Помню Фиалочку и до сих пор вспоминаю ее дневник.
Ваш профиль не просматривала, но рада тут увидеть старожилов форума! 
Рад встретить кронпортальцев. Я посмотрел, что Том Сойер тоже здесь. Может, когда об этом форуме узнают больше людей, то и наши кронпортальцы сюда подтянутся👍
Слышал КП проводил еще встречи участников.
Не участвовали ?
1 лайк
Нет, не участвовал. Я тогда жил и работал на Севере, в ХМАО, г. Радужный. А это, признаться, довольно далеко от места встреч,хотя желание поучаствовать в них было всегда, но не сложилось. Участвовавшие в этих встречах всегда выкладывали фото с этих мероприятий. Надеюсь, этот форум тоже разрастется и станет популярным и нужным для людей с ВЗК. Тогда уже можно подумать и о фото участников, разумеется в закрытом чате, только для своих форумчан, как это было на КП, и о встречах. Надеюсь, со временем так и будет. Очень полезный и нужный для больных ВЗК сайт. Как нибудь соберусь и заново напишу свою историю, давно это было, многое забылось, но как все начиналось, ещё помню. Кроме того, я в своём роде, не побоюсь этого слова, уникален. Я, наверное, единственный няковец, который при имеющемся НЯКе не имеет желудка 
, который был благополучно удалён в 2017 году во 2-й краевой клинике г. Краснодара. Поэтому мне немного сложнее, чем людям имеющим эту часть организма, держать свой НЯК за горло. Временами борьба идёт с переменным успехом, но последнее слово обычно всегда остаётся за мной 
. Последнее колоно в феврале показало, что в кишке все очень даже расчудесно. В общем, и я, и кишка, и даже любимый унитаз всем довольны. Кстати, стул, не к столу будет сказано, уже много - много лет 1 раз в день, утром. Правда, не оформленный так, как хотелось бы, особенно после удаления желудка. Скорее, качество чуть ниже мягкого, особенно, когда перекушу свежим огурцом или помидором, абрикосом, сливой. Тогда может и пронести, дальше, чем видит глаз. В такое время мой унитаз млеет от счастья видеть мой многострадальный зад 2, а то и 3 раза за сутки. Ну что ж, летом и осенью я стараюсь не отказывать ему в этом удовольствии, в пределах разумного, естественно.
1 лайк
О!
Да, история и правда уникальная.
Про встречи мне рассказал один из участников КП karapyz (надеюсь правильно написал ник), говорил, как участвовал один раз в такой.
Думаю мы тут точно что-то намутим 
Про унитаз смешно)))
Да, портал был, что надо!
Все друг друга знали.
Были свои звезды.
Можно было следить за историей лечения, жизни пациентов
Были свои истории
Переписка по темам!
Интересно было бы узнать, как дела у участников
Рыська, Вася Пупкин…
3 лайка
Привет!
На кронпортале было много участников, сам долгое время на нем сидел почти весь его прочитал. В свое время очень помогли посты по лекарствам с отзывами тех кто их реально использовал. Также полезная информация по питанию и диете. Вся та информация что там была реально помогла понять что это за болезнь и как с ней можно нормально жить. Несколько раз заказывал лекарства, те которых не было в России. Помню Фиалку, Гипократа и Васю Пупкина.
Очень жаль что он перестал работать, я там вёл свой дневник и историю. Запостил там даже свою ободочную кишку после резекции)
В общем кронпортал был кладезем полезной информации.
2 лайка
Да,я тоже была там зарегистрирована,когда впервые в 2019 г. мне поставили терминальный иелит. Тогда Вася Пупкин мне сказал,что это равно Крона (
Тоже очень много информации от туда взяла,но так как диагноза у меня не было,то заходила туда редко,а когда в последний раз пыталась зайти,то уже не нашла этот сайт (
Была зарегистрирована на старом портале с 13 года 
когда заболел ребёнок. Вот тут решила найти свою историю спустя 10 лет и обнаружила, что портала нет 
очень жаль. Много уже не помню к сожалению, но может восстановлю историю. Столько там было всего… историй разных… с хорошим и плохим концом. Столько всяких народных способах лечения, порой странных 
но почему -то помогающих )) Васю Пупкина помню
3 лайка
Да, Фиалочка и малыш Дима навсегда останутся в моём сердце.
1 лайк
Ох, вы были знакомы?
Да, со многими. Я на КП был с 2009 года и до его кончины. Как и многие вёл дневник и был довольно активным участником форума
О, Вася Пупкин это легенда кронпортала. На все имел свое мнение и свой ответ. Вести с ним диспуты было одно удовольствие. Или Куред, до сих пор помню его шаманские методы лечения и его бессмертное “антибиотики до победного конца”.
1 лайк
Жаль, что на новом портале их нет 
интересно было бы почитать
На кронпортале была с 2010 года. Много ценного узнала. Очень много уникальных ребят и девочек читала. Последние 20, 21,22, 23 гг очень его не хватало, потому что с 20 года началась какая то другая жизнь. Очень надеюсь, что здесь можно будет обмениваться ценной для нас информацией о нашей, еще до конца не изученной, болезни. Спасибо за создание платформы!
3 лайка
О даа…
Даже сейчас отдаю должное сообществам.
Информации намного больше чем 10 лет назад.
Да, медицина не стоит на месте. За последние годы появились новые препараты и новые методы лечения НЯК и Крона, но причины заболевания так толком до сих пор и не известны. Да и эти препараты, и старые и новые, не однозначны. Одному подходят, другому нет. Мне например, абсолютно не подошёл салофальк. Пробовал его почти во всех формах, почти никакого результата, правда, суспензию и пену не стал даже и пробовать А вот сульфик и месакол зашли. Хотя и у месакола, и у салофалька одно действующее вещество, у месакола даже дозировка меньше. Поэтому хотелось бы, что бы на этом форуме было побольше людей, которые болеют давно и имеющих многолетний опыт борьбы с этими заболеваниями. Как сказал один персонаж - опыт не пропьёшь. Людям, у которых эти болячки выявлены недавно, очень бы пригодился их опыт, да и поддержка немало значит. Я сам, когда в самом начале болезни узнал, что мне предстоит прожить с ней всю жизнь, был в некоторой растерянности, тем более врачи и интернет грозили всякими неприятностями вплоть до онкологии и близкой кончины. И только когда я открыл для себя кронпортал, почитал истории людей, их дневники и кто и как справляется с этой бедой, узнал, что многие болеют уже по 20, 25 и даже 30!!! лет, понял, что жизнь на НЯКе и Кроне не кончается! Надеюсь, здесь со временем будет так же.
Абсолютно согласна. Пока сам к себе не прислушаешься и не перепробуешь кучу разных методов, месалазинов, никто не поможет поддерживать качество жизни.
1 лайк