Преднизолон сейчас понижают по 1 таблетке в неделю. Азиотропин пью. У вас получилось выйти в ремиссию?
Да, преднизалон мне здорово помог.
Правда видимый эффект наступил примерно спустя месяц или даже 1.5 от начала приема.
Первые несколько недель был как день сурка, каждый день одно и то же не хуже но и ни капли не лучше
Так же понижали Преднизолон по 1 таблетке в неделю? Азатиоприн пьёте?
Да, причем на высоких дозах после понижения были “спецэффекты” один раз рвало после понижения второй еще что-то было сейчас не помню. Короче первое время прям было неприятно а потом на средних уже стало и самочувствие лучше и “спецэффекты” не появлялись.
Азатиоприн у меня был мало, врачи решили оставить месалазин 4 грамма
Как ушли с Преднизолона обострений не было? Я вот этого боюсь
Теперь понятнее как-то стало. Просто я вообще ни бум-бум) Прояснили мне) Конечно, за 48 часов не успеют. Нужны стекла.
Удачи Вам на колоно, Наташа!
Еще какое-то время была кровь, даже думали в сторону био, но спустя 2 месяца все пришло в норму на салофальке в гранулах, на них и сейчас сижу. Обострений пока не было.
Ольга, течение ЯК волнообразное, читая других старайтесь не “примерять” всё к себе.
У всех проходит по разному, у всех своя история с этой болячкой.
Есть истории с ремиссией в 4 года, в 10 лет а есть что каждые несколько месяцев обострение, у кого-то долго вялотекущее состояние это когда ремиссии нет но болячка не мешает работать, гулять, ездить куда-нибудь.
Короче найдя слишком страшную историю не стоит пугаться что обязательно у вас тоже так будет.
ВЗК это такие заболевание что приходится принимать решения исходя от факта, началось обострение, начинаются походы к врачу, подбор препаратов и далее, в ремиссию кто-то забывает полностью о болезни у кого-то появляются ограничения в питании или путешествиях.
Если про мой случай, то пока все нормально, ремиссия, качество жизни не хуже чем было до болезни
Спасибо за поддержку! Я сразу применяю на себя худший вариант, уже изучаю темы про стому. Ну, крыша пока едет, что делать
Просто поверьте, про худшие варианты лучше вообще не читать до ремиссии, если искать то ужастиков можно много найти.
А если пойти в интренет с вопросом почему заболел мизинчик то он(интернет) вообще может привести к завещанию)
Короче, попробуйте ответить для себя на самые важные вопросы касательно вашего состояния, а ужастики лучше на досуг в ремиссии отсавить ![]()
Рекомендую информационный раздел на форуме:
Ну да, верно. Просто читаешь истории, что поставили няк тотал, и тут же всё вырезали под чистую.. а тут ещё шок от самого диагноза. И начинаешь думать, как жить со стомой, если придется
В случае с ЯК есть операции которые делают Jpounch.
Будет временная стома, затем вторая операция, стому уберут и будет как раньше.
Конечно ссо своими недостатками, но даже операция не факт что ведет к постоянной стоме)
У меня, когда в самом начале болезни назначили лошадиные дозы преднизолона, не получилось сойти с него, убирая по 1 таб в неделю. Только начинал убирать, как сразу влетал в обострение. Потом стал делить таблетку на 4 части и убирать по четвертинке. Вышел без последствий. Правда долго, но надёжней, чем по 1 таб убирать.
Ой,Жанна спасибо большое. Да я сама ни бум-бум ,пока не коснёшься.
Вот как мне написала брать биопсию Дектярёва М.Ю-может кому пригодиться.
Из 12-и перст.кишки 2 контейнера:
4 биоптата из постбульбарных отделов,
2 биоптата из луковицы
Из толстой кишки и терминального отдела повздошной кишки(ТОПК) по 2 биоптата из каждого осмотренного отдела. Каждый отдел в отдельный контейнер.
Такая услуга называется"Мультифокальная биопсия".
Неважно сколько контейнеров ,цена будет одна,но только из 12-й перст. кишки и из толстого кишечника+ТОПК будет считаться как две биопсии.Цена одной биопсии раньше была 4500,сейчас она не знает. Значит это 9-10 тысяч +пересылка и возврат стёкол. Но это предварительно.
Марина Юрьевна написала,что если брать именно так,это позволит наиболее точно посмотреть,есть ли Целиакия,ВЗК,микроскопический колит и другие редкие варианты.
Эх,если бы все гистологи так смотрели…
Да и отправлять желательно не только стёкла,но и парафиновые блоки.
Капец как сложно всё. Но зато посмотрят хорошо. И повздошку наконец тоже!
Я очень запуталась, конечно))) Но если дело дойдёт, то буду ей писать и она ещё объяснит. Но я этого не хочу вообще. ![]()
Мне когда плохо было, я вообще не знала куда себя деть. У меня такого физически ужасного состояния в жизни не было. Когда тошнило до одури, колотило, дурнило, есть ничего не могла вообще, про кишечные проблемы вообще молчу. Это треш какой-то был. Я сидела то с трудом. Еле как книгу читала, заставляла себя. Нашла ещё что читать. Перечитывала Достоевского «Идиота»![]()
И вообще когда очень плохо, думаешь только об одном, как бы не сдохнуть) Все отходит на второй план. Остается только самое важное что ли.
Как получше, реально и кино можно посмотреть оказывается, и пройтись, и уже даже не плевать на внешний вид. И думаешь, как же я раньше классно жила то до болезни и не ценила. Ндэ. Страдала по всякой фигне и уделяла слишком много времени людям, которые этого вовсе не заслуживают.
Не могу взять себя в руки: колотит, как представлю худший вариант со стомой
Оля,надо к доктору.У меня такое было. Но я отрицала,что у меня депрессия,до тех пор пока врач мне не сказала-не заметишь,как в окно выйдешь. Здесь столько людей с более тяжёлым течением болезни и стома далеко не у всех. Старайтесь об этом не думать а направьте свои мысли на то, что лечение помогает! У вас крови нет-это уже хорошо,значит заживает кишка!
Какая стома? Вы в больнице и у вас понос по 20-30 раз в день? Если не будет помогать текущее лечение у вас ещё 5 вариантов биологии, а за ней комбинация иммуносупрессии.
Да,сложно,Жанна.Удобно,когда у тебя взяли биопсию и сделали в твоём городе,но результат не всегда тот который ждёшь. Сожалею ,что раньше не знала о существовании пересмотра,надо было первые стекла отправлять,а они у меня в 2017 году были сделаны. Но я не была ни в одной группе и ни на одном форуме-просто не знала,что они есть.На этот форум меня привёл Буденофальк - искала отзывы по нему.
Вы пили Салофальк вместе с Преднизолоном? Мне один врач выписал Салофальк вместе с Преднизолоном. Второй говорит, что пока не останется 7 таблеток Преднизолона, нет смысла пить Салофальк, так как эффект его гасится Преднизолоном