Хорошо, что всё идёт к улучшению. С врачами, конечно, пришлось повоевать, но когда найдете своего специалиста будет поспокойнее. Плюс уже знаете про болезнь и вовремя среагируете правильно. Так что держим кулачки за Киру, чтобы ей становилось только лучше и была долгая ремиссия 
.
3 лайка
Здравствуйте,как хорошо,что Кирочка дома🙏Дай Бог,чтобы всё наладилось. Пишите сюда,ждём хороших новостей!
2 лайка
Я бы с радостью но, как сами знаете телеграм почти не грузит. Попробую с впн.
Здравствуйте, Сергей!
Спасибо, что пишите. А какой вес у Киры?
Дозировка 25 мг азатиоприна выглядит очень маленькой для назначения подростку.
Эта дозировка азатиоприна назначалась питерскими врачами?
Судя по количеству таблеток преднизолона вес ребёнка где-то около 35-40 кг. Если это так, то дозировка азатиоприна прописана не по протоколу, очень неожиданно это для специалистов СПб.
P. S.
В личку напишу ссылку на мой профиль в ВК. Чат ВЗК-дети продублировался там.
Всем добрый вечер. Считаю правильным писать здесь и,как ни странно, больше верю тому, что и кто пишет здесь в чатах очень много эмоций, а здесь есть возможность обдумать всё. Нам мужчинам так проще. Хорошие новости Кира дома - самочувствие удовлетворительное. Бледная, конечно, но бодрится. Несмотря на всё лечение температура стала расти. Слабость. Все врачи пока бросили, ищем к кому обратиться. Ещё как назло бывшый жених - ровесник Киры умер от рака. Тяжело…
2 лайка
Вес 37 кг! Да дозировка кажется очень маленькой, но не надо забывать, что врач не знает что делает, она оказывается ошиблась с дозировкой так как её поняла как назначать. Это впервые в её жизни, и хоть она и полюбила Киру, но очень на неё злиться, что она болеет и не выздоровливает.
По инструкции думаю назначить 75 грамм, раз уж нет врачей, снижение назначил 1/4 таблетки преднизолона!
Сергей, попросите врача, может она проконсультируется с Питерскими специалистами относительно того, что температура начала расти.
И при приёме азатиоприна должно быть прописано, какой уровень лейкоцитов пороговый. Сейчас много расхождений на этот счёт, где то пишут 3,0, где то 3,5.
Какая температура сейчас стала появляться?
Снижение гормонов даже по 1/4 на фоне температуры приведёт к её росту всё равно. Времени накопиться азатиоприну может быть недостаточно. Надо решать, что делать дальше. Очевидно, что повторно ложиться в данную больницу не стоит, тем более, что опыта нет и врачи сами об этом говорят. Пока ребёнок относительно стабилен, надо связываться с ФЦ, озвучивать проблему и ждать скорее всего вызов. Если врачи по месту жительства отказываются повторять ТМК и делать запрос на госпитализацию, то Вы можете самостоятельно отправить запрос в тот же СПб. Многие родители из регионов именно так и поступают. Если вы приложите выписку, рекомендации ТМК, опишите то, как назначается лечение по месту жительства, то уверена, вас вызовут при самостоятельном обращении без проблем. Или будем договариваться через Доверие. Главное, чтобы вы были готовы ехать.
4 лайка
Азатиоприн в мг. 75 мг.
Поняла, что Вы уже решили самостоятельно назначать схему снижения (…
Обдумайте вопрос с госпитализацией в ФЦ.
Замедление снижения может лишь отсрочить возврат симптомов или замедлить рост температуры
Если температура появилась до первого снижения - это уже не хорошо.
В личку ВК отправлю Вам файл со списком стационаров (ФЦ). Обдумывайте.
Если что, я на связи в ВК и пока в ТГ, ну и тут, но могу реже заходить.
2 лайка
Сергей,здравствуйте. Хорошо,что Кира дома,но её, я так поняла ,некому наблюдать. Попробуйте,как вам советует Мила- обратиться сами в ФЦ. Надо как-то добиться этого. Про мальчика конечно-трагедия, совсем ребёнок. Но это жизнь ,пусть Кира не зацикливается на этом и верит,что всё будет хорошо. Вам главное-найти грамотного врача,а это очень трудно сделать,но пробуйте,пишите,звоните везде!
