Мне 49 лет. В 2018 г поставлен диагноз НЯК тотальное поражение высокой степени активности. Нашли случайно😊
Предистория. Последние лет 25 наблюдалась периодически у гастроэнтеролога. Возникали иногда боли в животе, тошнота. Раз в 2 года случалось что-то вроде отравления – температура, рвота, жидкий стул (не обязательно всё сразу). Иногда сильные схваткообразные приступы боли справа в районе аппендикса. Как правило всё лечение состояло из что-то вроде метронидазола и пробиотиков. Меняла гастроэнтерологов, но ничего нового – анализы на паразитов (лямблии,описторхи), т.к. всегда по УЗИ был сильно выражен сосудистый рисунок в печени и один и тот же диагноз - холецистит. За 2 года до диагноза, когда добавилось вздутие и газообразование сменили диагноз на СРК. Пока пила интетрикс всё было хорошо, потом всё возвращалось. Кстати, анализы всегда все были в норме (ОАК, биохимия, ОАК, были незначительные отклонения в копрологии, которые говорили о неперевариваемости).
В 2018г. поехали в санаторий, и там в программу лечения входило УЗИ ОБП. На УЗИ поставили киста поджелудочной. По возвращении домой решила хватит с меня платных гастроэнтерологов – пойду в поликлинику. Направление к гастроэнтерологу не дали. Начались анализы – ОАК, биохимия, кал на я/г. Сдала, прихожу к терапевту – даже не смотрит анализы, говорит а почему анализ на я/г сдали 2 раза, надо 3. Ну раз это самый важный анализ иду сдавать третий раз. Возвращаюсь, глистов не нашли😊, зато наконец-то посмотрели результаты биохимии и говорят – ооо, у вас АЛТ и АСТ в десятки раз повышены, давайте будем искать гепатиты. Не нашли. Ну ладно, давайте описторхов поищем. Не нашли. Ну ладно – идите к онкологу со своей кистой. Онкодиспансер в нашем городе очень лояльный к пациентам. Вежливо общаются, сами записывают на анализы, обследования. Сервис на высшем уровне. Направили на КТ с контрастом. В итоге кисту не подтвердили, зато очень хорошо описали позвоночник😊 Вернули обратно в поликлинику. И тут, о чудо, меня переводят на другой участок, и бабушка-терапевт сменяется на молодого эндокринолога, которая временно работает терапевтом. Говорит дам направление к гастроэнтерологу только после того, как сделаете колоноскопию. Делаю. Диагноз – тотальный ЯК средней степени тяжести. Приходит биопсия – много букв с выводом воспаление высокой степени активности во всех отделах кишечника (брали 4 фрагмента).
Дали направление к гастроэнтерологу. У гастро сразу направили в стационар. Надо понимать, что у нас в городе только одно гастроэнтерологическое отделение, в котором мне сразу сказали, что БК и НЯКом они не занимаются. Есть в ОКБ, где выделены 3 койки под пациентов с ВЗК. Ну к тому времени как я туда попала, уже почти все анализы были в норме, осталась только ГГТ повышена в 2 раза. Доктор сказал, что описание ФКС впечатляет – язвы, кровоточивость, афты, отек, нет сосудистого рисунка на всем протяжении толстой кишки и тонкой там, где смогли посмотреть. Лечили и обследовали по протоколу. Т.к. все печеночные показатели были недавно повышены – сделали КТ печени и ЖП, появилось подозрение на ПСХ. Назначенные препараты урсодезоксихолевой кислоты вернули показатели ГГТ к норме, поэтому дальше ПСХ не занимались.
Лечение стандартное – пульс терапия преднизалоном, системы метронидазола, салофальк в таблетках, клизмы салофалька не пошли, вызывали дикую боль. И это при том, что раньше на боль я особо не жаловалась. Выписали – оставили 3 гр.салофалька и урсо-препараты.
В 2019 году ФКС под седацией. Заключение - здоровая слизистая, без признаков какого либо в прошлом ЯК, ни рубцов, ни следов, но удалили полип. Как мне вручали результаты гистологии это особый эпизод. Сначала попросили паспорт, забрали, не возвращают. Отвели за ручку к кабинету онколога, и сказали ждите, вас вызовут. Сижу, успокаиваю себя, что это ничего еще не значит. Выходит онколог, говорит пойдемте в другой кабинет. Ещё раз сверяют фото в паспорте с моим лицом😊) Гистология показала, что полип доброкачественный. Рекомендация – делайте ФКС раз в 2 года.
В 2021 году приглашают поучаствовать в клиническом исследовании фарм.компании Новартис. Предпологалось использование экспериментального препарата, который назначают до имуносупрессоров. Т.е кому месалазины помогают, но не до конца. Провели полное обследование в рамках этой программы – очень так лояльно к пациенту. ФКС в этот раз показала ЯК тотальный, но слабой степени активности. Так интересно - взяли миллион анализов, и результаты приходили из разных стран – Америка, Ирландия. Столько о себе узнала😊 Но по результатам меня в программу не взяли.
В 2023 году по ФКС и биопсии – ЯК тотальный умеренной степени активности. На словах, что больше похоже на БК. Душевно всегда делают ФКС, всё на экране показывают, где что не так в кишке, как берут биопсию. Познавательно.
