Вот и я с вами. НЯК

Да, у меня салофальк с преднизалоном был.
Про схему подкючения салофальк после половины курса преднизалона я не слышал.
Я был пил бы сразу, у меня еще и с низу был салофальк т.е пена или свечи.

1 лайк

Я сейчас ещё делаю микроклизмы с Преднизалоном. Настрой пока ужасный. Всё вглядываюсь в унитаз, заколебало уже

Мне врач сказала, что свечи только прямую кишку залечивают, при тотале микроклизмы нужны

А вот правильно ли я делаю эти клизмы- хз. На шприц нафигачила от груши жгут, вроде, 3 см, как и сказала врач

Да все так, пена чуть дальше работает но цена у нее была впеатляющей.
Свечи подходят когда воспаление в прямой. Но можно и микроклизьмы.

Вообще преднизалон снизу мне тоже делали, пока был в больнице, наверно дня 2-3.
Так то были капелиницы и потом таблетки при выписки.

Вам с преднизалоном прописали омез и кальций?

Да, выписали. А клизмы не подскажите, как делать? Я на шприц нафигачила наконечник от груши. Развожу 30 мг. Преднизалона с водой 30 мл.

Честно говоря я сам не делал, только врачи в больнице.
Мне же дали таблетки и сказали вот это надо пить дома.

Трубка от капельницы, и 15 - 20 см длинной. 3 см это ни о чем в вашем случае. Кончик желательно слегка обжечь на зажигалке или спичке, что бы убрать острые края трубки, которые образуются на месте среза. После обжига они становятся закруглёнными и не травмируют кишку.

1 лайк

Есть катетеры мочевые , они разной длины используйте подлиньше.

Что то менять понимаю не хочется. Но как было ДО уже не будет. Ремиссия конечно возможна, но вопрос какой ценой и как надолго. В общем это ваша жизнь и Вам решать что выбирать и как быть дальше. Но по собственному опыту могу сказать, что не так все и страшно по итогу выходит.

Что вы имеете ввиду, что не так уж и страшно всё выходит?

Операция

Жизнь продолжается и можно приспособиться с этим жить?

Семья , дети есть ?

Жить можно.

Я только , что из спортзала пришел, например. В ВСК у меня бассейн. На обеде игра в теннис настольный на работе.

На кронпортале была девушка с НЯКом,к сожалению уже не помню её имени, татарочка. 19 лет ей, кажется, тогда было, может чуть больше, стома пожизненная после резекции ТК. Всегда весёлая, никогда не унывающая. Вы бы видели, какие фотографии она выкладывала на КП, в том числе и с пляжей в купальнике. Правда, в закрытом. Кронпортальцы бывшие, может кто то вспомнит, как её звали. Это я к тому, что страшно и тяжело только первое время, по себе знаю, а потом привыкаешь и начинаешь жить практически полноценной жизнью. Человек такое существо, что может адаптироваться к любым условиям и жизненным ситуациям. А вам вообще ещё рано думать о стоме. В мире куча народу с тоталом живут десятилетиями без стомы и операций и доживают до глубокой старости. Так, что выбросьте из головы все эти глупости о “будущей стоме” и постарайтесь настроить свои мозги на позитив. Хорошее настроение и отсутствие мрачных дум очень даже помогают быстрее выйти в ремиссию и в лечении любой болезни. И ещё, того, что с вами, как и со всеми нами, случилось, уже не исправишь и жизнь вспять не повернёшь, поэтому надо принять всё как есть и научиться жить с этой болезнью. И не просто существовать, а жить полноценной жизнью. Тогда вы сможете задавить её в себе, загнать в самый дальний угол своего организма и полностью управлять ею. Самое главное, никогда не отчаиваться и не хоронить себя раньше времени.

3 лайка

Вы сильно удивитесь, но через это прошли абсолютно все ВЗКашники, а некоторые и до сих пор взгляд в “белого друга” направляют, но это уже автоматом, по привычке. У вас это тоже со временем пройдёт.

1 лайк

Да, есть: семья, ребёнок. Хочется понимать, что даже со стомой жизнь будет. Можно адаптироваться и привыкнуть

Я про вероятность вывода стопы при этом заболевании узнал году эдак в 2003, практически с того момента как заболел впервые. Тогда это меня очень сильно напугало, ибо молодому человеку которому нет ещё и 30 лет , казалось что это приговор - инвалидность , немощность, и т.п. Потом я нашел кронпортал, там были разные люди в т.ч. и со стомой, как я понял из общения , в принципе они жили с этим и относительно нормально.

В течении моего заболевания были у меня разные моменты в жизни, когда прям все , изматывало, бесило. В такие моменты начинал задумываться о стоите, как о выходе.

Няк в анамнезе у меня на этот год был уже 23 года. За это время было многое, бывало когда не успевал дойти до туалета. В такие моменты хочетелось прекратить это раз и навсегда. Плюс ко всему длительное течение болезни наложило свои отпечатки на голову и модель поведения, прежде чем куда то пойти , сначала в туалет. А потом ещё раз. Короче возникла циклическая физиологически - психологическая зависимость. Все мои походы в общественные места были привязаны к туалетам. Позывы могли возникнуть спонтанно от изменения эмоционального фона. Это кратко для понимания ситуации.

В 2022 году вроде как состояние относительно стабилизировалось. Но появились новые проблемы - полипы. Что при длительном течении няк вполне ожидаемо. Есть статистика, что после 15 лет няк анамнезе риск развития онкологии чуть ли не удваивается с каждым последующим годом. Ну в общем в течении двух лет через каждые полгода мне удаляли полипы. (Одно удаление это минимум три колоноскопии) И того за последние 2-3 года у меня их было около 10. (Получалось 1 колоноскопия в 2 месяца). При последних уже нашли онкологию. Попал в ГНЦК. Было две операции. На первой - нашли опухоль в стенке кишки, на второй - удалили весь ТК, 63 лимфоузла и сделали Барби батт.

Все выше я описал для того, чтоб у вас было понимание моей ситуации.

Теперь по стоме - я стал относительно свободнее, я теперь не привязан жёстко к туалету. Да есть свои нюансы и неудобства, есть некоторые неловкие моменты, но в целом , для меня стома не поставила крест на моей жизни. Я по прежнему работаю, занимаюсь спортом в том числе хожу в бассейн, фитнесс зал , играю в настольный теннис. Переодеваясь в общих раздевалках. Есть конечно некоторый дискомфорт моральный , но трусы с высокой талией все закрывают, так что кто не в теме даже не догадается. Сомнительный конечно плюс - я получил инвалидность и пенсию. Пользуюсь льготами инвалида. На работе многие даже не догадывается о моем состоянии.

Для вас же есть вариант j-poch , если хотите быть “как все”.

Все это я написал, к тому, что надо делать и лучше это делать планово, нежели действия врачей будут уже по факту неблагоприятного развития ситуации. Няк он разный бывает, у кого то долго и вяло, а у кого то стремительно развивается.

Поэтому мой совет - если ситуация не стабилизируется , лучше все спланировать заранее, не дотягивая до экстренных операций.

4 лайка

Ольга, здравствуй, я тоже из Екб, тоже год по врачам хожу, тоже голову лечу, только не помогает, можешь мне дать свой контакт, или как тут в личку писать, не знаю?