм и небольшое покраснение-раздражение, которое скорее всего просто от такой частой диареи. Продолжает лечение альфа нормиксом, салофальком, назначает анализы на ОАК, БК, СРБ и предполагает инфекцию (+ сделать колоноскопию). Ее коллега терапевт с соседнего кабинета не согласен с инфекцией, но без анализов сказать точно не могут.

Через пару дней приходят результаты. С-реактивный белок 5.91, железо 3.7, СОЭ 23, гемоглобин 109 и куча ещё всего, что указывает на воспаление в организме. Я просто медленно умираю на кровати, размышляя что мне с этим всем делать. Ошибаться :grinning_face:. Доверия к женщине, которая меня ведёт вот уже год, было больше, поэтому я решила лечь в инфекционную городскую больницу. Это было даже больше от наивной веры, что инфекцию всяко вылечить проще и вот было бы здорово, если бы это был мой диагноз, а не ВЗК.

Со скрипом меня принимают, т.к. состояние острое, но уже с самого начала сомневаются, что у меня инфекция. Однако “залечивать” без подтвержденных результатов анализов антибиотиками никто не чурается. Давали ципрофлоксацин, акк, этамзилат, энтерол, бифидумбактерин, умифеновир (я успела там простыть, т.к. было очень холодно и лежала у самого окна). Также капельницы с глюкозой и натрием. Конечно, мне стало лучше. Я смогла снова ходить, думать, что-то делать, кроме как лежать. Счастье вливалось в меня с каждой каплей глюкозо-солевых растворов, но тогда я считала, что у меня успешно лечат именно инфекцию.

Но всё таки 15-20 раз выливания воды в туалет никуда не делись. После нового года я всё таки приняла мысль, что меня здесь не лечат, но врач сказала ждать анализов. 2 числа стул стал зеленоватым. Я молча смыла дурные мысли в унитаз. Третьего врач радостно сообщает, что инфекций нет, но анализы мочи ей не нравятся, и она хочет продолжать меня лечить, ведь это по ее части, тем более “в гастро с температурой тебя не примут”. Пишу отказную и сверкая пятками убегаю оттуда. Через пару дней зелёный стул проходит с концами (но это ружье ещё выстрелит), пытаюсь лечить температуру. По дому просто ползаю, пару шагов - и уже готова падать без сил, капельниц то у меня больше нет. Снова начинает страшно резать живот, была даже один раз рвота воздухом и желчью. Решаю, что если и умирать, то хотя бы сытой. В один день съедаю крабовый салат, в другой суфле в шоколаде и сырокопченный бекон. Удивительно, но мне становится легче, даже что-то усвоиться успело.

Дожидаюсь, когда нужная больница будет в дежурстве, и отправляюсь туда. Кроме как издевательством то, что там было и поведение хирурга, я назвать не могу. Но хотя бы перенаправляют в областную. На мое счастье там попадается хороший проктолог. Она назначает колоно и говорит сбивать температуру, с ней они меня не примут. 9-го числа наконец-то ложусь в проктологию. На колоно подтверждают НЯК с поражением в левой части толстой кишки (дальше эндоскопист побоялся смотреть) и полип, который уже стал больше сантиметра.
Начинают лечить преднизолоном в капельницах 150 мг, далее капельницы и уколы и переход на таблетки при дозировке 60 мг. Плюс Омез, глюкоза натрий, Альмагель и что-то ещё, что я не записала, а в выписке нет. Становится, конечно, гораздо лучше. Стул сокращается до 5 раз, постепенно даже из воды переходит в какую то кашу, бывали дни, когда почти как у здорового человека было. Я не могла не нарадоваться, начала кушать, стойко терпела все побочки предни, терпела неразговорчивых врачей, дурных соседок, всё держала в голове, что нельзя впадать в отчаяние больше, тем более когда столько сил появилось. Рискнула выпить кофе, даже съесть булочку с мясом и шоколад). Никуда не ушедшую боль в животе игнорировала до последнего (хотя врачам говорила), пока 18го января меня снова не скрутило. Обкололи дротавирином и только под вечер объяснили, что это кишечник снова учится сокращаться и работать.