После стационара в 2018г. анализы всегда были в норме, вне зависимости от степени активности ЯК, кровь, кальпротектин, ОАМ, УЗИ. Как контролировать степень ЯК для меня всегда было загадкой. Стул был иногда неустойчивый, но крови никогда не было. Слизь была иногда.
В 2018 были косвенные признаки, по которым диагноз не ставят – усталость, слабость, надо было днем поспать, язвочки во рту, аллергия – насморк и глаза чесались, ночью просыпалась в поту. После стационара всё прошло.
Уже в этом году в январе сходила на прием к гастроэнтерологу. Дали направление в стационар только при фразе про неустойчивый стул. Назначили преднизалон или метипред, и метронидазол несмотря на то, что только что его принимала. Сказали зачем пьете таблетки салофалька, если НЯК тотальный и вам не помогают. Замените на 4 таб. мезаванта. Будем в стационаре подбирать цитостатики. Назначили анализы, результаты врач ещё не видел. Не подтвердилось – ЦМВ, хеликобактер, клостридии, и что там ещё из инфекций. ОАК, СРБ в норме. Что выявилось – повышен кальпротектин незначительно (88 ед.), положительный тест на АНЦА- IgG по максимуму, перинуклеарный тип, с описанием после теста, что этот тип характерен для тяжелого течения ЯК. АСКА обнаружен, но совсем немного, в пределах границ.
Через неделю после приема у врача вылезла узловатая эритема (это я так думаю), вот уж где действительно больно. Появились язвочки во рту.
В стационар пока не попала. Участковый врач сказал сначала пройди диспансеризацию, а потом в стационар😊Т.к. в стационар я не хотела, отстаивать права не стала. Долго – нудно прохожу диспансеризацию.
Заменила 3 гр.таблеток салофальк а на 4гр. гранул пентасы, добавила свечи салофалька, метипреда в аптеках нет. Стало получше, стул почти в норме, осталось только бурление. Эритема прошла через 2 недели после начала приема гранул пентасы.
Да, ещё стала пить вит.Д. Последний раз гастроэнтеролог спрашивает- какой показатель вит. Д? Говорю - середина нормы. Пьете вит. Д.? Нет. Ну и где логика? Пейте.
Вот сижу и думаю, как лучше поступить. Сделать ФКС и уже по результатам сдаваться в стационар* *, если покажет воспаление. Или подождать ещё месяц, посмотреть как будет действовать пентаса, потом сделать ФКС, вдруг слизистой станет лучше и перестанут думать про азатиоприн, и в стационар не надо будет. И всё таки начать пить мезавант, смущает только, что он работает только в толстом кишечнике, а у меня и подвздошная воспалена и афты там имеются.
Ну а пока подготовиться, сделать прививки, вроде пневмо-23, досдать все анализы (дай бог здоровья моему мужу и хорошей нам зарплаты), пройти консультацию фтизиатра перед назначением цитостиков (назначение врача, сама ничего не придумываю).
В стационар не хочу, потому что все эти пульс-терапии даются непросто. На всё время пульс-терапии пропадает сон, совсем, прямо супер человек, которому на сон надо 30 мин. в сутки Все мои тренировки насмарку, преднизалон у меня дает мощный катаболический эффект и мышцы сдуваются в тряпочку. Я потом долго восстанавливаюсь. И я плохо переношу максимально наполненные палаты по 6 человек. Потому что контингент в основном бабушки, которые не ходят/плохо ходят, т.к. лежать приходится в терапии. И мне отлучиться с работы очень тяжко сейчас.
Но зато хорошие и опытные врачи. Обследование то какое нужно и возможно ФКС сделают так как надо с соответствующей биопсией.
В шаблоне написания истории есть такой вопрос. Как болезнь повлияла на вашу работу и личную жизнь?
Никак не повлияла. Только дополнительные значительные расходы на анализы, консультации, ФКС, ну и лекарства конечно. По полису ОМС мало, что можно получить. Или надо приложить много усилий и времени. Время жалко на всю эту суету.
На больничном была 1 раз на время стационара и сразу после выписки, когда после отмены преднизалона повысилась температура до 39, но уже дома.
А так работаю как работала, много и усердно😊 Знаете ли отвлекает от мыслей про болезнь. Поменяла работу. На новом месте никто не знает. А на старом знал начальник, у нас же защита персональных данных работает только на бумаге. Босс позвонил главврачу больницы, тот ему рассказал, наверное насколько сам понимал диагноз. Мой босс потом принес мне прополис в шариках – сказал лечись😊))))))
Врачей люблю нежно, как правило попадались достойные, профессионалы. То, что долго диагноз не могли поставить, могу сказать, что ЯК то неспецифический😊)), у меня и не было симптомов – ни крови, ни диареи, гемоглобин всегда приличный, попробуй догадайся. Ну к боли я привыкла, не жалуюсь. Вот вздутие неприятно.
По итогу, что имеем сейчас. З недели как на 4 гр. гранул пентасы, самочувствие ОК, не хочу в стационар, не хочу азатиоприн, не хочу считать себя больной и чтобы знали коллеги, люблю свою работу и хочу работать. Мне диагноз жить вообще не мешает ровно до того момента, пока не схожу к врачу. ОРЗ, ОРВИ бывают крайне редко. Вес всегда стабильный, по нижней границе нормы, с 18 лет.
