Я запивала эзиклен соком разбавленным от агуши, всё нормально (кроме вкуса эзиклена ахах)
1 лайк
Ну, слава богу, дождались! Верьте - не верьте, но после этого вашего сообщения большинство здесь с облегчением выдохнули. Дождались, Кире стало лучше. Теперь я, и, я думаю, всё наше сообщество очень не хочет, что бы это было ВЗК. Очень надеюсь, что это было от клостридий, но вот стоматит… Стоматит это меньшее из зол, вылечится, но вот причины, из за чего он вылез, ВЗК или просто инфекция. В любом случае я рад, что ваши дела пошли на улучшение.
3 лайка
Вы уж нас извините, что немного намусорили словесно в вашем чате. Вы же понимаете, здесь, на форуме, здоровых нет, у каждого есть что то наболевшее и, тем более, есть что сказать по поводу этого наболевшего🤪. Вот и получается, что стоит кому то одному затронуть какую нибудь больную или острую тему, и все сразу начинают это обсуждать, добавлять своё и пр. В общем, одно написаное, даже не по теме, предложение, в любом чате, очень быстро сравнивается по объёму с “Анной Карениной”. Видимо, такова участь всех форумов и сообществ. Поэтому пожалуйста, не принимайте весь этот наш флуд близко к сердцу. Главное, что ваша девочка перешагнула через этот кризисный ров и потихоньку начинает свой путь к восстановлению. Всё будет хорошо. И обязательно поговорите с врачом о назначении энтерального питания в больнице. Не факт, что назначат, но а вдруг получится. Ведь в любой больнице обязательно есть на это какие то квоты, тем более в детской.
3 лайка
Добрый вечер. Надо было раньше написать, но совершенно вылетело из головы. Я постоянно пользуюсь только фортрансом, и прекрасно помню дозировки, показания и противопоказания. Но сейчас ещё раз на всякий случай даже перечитал инструкцию к фортрансу. В инструкции особо отмечено, что препарат предназначен для приёма только взрослым, в расчёте 1 пакетик на 15-20 кг веса. Последний вес Киры был, как вы писали, 35 кг. Поэтому достаточно было и 2-х пакетиков, а учитывая, что желудок и кишечник девочки практически пустой, хватило бы и 1,5 пакета. Не волнуйтесь, я знаю не мало случаев, когда фортранс применяли дети. Просто у Киры организм на данный момент ослаблен, поэтому постарайтесь пока она его принимает, быть рядом с ней.
2 лайка
Если вашей доченьке придётся ещё готовиться к очередной колоноскопии ,рекомендую препарат для подготовки ПИКОПРЕП.Его можно деткам с 9 лет.
Как я забыла прсоветовать,это гораздо легче пить,чем Фортранс. Там всего 2 стакана лекарства,остальное-можно пить сок ,бульон,воду,слабый чай. Но может у вас и Фортранс хорошо пошёл,некоторые пьют его без проблем. Надеюсь,что подготовка у Кирочки уже позади и она всё выдержала 
3 лайка
Всем здравствуйте! Прошли колоноскопию! По результатам тотальный язвенный колит, есть смазанность рисунка кшечника в повздошной кишке. Взяли биопсию, результат ~ 2 недели будет готов. Будут консультироваться с центром по поводу лечения. Вероятнее всего месалазин.
Самочувствие более менее удовлетворительное, относительно её общего состояния.
Правда снова появились сильные спазмы… или это после колоно может быть?
Поэтому я и лёг с ней в больницу! Вначале ругалась, зачем я ей тут нужен… сейчас, конечно, поменяла мнение.
2 лайка
Спасибо всем Вам - небезразличным форумчанам!!!
В целом врачи нормально относятся к моим вопросам и предложениям. Я им прямо говорю, что это мне советуют на форуме люди прошедшие(проходящие) через этот ад…
Кира тоже в курсе, что я на форуме общаюсь, всегда с ней делюсь Вашей поддержкой!!!
3 лайка
После колоно может быть не очень. У меня кишечник потом болел. Плюс основное заболевание ещё накладывается в Вашем случае. Воспаление сильное.
Начинают с месалазинов, да. Если ответа не будет, то гормональная терапия.
Очень долго ждать биопсию(
Какой Вы молодец, что легли с дочкой в больницу! Это правильное решение. И хорошо, что картина проясняется потихонечку. Будем ждать биопсии. Очень надеюсь, что на месалазинах ей полегчает. 