1 лайк
Сергей, я настоятельно не рекомендую так делать без врачей.
Преднизалон не то лекарство которое без них можно менять как посоветуют на форуме.
Любые советы форума это не назначения, большинство из нас не врачи, ответственность за здоровье лежит на врачах и самом пациенте или его родителях.
Да, может показаться, что мы попадаем лучше врачей и форум старается следовать доказательной медицине поэтому большинство советов тут будут совпадать с тем как лечат разные ситуации в больницах а не в «уютном офисе альтернативщиков»
Тем не менее какой бы хороший совет не был , он не заменит врача
1 лайк
Сергей,здравствуйте,как ваша доченька,удалось найти доктора?
1 лайк
Добрый день. Как у вас дела? Как самочувствие Киры?
1 лайк
Всем здравствуйте, спасибо, что помните про нас! Извините, что долго не отвечал! Вообщем, ситуация следующая: Находимся в г. Москве на обследовании и лечении в НЦЗД (Национальный центр исследования здоровья детей).
Самочувствие удовлетворительное. Находимся на дистанционном обучении до конца учебного года. Ждём решения комиссии о признании ребенка-инвалида.
Терапия: преднизолон(на снижении) - врачи НЦЗД сказала снижать по пол таблетки., азатиоприн 50 мг, месалазин 2 гр. сверху, ну и различные витамины/фолиевой/омепразол.
Из побочек: немного полысела (видимо от азатиоприна), зато набрала в весе - 43 кг (после 34 прям чудо чудесное), на днях вернулся цикл, анализы крови мочи в норме. Кальпротектин -30 (было >4300 в январе) Ждём других анализов и обследований. Завтра делаем колоноскопию.
5 лайков
Ну слава Богу! Хорошо,что вес поднялся и хорошо,что анализы в норме,температуры, как я поняла ‐нет,это тоже уже хороший знак. Ничего,всё наладится,главное,очень надеюсь,Киру теперь наблюдают компетентные врачи!
А волосы отрастут! Здоровья и сил вам Сергей и вашей Кирочке! Не пропадайте,держите нас в курсе.
3 лайка
Передайте Кире крепкие объятия и пожелание скорейшего выздоровления. Будем надеятся на ее долгую ремиссию. А вам желаю наконец хоть чуть-чуть расслабиться и выдохнуть
4 лайка
Передавайте Кире лучи добра и поддержки 
Пусть поправляется скорее. И обязательно пишите сюда периодически. Очень надеюсь, что ремиссия будет долгой и все будет хорошо.
43 кг – это большой прогресс! Пусть так и будет дальше! 
3 лайка
Спасибо Вам всем большое! Обязательно передам Ваши пожелания Кире!
4 лайка
Здравствуйте. Давно от вас нет сообщений. Как у Киры дела, что нового в плане лечения?
1 лайк
Здравствуйте! Спасибо, что не забываете про нас. Вообщем, провели две недели в НЦЗД г. Москвы. Из результатов обследований:
Колоно: Толстый кишечник в рубцах, но зажил, в тонком активная язва - Илеит. БК.
Гастро - в норме всё.
Кальпротектин <30!
Кровь, моча, кал - норма.
Плотность костей - норма.
Ревматолог: подозрение на дебют спондилоартрита.
Вообщем, учитывая анамнез заболевания и внекишечные проявления, а также активный илеит, гастроэнтеролог поставила диагноз болезнь Крона.
Лечение: в это воскресенье слезли с преднизолона. Из активных препаратов остался азатиоприн и месалазин. Месалазин в течении двух месяце надо будет отменить (правда не уточнил как, сразу или постепенно).
Из позитивного: самочуствие удовлетворительное! После выписки, несмотря на всё наши ограничения сходили погуляли по ВДНХ и на мюзикл в москвариуме а на следующий день ещё и на самокатах покатались по парку вдоль р. Яуза.
Сейчас: Кира дома на домашнем обучении, с утра и до обеда тошнота, аппетита как было на гормонах, естественно, нет. Немного сбавила в весе около 42 кг. К вечеру бывает поднимается темп 37, а так вроде более менее!
5 лайков