Не совсем так. Да, перед приёмом гормонов надо съесть немного хоть чего нибудь, что бы таблетки легли на еду. А назначают их от 6 и до 8 утра по той причине, что именно в это время организм человека наиболее максимально вырабатывает гормоны естественным путём. Поэтому и стараются как можно ближе синхронизировать естественную выработку гормона кортизола с приёмом гормональных препаратов. Иногда допускается приём не позже 11-12 часов дня, но эффективность немного снижается
2 лайка
Написала из личного опыта, хорошо, что поправили. Мне говорили, что сначала еда, а потом уже преднизолон. А из еды в больнице у меня в основном было только то, что с раздачи приносили, особенно с утра, поэтому верно ждала раздатчицу как Хатико).
Но тогда вопрос, если я просыпаюсь в 8 утра, то и организм, наверное, должен свои процессы запускать вместе с этим, или ему всё равно во сколько я встаю? Есть ли вообще взаимосвязь выработки гормонов организмом с тем, какой образ жизни человек ведёт?
1 лайк
В том то и дело, что нужен очень хороший специалист, в идеале - работающий с детьми. Который смог бы максимально точно оценить состояние ребёнка и назначить схему. Но Сергей писал, что таких у них нет.
1 лайк
Мягко сказано, я бы это по другому назвал.
Блин, этот вопрос я как то не рассматривал, надо поинтересоваться, почитать. Но моё мнение, что образ жизни, раннее или позднее пробуждение, завтрак в 5 утра или в 10, ужин в 18 часов или в час ночи не должны влиять на заложенные природой ритмы человеческого организма по производству необходимых для правильного функционирования этого же организма элементов.
1 лайк
Они вроде собирались в СПб, но мешало состояние Киры.
1 лайк
Зачем же такие крайности и примеры про Салофальк)
Врачи не сомневались, а я сомневалась, что это ВЗК. Это мог бы быть и ЦМВ-колит. Картина ЯК на колоно плюс ответ на терапию лично мне показали, что это все же ВЗК. Что и было мной озвучено.
1 лайк
ЦМВ колит сам по себе это что-то на грани казуистики.
Здравствуйте,как Кира?
2 лайка
Всём здравствуйте! Спасибо ещё раз всем за поддержку и советы! Долго не писал, так как особо ничего не меняется в состоянии Киры, плюс ждал анализов.Меня из больницы вежливо попросили, так мест немного, и другим деткам, тоже надо лечится. На гормональной терапии температура не понимается больше, только к вечеру около 36.8. Стул сформировался, два раза в сутки. В целом Кира чувствует себя удовлетворительно, хотя снова появилась сонливость, утомляемость и головокружение (подозреваю, что опять падает гемоглобин, контроль по анализу крови в понедельник) и ещё почему-то быстро устают глаза, даже от чтения.
Время приёма гормонов по совету форумчан скорректировали, первый приём принимает около 8 утра - после завтрака, второй в 11 утра. ЦМВ по ПЦР не найден. Токсины Клостридии тоже не обнаружены. Сдали кровь ANCA и ASCA. ANCA титры высокие, что я так понимаю, подтверждает ЯК или иные имунные заболевания.
Поговорил с врачом по поводу витаминов группы В, в частности В12 для решения вопроса с падением гемоглобина - практики приёма витаминов группы В в их отделении нет, да и анализов они таких не делают. Если будет падать, также отцентрифугируем кровь и отвезем в инвитро самостоятельно.
Отдельно переговорил с врачом по поводу снижения дозировки гормонов. Снижать будет по одной таблетке в неделю по схеме: вначале обеденные, потом утренние. Я предлагал по четверти или половине таблетке снижать, как было мне рекомендовано форумчанами - врач категорично отказалась, утверждая что это прописано протоколом лечения гормональными препаратами.
В Санкт-Петербургурский институт педиатрии поедем по окончанию курса лечения, я так понял, что через пару месяцев.
1 лайк
Не знаю как донести это до врача - упёртая девушка. Плюс опыта маловато, это первое тяжелое течение взк, которое она лечит. Из беседы я понял, что не так давно институт окончила.
Кстати, многие протоколы лечения болезней поменялись с прошлого года. В частности здесь БК всё ещё только месалозином лечат.
