Кто вы и когда впервые вы почувствовали себя плохо?
Здравствуйте.
Меня зовут Ксения, мне почти 32 и мне сложно сказать, когда все началось.
Странности со стулом у меня были всегда, я помню свое удивление, когда в школе на уроке биологии нам сказали, что человек должен ходить в туалет раз в день, а у меня это было пару-тройку раз в неделю. Где-то здесь начались запоры.
Лет в 18 с первой попытки похудеть я провалилась в дремучее рпп и меня надолго мотало то в диеты в духе “полпачки обезжиренного творога в день”, то в срывы, когда я уничтожала вообще все, что видела в холодильнике, а потом еще запивала это таблетками слабительного, потому что вызывать рвоту мне было неприятно.
Примерно в 22 я перестала сидеть на диетах, питание наладилось, но у меня появилась кровь при походах в туалет. У проктолога мне сказали, что это трещина, выписали какое-то лечение, которое переставало работать сразу, как заканчивалось, и я периодически возвращалась к нему.
В 29 у меня случилась первая паническая атака, сложно было поверить, что это не реальные проблемы с сердцем, но кардиолог после обследования посоветовала сходить к эндокринологу и так я узнала, что у меня аутоиммунный тиреоидит и мне до конца дней придется пить эутирокс. Было тяжело, но подруга, у которой тоже проблемы со щитовидкой, сказала: “Ты привыкнешь, и принять таблетку будет, как почистить зубы”. Она была права, я привыкла, но, главное, в этот момент хотя бы стала ясна причина моих запоров, я успокоилась, честно говоря, ведь после корректировки гормонов стало легче ходить в туалет.
Пару лет все было хорошо. Бывали поносы водой, но всегда находились объяснения типа “что-то не то съела”, они были редкие, после них я переходила на рис с куриной грудкой на время и все налаживалось. Чуть позже, я все еще не уверена, как это правильно описать, но у меня появились странные тревожные ощущения в животе. Я уже знала, что мне делать, когда накатывает паника, но вот эти ощущения успокаиванию не поддавались. Однажды я скатилась со страшной горки в аквапарке и сразу после этого меня с “тревогой в животе” срочно понесло в туалет водой. Тогда у меня возникла идея о походе к гастроэнтерологу, я подумала о вероятном СРК и действительно начала улавливать взаимосвязь между “странной лихорадкой” в животе и походами в туалет, но, конечно же, когда все возвращалось в мою норму, никуда не шла.
31 декабря 24го у меня случился первый понос со слизью, я убедила себя, что мне показалось, я вообще не знала, что в стуле может быть слизь, выпила смекту и отправилась на пару дней к друзьям праздновать Новый год. Рацион был классический для новогоднего застолья, после него у меня второй раз был понос со слизью, я опять выпила смекту и пару недель все было спокойно. Ближе к концу января этого года наступил день рождения подруги, снова классический праздничный рацион, третий понос со слизью, тянущее ощущение в правом боку под ребрами и я, наконец, добралась до платного гастроэнтеролога. Врач №1 не заинтересовалась моим поносом, отправила сдавать кровь и на фгдс проверять желудок. Но перед фгдс мне стало сильно хуже, у меня всю ночь болел правый бок и я бегала в туалет со слизью, которая под утро стала кровавой. Скорую я не вызывала, потому что однажды вызвала ее в ночь своей первой панички, надо мной тогда просто посмеялись и ушли, мне было дико стыдно, так что рано утром я кое-как поползла в гос.поликлинику сама. Мне вкололи обезбол, поставили подозрение на НЯК, выписали тримедат и лоперамид и отправили домой проходить обследования. Состояние тогда было сильно подавленное, бонусом нашлись сложные кисты в груди, я ждала смертного приговора от маммолога, попутно поползла на узи брюшной полости (оно без патологий), и на фгдс, где мне сказали, что у меня уреазный тест положительный (++) и сильные эрозии в желудке, что мне срочно нужно к гастроэнтерологу, иначе “завтра язва”. Разумеется, в тот же день я была у врача №2, дорогостоящего, по совпадению с какой-то высшей ученой степенью и полным отсутствием такта. В целом в тот день на меня только накричали, не заинтересовались подозрением на НЯК, выписали диету №1, лекарства от эрозий и для желчного вроде, я впервые за месяц почувствовала прилив сил, который помог мне злобно добежать до дома, но соблюдать диету и пить таблетки я все-таки начала. Таблетки для желчного потом отменили.
Наступил февраль, очень сильно хотелось увернуться от колоноскопии, но я все-таки на нее пошла, уже в другую клинику, потому что раз я видела кровь в слизи, я понимала, что кишки надо проверять. Я встретила врача №3 и вот, когда отошла от седации, первое, что мне сказали: “Рака у вас нет”. Наверное, это какая-то тактика, но да, меня подотпустило и слушать про какой-то тотальный колит уже было не так страшно.
