НЯК история с хорошим результатом

Всем привет!

Меня зовут Лиза, мне 25 лет и у меня НЯК.

В далеком 2017 году (мне было 17 лет) у меня впервые появилась кровь в стуле. Я с маленького города на Урале. Рассказала маме и мы пошли к ее брату хирургу. Мне тогда сказали, что это анальная трещина и выписали свечи. Тогда мне действительно стало лучше, и я забыла об этой проблеме до августа 2021 года.

————-

В августе мне становится плохо. Учащается стул и появляется кровь и слизь. У меня намечается поездка заграницу, и я решаю сходить в поликлинику, чтобы мне выписали какие-то свечи и я счастливая улетела отдыхать.

Прихожу я в 68 поликлинику в Москве. На тот момент я уже давно живу в Москве и учусь в институте с 2018 года. По временной регистрации у меня есть прикрепление в поликлинику. Я записалась к хирургу. Он меня осмотрел и сказал, что не полечу я в Дубай пить шампанское, а пойду на колоноскопию.

Тогда еще колоноскопию без наркоза делали прям в поликлинике.

Мне дали направление и подготовку и уже через 5 дней мне сделали колоно. Я жутко боялась, потому что была одна и ничего не понимала. А врач, хоть и сделал все хорошо, но комментировал в процессе и пугал меня, будто у меня совсем мясо в кишке(((

Вышла я с ужасным ощущением и тотальным непониманием и сразу поехала к хирургу на прием. Я спросила какие мне таблетки пить, ведь мне через неделю улетать. Он сказал, что никуда я не лечу, пока не пришли результаты биопсии, нет диагноза, но предварительно НЯК и дал направление в Логинова, рекомендуя срочно туда попасть.

———-

В слезах я позвонила родителям, они на уши подняли всех и через 4-5 дней меня положили в Логинова. Это было 21 августа 2021г.

Там мне капали железо, проводили все исследования, но без колоно.

Предварительно НЯК левостороннее субтотальное поражение. Назначили 4гр месалазина и отпустили на свободу.

Я тогда принимала месакол.

Мне никто ничего нормально не объяснил. Я вообще не понимала что со мной и почему все так.

10 сентября забираю биопсию - НЯК подтвержденный.

Живу обычную жизнь. Контрольно ложусь в Логинова 1 ноября 2021 года. Все хорошо. Воспаления нет. Колоно без наркоза в Логинова. Кишка чистая.

И тут я ухожу в ремиссию. Меня настигает легкая хандра. Мне 21 год, я болею непонятно чем и жизнь моя заканчивается на этом.

В декабре нахожу силы и решаю пуститься в подготовку к Фитнес бикини (бодибилдинг).

Это было мое самое лучшее время ремиссии!

Я питалась по супер строгой диете, скинула 10 кг, убийственно упаривалась в зале 4 раза в неделю по 2 часа и еще 2 дня в неделю кардио по часу. Так проходит год и я …. БРОСАЮ МЕСАЛАЗИН))))

Я тогда думала, что самая умная. Что врачи дураки, и поставили мне ложный диагноз. Я самая умная и сама все знаю. Я же себя хорошо чувствую))))

Раз в год мне назначают колоно под наркозом в Буянова. Шикарный эндоскопический центр, все быстро, бесплатно, под наркозом и одним днем.

Так я живу счастливую жизнь, летаю на самолете, выступаю на соревнованиях, бросаю фитнес бикини, заканчиваю институт и всё время постоянно по разным причинам НЕРВНИЧАЮ).

Я всегда была очень эмоциональной. Нервничала по поводу и без.

————

И вот после очередного колоно в Буянова у меня изменения в кишке. Это было сентябрь 2023г. Я тогда не придала значения. И даже не поняла по выписке, что что-то не так.

У меня начинаются изменения в области проктита.

В этот период мы очень много и сильно ссоримся с родителями. Я нервничаю так, что у меня кишки и живот сводит.

Живу я спокойно пока меня не прижимает. Учащается стул с кровью, жутко больно ходить в туалет. Я начинаю поиск частного врача, так как в Логинова по-моему мнению все сложно и непонятно. Посещаю 2х рандомных гастроэнтерологов, все разводят руками и посылают в Логинова, мол не их профиль.

—————

В слезах после очередного неудачного посещения платного врача, звоню родителям и по стечению обстоятельств они помогают мне попасть в Больницу 123 в Одинцово🙏

И я наконец-то чувствую себя на своем месте, под руководством Калачнюк Т.Н.

