ВЗК? Болезнь Крона? Дисбактериоз? В поисках диагноза уже 1,5 года

Здравствуйте, решила поделиться своей историей.

Мне 43 года, из которых больше 1,5 года болею странной болезнью. Началось все однажды после кишечной инфекции (поела немытых яблок). Началась сильная диарея, поскольку никаких проблем с кишечником у меня не было, не придала ей значения, и продолжила есть все что заблагорассудится. Несколько дней побегав в туалет, решила начать пить энтерофурил, он помог, но стул так до конца и не восстановился, был по утрам, чаще всего однократно, но не до конца сформирован. Пошла к гастро, предположил СИБР. Назначил лечение - альфанормикс, бактистатин, эрмиталь 25 тыс, и строгую диету стол 4 на 2 недели. Помогло, бурление прекратилось, стул наладился. При выходе с диеты сьела кусочек торта - через 30 минут диарея со спазмами, пока все не вышло. Опять диета, опять гастро. Предложила попробовать безглютеновую диету, посмотреть как себя буду чувствовать. Перешла на строгую безглютеновую диету, без следов. Помогло. Три месяца все было хорошо, потом сильно заболела, цефтриаксон (при этом пила флориозу), и опять все полетело в тартарары. Опять лечение СИБР, ферменты и тп. Но больше теперь лечение СИБР надолго не помогает, через короткое время 1-2 недели все возобновляется, те стул становится с каждым днем хуже и хуже, и появляется непонятный дискомфорт в животе. Пробовала менять ферменты - эрмиталь заменила на микрозим, увеличивала дозировку уже до 50 тыс на прием пищи, но результат такой: чем больше доза ферментов тем жиже стул. При этом аппетит хороший, ела бы все, что не приколочено. Ничего не болит, но по ощущениям к вечеру начинаю ощущать чувство распирания в прямой кишке. Утром после пробуждения начинают интенсивно отходить газы и императивные позывы на дефекацию. Результат стабилен - кашеобразный или плохосформированный стул, с неприятным запахом, темного цвета с оттенком зелени. Поход в туалет занимает наверное минуту.
Я долгое время очень надеялась, что у меня глисты, и активно занималась их поиском. Увы и ах - их нет. И парасепт, и гельмоскрин, и протоскрин, иерсинии, псевдо туберкулез и тп. Нету!
Значит тему глистов можно закрыть.
Полгода назад сделала гастро и колоно. По гастро - всякие гастриты дуодениты, но в целом ничего такого, что вызывало бы такую симптоматику. В ДПК множественные лимфогэктоназии по типу манной крупы. По колоноскопии - катаральный колит, по биопсии катаральный колит с геморрогическим компонентом. После колоно на неделю примерно у меня все стало как раньше, я почувствовала себя здоровым человеком, вновь как раньше, стул раз в 3 дня, нормальной формы, без императивных позывов, бурление прошло. Но недолго я радовалась, скоро все вернулось. Снова альфа нормикс и тп. За это время пила и закофальк и метронидазол (помогает хорошо, но тошнота от него просто неимоверная(, и опять таки на короткий срок. Неделю назад психанула, и спустя год начала есть глютен, ничего ровно не изменилось. Сейчас имею реакцию на сладкое - если сьем сладкое, бурление будет сильным, а утром кашеобразный стул с газами.
За это время сдавала один раз эластазу, но правда на фоне диареи (по глупости) , она была 43. Поэтому я и пробовала пить ферменты, и высокие дозы, но от ферментов диарея усиливается многократно.
В настоящее время пью уже 2 недели энтерол по 2 шт утром и вечером, бросать боюсь, так как сейчас хоть кое как немного сформированный стул, а без него будет печальная печаль. Гастро предположил, что возможно у меня такой дебют б. Крона. Кровь сдавала давно, примерно 5 мес назад, она была в норме, гемоглобин хоть в космос. Вообще хочу сказать, что и СРБ был в норме, и кальпротектин 43. Если предположить что это панкреатит, то почему от любого жирного - например картошки жаренной и котлет самочувствие нормальное, а стоит решиться сьесть кусок яблока, мандарина или пироженного, в животе ужас какое бурление, газы, а утром с космической скоростью в туалет? При этом имеется похудение, то есть аппетит хороший, но я, которая поправлялась только от взгляда на пирожок, теперь могу есть много всего калорийного и худею. Слабости нет, энергия имеется, но упадническое настроение сильное.
ОБП делала, в норме, признаки хронического панкреатита. Нигде ничего не болит, при пальпации врачом тоже. Анализы может показаться сдаю хаотично, но по мере финансовой возможности, а они скромны. Мне бы жить и растить детей, у меня их 3 (младшему 2 года), но это бурление, похудение и кашеобразный стул очень угнетают меня, так как я понимаю, что мое состояние не есть норма.
У меня желчный пузырь удален, но 23 года назад, ничего не беспокоило. Кучу гастро обошла, они утверждают, что это не постхол. синдром, через 22 года после операции не бывает его, да и боль должна присутствовать.
Бурление только если лежу на спине, и строго по центру живота чуть ниже груди (не знаю как эта область называется). Если лежу на любом боку, этого нет. Во время приема антибиотиков бурление проходит.
Пробовала и кору дуба пить (сама резала), и шишки ольхи. Пока пьешь - получше дела, прекращаешь опять 25. Стул становится идеальным только во время приема термоядерных антибиотиков. Копрограмма в принципе в относительной норме (сдавала несколько раз)
Не знаю, то ли это моя новая реальность, пить постоянно энтерол, пробиотики с альфа нормиксом (дорого конечно), с которой нужно смириться? Последний гастро назначил досдать анализы на б. Крона и НЯК, туберкулез, на вирусы эпштейна барра и герпеса. Остальное все сдано, в норме, в тч биохимия. Сказал если и это будет в норме то он тогда не знает😁 , возможно мол в Краевую больницу г. Краснодара, может там что подскажут. Вообщем ясно то, что ничего не ясно.

