7.5 лет болезни. Первая атака- тотальное поражение тяжёлой формы. Описывать всё будет читающим неинтересно) Единственное что, был в полной ремиссии почти 2 года, но после первого укола вакцины от Covid, организм сошёл сразу с ума (спустя 12 часов температура 40 и весь унитаз в крови).
Сейчас- Язвенный колит, тотальное поражение , хроническое непрерывное гормонозависимое течение средней тяжести. Последние 2 года практически непрерывно. И как Вишенка на торте:), за все атаки организм набрал больших камней везде где возможно 
Осенью 23г. после колоноскопии сказали что всю толстую кишку необходимо удалять. Треть кишки полностью покрыта псевдополипами от предыдущих атак. Но, в Мониках сказали что можно попробовать биотерапию и сохранить кишку (… “Отрезать можно всегда”…). К сожалению в Мониках не могу проходить лечение, так как у меня московская прописка.
Начались “круги ада”. В поликлинике сказали что необходима инвалидность. Сбор документов, консультации и обследование в Логинова, странные задержки по подготовки документов от методиста поликлиники (почти на 1,5 месяца). За прошедшие 5 месяцев успел 2 раза пройти гормональные курсы. Хорошо что успел закупиться Медролом (кстати, почти без побочек в отличии от Метипред).
3 мая 24г. наконец-то состоялась медико-социальная экспертиза. Через час совещаний было сообщено что не достоин славного звания инвалида по той причине что история болезни из амбулаторной карты только за последние полгода, а надо подтверждение постоянных атак за год и заключения многочисленных колоноскопий, врачей и обследований не повлияет на их решение.
Все равно получилось много текста…
Хочу узнать ваше мнение… Откуда дураки и плохие дороги?.. Неее… это кажется из других тем)))
… Ждать ещё полгода и регистрировать официально все обострения (что я не делал имея негативный опыт общения с докторами)?
… Услышал про квоты от Москвы на биотерапию ЯК, но никто и из докторов не говорил про это. Якобы инвалидность- это федеральный бюджет, а квоты на биотерапию без инвалидности есть также в региональном бюджете Москвы.
Все молчат и кивают друг на друга.
Кто сталкивался с такой проблемой и может объяснить??? Часы проведенные в инете не прояснили ситуацию… Спасибо!
Добрый день.
Олег, я точно не знаю подробностей, но можно попробовать спросить у врача про получение био по ВМП, расшифровывается как высокотехнологичная медицина.
Я не знаю правда как ее получить, но попробую поинтересоваться у знакомых
Спасибо за ответ. Это видимо надо узнавать не у гастроэнтеролога в поликлинике, а у гастроэнтеролога в Логинова (туда отправляют всех больных няк)…
Но, был уже 2 раза на консультации у них и в апреле на обследовании. Все пишут в заключении что “полный писец” и говорят что надо получить инвалидность для биотерапии
Видимо ещё раз схожу к ним в “гости”
Про высокотехнологичную медицину вычитал сегодня и даже вроде как можно подать заявление на неё на Госуслугах, но не нашёл. Разработчики сайтов не зря кушают свой хлеб с красной икоркой))))
Олег, проконсультировался с знакомой у которой тоже были проблемы по инвалидности для получения био.
Если просуммировать есть следующие варианты:
- Обжаловать в вышестоящей комиссии, есть местная а есть федеральная, по описанию у вас вполне себе состояние не очень и по идее должны на год оформить. Если тяжелое состояние так точно.
- Попробовать получить по ВМП, не уверен, что нужно искать на госуслугах, в стационаре врачебная комиссия может принять такое решение. Знакомую девушку направлял врач из стационара для получения по ВМП.
Есть еще чат про МСЭ, я там не активный участник, поэтому сложно сказать на сколько там качественно сориентируют, но он посвящен как раз вопросам про комиссию, а вопрос как известно бесплатный. Попробуйте там спросить, может у них в закрепе есть документы с которыми можно идти оспаривать.
Ссылка:
Громадное СПАСИБО!!!
Примерно такие действия и видел)
Как же это всё муторно)))
Вопрос не по теме, как знающему.
Что пропить для поднятия сил? Последний год полный писец, а подымать иммунитет нам незя. Раньше восстанавливался через 1-2 месяца без витаминов и даже успевал в спортзал походить немного.)
ДААА!!!
Зависит от ситуации, я по незнанию и глупости сидел на очень жесткой диете, которая не требовалось. В поликлинике старый лифт доброжелательно закрывая на мне двери уже мог вмазать
Плюс было низкое железо и у нижних границ гемоглобин.
Что помогло?
капельница феринжекта подняла железо, а со временем возвращение к нормальному питанию вернуло силы.
Правда в моем случае возвращение питания совпало с постепенным действием терапии, т.е. кишечник медленно восстанавливался.
Если гемоглобин в пределах нормы и питание нормальное, то мне сложно что-то посоветовать 
Сегодня как раз читал очередное исследование американцев по теме голодания при няк…(могу поискать ссылку)
НИКАК голодание не влияет на течение болезни в лучшую сторону, только делает хуже в целом для организма. У самого были тяжелые атаки примерно 7 раз, когда вес падает на 15-20 кг., сгорает почти вся мышечная масса до минимального необходимого уровня жизнедеятельности… и главное- появляются новые камушки в почках, мочевом, желчном)
С железом и гемоглобином беда, но стоимость курса капельниц уж слишком дорогая. Рассчитывал что прокапают в Логинова, но…
насчет железа, у меня было 52 прошлым летом, мне конечно прокапали где-то дней 10-14 в 31 больнице, и сказали что замедленно действует, но потом до 80 поднялось. потом еще пила ферлатум. и в итоге сейчас 116
так что попробовать ферлатум может стоит, но надо его найти в аптеках
Если обострение то лучше конечно капельницу.
Как я понимаю железо увеличивает воспалительные процессы, по этой причине его назначает только врач. Через капельницу эффективнее будет как мне кажется феринжект это самый топ.
Я получила биотерапию без инвалидности. Насколько я понимаю это зависит от врача. Вообще все кто лежал со мной в больнице и был на биотерапии ни у кого не было инвалидности. Мой врач говорит, что получать инвалидность не обязательно для биотерапии.
Возможно вы живете в Питере или в Казани.
Там действуют региональные льготы и био можно получить без инвалидности
Я живу в Москве)
хмм…
По ВМП дали?
Я других методов без инвалидности не знаю
ВМП это что? Не совсем поняла
Сейчас я на Устекинумабе , каждые 8 недель укол.
Высокотехнологичная медицинская помощь
Это отдельная статья бюджета по ней могут без инвалидности выписывать лекарства типа Био
Сомневаюсь. Если я не в курсе, скорее всего нет.
Единственное у меня гармонорезистентность. Мой организм не реагирует на преднизолон. Мне от него не лучше. Поэтому в обострение в стационаре после 7 дневного введения внутривенно преднизолона 90мл было принято решение врачами переводить на био. Вот и все
Никакой инвалидности. И на вопрос надо ли ее делать? Ответили что если только на всякий случай для себя.
Странно, я не слышал про выдачу био.
Что-то удивительное )
Возможно все изменилось. Просто я даже не знаю как было раньше) еще один момент. По прописке я в москве, но по болезни я в клинике Одинцово, а это МО. Возможно поэтому.