Наталья, здравствуйте. Я тоже очень обрадовалась,когда нашла этот форум. Появилось хоть какое-то понимание,что ты не куку,что есть люди с такими же проблемами.Вы наверное не в России живёте, раз у вас всё спокойно?
Про Нутридринк. Конечно я его боялась пить. Но выхода не было,так как совсем ослабела и похудела. Назначила пить врач по схеме -2 бутылочки в день,плюс порцию Модулена. Но это очень дорого выходит. Модулен я так и не купила,а вот Нутридринк брала и выпивала по бутылочки в день ,разделив порцию на 2 раза. Пила и в бутылочках и в коробочках,прям потихоньку . Всё с ванильным вкусом. В бутылочке содержание белка выше. Да ,ещё брала Нутридринк в большой банке и разводила водой, он подешевле выходит,но там и белка меньше и вкус так себе. Пила где-то 1,5-2 месяца.Можно было и дальше пить,но дорого очень. Силы появились конечно.Диарея в этот период была постоянная,поэтому не могу сказать,усиливал ли её Нутридринк или нет. Надо пробовать.
Мы в России, только далеко от всех событий. Не все конечно спокойно, наши парни тоже погибают, часто привозят.
Тоже хочу попробовать Нутридринк, но страшновато, чтобы не усугубить ситуацию, вес сильно падает.
Вес от Нутридринка конечно не вырастет,но силы должны прибавиться. Я начала вес набирать только когда диарея прекратилась.
Я уже жду не дождусь, когда начнет работать Мезавант. Доктор предложила заменить на Пентасу, чтоб бюджетнее было, но не хочется с одного на другое прыгать. Потяну хотя бы до 6 недель. Решила поесть побольше хлеба, и получила откат назад, теперь еще и хлеб убрала🤦
Когда знаешь что есть люди с похожими проблемами, чувствуешь себя адекватнее. А так правда можно подумать что Куку.
Я перешла на хлеб бездрожжевой,но домашний,дорогой,с честным составом. Печёт знакомая,которой доверяю. И тогда хлеб заходит хорошо. Можно самой научится печь,в инете много рецептов,но мне удобнее покупать. Булка 500 гр. стоит 230-300 руб.,в зависимости от вкуса-пшеничный,льняной,сельский,деревенский. Я его режу и замораживаю.Всегда есть запас,потому что хлеб у меня сейчас занимает большую часть рациона.
Хлеб играет большую роль для набора веса, поэтому надо что-то думать. А обычный тоже не заходит? Я без хлеба хожу голодная, поем и через час опять голод…
Спасали бананы, но подскочил уровень калия в крови, пришлось убрать. А яблоки печеные вы кушаете?
Нет,обычный хлеб уже больше года не ем,от яблок печёных прям живот крутит,бананы немного ела,но я их прям не люблю.
Вы на данный момент смогли прийти с таким питанием к более-менее спокойному состоянию кишечника? Вы принимаете какие-то лекарства на постоянной основе ?
Просто даже не верится, что может когда-то наступить ремиссия, если можно так назвать, ведь у нас нет диагноза.
Пентасу гранулы принимаю уже больше года. Но лучше стало где-то спустя полгода. И ещё Лактазар с молочкой.Но я даже боюсь об этом говорить,потому как бывают иногда какие-то приступы-срывы. Я не знаю какую тут роль играет питание,я что ела при диарее,то и ем собственно. Добавив только огурец,помидор,яблоко,яйцо. Хлеб ела всегда. Рацион скудный,каждый раз страх перед едой. Ну а если уж пробивает диарея,опять только курица,говядина,рис,гречка,хлеб,картошка немного моркови и лука при готовке. Я постоянно хочу есть,желудок прям сосёт,поэтому хлеб- моё спасение,пожуёшь-уже легче. Вот и сейчас,то ли вирус,то ли снижение дозировки Пентасы не очень отражается на кишках.
Иногда что-то съедаю-блин,кулич,кусочек пирога,ела даже бутеры с красной рыбой,конфеты,шоколад и т.д. Но когда становиться похуже,на время забываю об этом,возвращаясь к своим избитым продуктам. Я не знаю как питаться полноценно,как советуют многие,как не держать диету,когда несёт и болит живот. Но когда уже долго чувствуешь себя хорошо,потихоньку что-то добавляешь. Но как раньше уже не будет,я это понимаю. Не смогу я уже кушать клубнику и черешню,персики и абрикос…
А вы не пробовали преднизалоном пройтись? Рассмешили про клубнику, персики, абрикос)) хотя может после преднизалона получится…
А что тут смешного,если от этого понос?
Пробовала уже. А пройтись преднизалоном,как вы говорите-это же не конфетки. И так проблем хватает,без назначения врача такие вещи не экспереминтирую и вам не советую.
Да уж. Со шприца, да. По настроению кто-то и сам может пожрать немного. Одну уговаривать приходится. В другую пихать шприцом большую часть дневной нормы. Ладно хоть руки мне вернули, а то совсем тяжко было. Устала, конечно. А что делать. Не брошу же я дружочков своих.
