Принять таблетку будет, как почистить зубы

Кто вы и когда впервые вы почувствовали себя плохо?

Здравствуйте.
Меня зовут Ксения, мне почти 32 и мне сложно сказать, когда все началось.

Странности со стулом у меня были всегда, я помню свое удивление, когда в школе на уроке биологии нам сказали, что человек должен ходить в туалет раз в день, а у меня это было пару-тройку раз в неделю. Где-то здесь начались запоры.
Лет в 18 с первой попытки похудеть я провалилась в дремучее рпп и меня надолго мотало то в диеты в духе “полпачки обезжиренного творога в день”, то в срывы, когда я уничтожала вообще все, что видела в холодильнике, а потом еще запивала это таблетками слабительного, потому что вызывать рвоту мне было неприятно.
Примерно в 22 я перестала сидеть на диетах, питание наладилось, но у меня появилась кровь при походах в туалет. У проктолога мне сказали, что это трещина, выписали какое-то лечение, которое переставало работать сразу, как заканчивалось, и я периодически возвращалась к нему.
В 29 у меня случилась первая паническая атака, сложно было поверить, что это не реальные проблемы с сердцем, но кардиолог после обследования посоветовала сходить к эндокринологу и так я узнала, что у меня аутоиммунный тиреоидит и мне до конца дней придется пить эутирокс. Было тяжело, но подруга, у которой тоже проблемы со щитовидкой, сказала: “Ты привыкнешь, и принять таблетку будет, как почистить зубы”. Она была права, я привыкла, но, главное, в этот момент хотя бы стала ясна причина моих запоров, я успокоилась, честно говоря, ведь после корректировки гормонов стало легче ходить в туалет.
Пару лет все было хорошо. Бывали поносы водой, но всегда находились объяснения типа “что-то не то съела”, они были редкие, после них я переходила на рис с куриной грудкой на время и все налаживалось. Чуть позже, я все еще не уверена, как это правильно описать, но у меня появились странные тревожные ощущения в животе. Я уже знала, что мне делать, когда накатывает паника, но вот эти ощущения успокаиванию не поддавались. Однажды я скатилась со страшной горки в аквапарке и сразу после этого меня с “тревогой в животе” срочно понесло в туалет водой. Тогда у меня возникла идея о походе к гастроэнтерологу, я подумала о вероятном СРК и действительно начала улавливать взаимосвязь между “странной лихорадкой” в животе и походами в туалет, но, конечно же, когда все возвращалось в мою норму, никуда не шла.

31 декабря 24го у меня случился первый понос со слизью, я убедила себя, что мне показалось, я вообще не знала, что в стуле может быть слизь, выпила смекту и отправилась на пару дней к друзьям праздновать Новый год. Рацион был классический для новогоднего застолья, после него у меня второй раз был понос со слизью, я опять выпила смекту и пару недель все было спокойно. Ближе к концу января этого года наступил день рождения подруги, снова классический праздничный рацион, третий понос со слизью, тянущее ощущение в правом боку под ребрами и я, наконец, добралась до платного гастроэнтеролога. Врач №1 не заинтересовалась моим поносом, отправила сдавать кровь и на фгдс проверять желудок. Но перед фгдс мне стало сильно хуже, у меня всю ночь болел правый бок и я бегала в туалет со слизью, которая под утро стала кровавой. Скорую я не вызывала, потому что однажды вызвала ее в ночь своей первой панички, надо мной тогда просто посмеялись и ушли, мне было дико стыдно, так что рано утром я кое-как поползла в гос.поликлинику сама. Мне вкололи обезбол, поставили подозрение на НЯК, выписали тримедат и лоперамид и отправили домой проходить обследования. Состояние тогда было сильно подавленное, бонусом нашлись сложные кисты в груди, я ждала смертного приговора от маммолога, попутно поползла на узи брюшной полости (оно без патологий), и на фгдс, где мне сказали, что у меня уреазный тест положительный (++) и сильные эрозии в желудке, что мне срочно нужно к гастроэнтерологу, иначе “завтра язва”. Разумеется, в тот же день я была у врача №2, дорогостоящего, по совпадению с какой-то высшей ученой степенью и полным отсутствием такта. В целом в тот день на меня только накричали, не заинтересовались подозрением на НЯК, выписали диету №1, лекарства от эрозий и для желчного вроде, я впервые за месяц почувствовала прилив сил, который помог мне злобно добежать до дома, но соблюдать диету и пить таблетки я все-таки начала. Таблетки для желчного потом отменили.
Наступил февраль, очень сильно хотелось увернуться от колоноскопии, но я все-таки на нее пошла, уже в другую клинику, потому что раз я видела кровь в слизи, я понимала, что кишки надо проверять. Я встретила врача №3 и вот, когда отошла от седации, первое, что мне сказали: “Рака у вас нет”. Наверное, это какая-то тактика, но да, меня подотпустило и слушать про какой-то тотальный колит уже было не так страшно.