Мне наконец-то все по полочкам объясняют и мы начинаем лечение. Это август 2024 г.

Поступаю я с НЯК в проктитной части. Кровь и стул до 8-10 раз.

Назначают пену буденофальк и месалазин 3 гр (салофальк таб.) пена на 3 мес.

Мне становится лучше и я забываю про НЯК до февраля 2025.

———

В феврале мне снова плохо, причем НЯК даёт о себе знать и буквально за 1,5 недели от 1 раз в день стул до кровь каплями и стул 8 раз в день.

Меня снова в 123 больницу, сажают на преднизолон …)))

Принимаю 3 гр салофальк в табл, преднизолон 30 мг (6 таблеток) и микроклизмы с преднизолоном (15 мг)

Я ловлю все радости побочек и жизни на преднизолоне: огромное круглое лицо (меня соседи не узнавали), я набрала 8 кг, выросли усы :sweat_smile:, непонятно что с кожей и кутикулой было, ногти тоже в ужасном состоянии, при снижении дозы посыпались волосы, начались фантомные боли в ногах, я не могла заниматься спортом, да просто ходить, потому что у меня заливало (отекали) ноги так, что они не сгибались.

Короче был мрак… в апреле по схеме отменили преднизолон. Чувствовала себя по НЯК отлично, морально - была убита. Я рыдала, зачеркивала в календаре дни крестиком и молилась, чтобы это закончилось.

В апреле отменили преднизолон и 3 мая ночью меня настиг аппендицит!)

Только я вздохнула после этих событий, слетала в Калининград с любимым, в июне с семьей в Китай. Там много нервничала, да и вообще я была нестабильна эмоционально после преднизолона.

В Китае почувствовала неладное. Добавила свечи салофальк 500 мг в сутки.

———-

Июль 2025. Мой день рождения, мне плохо. Приходит кальпротектин - 2.654 результат…

У меня истерика, я не переживу преднизолон снова..

Меня снова кладут, снова этот проклятый проктит!

Решаем дать последний шанс перед биологией. Мне назначают Кортимент и салофальк , но именно гранулы! Потому что они лучше для проктита. Мне снова временно лучше.

Но в сентябре мне плохо и на кортименте. Добавляем микроклизмы с преднизолоном 15 мг.

И вот в октябре я ухожу с кортимента, а в ноябре 2025 с микроклизмы с преднизолона.

———

Сейчас я принимаю салофальк 3гр в гранулах и свечи салофальк 500 мг на ночь.

Кальпротектин 30🙏 и надеюсь, что я в ремиссии надолго.

———

Что я хотела сказать этой историей:

  • слушайте врачей и пейте лекарства, тогда возможно ремиссия будет дольше

  • Преднизолон это не конец жизни. Вы восстановитесь, организм придет в норму. Килограммы сбросятся и побочки уйдут. Зато у вас будет шанс на ремиссию без биологии. Биология- это не плохо, но всему свое время.

  • Ну и, конечно, найдите «вашего» врача. Тому, кому вы доверяете. Логинова - хороший центр, где лечат людей, но не мой вариант.

Я живу полноценную жизнь: правильно питаюсь, хожу на сайкл, крайне редко пью вино и продолжаю жить. Да, у меня сейчас лишние 5 кг, но это все временно. Хочется удержать ремиссию и родить до биологии🙏

8 лайков

Добрый день и спасибо за вашу историю! Несмотря на рецидивы, радует, что возвращение к терапии помогает и ремиссии длятся по несколько лет. Желаю вам подольше оставаться полностью здоровой и так и прожить без биологии :four_leaf_clover:.

Вот вопрос родов меня тоже очень волнует. Хочется в этот момент быть вообще без каких-либо таблеток, хотя и говорят, что месалазины безопасны, но всё же. Если есть/будет какая-то информация от вашего врача по этому поводу, напишите, пожалуйста, хочется услышать как можно больше мнений.

1 лайк

Мы несколько раз обсуждали тему беременности.

Моя врач сказала, что на месалазинах беременность проходит хорошо. Конечно, мы с ней ожидаем ремиссию устойчивую и надеемся запланировать беременность без биологии.

Но при этом у нее много хороших примеров ведения беременности и родов на биологии, поэтому нет паники и отчаяния, если не будет сейчас стойкой ремиссии.

Но моя врач очень против беременности в стадии обострения. И на биологии должно пройти время и должна быть достигнута ремиссия на препаратах.