Ох. Что-то много у кого неясно что. Очень хорошо Вас понимаю. И про новую реальность тоже.
А противовоспалительную терапию Вам врач не выписывал? Не говорил ничего насчёт этого? Месалазины, например.

Он сказал, что ввиду того, что гастро я делала в апреле, а колоно в июле, и если бы я к нему сразу после исследований пришла, то он именно так бы и сделал, попробовал бы назначить. Но я пришла к нему в ноябре, т. е спустя, 3 месяца, поэтому он такого сделать не может, колоно мол старое.

Может Вам попробовать к другому гастро. Симптомы то у Вас остаются. Не думаю, что там за 3 месяца что-то поменялось в лучшую сторону. Это не критический срок для исследования, скажем так. В течение года оно вполне действительно.

Да хорошо конечно ходить по гастроэнтерологам, кто ж против)) да нет сейчас совсем возможности. Энтерол плохо стал помогать. Может на свой страх и риск попробовать месакол попить? Вообщем отлично мне становится только если я пью метронидазол (но с ним я не могу вообще существовать из за тошноты), альфа нормикс похуже, и всякие цефатоксимы.

Вообщем ухудшение поперло по полной, приперло так, что пришлось сбежать с работы, едва успела домчать до дома. Вода водица с газами. Начала пить метронидазол. Альфанормикс был курс 15 дней назад…

Я, конечно, не могу советовать, но может и стоит попробовать. Только минимальная работающая дозировка 2 гр в день. Это мне врачи объясняли. И она выписывается при ремиссии. При активном воспалении 3 гр.

Вообщем решила сделать еще одну попытку, сдать оак и немного биохимии(правда не уверена в информативности на фоне приема метронидазола), и по получению результата посетить правда теперь не гастро, а терапевта. Мне его рекомендовал знакомый, который лечится у него с б. Крона. на регулярной основе.
Ехать в краевой центр нет сейчас возможности от слова совсем, далеко и дорого.
В любом случае посещение толкового терапевта (я очень на это надеюсь!) получше, чем заниматься самолечением.
Дома наедине со всеми проблемами, муж на своей волне и обдумывает как встретить НГ, ему это мое похудение и туалетные проблемы до лампочки.

Да, забыла добавить, может кому интересно будет, то ли на фоне болезни, то ли на фоне отказа от глютена, у меня выпало порядка 70 процентов волос за год. Глютен я вернула дней 10 как, но волосы пока не прекратили выпадать. Как меня все это достало. Опять наварила себе риса, курицу на пару. Вот и весь мой рацион на ближайшую неделю.