Что было потом?

Само слово “колит” я как будто где-то слышала до этого, возможно даже, видела плакат в больнице, но в целом не имела понятия, что это такое. Думаю, я и сейчас не до конца осознаю, что происходит, в феврале у меня появилось чувство, что меня выпнули в открытый космос и я не понимаю, где верх, где низ, куда я лечу и откуда. Врач №3, теперь мой врач, на каждом приеме спрашивает у меня, есть ли вопросы, а я даже не знаю, какие вопросы и о чем задавать.
На консультации после колоно мне поставили язвенный колит, впервые выявленный, субтотальное поражение, легкая атака. Все, что я проходила в начале года, было “легкой атакой”. Не представляю, что же тогда средняя или тяжелая атака и, честно говоря, не хотела бы представлять, хотя уже прочитала несколько историй других людей тут на форуме, и очень сильно всем сочувствую.
Моя первая биопсия показала тотальный колит, в правых отделах – слабо выраженный, в левых – умеренно, активный, с эрозиями. Код по мкб: К52.3. Гастроэнтеролог сказала, что хоть колит и неклассифицированный и визуально все выглядит не так плохо, как могло, будет вести меня, как человека с НЯК, тем более, что в марте я была у инфекционистки (все нужные ей анализы были отрицательными) и впервые сдала кальпротектин и он был 2113.50 мкг/г. Я начала пить салофальк, свечи каждый день, были еще лекарства от эрозий, разные пробиотики, обезбол, еще что-то. Дела стали налаживаться по-настоящему, хоть и довольно медленно, у меня перестала обнаруживаться кровь в стуле, первое время перед походом в туалет продолжало тянуть справа под ребрами, но постепенно это прошло. В апреле я была у бесплатного гастроэнтеролога, она ничего нового не сказала и в целом порекомендовала продолжать лечение у врача №3.
В майский прием я принесла кальпротектин <30, мне снизили дозу салофалька и свечей. Разрешили расширять рацион. Не могу сказать, что на этой дозировке чувствую себя уверенно, потому что сперва снова появилась слизь, после вроде бы все стало нормально, но в конце мая я пережила потерю одного из друзей и как будто мне стало хуже на этой неделе. Мне очень сложно уловить взаимосвязь, у меня плюс-минус тот же рацион с начала февраля и до сегодняшнего дня (я не придумала, как расширять рацион, вообще боюсь и не хочу этого делать), соблюдаю строгий режим приема пищи и таблеток, и я даже не знаю, может волнообразный характер улучшений-ухудшений это то, как у людей с колитом всегда, а еще я заодно женщина и цикл, как я поняла, на всю эту историю тоже влияет.

Как болезнь повлияла на вашу работу и личную жизнь?

