Здравствуйте. Как у вас дела, как себя чувствует ваша девочка? Здесь все за неё переживают. Напишите, пожалуйста, хоть пару слов.
3 лайка
Да,очень,переживаем за вашу девчоночку! Захожу несколько раз в день,смотрю,может появились новости. Надеюсь,что уже получше 
3 лайка
Тоже очень переживаю, жду новостей. Надеюсь, что хороших!
3 лайка
Здравствуйте всем! Спасибо большое за Ваше сочувствие и сострадание! Извините, что не писал несколько дней! Лежим в больнице, хотел написать, как только станет легче дочурке, так как уже понял, что на форуме много добрых и отзывчивый людей и не хочется никого огорчать. По итогу за 8 дней нахождения в больнице картина неясна до сих пор, несмотря на то, что есть некоторые изменения: 1. Стул реже, пару раз даже всю ночь смогла поспать, позывы не такие сильные и гораздо менее длительные. 2. Крови в кале меньше, бывает, что почти нет, но диарея осталась. 3. Температура никуда не уходит уже неделю, держится 37.3 - 38.7. Сбиваем темп 2 раза в сутки (1 табл парацетамола) . 4. Очень сильная слабость, практически всё время спит (может связяно с гемоглобином ~90, у неё всегда ~125 был, может с температурой) 6. Обострился хронический синусит, сильно отекла носоглотка, часто идёт кровь из носа. 5. Аппетит есть, но у неё очень жёсткая диета только овсянка, картофель и варёная грудка. За неделю похудела ещё на пару кг. Выглядит всё это достаточно жутко. Глаза впали, бледная.
Сегодня доче стало хуже, снова появилась кровь в кале (плевки, сгустки, на бумажке после дефекации), тенезмы, тянущая боль внизу живота. Температура 38.9. Плохой аппетит. В понедельник колоно, если возьмёт анестезиолог(из-за синусита) .
Лечение: ванкомицин 4 раза в сутки, кровеостанавливающее, панкреатин, смектин.
5 лайков
Здравствуйте,слава Богу! Мы все очень переживали… Держитесь пожалуйста и малышке вашей-сил побольше. Может в понедельник уже всё прояснится Пусть процедура пройдёт как можно легче и подготовка к ней. Может за выходные с синуситом станет полегче. Пишите обязательно. Всё будет хорошо!!!
2 лайка
Как же хорошо, что Вы ответили! Мы очень этого все ждали. Очень надеюсь, что удастся провести колоно. Это может прояснить ситуацию. Если нет положительного ответа на лечение от клостридий, то может там все же ВЗК параллельно. Бедная девочка. Конечно, она бледная. Не кушает толком, температурит, теряет кровь. Иммунитет упал от такой нагрузки на организм, синусит прицепился. Побольше Вам сил желаю и доченьке Вашей. Не пропадайте, пожалуйста, надолго. А то очень волнуемся все. Я тоже давно ждала ответ и очень переживала.
2 лайка
Слава богу, даже такое незначительное улучшение это уже большой плюс. Сил и терпения вам и вашей девочке. Уверен, вы справитесь и все будет хорошо.
2 лайка
Спросите у врачей можно ли ребенку купить питание типа нутридринка, потому что вряд ли она у вас съест много, а баночку нутридринка выпить легче. Ванкомицин должен помочь, насчёт детей не знаю, но можно добавить метронидазол если ситуация требует. Здоровья.
3 лайка
Здравствуйте, пьём немного модулен (3 ложки) перед сном обычно.