Здесь моя позитивная настройка и сломалась окончательно. Зав отделения вообще никогда ничего не обсуждал с пациентами, только корректировал дозировку лекарств. Зачем каждый день собирал у нас в палатах консилиумы не понятно. Лечащий меня хирург часто отвечал “это вне моей компетенции”, хотя все говорили, что специалист толковый. Приходилось вылавливать определенных дежурных ночью, которые хотя бы объясняли мои побочки и что в целом может происходить. Не брали никаких доп анализов после поступления, не отправляли на УЗИ и фгс, хотя обещали, что сделают это. Все только и говорили, что скоро меня отправят в гастро отделение. Звучало, конечно, как просто попытка избавиться, что, собственно говоря, так и было.

19-го января я перешла в гастро. Место свободного тут не оказалось, предложили либо ночевать в клизменной, либо оплачивать платный бокс. Обострившаяся простуда сказала оплачивать бокс. В тот же день у меня снова появляется режущая боль под ребрами по середине и слева в животе, снова дротавирин уколом. Стул стал хуже гораздо (один раз снова сходила водой), хотя ничего лишнего по еде уже себе не позволяла, т.к. снизили дозировку предни. Выясняется, что у меня гемоглобин был 86 от 13-го числа и снова странный анализ мочи. С этим никто ничего не делал. Лечащий врач оказалась гораздо более разговорчивой женщиной, но, если честно, доверия она у меня не вызывает. И она тоже забыла меня записать на УЗИ и фгс :).

Итог. Няк, подозрения на панкреатит (т.к. снова периодически режет живот, после еды может часами побаливать под ребрами посередине) и, да-да, кластридии, не понятно активные ещё или уже нет. Я думаю, они были от антибиотиков в инфекции, но ванкомицин с сегодняшнего дня назначали пить. Преднизолон 60 мг (сейчас схема 6 с утра и 6 в обед, в проктологии было 6/4/2), месакол, спарекс, энтерол, панкреатин. Стул комками или диареей до 4-5 раз в день, почему снова вернутся к норме не может не понимаю, хотя уже было до этого несколько хороших дней. Может булочек из кафетерия не хватает, хаха. Страшно есть из-за болей в животе, да и еда эта больничная уже просто не лезет в меня. Хочется надеется, что нет у меня панкреатита или он пройдет, как няк уйдет в ремиссию. Слабость, кашель страшный, давление низкое с высоким пульсом. Глотаю по 27 таблеток в день, теперь ещё и микстурку от кластридий пить. Если честно, это меня тоже пугает, боюсь, что просто залечат опять от всего. Но выписка у меня предположительно 29-го числа и дальше я задерживаться здесь не планирую. Сил нет, терпения тоже.

Спасибо всем, кто смог осилить этот длинный текст. Пыталась быть информативной, но хочется просто жаловаться и плакаться. Обязательно отпишусь чем все закончится и, надеюсь, смогу похвастаться ремиссией через какое-то время. Всем здоровья и спасибо за ваши истории, они помогли разобраться в тонкостях и держаться на плаву :four_leaf_clover:.

4 лайка

Добрый день. Очень жаль, что вам пришлось столкнуться со всеми прелестями кишечных болячек. У нас тут люди хорошие, всегда поддержат :hugs:

Когда есть чёткий диагноз, уже хорошо. Главное чтоб в ремиссию вышли. А там уже люди позволяют себе кушать многое, судя по чатам)) надеюсь и у вас так будет :folded_hands:

1 лайк

Здесь лечащий гастро говорит, что диета у меня будет пожизненная. Но верить ей не верю, в целом, она всё по бумажке зачитывает, ещё и путается какие там бумажки ей нужны. А так уже читала здесь, что нужно по переносимости питаться, ну и главных врагов обостривших дебют определила.

