Да, понимаю, подростком думаешь, что всё по плечу и никакие болезни к тебе не относятся. А когда всё таки что-то случается, то очень тяжело принять это. Поэтому и написала предыдущее сообщение. Если не месалазины, то подключат гормоны или био, но в любом случае лечение подберут и, сдается мне, очень быстро. Т.к. вроде у вас больнице не сильно медлили, в основном ждали результатов анализов. Когда атаку колита купируют, то переведут на поддерживающую терапию месалазинами (по стандартному протоколу). И в этот момент, когда станет хорошо и прекрасно, ведь симптомов больше не будет, особенно через год ремиссии, главное не забыть самое важное правило: месалазины пьют, пока они работают. Т.е. прерываться нельзя. Вот что я хотела и сказать, главное не забываться, потому что это очень легко, когда ничего не беспокоит. И ещё легче всего это подросткам, у которых вся жизнь впереди.
Добрый вечер. Как дела у Киры, есть улучшения?
Здравствуйте,как ваша доченька? Как самочувствие,надеюсь получше,есть ли какое-то лечение,которое хоть немного помогает? Когда вы долго не пишите,как- то тревожно становится за вашу Киру.
Всем здравствуйте, лечение назначили: Месалазин по 2 таблетки утром и вечером. Смекта, эспумезан, зодак на ночь, дротаверин, при повышении температуры выше 38,5 парацетамол.
Ждём ответа, подали запрос на лечение в специализированных центрах (в Москву и Питер) + результат биопсии.
Состояние примерно такое же. Хотя почему-то спазмы усилились, несмотря на лечение. Крови вроде меньше стало и сам живот не такой болезненный, когда спазма нет. Стул жидкий закреплятся никак не хочет.
Меня из больницы вежливо попросили, так как некуда класть других детишек, а на одну кровать врядли будет удобно для Киры.
Вопрос:когда должно начать помогать лечение, как отслеживать его эффективность?
Добрый вечер
Месалазин в течении 4-8 недель помогает, само собой у всех по разному могут и значительно быстрее пройти внешние симптомы.
Врач профильный по ВЗК лечит?
Если да уточните почему с низк нет поддержки, вроде как должны были предложить свечи или клизмы или пену месалазина.
Слабость почти наверняка вызваны в том числе и диетой, модулей - это хороший вариант, хорошо что подключили еще до постановки диагноза.
Если низкие показатели железа и гемоглобина то вероятно предложит капельницу феринжекта (железо).
После нее и норм питания как правило настроение становится пободрее.
Спасибо за ответ! Будем ждать. Врач-гастроэнтеролог лечит молодая. Клостридийную инфекцию, вообще впервые лечила. Снизу не подключили, сказала подождать пока. Железо ставить не будут, так как утверждают, что это усилит воспаление.
Крови вроде нет совсем, но спазмы сильные остались. И теперь болит весь живот, а не только низ🤔
Ну так вроде пободрее, даже находит время с девчонками в мафию/картишки поиграть, но недолго пока, быстро устаёт.
Про железо все так, если врачи считают что риски выше пользы, то им виднее.
Про подключение с низу, странно но ok, я не врач)
Про дальнейшие шаги, рекомендую связать с Людмилой.
Она вам уже отвечала вот тут:
Людмила представитель МОО Доверия + у нее есть детский чат ВЗК, туда добавляют при условии что есть подтвержденный диагноз.
Все что вам нужно знать про заболевание, лекарства советую смотреть вот тут:
Это сайт благотворительного фонда ВЗК UK, они готовят отличные и актуальные брошюры о лечении, жизни с ВЗК, методах терапии, питанию и прочему
На форуме есть перевод, но оригинал советую тоже смотреть все таки там официальный фонд с врачами тексты выверяет
На форуме инфа о ВЗК вот тут
ВЗК. Информационный раздел - ВЗК форум
Спасибо большое! Пока официального подтверждения нет. Ждём результаты биопсии.
Доброе утро. Месалазин препарат накопительного действия, нужно некоторое время, что бы он начал действовать. Тоже, как и Дима, удивляюсь, почему не назначили ничего снизу, поговорите с врачами на эту тему. Слабость тоже объяснима, ребёнок долгое время ничего толком не ел, потеряла много веса. Нутридринк и аналогичные смеси помогут восстановиться, начнёт кушать. От эспумизана толку никакого, слишком распиаренные таблетки.