Если честно, нет у меня уверенности, что ей лучше, мне кажется, что желаемое за действительное выдаём. Дома ела всё и температуры почти не было. Мы киношки, сериалы целый день могли смотреть, а сейчас она почти всё время спит или лежит. Появились темные синяки под глазами. Не знаю, что уже думать. Врачи тоже, как мне кажется, в растерянности. Такое впечатление, что привыкли всё антибиотиками лечить и теперь удивлённо смотрят, что не помогает. Гемоглобин падает, анализы, даже прост кровь, хрен выпросишь. Хотя, как по мне, в таком состоянии каждый день день(ну через день) должны брать. Такое впечатление, что они помешались на колоноскопии, что, нельзя параллельно лечить от взк, если понятно, что клостридии не могут давать такой тяжёлой картины или не поддаются терапии. Вообщем, ничего не понятно. Зам главврача сказала, что они практикуют телемост со специализированными центрам, но опять таки нужны результаты колоно. А я уже не знаю, как дотянуть до этой колоно.
Здравствуйте. Здесь врачи правы, колоно нужно обязательно. Скажите, а у вас нет возможности поменять больницу? Может, где то рядом есть, с врачами, более опытными в этом вопросе. Или частная клиника, специализирующаяся на ЖКТ.
Здравствуйте! Вообще, это лучшая детская больница в Курганской области.
В соседней палате соседи лежат, плановая колоноскопия. Тоже у ребёнка ВЗК. Но, слава Богу, уже 4 года в ремиссии. Но у них так жёстко не было, особо без крови, да температура не поднималась вообще.
Киру взвесил сегодня - уже 35 кг. Язык весь зелёный, никогда такого языка не видел. Горло воспалилось красное, не может глотать. Ну хоть чай пьёт, не сладкий.
Причин зелёного языка много, от болезней печени до инфекции, обязательно обратите внимание врача на это. Выше Женя дал вам единственно правильный в вашей ситуации совет использовать для питания нутридринк или что нибудь аналогичное. Питание не из дешёвых, но клиники в условиях стационара ОБЯЗАНЫ! энтеральное питание выделять бесплатно. Поинтересуйтесь у них обязательно, почему они, наблюдая быструю потерю веса ребёнком, до сих пор не подключили это питание, это нарушение. Одними поддерживающими капельницами особо не поможешь. Требуйте назначения, если девочка пьёт сама, то перорально, в противном случае через зонд или катетер.
2 лайка
Боже, дочка ваша действительно тает на глазах, 35 кг … боюсь даже спросить какой у нее рост. Обсудите с врачами это всё. Если еда не усваивается, то хоть обьешься, всё мимо пройдет. Они должны ей капельницы ставить, давать специальные смеси, гемоглобин поднимать. Ванкомицину нужно время, но как только кластридии уйдут, станет полегче. А УЗИ жкт не хотят провести? По крайней мере там особая подготовка не нужна, может быть что-то не так и с другими органами. Лучше заранее выяснить.
И колоно очень-очень нужно, но без анестезии ей будет очень тяжело выдержать … Не знаю насколько кт или МРТ релевантно будет в этом случае, но если с колоно не получится, рассмотрите альтернативные варианты. Потому что сидеть и ждать, когда синусит пройдет, это терять время. У врачей вообще есть какие-то предположения по болезням, кроме взк или тоже на него думают? В общем да, мой совет пройти пока что другие обследования, которые не требуют серьезной подготовки или анестезии, и прояснять картину по-другому.
Сил вам и вашей дочери! Очень надеюсь на скорейшее улучшение и прояснения диагноза.
Мне начали давать ванкомицин, когда я была на преднизолоне в таблетках. Если вы имели ввиду именно параллельное лечение клостридий и взк. Я, конечно, уже взрослый человек, и к тому моменту тяжёлую атаку няк подавили, может быть в этом дело.