2 лайка

Поняла,спасибо. Час,конечно мало,надо очень хорошо подготовиться. У меня история длинная. Я планирую онлайн консультацию взять,когда всё будет готово,а она тоже недешёвая-10 тыс

По статистике риск развития НЯК у детей, если болен один родитель, всего 2-5%. То есть вероятность такого сценария крайне мала. Поэтому не думаю, что это повод отказываться от детей. Это не редкий вид Альцгеймера, передающийся по наследству, где риск 50%.

Вы с такими мыслями лучше не сидите на этом форуме. Люди здесь ищут поддержку и опору, надежду, а такие как вы и «некоторые личности из известных больниц», которые нагоняют жути на тему беременности и родов и последующих диагнозах из головы.

НЕСПЕЦИФИЧЕСКИЙ язвенный колит, никто не знает его специфику, и никто не может утверждать, что он передается по наследству, пока это научно не доказано!

И что вы предлагаете? Умереть людям с таким диагнозом? Поставить на себе и своих мечтах о семье крест?

Со времен ковида больных с ВЗК с каждым днем все больше и больше. Раньше столько не было. Но и медицина идет вперед и на биологических препаратах люди живут счастливую, долгую жизнь!

Я бы осведомляла людей лучше о нашем заболевании и наоборот давала поддерживающие мысли. Тогда люди раньше бы шли на диагностику (колоноскопию) и достигали бы ремиссии на ранних стадиях.

4 лайка

Меня жутко злит эта тема и прошу не развивать ее у меня в ветке!

В свои 21 год с постановкой диагноза НЯК я наслушалась историй и мнений, что мне ни в коем случае нельзя рожать.

Я очень долго и с большим недоверием к врачам приходила в себя. Я всегда была супер здоровым человеком. Мама меня никогда толком не водила к врачу, потому что просто не требовалось. И все со мной было отлично, пока внезапно в 2021 году не пришел НЯК. Я много лежала в больнице, много видела болеющих детей, взрослых. Даже взрослую мать и взрослого сына с НЯК. но я видела и хорошие примеры, где у родителей ВЗК, а у детей и внуков нет.

Пока не докажут, что это заболевание наследственное и не запретят рожать детей, я не поставлю на себе и своем желании о материнстве крест. А если все таки у моего ребенка или внука будет ВЗК, я научу его жить с этим и дам ему лучшее лечение.

Лично я не считаю, что при ВЗК нельзя вести нормальный образ жизни. Государство сейчас поддерживает людей с нашим заболеванием. Лекарства (биология) выделяются бесплатно. Инвалидность получить можно. Да, трудно, но это возможно!

Люди живут с раком и не сдаются, и с нашим заболеванием можно жить полноценную жизнь.

4 лайка

У меня морали поменьше, я вам отвечу). Но если кого-то будут оскорблять мои размышления или посчитаете, что такому не место на форуме, дайте знать, снесу коммент.

Вам нравится болеть язвенным колитом?

Нет, не нравится. У меня дебют, я думала, умру. Почему? Потому что МЕСЯЦ не могла получить диагноз и адекватную помощь. Если бы догадалась в первые дни сделать колоно, не страдала бы так сильно.

Добавлю сразу и от себя вопрос: как я отношусь к беременности? Не настолько это важная цель в моей жизни. Если я пойму, что риски для ребенка слишком высоки, ребенка собственного не будет. Пока рисков не наблюдаю.

как Вы отнесетесь к тому, если ваши дети тоже будут болеть язвенным колитом?

Я сторонник докмеда и анализов. Считаю, что нужно обследоваться перед родами партнёрам вместе. Если знать наследственность и предрасположенности, то можно адекватно оценить а что же будет с чадом. Плюс теперь то я знаю о взк гораздо больше, и если начну замечать неладное, то смогу помочь своему ребенку быстрее. Естественно, у меня всегда должна быть финансовая подушка на этот случай. Ну хотя бы для своих рецидивов уж точно :).

Как по вашему к этому отнесутся ваши дети если они заболеют?

Если рассматривать этот вопрос со стороны “няк - это наследственное”, то я уже должна ненавидеть своих родителей. Пока такой ненависти к ним не наблюдаю. Да и в целом за все свои наследственные болячки тоже.

Считаете ли вы язвенный колит просто случайным, непойми откуда возникшим заболеванием по типу гриппа или ангины?