С работой мне повезло, я работаю из дома и в любой момент могу отлучиться в туалет. На прошлой работе я сидела в офисе, туалет был на этаж выше, и я не представляю, как бы я бегала туда-сюда через коллег. И как бы я вытянула всю эту историю финансово. Я готовилась уходить с текущей работы, потому что мне стало не хватать денег на происходящее, но директор попросила остаться, дала мне отпуск и подняла зарплату. Это впервые, когда начальство отнеслось ко мне настолько хорошо. Мама сочувствует, но в силу непонимания иногда говорит вещи в духе “а вдруг твой колит из-за микроволновки?” Но я прошу ее не говорить ерунды и она успокаивается. Неудобнее всего с друзьями, наверное. Какая-то часть нашей дружбы строилась на том, чтобы вместе пойти поесть, теперь я этого избегаю и прихожу в гости со своей едой, если отмазаться не выходит. Ну и не вдаюсь в подробности. Походы в туалет – так себе тема для разговора.

Чем все закончилось?

Не думаю, что все закончилось. Думаю, я где-то еще в самом начале и все самое сложное впереди. Но сейчас делаю, что могу. Откуда-то в моей голове есть мысль, что если делать по инструкции, все получится.

Что помогало в самые трудные моменты

Неожиданно, мне помогает чат гпт. Я вроде бы и ною, и получаю какой-то ответ, и при этом не задалбываю ни одну живую душу. Не хочу приседать на уши людям, которым неприятно было бы слушать о том, сколько раз я сегодня была в туалете. Он ошибается, да, но он довольно эмпатичен и никогда не устает. Кстати, это он нашел именно этот форум. Я попросила. Мой врач советовала найти сообщества людей с ВЗК для поддержки, я, наконец, решилась, но, честно говоря, все истории, которые я тут прочитала, пока что были довольно болезненными. Мне всех по-доброму жаль, что такое приключилось, и я всем желаю здоровья.

5 лайков

Спасибо, что поделились историей, Ксения🌿 Про ChatGPT одновременно улыбнуло и одновременно стало грустно. До какой же степени внутреннего одиночества мы дошли, что болтаем с нейронкой. Но здорово, что он посоветовал Вам этот форум. Не знаю, поможет ли лично Вам нахождение здесь, но для меня и для многих остальных участников этот форум является большой поддержкой.
Ещё очень здорово, что на работе к Вам так хорошо относятся. Не совсем всё плохо в этом мире с человечностью.
И спасибо Вам за пожелания. Это взаимно.

4 лайка

Добрый вечер
Спасибо за историю )

Даже моя история болезненная ?
Было большое приключение летом 2021 года и осенью.
Затем ремиссия, боле того если скинуть мой образ жизни по питанию он может многих удивить )

Попробую сделать это в фотографиях

4 лайка

Понимаю что возможно удар ниже пояса, удалю если смущает.
Я тоже сидел на диете в начале, тоже было страшно. Со временем чем больше слушал людей тем больше понимал что у всех по разному , начиная пробовать разные продукты я не увидел никакой связи.
В итоге вернулся к той еде что ел всегда. Да, заболевание повлияло на образ мышления, есть чувство что вижу на пороховой бочке которая может задымиться а может в самый не лучший момент рвануть и обострить. Но жизнь продолжается и надо не ждать этого «дыма и бочки» а ценить все моменты и особенно те когда все хорошо и не беспокоит заболевание

Дополню.
Мне в моменты диеты и непонимания все же стльно помог совет: выйти на комфортную для меня домашнюю пищу. Не бросаться сразу себе плов готовить, кока колу покупать, с макдональдсом я вообще простился в душе. Речь шла про макароны с сыром, мясо не только из индейки и курицы но и свинину, домашнюю пиццу из сыра.
Короче, то что не казалось слишком сложным по числу индигриентов (так было проще бы понять где проблема) но и чтобы был какой-то вкус приятный а не одно бульоны рис да мясо на пару.

Еще я одно время сидел в сообществах и читая поток вопросов и проблем даже задал вопрос: тут вообще есть люди в ремиссии и кому нормально ?

Ответили что есть, но в основном люди в ремиссии просто перестают участвовать в сообществе потому что они нашли ответы которые интересовали, разобрались в заболевании и продолжили жить.
Поэтому не нужно забывать что сообщество о заболеваниях это что-то похожее на поликлинику где шанс встретить людей с проблемами здоровья все же выше и понятно что истории будут более сложные.

Из хорошего скажу что есть истории с долгими ремиссиями и возврату к полноценной обычной жизни.