Может где то есть вот эти рекомендации по постепенному снижению гормнов официально?
Здравствуйте, Людмила, азатиоприн в комплексе с нормальной терапией был нам рекомендован по результатам телемедицины Питерским институтом педиатрии, но врач не хочет пока его подключать. Он действительно необходим сейчас?
Врач права, я тоже выше писал что снижают по 1 таблетке.
Не все советы форумчан стоит воспринимать за чистую монету, все таки мы не врачи, форум площадка по обмену опытом и общения, сообщество ВЗК не ставит диагнозы и не выписывает схемы лечения.
Мнения бывают у всех разные.
Почему гормоны не стоит удлинять и посему вообще есть практики снижения по пол таблетки и четвертинки?
Гормоны очень эффективны при лечении ВЗК, тем не менее это терапия спасения, когда ясно что ситуация тяжелая подключают гормоны
. У них много побочек, чтобы снизить вероятность самых частых и опасных параллельно дают омега и прочее. Вообще зачем дают ипп? Потому что часто преднизолон может вызвать язву в желудке. С ИПП такая вероятность в разы падает.
Если гормоны работают, воспаление в кишечнике уменьшиться, начнется процесс восстановления. Обычно требуется около 1-2 месяцев на восстановление слизистой и регенерацию кишечника.
Почему снижение по 1 таблетке в неделю это норма и когда схема меняется?
Все зависит от цели и проблем, сейчас цель быстро стабилизировать и дать время основной терапии разогнаться. Месалазинам хватит 6-8 недель чтобы начать работать, многие био препараты тоже разгоняются в течении нескольких недель поэтому уход по 1 таблетке дает достаточно времени.
Уход с гормонов могут сделать более медленных когда на это есть причины, например когда появилась кровь в стуле, болезнь начинает возвращаться. Вам подбирают основную терапию и понимают что за 2 недели она не успеет разогнаться.
Азатиоприн разгоняется очень долго, потребуется около 3-6 месяцев прежде чем терапия начнет работать, поэтому гормоны на средних и низких дозировках могут растянуть.
По моему все верно и тут, витамин нужно пить когда есть дефицит, если дефицита нет то и витамин пито не нужно. Отдельные рекомендации есть на витамин D, например что зимой он рекомендован многим. Но вообще анемия это проблема кровопотери, в вашем случае поможет ремиссия а временно помогут переливания крови или феринжект внутривенно.
Вот тут мнение врача сомнительно так как оно расходится с рекомендациями центра ВЗК и протоколом лечения на который она ссылается (если протокол лечения это рекомендации минздрава РФ). В вашей ситуации нужен врач специалист по ВЗК который будет лечить , так как у врачей тоже будет несколько мнений а то как лечили в больнице вызывает сомнение то лучше бы это был врач с опытом и хорошо знакомый с рекомендациями лечения.
Как я понял из топика месалазины у вас были долго, терапия не помогала ситуация ухудшалась. С такими вводными подключают иммуносупрессию. Если месалазины будут держать это отлично, точно никто не скажет , покажет время. Пока вводные говорят что шансы низкие и прийдется переходить на другие уровни лечения. Поэтому лучше выбрать опытного врача и центр куда можно в случае проблем поехать лечиться.
1 лайк
Вечная проблема отечественной медицины - протокол, многие из которых написаны в середине прошлого века, а то и раньше. Обычно упоротые в этом вопросе врачи среднего и старшего возраста, а молодые врачи в большинстве в этом отношении более гибкие. Не согласен с Дмитрием, для каждого протокола есть свои исключения. Во всем нужен индивидуальный подход. Да, приём гормонов, особенно длительный, может быть чреват различными неприятными последствиями, но опять таки, опыт применения гормонов пациентами, которым они назначенны пожизненно, показывает, что при соблюдении всех правил приёма (приём строго после еды, вместе с ИПП и т. д), риски сводятся к минимуму. К тому же надо особое внимание надо уделять опасности последствий отмены гормонов для больного и выбирать наиболее безопасный для конкретного случая способ отмены. Тем более, что быстрое снижение иногда приводит к более опасным последствиям, чем медленное, но более длительное. К тому же, сейчас уже даже многие врачи уходят от устаревшего протокола по отмене гормонов и сами рекомендуют убирать от 1/4 до 1/2 таблетки. Разнятся только время убирания частей таблетки, от 3-х недель до 5-7 дней четвертинку или половинку таблетки. Я не врач, основываюсь только на личном опыте и опыте моих многих знакомых, а так же из форума по отмене на кронпортале.