Пытаюсь настроиться на позитив, но месяц в больнице этому не способствует. Но держусь. Спасибо за теплые слова :light_blue_heart:.

(сообщение удалено автором)

1 лайк

Я читала, что от био наоборот больше побочек и лучше лечится другим по возможности. Разве нет?

(сообщение удалено автором)

Поняла, надо будет побольше про био почитать. А так согласна, от предни в уколах и капельницах у меня уже колени не гнулись, сердце стучало как не в себя и дышать было тяжело. От перехода на таблетки все эти побочки пропали слава богу

А био типо без побочек?) Ну если ГКС системные ещё тот фрукт, то уж месалазины пьют миллионы людей в мире, печень может отвалиться, но шанс минимальный. Если держат месалазины, то лучше на них. Если не держат, то да, лучше на био переходить.

Прочитала вашу историю. Здравствуйте. Сижу ,как прибитая. Давно никто такого не писал. Опять окунулись вместе с вами в нашу реальность. Но что поделаешь,мы живём здесь,а не там. И болеем тоже здесь и лечиться нам здесь. Поэтому,держимся,не отчаиваемся!!! :folded_hands:
Пишите сюда,если прям совсем плохо,всё же полегче будет…

Меня больше добивают именно “больничные мытарства” :sweat_smile:. Почти месяц то в одной, то в другой. Врачи странные, пока не нашла ни одного специалиста, с кем бы хотела в дальнейшем лечиться, соседки все со своими приколами (но это иногда и веселит даже), еда .. ее терпеть. В общем, по факту, мелочи на самом деле. Сама хожу, кровью не истекаю, душу богу не отдаю - уже невероятное счастье. Совсем уж отката случиться не должно уже, так что просто жду выписку отчаянно.

Помогите, пожалуйста, разобраться со стулом и питанием. Т.к. сомневаюсь от еды это или побочки лекарств, а с лечащим гастро здесь общаться на эту тему не хочу (очень под вопросом ее квалификация).

13 числа был последний день капельниц (с утра) и уколов (обед, вечер) преднизолона 150 мг. Стул три раза, кашей, всё бурлит, урчит, болит, немного крови, слизи, иногда непереваренные кусочки пищи. Но с следующего дня на таблетках (60 мг) были заметные улучшения постепенно. К 17 числу был почти оформлен как у здорового человека, 1-3 раза за день, и всё с утра, капля крови, чуток слизи. В общем радовалась. В этом промежутке я и ела иногда булочки с мясом (в основном интересовало там мясо, конечно), шоколад (1-2 полоски в день), кофе и пила яблочный сок разбавленный водой. Однажды мне даже раздатчица дала обычную едва сладкую булочку :). Батон выдавали без проблем.

На тот момент лечащим был хирург-проктолог, который разрешил мне только кофе без молока и сладкий сок (не разбавленный). Не особо разговорчивый парень, но часто свои решения объяснял “в Москве мы делали вот так”, никакой инфы на продокторов про него нет, хотя другая врач с отделения повышала квалификацию в Рыжих, может и он там был.

18-го ко мне вернулись резкие боли в животе и стул тоже откатился назад. Больше оформляться не собирается, максимум отдельные какие-то слишком светлые шарики, чаще просто диарея или вода. С 19-го я в гастро. Самый лучший день - 21 число, только один раз была в туалете. Сейчас дают предни 60 мг по схеме 6 с утра, 6 вечером, говорят пить строго после еды (в проктологии пила во время и по схеме 6/4/2), месакол (3,6 мг я так понимаю, по три таблетки с утра, в обед и вечером, тоже после еды), вместе с едой нужно пить панкреатин (1 таблетка, три раза в день), ну и спарекс, энтерол до еды. Со вчера пью ванкомицин от кластридий.