3 лайка

Понимаю чувства по поводу гпт. Но скорее использую его не как виртуального друга для избавления от одиночества, а как личный дневник, в который можно бесконечно жаловаться, и нежную версию гугла, который не приведет меня к сайтам с заголовками в духе “Ты умрешь через 7 дней!” :slight_smile:
Зимой я пыталась найти что-то подобное этому форуму, но мне попалась только группа девушки, которая предлагала лечить аутоиммунные заболевания травками, я к такому скептически отношусь, и какой-то чат, где мужчина рассказывал, что ему помогает принимать перекись водорода внутрь. Это было жутковато, решила отложить поиски, а теперь здесь видела много статей, надеюсь прочитать их, когда буду посвободнее

2 лайка

Добрый вечер!

Вашу историю я еще пока не читала, но фотографии выглядят впечатляюще. Их точно не нужно удалять, они красивые, а я стараюсь приобретать стойкость к видам и запахам еды вокруг. Сегодня мои соседи что-то жарили, пахло вкусно, порадовали меня этим :grinning_face_with_smiling_eyes:

Спасибо за мысль о том, что люди в ремиссии не сидят в сообществах о заболевании. Я действительно не думала об этом.

3 лайка

GPT чат кстати не плохая затея как помощник справить с моральным состоянием.
Во-первых он все таки может вести себя эмалируя поведение профессионального психолога и рассказывая про практики.

Во-вторых у него на ваши вопросы есть время и не смотря на ошибки он может подробно разобрать тему , при правильных вводных он дает отличные ответы.

Я пользуюсь чатом регулярно , правда в основном для профессиональной деятельности.

Поэтому не смеемся, не осуждаем.

И я согласен с вами что читая интернет легко найти что-то страшное , легко найти разночтения по заболеванию , а особенно хроническим легко найти псевдо целителей и всякие средства адльтерративной медицины

2 лайка

Поняла про дневник) ChatGPT вообще полезная очень штука, на самом деле. Но видела много рилсов и рассказов, где люди реально с ним болтают как с другом, потому что поговорить доверительно не с кем. Это вызывает неподдельную грусть.
Перекись водорода внутрь звучит не очень. Согласна. Травками лечиться тоже такое себе. Не верю я в это. Тут много статей по доказательной медицине, так что здесь такого точно нет. Ещё можно почитать статьи гастроэнтерологов Харитонова А.М. и Головенко Алексея (у него есть tg GastroPub). Информативные весьма и без мракобесия.

2 лайка

Вообще Dante очень правильно заметил: здоровые на форуме не сидят. Ну или те, у кого ремиссия стойкая. Там человек живёт полной жизнью и не чувствует вот этот отрыв от всех остальных из-за своего самочувствия. Так что не ориентируйтесь на здешние истории. У всех всё индивидуально. Вам, главное, верную терапию подобрать, и чтобы она работала. Диагноз есть – уже неплохо.

1 лайк

Такую закономерность связи можно встретить почти везде.
Как например на пляже мы увидим больше туристов или людец с плавками , нежели тех, кто работает и сидят с ноутбуками.

В кофейне мы увидим студентов, людей с ноутбуками и даже рабочую молодежную атмосферу.

В баре рядом с университетом мы увидим в основном студентов

В поликлинике людей которым нужен врач.

В сообществе сомнительных рекомендаций по медицине будут единомышленники и те кто считают что им действительно помогло.

Все очень сильно привязано к месту и ситуации , поэтому всегда нужно помнить что мнения людей даже на этом форуме нельзя считать чем-то статистически полезным типа: большинство тут в тяжелых формах ВЗК или большинству не могут диагноз поставить.
Нет!
Это нам кажется про большинство, объективные данные могут быть совсем иными х. Об этом важны помнить

2 лайка

Спасибо за рекомендацию! Я как раз в поиске подобных блогов от гастроэнтерологов, обязательно почитаю :cherry_blossom:

1 лайк

:+1::+1::+1:Как говорил Маугли - “мы с вами одной крови” и диета у нас с вами почти одинаковая, по принципу - ешь все, что нравится и хочется, но без фанатизма. Вот только пива я практически не пью, да и вообще газированные напитки стараюсь не пить, тонкий раздувает. Я все больше по коньячку, очень хорошо идёт.