1 лайк
Сдайте платно, потом, в случае дефицита В12, к хорошему гастроэнтерологу. Он назначит дозировку, переодичность и длительность приема. Лучше, конечно, внутримышечно инъекции. Но это, конечно, только в том случае, если анализ покажет дефицит витамина В12 или какого другого из этой группы.
По ЯК обновляли рекомендации в позапрошлом году кажется, они не устарели.
Плюс рекомендации по призму как правило не меняют. Вопрос всегда идет в том когда и как менять на другое варианты терапии
Если открыть портал благотворительного фонда там тоже получается 1 таблетка в неделю.
Длительный прием не желателен и только по согласованию с врачом
Сергей,как хорошо,что нет тем-ры и изматывающей диареи. Понятно,что всё тяжко,но всё же ведь на гормоне стало полегче,хоть какая- то передышка. И как хорошо,что нет клостридий и ЦМВ . Витамины,гемоглобин,всё потихоньку восстановите. Главное-подобрать препарат, который будет держать Киру в ремиссии. И очень большая надежда на Питерских врачей.
1 лайк
Здравствуйте, Сергей. Очень советую Вам попробовать начать общаться в детском чате. Я Вас подключила. Там опыта именно в отношении детских назначений больше.
Разговор не просто то, чтобы взять чью то схему и снижать по ней, а про то, что услышите как это было на практике в разных случаях при разных диагнозах, возрасте и дозировках, и примите решение о дальнейших действиях.
Снижение происходит по разным схемам, зависит от начальной дозы гормона, а гормон назначается по весу.
Ребёнку, весом 20 кг, например, не будут снижать по 1 т, так как при его весе это очень быстрый уход. Взрослому, с весом 60 кг и 12 таблетками в начале лечения будет назначено снижение по 1 т.
3 лайка
Я бы настаивала на рекомендациях Питерских врачей.
По какой причине местный врач не хочет назначать азатиоприн?
Это, увы, частая ошибка в регионах. После назначения гормональной терапии пробуют сойти с гормонов под прикрытием одних месалазинов. Но мало кому это удается.
Если рассматривать вариант “а вдруг получится”, то всегда надо учитывать и другой - “а вдруг нет”.
А если нет, то что тогда? Тогда с каждым снижением гормона температура скорее всего будет возвращаться. Сначала 37.1 - 37,5, далее выше. Подключение на этом этапе (на этапе возврата симптомов) азатиоприна уже нужного эффекта не окажет, так как азатиоприн накопительного действия, ему нужно 2,5-3 мес, чтобы достаточно накопиться и начать работать. Что же тогда предпринимают? В некоторых регионах повторяют курс гормона, но это очень плохая стратегия в отношении детей, так как гормональная терапия имеет ещё такую побочку (именно для детей до завершения пубертатного периода т. е. до 18), как преждевременное закрытие зон роста. Это значит, что ребёнок мог бы расти дальше, но зоны роста закроются, и рост замедлится или остановится. Поэтому сейчас детям больше одного курса гормонов стараются не давать. И если уж он и был начат, то необходимо выполнить все предписания по терапии. В случае, если будете пить один преднизолон, а при ухудшении поедите в Питер, то там будет скорее всего назначена биологическая терапия.
Поэтому я бы поборолась за эту ступень терапии.
Преднизолон + азатиоприн. Но начинать пить азатиоприн нужно было “ещё вчера”.
5 лайков
Здравствуйте, Кира дома! Самочуствие удовлетворительное, по анализам всё более менее, гемоглобин 107. На гормональной терапии. На прошлой недели всё-таки начали азатиоприн в дозировке 25 мг. Врач непреклонна в снижении - уход с гормонов по таблетке в неделю (Всего их 7). Будем наблюдать, если темп начнёт расти, будем медленнее снижать (боюсь я обострения). Темп держится 36.8. Ждём ответа из Питерского института педиатрии - всё равно ехать к ним за подтверждением диагноза. Подали документы на комиссию ( на дистанционное обучение).
4 лайка