Про отношение врачей понимаю вашу боль. Столкнулась с тем же самым. Мало объясняли, брали анализы только при поступлении и на выписке (и то не всё, что нужно), забывали постоянно отправлять на УЗИ и фгс (а потом внезапно выяснилось, что у меня панкреатит, и он даёт осложнения, перегиб желчного с рождения..), на клостридий не проверили с самого начала))), хотя знали, что меня лечили антибиотиками в другой больнице. Короче, тоже намучалась, а состояние было не до разборок с кем-то. Да и понимания что от чего и что означает не сильно много. Тут вам только самому готовиться и задавать им миллион вопросов, требовать, требовать, требовать. Мне хорошо помог ии: выгружала туда все анализы, просила расшифровывать и выдвигать предположения по болезням от наиболее к наименее вероятным. Потом всё это отдельно гуглила, думала, что подходит мне, а что не очень по анамнезу, тут перечитывала истории, чтобы составить картину. И как-то так приходила к истине. Но и к врачам тоже прислушивалась, не надо их до конца демонизировать в голове. В общем, с миру по нитке, правда посередине. Главное придерживаться доказательной медицины.
1 лайк
В наших клиниках даже пеленки, катетер, мочеприемник и прочее самим нужно приносить для больного в реанимации (личный опыт). Не думаю, что кто-то будет выделять Нутридринк бесплатно. Звучит фантастично. По крайней мере, для моего города.
Но Нутридринк нужен однозначно. Он есть и в порошке. Там подешевле выходит, чем в бутылочках.
Тоже на собственном опыте. Мне после обеих операций в реанимации и ещё несколько дней после перевода в палату вливали 2 раза в сутки через катетер энтеральное питание. Специальные пакеты по 500 мл. Стоимость одного такого пакета около 5 000 р. Когда разрешили есть самому, стали выдавать по три картонных коробки ёмкостью наверное 250 - 300 мл, не помню точно, даже когда уже начал питаться в столовой. Эти уже были раза в 3-4 дешевле пакетов, которые вводили через катетер. Пакеты и коробки уже готовые к применению, т. е. разводить не надо, их специально производят для использования в больницах, и, кстати, не наше производство - импортный продукт. До сих пор помню, коробки красного и синего цвета. Выдавали до самой выписки, и выдавали не только мне, а всем, кто после операций имел недостаток массы тела. Так же и при прохождения химии, при недостатке массы химию не делают, поэтому выдавали всем “доходягам”
. Я сперва отказался, но пригрозили репрессиями в виде отлучения от химии до набора веса. Пришлось получать и втихаря отдавать соседям, которые выглядели ещё хуже, чем я. Уж очень мне его вкус не нравился. Про детское отделение даже и не говорю, там это было в обязательном порядке. Всё по ОМС. Было это в 2017и в 2023 годах, это когда я там находился после опеоаций, в 2018-м, когда делал химию. Потом, когда ложился на ежегодные обследования, мне уже не выдавали, т. к. вес уже был выше нижнего предела, но некоторым соседям по палате выдавали. И да, в реанимацию камфорный спирт, пелёнки - распашонки, какие то растворы, влажные антибактериальные салфетки и прочую лабуду жена с сестрой покупали в больничной аптеке на 1-м этаже и приносили или сами, или же их доставляли аптекари в подписанных коробках, за отдельную, естественно, плату. Вот собираюсь в конце февраля ложиться, погляжу, изменилось что то, или нет по энт. питанию. Мне то уже оно не светит, но спрошу у соседей. Про моче и кало приёмник не скажу, не знаю. Видел, как люди их меняют, но не спрашивал - сами покупали или выдали. Катеторы, системы, канюли, все было больничное, сами не покупали.
Ну, я вот только с больницы. Всё в больницах есть, кроме питания, но не везде. В реанимации и гастро - было, в проктологии не давали (несмотря на показания, и я так понимаю, даже не предлагали покупать самим) . Все остальные расходники выдают, лекарства тоже, если что-то прописывают. Единственное, в гастро не дали раствор для колоно, но в проктологии выдавали. Везде по-своему. Главное беда - лишь одна медсестра с двух отделений умела ставить катетеры хотя бы в вену. Только один раз сам врач ставил катетер для мочи, и то не сильно она была уверена в своих действиях. Что у них за проблема с ними не понимаю.