1 лайк

За всю историю болезни, у меня они дважды выпадали, причём первый раз практически полностью и резко. Потом все возвращалось. Но механизм этого всего мне непонятен до сих пор

Знаете, я думаю дело в дефиците витаминов группы В. Нарушается что то в механизме всасывания, и возникает сильный дефицит.

У меня волосы после ковида отпали. 50 процентов точно потеряла. До сих пор не восстановились до конца. Хотя прошло 3 года уже. А тут ещё эти проблемы с кишечником. Нехватка витаминов точно сказывается.
Я Вас очень понимаю про курицу и рис. Такой же рацион. Тоже очень достало. Тоже болею 1,5 года. Пью вот Пентасу уже 2 месяца. Эффекта ноль.
Надеюсь, что этот чудо-терапевт Вам поможет. И это точно лучше, чем заниматься самолечением.
Жаль, что муж Вас не поддерживает. Это очень тяжело.

Да что волосы. На это я уже забила. Зубы уже полетели. Да уж.
Все же в организме так связано всё. А ЖКТ вообще влияет на все системы. Точнее, нарушенное всасывание.

Добрый вечер
Спасибо за вашу историю!

Подскажите а когда делали гастроскопию на Хиллари бактер не проверяли?
или может врач гастро советовала дыхательный тест сделать ?

До гастроскопии сдавала кал на хеликобактер, он был отрицательный. При гастроскопии делали дыхательный тест, был один +, пролечили улкависом и тп, хотя может и не нужно было. Но эффекта нет, а значит не в этом причина.

Вообщем сегодня сдала анализы, на какие хватило средств)) на радостях сьела сосиску (без добавок - сои и тп) с куском багета. И через 2 часа в отчаянии бегала по городу искала туалет. А я только утром обрадовалась, что на метронидазоле у меня стул стал приходить в себя. Целый один раз))Хрен там! Вот сижу теперь и думаю, дело в сосиске, или в том что я с утра не выпила энтерол? Забрала вчера старую гистологию по фгдс, брали биопсию с 12 ДПК. По ней эррозивный дуоденит.

В сосиске лактоза есть. Из-за воспаления в кишечнике может быть вторичная лактазная недостаточность. Так что сосиски и прочее лучше не есть, если есть реакция.
А на целиакию у Вас не брали биопсии из 12ПК?
Вы лечили эрозивный дуоденит этот?

1 лайк

Добрый день! Брали на целиакию, но правда к тому моменту на строгой БГ диете была уже 8 месяцев. Решила, что видимо у меня все проблемы из за глютена, и перешла на БГ. По биопсии не подтвердилось. Достали меня эти обследования, дообследовалась мать его так! Нашли по ОБП гемагиому в печени небольшую, узисту доверяю, знаю много лет и по отзывам его коллег, он говорит мои проблемы явно с ней не связаны. Биохимия вся в норме, за исключением повышенной ГГТП, что косвенно свидетельствует что проблемы в желчных протоках или в самой желчи, но по узи они не расширены (протоки), камней нет. Терапевт назначил макмирор на 7 дней, плюс нексиум и маалокс суспензию, ну диету само собой, с полным исключением опять глютена, молочного, яиц, фруктов и овощей. На макмироре диарея остановилась, как допью курс явка к нему, дальше чего то назначит.

Вставлю свои пять копеек. Из вашей история я понял одно что полного обследования в стационаре вы не проходили и это плохо (мне самому два года не могли поступать диагноз из-за вот таких моих хождений). В итоге сам договорился с заведующей гастро и там уже поставили диагноз и была ремиссия.
По поводу бактерий проверьте на простейшие (лямблии и тд) по методу трутьнева (это с консервантом я в СЭС сдавал).
Вы не рассматриваете срк? У вас не высокий кальпооктетин (у меня при обострении от 345 до 1800+ ) при крона он ниже.
Мне его в декабре поставили как дополнительный к Панколиту.
Возможно у Вас просто нервное

1 лайк

Биопсия на безглютеновой диете неинформативна. Об этом гастроэнтеролог Харитонов писал даже.
Макмирор выписывают от СИБР. Тоже его пила.

1 лайк