Что было потом?
Само слово “колит” я как будто где-то слышала до этого, возможно даже, видела плакат в больнице, но в целом не имела понятия, что это такое. Думаю, я и сейчас не до конца осознаю, что происходит, в феврале у меня появилось чувство, что меня выпнули в открытый космос и я не понимаю, где верх, где низ, куда я лечу и откуда. Врач №3, теперь мой врач, на каждом приеме спрашивает у меня, есть ли вопросы, а я даже не знаю, какие вопросы и о чем задавать.
На консультации после колоно мне поставили язвенный колит, впервые выявленный, субтотальное поражение, легкая атака. Все, что я проходила в начале года, было “легкой атакой”. Не представляю, что же тогда средняя или тяжелая атака и, честно говоря, не хотела бы представлять, хотя уже прочитала несколько историй других людей тут на форуме, и очень сильно всем сочувствую.
Моя первая биопсия показала тотальный колит, в правых отделах – слабо выраженный, в левых – умеренно, активный, с эрозиями. Код по мкб: К52.3. Гастроэнтеролог сказала, что хоть колит и неклассифицированный и визуально все выглядит не так плохо, как могло, будет вести меня, как человека с НЯК, тем более, что в марте я была у инфекционистки (все нужные ей анализы были отрицательными) и впервые сдала кальпротектин и он был 2113.50 мкг/г. Я начала пить салофальк, свечи каждый день, были еще лекарства от эрозий, разные пробиотики, обезбол, еще что-то. Дела стали налаживаться по-настоящему, хоть и довольно медленно, у меня перестала обнаруживаться кровь в стуле, первое время перед походом в туалет продолжало тянуть справа под ребрами, но постепенно это прошло. В апреле я была у бесплатного гастроэнтеролога, она ничего нового не сказала и в целом порекомендовала продолжать лечение у врача №3.
В майский прием я принесла кальпротектин <30, мне снизили дозу салофалька и свечей. Разрешили расширять рацион. Не могу сказать, что на этой дозировке чувствую себя уверенно, потому что сперва снова появилась слизь, после вроде бы все стало нормально, но в конце мая я пережила потерю одного из друзей и как будто мне стало хуже на этой неделе. Мне очень сложно уловить взаимосвязь, у меня плюс-минус тот же рацион с начала февраля и до сегодняшнего дня (я не придумала, как расширять рацион, вообще боюсь и не хочу этого делать), соблюдаю строгий режим приема пищи и таблеток, и я даже не знаю, может волнообразный характер улучшений-ухудшений это то, как у людей с колитом всегда, а еще я заодно женщина и цикл, как я поняла, на всю эту историю тоже влияет.
Как болезнь повлияла на вашу работу и личную жизнь?
С работой мне повезло, я работаю из дома и в любой момент могу отлучиться в туалет. На прошлой работе я сидела в офисе, туалет был на этаж выше, и я не представляю, как бы я бегала туда-сюда через коллег. И как бы я вытянула всю эту историю финансово. Я готовилась уходить с текущей работы, потому что мне стало не хватать денег на происходящее, но директор попросила остаться, дала мне отпуск и подняла зарплату. Это впервые, когда начальство отнеслось ко мне настолько хорошо. Мама сочувствует, но в силу непонимания иногда говорит вещи в духе “а вдруг твой колит из-за микроволновки?” Но я прошу ее не говорить ерунды и она успокаивается. Неудобнее всего с друзьями, наверное. Какая-то часть нашей дружбы строилась на том, чтобы вместе пойти поесть, теперь я этого избегаю и прихожу в гости со своей едой, если отмазаться не выходит. Ну и не вдаюсь в подробности. Походы в туалет – так себе тема для разговора.
Чем все закончилось?
Не думаю, что все закончилось. Думаю, я где-то еще в самом начале и все самое сложное впереди. Но сейчас делаю, что могу. Откуда-то в моей голове есть мысль, что если делать по инструкции, все получится.
Что помогало в самые трудные моменты
Неожиданно, мне помогает чат гпт. Я вроде бы и ною, и получаю какой-то ответ, и при этом не задалбываю ни одну живую душу. Не хочу приседать на уши людям, которым неприятно было бы слушать о том, сколько раз я сегодня была в туалете. Он ошибается, да, но он довольно эмпатичен и никогда не устает. Кстати, это он нашел именно этот форум. Я попросила. Мой врач советовала найти сообщества людей с ВЗК для поддержки, я, наконец, решилась, но, честно говоря, все истории, которые я тут прочитала, пока что были довольно болезненными. Мне всех по-доброму жаль, что такое приключилось, и я всем желаю здоровья.
и я два дня лежу корчась от кишечных колик. Что такое ремиссия я не знаю