Из “запрещенки” яблочный сок с водой и молочный шоколад. Во время дебюта дома не замечала за разбавленным соком никаких проблем. Ела здесь шоколад, шла на улучшение. И вот вопрос, в чем может быть дело? Из-за того, что стала пить преднизолон в другое время и ещё вместе с месаколом? Из-за отмены альмагеля и омеза? Мне сегодня-завтра должны уже снизить дозировку предни, а я сомневаюсь, как бы ещё хуже не стало (потому что с 4 утра не сплю, уже два раза в туалет сбегала). Или это всё в рамках нормальной реакции?

Гастро своему о стуле докладываю, но всё как будто мимо нее проходит, никак не комментирует. Запрещает есть что-либо другое, кроме еды с раздачи. И схема приема и выхода с преднизолона с переходом на месалазины у нее явно другая, чем хотели лечить в проктологии. В проктологии и выписывать говорили только на 20мг, а тут вот через неделю уже домой собираются отправить и уже дают месакол. Поэтому и хочется услышать мнения от людей, которые тоже лечатся от няк, может у вас что-то похожее было на преднизолоне, по каким схемам вас лечили?

Мне ещё колят витамины помимо других растворов. Вроде В12 или 6, забыла. И ещё какой-то укол вчера сделали в капельницу, но медсестра так и не призналась что вколола.

И если кому-то будет полезно, то веду записи о таблетках, еде и походах в туалет в приложении FoodLog. Функционал несколько ограничен на бесплатной версии, но в целом удобно, чтобы всё подробно описать и перечитывать при необходимости.

1 лайк

Так а что она/он вам скажет, если у вас обострение яка + клостридии + ванкомицин. Пока не пройдут клостридии, кишечник не восстановиться, микробиота не наберётся. Там где-то кишечник и начнет работать нормально.

Такое ощущение, что идет чистка населения российского, больные никому не нужны.

(сообщение удалено автором)

У меня кластридии предположительно с 31-1 числа, если не раньше, но как-то стул смог наладится в какой-то момент, а сейчас снова испортился. Я эту связь не понимаю до конца просто, но видимо тут только смириться, что оно вот так. Плюсом меня бесит, что никто мне о кластридиях не говорил, а оказывается и в проктологии от них лечили (почему не вылечили??) и панкреатит появился явно не вчера, но тоже молчали, в выписке ни слова не было ни об этом, ни о другом.

В общем да, они ни о чем мне не говорят, а я уже накручиваю, что это няк лютует. Даже пришлось сегодня лечащей напомнить, что она забыла мне дозировку предни снизить, а то уйдет сейчас на выходные, и так и продолжат пичкать. А снизить ещё вчера должны были. Цирк.

Так пока у вас есть клостридии нормально со стулом у вас не будет, а потом ещё будет микробиота восстанавливаться. Отчего у вас было пару дней, норм, а потом обратно полилось никому не известно. Если у вас лютует няк, то скорее кровь будет, а если слизь и вода то клостридии. Если лечили чем-то от клостридий, то только метронидазол или ванкомицин, с взк предпочтительнее второй эффект наступает через 3-5 дней (а может быть рецидив, а может быть ещё ПИ-СРК ещё долго). И Преднизолон резко снижать нельзя, надпочечники скажут, что им нехорошо, там довольно долгая схема лечения и снижения.

1 лайк

Спасибо за разъяснения, вам бы доктором).

Вот схему уменьшения преднизолона мне, кстати, единственное, что объяснили в подробностях. И приказали пристально за этим следить. Но гастро от нее отклонилась просто по забывчивости (она буквально в этом сама созналась).

1 лайк

Доктором нет, а вот разъяснять взкшникам что и как мне не жалко. Если доктор не очень, то желательно и самой/самому проверять что там и как, так как здоровье своё. Все схемы лечения (снижения ГКС те же) вполне можно псмотреть. Ну если что-то непонятно всегда можно спросить коллег по отлетевшему кишечнику.

2 лайка

Добрый вечер, в социальной сети ВКонтакте есть сообщество “Школа для пагс ВЗК” там есть лекции самих врачей по всей России, смогла найти ответы на многие вопросы. Есть отдельная лекция по препаратам, питанию, маршрутизации больных попробуйте найти.

2 лайка