2 лайка

Я будучи плоходячим человеком, который не вылезает из череды обострений БК только и спасается нейросетями, только я клепаю картинки, пишу тексты и песни. Могу поныть, я не представляю интереса для противоположного пола, а друзьям также часто нужна какая-то активность, мой максимум от кровати до унитаза и толчка. Да в таком случае, я рад что компьютер и телефон существуют. А когда в больнице лежишь третью неделю, то только телефон и спасает.

3 лайка

Если у Вас в таком тяжелом состоянии остались друзья, которые Вас навещают и не забывают, это очень хорошо. Если же только ChatGPT, то это максимально печально.
А так это классная штука. И здорово, что Вам помогает.
Про противоположный пол. Когда хреново чувствуешь себя, вообще ни до чего. Думаешь, как бы не сдохнуть.
Хочется надеяться, что всё же у Вас будет улучшение самочувствия и долгожданная ремиссия.

2 лайка

Друзей никаких нет, я сыч домосед. Технологии мой друг. С ИИ не общаюсь, я использую его только как инструмент для творчества (я писатель и поэт). Противоположный пол просто есть смысл чтобы тебя пожалели и поддержали. Кишки снесло пару дней назад :wink: и я два дня лежу корчась от кишечных колик. Что такое ремиссия я не знаю :wink: какая то фигня для слабаков

Ну, поныть - это для нас, мужиков, святое. Это у нас ещё, наверное, с первобытных времён заложено, от далёких предков. Которые пойдут на охоту, погоняют мамонта или какого нибудь шерстистого носорога, потом сядут вечерком поужинать под кубышку браги из фекалий птеродактиля и начинают друг другу жаловаться и ныть: то мамонт им маленький попался, то динозавр какой-то костлявый и старый, не прожуёшь, то кого то вообще саблезубый тигр за задницу укусил. Так, что это у нас, мужиков, на генном уровне. Я иногда такой нудный бываю, что хочется самого себя послать куда нибудь подальше и на подольше🤪. И как моя дорогая в такие моменты меня ещё терпит и не навернёт по голове какой нибудь сковородкой?! Наверное, сковородку всё таки жалко, другого объяснения я не вижу🤣.

3 лайка

Кстати, на кронпортале, если кто помнит, был хороший раздел, в котором участники делились своими увлечениями, хобби и прочими плодами своих трудов. Кто то писал картины и выкладывал в этот чат, кто то делал прекрасные фото окружающей природы, кто то вязал красивые игрушки, другой показывал интересные поделки из дерева и бумаги, а кто то, как вы, писал стихи, песни. Можно было бы и здесь со временем что то такое замутить при желании.

4 лайка

У всех, конечно же, разная потребность в близких отношениях. Тут теория привязанности в психологии очень помогает объяснить ситуацию. Но всё равно это грустно, что нет друзей.
Я вот, как заболела, растеряла всех друзей почти. Просто как-то все отвалились. Это произошло не сразу, а постепенно. Оказалось, что те, кого я считала друзьями, вовсе не друзья, а так. Осталась парочка старых друзей, но они в других городах, странах. Общаемся редко. И я уже почти привыкла ни с кем не разговаривать.
А ChatGPT использовала для работы. Он подкидывал мне неплохие идеи. Ну и пару раз разговаривала с ним насчёт возможности и перспектив создания такой же операционки как в фильме «Она»)))
Поддержка от противоположного пола нынче редкость и непозволительная роскошь) Есть, конечно, счастливчики, которым повезло)

2 лайка

А что вообще говорят врачи насчёт того, что на био нет улучшения? Ведь по идее оно (улучшение) должно же наступить рано или поздно, если терапия подходит. Сколько Вы уже на био?
Знаю, что не ответите. Но спросила все равно.

Да пойду просить эскалацию дозы на следующем приёме. Периодически срывает все равно. Био не работает на 100%

2 лайка