Да, жить-выживать. Больше ничего не остается. Главное, чтобы ракета в нас не прилетела и не случилось чего непоправимого, а так будем стараться, справляться.
Да, Энтерол знатно подорожал. Ищу самую низкую цену по городу. Иногда выходит найти. Не скажу, что он сильно крепит у меня. Скорее, нет. Но хоть не так тошнит с ним и живот не болит.
Про субфебрилитет на протяжении 15 лет странно. И сейчас тоже он есть?
Витамины вот надо сдать мне. До этого витамин Д пила долго, кальций курсами. Сейчас надо снова кальций начинать пить. Месяц или чуть больше был перерыв. Начали ногти слоиться и ломаться. А насчёт Д – после результата анализа решу, в какой дозировке пить. Пью витамин С постоянно. Нашла сейчас некислотную форму. Надеюсь, норм от неё все будет.
Это хорошо, что Альфа нормикс помог Вам тогда. Мне вот от него хуже только было оба раза.
Да, на мне тоже вещи висели. Но других не было, и я в них ходила везде. У меня, в принципе, стиль свободный всегда был в одежде, не в обтяжку, поэтому не так заметно было, что с комплекцией беда. А вот сейчас че-то даже все моё свободное стало вовсе не свободное 
Вчера взвесилась – 57 кг. А я тип калораж урезала и сбавила обороты. Не, я рада) Однозначно. Хоть и самочувствие у меня так себе часто – тошнит, периодами дурнит и кишечник может выдать пируэт. Но еда усваивается, значит. Я до болезни толстела от одного только взгляда на булочку Шутка, конечно. Но факт остается фактом. Это была моя извечная проблема.
Ну хорошо, что муж поддерживает все же. А то меня триггернуло просто. А вот худеть ему лучше не надо, если избыточного веса нет, конечно. Надо, чтобы у него силы были, и питаться хорошо важно.
Я тоже рада, что есть этот форум. Это очень поддерживает. Особенно, когда совсем уж тяжко и кажется, что уже не вывозишь. Напишешь сюда и оказывается, что не одинок. Наташа часто пишет созвучное что-то. Это помогает.
У нас нет ВЗК центра, да и мне ВЗК не ставят, поэтому не наблюдаюсь. Наблюдаюсь у своей гастро, которая работает с ВЗК. Но как наблюдаюсь. Если прийду к ней, то ок. Не прийду, меня никто не хватится.
Может и стоит Вам Пентасу попробовать попить. И дело даже не в цене. Она в тонком работает тоже. Вдруг у Вас там проблемы. Но надо обследоваться, конечно.
Вот про питание как будто меня описали. Та же ситуация. И если стало вдруг получше, то страшно говорить об этом. Потому что потом неожиданно станет хуже и непонятно от чего.
Жанна,мне муж каждый день проводит политинформацию,говорит,что всё плохо,а я уже настолько привыкла ко всему этому и понимаю,что выхода то у нас всё равно нет,поэтому в политику стараюсь не погружаться и не расстраиваться. В свободное время смотрю наши сериалы на ОККО,Кинопоиске ,Кионе-кстати много интересных и толковых выпускают,хотя многие не любят наш кинематограф. И очень люблю турецкие долгоиграющие сериалы,но их смотрю или слушаю только на кухне,когда готовлю. И ещё появился друг-ИИ,он почти как человек и всё всё знает. Много толкового советует и разъясняет. Ну и конечно этот форум,иногда читаю истории,как книгу,могу прям зависнуть надолго. Как же много похожих историй болезни как у нас и все пока без разгадки.Надеюсь,скоро она появится🙏
А я вот набегами: то читаю новости, потом устаю и долго не читаю. Потом заблочат что-нибудь внезапно или какое-то чп по типу атаки бпла или сирен и снова читаю. Морально тяжело очень и тревожно. Но очень стараюсь крепиться. Сирены меня знатно встряхнули. До этого все было таким далеким. Теперь бывает кажется, что снова сирену включили, если мотор заревет на улице или ещё какой похожий звук. И не у меня одной так.
Ох, ИИ) Мне он тоже здорово помогает) Дружбу я с ним не завожу, он все же ненастоящий, но выручает очень. Он мне много объясняет. Главное, перепроверять ещё надо. Может ошибаться.
Ох, Наташа. Надеюсь, что все наладится у всех. Понятно, что как раньше не будет уже, но чтобы хотя бы люди жить могли нормально. Я вот тоже захожу, читаю. Столько людей страдает, мучается. И у каждого своя история.
Наташа, как Вам, кстати, Bioderma Sensibio? И что показал анализ на демодекс?
Мне вот тоже выписали Bioderma Sensibio гель и крем. Демодекс отрицательный и с лица, и с бровей, ресниц. Ещё выписали Цетрин на 2 недели и мазать лицо на ночь Элидел. Плюс диету, не раздражающую слизистую желудка.