3 лайка
Слава Богу,позади колоноскопия! Я аж прослезилась,так переживала за вашу доченьку. С одной стороны-хорошо,что сразу есть диагноз,вовремя начнёте лечение. А с другой стороны такой диагноз у такой малышки… Ну ничего вы боец,вы и ваша Кирочка. Держитесь, пожалуйста Пишите,по возможности,каждый что-то посоветует,может что-то и пригодится вам в дальнейшем. Не переживайте,во время начатое лечение поможет выйти в ремиссию,надо в это верить! Мне здесь на форуме,очень много советов давали и многие пригодились!
4 лайка
Да ,и после колоноскопии у меня 2 дня живот болит от газов и спазмов,пью эспумизан,бускопан или Но-шпу
1 лайк
И как здорово,что вы с доченькой рядом,одной было бы ей совсем тяжело!
1 лайк
От колоно, может даже кровить из-за биопсии. Полегче станет через 1-2 дня.
1 лайк
Минус - тотальный НЯК. Плюс - практически сразу поставленный диагноз (можно сразу начинать лечение), осталось подтвердить биопсией. Скажите, раньше - год, два, три, пять лет назад вы, случайно, не замечали у Киры каких либо нарушений по ЖКТ? Например, болел часто живот, диарея, стул тёмного, жёлтого или зелёного цвета, немного слизи или капля крови? Просто даже локализованный в одном месте НЯК обычно начинает проявлять себя за несколько лет до дебюта, и редко кто обращает на это внимание. А тут тотал, очень быстрое его развитие и распространение, усугублённое приёмом антибиотиков. Даже слишком быстрое, возможно, он уже присутствовал и антибиотики и нервное состояние девочки послужили триггером к запуску. Во всяком случае, главное, что неизвестность позади. Теперь надо лечиться, выходить в ремиссию и жить.
3 лайка
Присоединюсь к остальным, очень быстро поставили диагноз и это не может не радовать. Самое главное позади, теперь лечение будет полноценным. Терпения и скорейшего выздоровления Кире! Пусть не отчаивается, ремиссии бывают очень долгими.
Однако есть одно неприятное но. Месалазины - это навсегда. Из плюсов - нет побочек. Но бросать их потом ни в коем случае нельзя и наблюдаться у гастро тоже придется переодически. Не забывайте через что прошли и уже настраиваетесь, что с месалазинами вы надолго. Не хочу вас и Киру этим пугать, но чем раньше примите як и необходимость лечения, то тем проще будет морально с этим “смириться”. Хотя смирения никакого тут не вижу, лично для меня это просто факт и новая реальность. Кто-то витаминки каждый день пьет, кто-то инсулин колит, мы вот месалазины глотаем. Главное кушаем вкусно и не болеем 
.
2 лайка
Знаете, было много внекишечных проявлений, которые никто никак не мог объяснить: частые стоматиты, снижение веса, проблемы с суставами и коленями особенно, сниженный иммунитет, немонятные аллергии и дерматит, но вот с животом проблем не было от слова совсем. Мы любители сильно острого: острейший Том ям/харчо/шурпа/борщ с Каролина рипер, крылешки кфс и прочие острые радости, да просто вкусно поесть любим все. Но, повторюсь, никогда именно на боль или дискомфорт в животе Кира не жаловалась. Ну кроме, когда ротовирус где нибудь цепляли… и то в день 2-3 рвоты и всё.
Страшно, но от судьбы не уйти! Жалко её конечно очень! В юном возрасте такие диагнозы получать тяжело, к тому же Кира очень устала болеть за этот месяц. Когда из наркоза выходила, так молчиливо плакала, что просто сердце кровью обливалось…
Ещё эта дикая ангина со стоматитом и синуситом. Хочет есть, но не может, так как очень больно глотать.
Попробовали нутридринк - не очень понравился вкус, модулен больше нравится.
Бедная девчоночка! Пейте конечно Модулен,он и нужнее ей,там в нём что-то лечебное есть,а Нутридринк-просто высокое содержание белка. И тут конечно дело вкуса. Когда мне было плохо,пила всё, стало получше,совсем не тянет на эти напитки.
1 лайк
Обычно все начинается с ЖКТ, а у вас начиналось с того, что обычно вылазит уже в процессе: стоматит, суставы и пр. Частично это объясняет столь стремительное развитие болезни. К сожалению, редко кто обращает на это внимание задолго до самой болезни. Даже врачи, когда обращаешься к ним по поводу тех же суставов, в очень редких случаях связывают это с ВЗК. Да, когда то и я был большим любителем всего горького и острого. Мог с лёгкостью съесть с тарелкой борща пару “огонька” или “чили”. К сожалению, теперь всё это уже в прошлом.
1 лайк
Так не влияет еда на лечение взк, не в ремиссии, конечно, может быть неприятно, а так нет. Месалазины первая линия, если ситуация не очень, то ГКС могут начать.