Я считаю як совокупностью факторов наложенных на предрасположенность к як. Т.е. если бы я пила поменьше энергетиков, не пристрастилась к НПВС, меньше стрессовала и деприссовала (ну это уже что-то за гранью, но допустим), не имела бы врождённого перегиба желчного и, если панкреатит у меня давно и не от гормонов, то вот если бы у меня было бы и его, то да, скорее всего, у меня бы не было и няк. Может быть, ещё ковид и вакцина от него сыграла роль. Пока врачи не выяснят из-за чего мы болеем взк, сказать точно ни у кого не получится. Однако с каждого утюга говорят о пользе пп и зожа, оказывается, правы….

Готовы ли Вы пройти такой же путь?

Конечно, нет. А кто будет готов? Но я постараюсь помочь своему ребенку и подготовиттся к возможному исходу событий. Каждый здесь чей-то ребенок, как бы глупо и банально это не звучало, и можем спросить каждого нашего родителя, а были ли они готовы? Моя мама, например, с ума там сходила и звонила в больницу каждые три дня на пост. А я уже давно не маленький ребенок). Винит ли она себя в этом? Надеюсь, нет. Задумалась ли она зачем она меня такую больную рожала? Надеюсь, нет. Будет ли об этом думать мой гипотетический ребенок? Тоже надеюсь, что нет. Но если будет, что ж, его право.

Здоровье в наши года - это в любом случае, большая роскошь. Ни взк, так другое прицепится. От всего не защититься. И, как ранее писала в своей ветке, по статистике долгих ремиссий больше, но мы запоминаем только самое плохое. И пишем тоже не про самые приятные вещи. Агитирую сохранять оптимизм и веру в лекарства.

4 лайка

В целом, согласна с вами. Люди с взк живут полноценную жизнь. Да, понятно, в рецидиве нельзя рожать. Но это очевидно. Там вообще ничего не хочется. Но если выйти на стабильную долгую ремиссию, принимать лекарства и наблюдаться у врача, то какая проблема? Ни мы первые, так сказать. Рожавших женщин с няк много, и всё со всеми хорошо.

От себя добавлю, что после беременности тоже хорошо бы самой матери обследоваться. Но тут именно по причине самой беременности, она и здоровых косит. В общем да, все люди взрослые и не глупые. Надо просто ответственно подходить к вопросу.

2 лайка

1 лайк

Я не знаю, но как можно судить о человеке, ничего о нём не зная, не зная его историю жизни. Я за доброжелательную атмосферу. Этот человек сюда ведь тоже пришел за поддержкой. И у него глубокая депрессия, судя по всему. Таким как раз и нужен форум. И не у всех здоровых то есть счастливая семья, карьера и прочее. Не всем дано, даже если очень старался и напрягался. Есть вещи, которые от нас не зависят. Можно назвать это судьбой. Неправильно, конечно, что поднял тему детей в таком ключе и спровоцировал волну негатива, но и нападать и камнями кидаться в человека тоже не нужно. У всех разный запас сил на жизненные неурядицы. Давайте жить дружно, ребята. Никого не обижать и не оскорблять.

А про беременность ещё раз скажу. Риск слишком мал, чтобы отказываться от деторождения. Противопоказаний нет. Так что это вообще не проблема. Главное, войти в ремиссию.

3 лайка

Вы правы, удаляю.