Здравствуйте,Сергей. Хорошо,что Кира стала отвлекаться,что ей немного лучше.Как вам и сказали,месалазины начинают действовать через 1-2 месяца. У меня стул стал формироваться где-то через 1,5-2 месяца. Смекта стул совсем не закрепляла,мне казалось от неё сильнее понос. Я пила Энтеросгель,он хоть как-то улучшал ситуацию. Вниз ничего не назначали из-за диареи наверное. У меня в такой период,всё вылетало.Свечи Салофальк ещё и жгли сильно,Пентаса свечи в этом плане помягче,но опять же ,если диарея-не задержатся надолго,хотя врач мне говорила,если хотя бы полчаса пройдёт, что -то успеет всосаться. Хорошо бы пену Салофальк,но её нигде нет.Эспумизан,как и прочие- Мотилегаз,Симетикон-не помогают от вздутия.От спазмов в животе из всего перепитого мне помогал Спазмомен. Но вы конечно же советуйтесь с доктором. Модулен пейте и попытайтесь Кире подобрать вкус Нутридринка,именно в коробочке или бутылочке-там больше всего белка. Он сил придаст,но пить надо потихоньку,медленно. Если бы ни его цена,я бы пила его больше-хорошая штука.
Здравствуйте, всем большое спасибо за советы и поддержку! Завтра уточню у доктора, когда начнут снизу лечение. Кира пободрее, но вес пока никак не набирает! Плюс спит ночью плохо, много спазмов.
Всем доброе утро! На фоне улучшения состояния, как клинического(меньше воспаления по крови, анализ на скрытую кровь всего один +), так и субъективного внезапно упал гемоглобин до 73! Кира правда этого не чувствует, говорит, что гораздо лучше себя чувствует, нет той слабости которая была при гемоглобине 93. Температура с утра 36.1. Врач планирует переливание крови, железо нельзя. Такие дела….
Как хорошо,что анализы получше и нет тем-ры. Гемоглобин конечно так упал,столько диарея и кровь. Главное,что Кира под присмотром сейчас. Всё будет хорошо 
Ничего странного, организм ослаблен, была большая кровопотеря, поэтому показания гемоглобина сейчас могут резко скакать в обе стороны. Что бы гемоглобин восстанавливался самостоятельно организмом, Кира должна хорошо кушать, а у вас сейчас с этим проблемы. Таблетки железа в вашем случае тоже противопоказаны, т. к. имеются язвы в кишечнике (в ремиссии принимать можно). Кроме того, таблетки иногда могут вызывать сильное расстройство желудка, а оно у вас и так ещё не прошло. Почему не назначили капельницы с железом, они вроде бы допускаются в обострении. Скорее всего переливанием крови врач хочет поднять её уровень в организме после большой кровопотери что бы снять нагрузку с сердца и немного повысить гемоглобин. Мне в дебют тоже переливание делали. Переливание при анемии это что то вроде скорой помощи для организма, не надолго, потом все равно надо будет делать капельницы, лучше феринжекта, он пока ещё остаётся самым мощным в своей категории. Дорогой, правда, но очень эффективный.
Всем здравствуйте! Хорошие новости. Кире стало значительно лучше! Причём вот в один-два дня. Это нормально? Боли практически ушли и после дефекации сразу проходят. Стул правда жидкий, но значительно реже и без крови. Гемоглобин 96,оказывается 73 был из-за того, что брали из венозной крови (вообщем, неверный анализ был). Температура выше 37 не поднимается, самочувствие нормальное, бодрится, хотя конечно начиталась в интернете - теперь думает, что стому поставят ( я то понимаю, что и это не исключено, но хочется поддержать её, не могу сказать) . Учитывая, что праздники и три дня врачей особо никого не будет в больнице, скорее всего сегодня выпишут с открытым диагнозом, т. е. без результатов биопсии. Лечение продолжаем, ждём направления на госпитализацию из специализированного центра.
Это нормально. Значит организм хорошо отзывается на лекарственные препараты. Про стому и думать забудьте, рано вам про неё думать. Вначале биопсию получитé, да и потом, даже в самом крайнем случае, пока все методы не перепробуют, ни один нормальный врач с вами о стоме говорить не будет. Да и не тот увас случай, что бы сразу стома. Не накручивайте себя заранее и Кире постарайтесь объяснить, что все будет хорошо. Хорошо бы, что бы ваш врач перед выпиской сам с ней об этом поговорил и успокоил. Нервное состояние это очень сильный фактор для срыва в обострение, поэтому надо стараться как то не допускать такого.
Очень рада за вашу Кирочку,слава Богу А дома и стены подлечат,главное,что есть уже лекарство,которое помогает!
Про анализ крови 2 раза перечитал и честно говоря не понял, какой в итоге гемоглобин? Делали переливание ?
Переливание обычно назначают, когда гемоглобин от 70 и ниже, а у Киры больше 90. Переливание не имеет смысла. Я выше уже писал, что переливание крови это как скорая помощь: увеличение объёма крови и как следствие поднятие гемоглобина (не сильно большое), поддержка сердца и организма, но ненадолго. После этого все равно потом назначают капельницы железа.
Добрый вечер, нет переливание не делали, 73 был ошибочным.