1 лайк

При любом заболевании можно вести нормальный образ жизни! И рожать, девчоночки, надо обязательно,потому как в старости,будет грустно совсем. Сейчас конечно мощная подготовка перед зачатием,раньше такого не было и мы рожали просто так,как говорится,как Бог пошлёт. Моя доченька родилась абсолютно здоровой,а в 4 месяца поставили синдром Марфана и сказали,что это наследственное заболевание,сначала были проблемы с тазобедренными суставами,потом с грудной клеткой и по этому поводу в 5 лет моей девочке сделали тяжёлую операцию по поводу воронкообразной груди-отпилили кусочки 8 рёбер,вставили титановую пластину в грудную клетку,через полгода её вытащили. Была долгая тяжёлая реабилитация и всё детство и юность походы по врачам. Сейчас ей 27 лет,она вышла замуж,у неё есть много проблем со здоровьем,но несмотря на это, она мечтает стать матерью и готовится к этому. Врачи сказали нам,что синдром Марфана- наследственное заболевание,но ни у меня ,ни у мужа в семье его нет.Поэтому,думать будет или нет у ребёнка ВЗК-такое себе занятие…Не обязательно передаётся детям заболевание,даже если оно наследственное.
Просто у мужчины очень пессимистичный настрой,он устал болеть и ищет единомышленников в своей депрессии, так как без поддержки тяжко.
И таких людей очень много и на этом форуме и на других,ровно столько же,сколько и очень оптимистичных,настроенных на борьбу и выздоровление! На другом форуме мне написала девушка,спрашивая о приёме мной Буденофалька. У нас завязалась переписка,стали общаться. Так вот у неё был очень тяжёлый диагноз,не поддавался никакому лечению. И это был не ВЗК,о котором она мечтала,а какое- то очень серьёзное заболевание тонкой кишки. Она просила,чтобы ей удалили весь кишечник и вывели стому,так как у неё диарея 24/7 без перерыва 5 лет,ранее у неё уже была онкология в другом органе. Так вот она мне всё время говорила о смерти,говорила что хочет чтобы наступил конец,хотя у неё есть муж и дети. Но она просто устала. И никакие мои утешения и слова не помогали,ей было очень тяжело и одиноко в своей болезни,она и меня постоянно пугала разными проблемами,которые могут со мной случиться. К ,сожалению,ни у каждого человека есть сила воли. Кто-то, как я, 10 лет в поисках диагноза,уже даже 11,а кто-то сразу получает и лечится и живёт полноценной жизнью с некоторыми ограничениями,а кто-то не может смирится с ним и мучается,терзает себя-за что и почему.

3 лайка

Ну как сказать полноценную, это будет неправда. Зависит от вашего заболевания. И инвалидизация не исключена. Мне только два года терапию подбирали из меня три года текло как из крана. А от биологии свои побочки, которые делают меня привязанным к хирургическому отделению. Совсем то уж радостные картинки на тяжёлые заболевания рисовать не надо.

2 лайка

Абсолютно здоровых людей нет. Практически у каждого есть истории семейных онкологий, диабетов, кардиологических и аутоиммунных заболеваний. Если руководствоваться этой логикой, то будем близки к евгенике. Ну мы же все таки не нацистская Германия. Каждый сам принимает решение о детях. Соотносит риски. Я не встречала людей, у которых Взк семейное, но они конечно есть. Также как и других заболеваний. Мы же не бегаем к Онко больным и не кричим им Не заводите детей! Правильно, потому что развитие Онко многофакторный процесс. Так же и Взк. Наличие одной предрасположенности недостаточно для заболевания. У меня у мужа онкология, которая вылезла уже после рождения ребенка. Вероятность развития этой же Онко у ребенка больше 50%. Это огромная цифра по сравнению с 5 % Взк. И родить ребенка обратно я не могу и не хочу. Жизнь это риск во всем и везде. Просто примите и постарайтесь прожить Вашу жизнь максимально интересно. Не заболевание должно определять кто Вы.

5 лайков

Привет, я из Новосибирска, чудом попал к Калачнюк Т.Н. через знакомых. Она супер врач, но кормят там нереально плохо. Мне ставили стелару, без результата. Сейчас я принимаю ранвек. Все супер. И тебе здоровья желаю. (Жаль нельзя добавить фото до/после) был 50кг.сейчас 87.

1 лайк

Да, кормят плохо, палаты тоже не «московские», но я шла на врача, Татьяна Николаевна Калачнюк - врач от бога🙏

История класс.
Лиза, спасибо за позитив, в самом начале мне сказали врачи что это важно. Поддержу, что важно лечиться и помнить, что после обострения. Курса терапии обязательно приедет ремиссия, тяжелое время нужно пройти.
Тем кто только заболел всегда сложнее а тем кто уже живет с ВЗК, видели не только ухудшения но и улучшения знают что все беда временны )

2 лайка

Эх, вот я тут батл пропустил )
Все четко, ЯК согласно исследованиям не значительно влияет на продолжительность жизни , причем мы это знаем из продолжительности жизни у людей которые еще не сталкивались в начале пути с современный терапией, пароле много чего не было из лекарств.
Сейчас продолжительность вероятно не меньше а том выше, мы это узнаем со временем.
И вообще, в ремиссию зачастую качество жизни никак не ухудшается относительно лжец без ВЗК.

2 лайка

Вообще не так.
Во всем мире таких противопоказаний нет, все истории для 21го года от врачей либо которые не читают международные рекомендации, либо говорили про период обострения.

@lelush вообще не факт, правда в том что точные причины пока не удалось найти. Нет ничего что бы вы или другие люди могли бы сделать по другому и это гарантировало бы отсутствие ВЗК. Никто в этом не виноват, даже энергетики