Два месяца?
Как это от био ?
У био действительно свои побочки но чтобы до смерти это очень редкие случаи и не факт что связаны с лекарством
Инфекция вирусная развилась, поэтому перед био надо проверять на инфекции : туберкулез, цитомегаловирус, вэб
Жду результатов анализа. Сдел только сегодня
Наступило очевидно временное улучшение. На диете без сладкого и прочего. Боль ушла, но по утрам все равно есть. Тошнота была почти десять дней. Позавчера как по щелчку пальцев вдруг прошла.
Копрограмма типа хорошая… Так говорят врачи. Хотя какая она может быть хорошая если видно куски не переваренной картошки из переваренного супа… Парадокс.
Срб упал обратно … А кровь по прежнему определяется в калле.
По анализам крови упал гемоглобин и еще нек параметры. Говорят кровь сносная.
По всему видно что проблема в тонком кишечнике. Ведем беседы про капсулу и энтерографию.
Итого. за все время всех мытарств, пропали внезапные поносы. боль сместилась либо внизу живота либо вокруг пупка при нажатии. Характерной боли как при илеите, я не замечаю. Любопытная хрень.
Вот и у меня так,боль больше вокруг пупка стала и внизу живота. Говорю врачу,давайте КТ тонкого кишечника с контрастом двойным сделаем,а она-ну что вы там хотите найти? Пока не дала добро, а эту процедуру делают строго по назначению врача. Так вот и барахтаемся сами… Пища у меня тоже плохо переваривается по капрограмме
Странная врач у Вас какая-то. МБ сменить нужно?
Это исследование одно из основных при диагностике болезней тонкого кишечника. Мне так врач из клиник Медуниверситета объясняла.
Вы не делаете сами, потому что рассчитываете сделать по ОМС?
Здравствуйте,Жанна. Мы с вами уже переписывались,вы наверное забыли. Я ничего по ОМС не делаю,это бесполезно,ждать долго и не известно,что и как сделают. Я всегда выбираю клиники,врачей,хожу к лучшим-ну так я думаю. Про КТ сказали три врача-мой лечащий,доцент и профессор, что в данный момент показаний для этого нет. КТ ,говорят врачи-это тоже облучение и просто так делать -нежелательно. Я планировала делать конечно платно-стоит у нас это 17 000,нашла лучшую клинику,очень хорошего диагноста. Но сама без направления врача сделать не могу,с этим очень строго у нас. Обзвонила все клиники,без направления врача-не сделают нигде.А врачи,ни лечащий врач ,ни профессор,ни доцент направление не дают. Казалось бы,ну какая им разница,деньги то мои. Значит есть основание на это. Моя врач вообще сказала,езжайте в Логинова и ищите там диагноз,если найдёте.Я ей наверное надоела уже со своим поносом. Они мне все сказали одно и то же,ну увидим там воспаление и что ,чем лечить будем,кроме альфа-нормикса,энтерофурила,метронидазола и пробиотиков? Данных за БК у меня нет,в пик обострения в середине ноября кальпротектин был
63,хотя говорят он уже не так информативен,но у тех у кого Крон,он всё-таки высокий должен быть 1000 и выше,СРБ был в норме,ОАК тоже в норме.
Из лечения мне назначили пить Альфа-нормикс по 7 дней каждый месяц в течение года,а после него пробиотики,тоже в течение года,спазмолитики,но Альфа-нормикс мне не помогает,а Энтерофурил часто пить нельзя,так сказал доктор,вот и лечись как хочешь. Ну и вишенка на торте-это опять идите к психо за Антидепрессантами. Пила,без толку-отменили.Для меня лучше всякого антидепрессанта-исключить плохие болезни,я не паникёр,паранойи у меня нет,просто устала уже за 9,5 лет жить как на пороховой бочке,никуда не поехать,ни есть нормально,как все не можешь,вес бы набрать.Вот пока под вопросам тонкий кишечник остался. Но врачи боль в тонком объясняют функциональной диспепсией,ну и конечно любимым всеми врачами диагнозом СРК.Понимаете,Жанна,я много уже с кем общалась. И таких ,как мы много. И из Логинова приезжают ни с чем многие. Потому как диагноз только по биопсии не поставят никому. А вот когда язвы видно уже в кишечнике,тогда ,да,проще с диагнозом.Тогда и у нас поставят.
По итогу-пересмотр стёкол в Москве ничего не дал,такое же воспаление,только у нас написали активное,а в Москве -неактивное. На Целиакию стёкла не отсылала,так как сказали 2 биоптата это мало.
От чего мне чуть полегчало сейчас?
Только от Энтерофурила. Альфа-нормикс ничего не дал,ни в этот раз,ни в прошлые разы,не действует он на мой понос,да ещё и дорогой. Молочку потихоньку ем вместе с Лактозаром-творог,немного масло,сыр. Хлеб стала покупать дорогой частный на закваске,бездрожжевой. От сладкого отказалась-от конфеток,шоколадок,печенья. Ем только совсем немного мёд с хлебцами,которые из гречки,риса. Это мой десерт. Пробую добавлять авокадо,листовой салат,детское пюре фруктовое. Из овощей и фруктов пока всё. Ну только ещё вареный картофель и морковь. От картошки не очень-вздутие всегда.Хочу попробовать цветную капусту. Вообщем сказали вести пищевой дневник. Станет хуже,пойду к другому гастро,просить направление на КТ. Пока так. Ну и анализы какие-то сдам попозже,ОАК,кальпротектин,СРБ,капрограмму,хотя теперь говорят,что она тоже не информативная. ХЗ,что сейчас информативное-только видимые язвы,эрозии и афты в кишечнике наверное. Сейчас буду делать мини операцию на геморрой, так как он обострился за эти годы поноса,тоже платно, надо его успокаивать,свечи уже не помогают.Про пробиотики думаю,пить не пить,я столько их перепила,без толку. Да и про них тоже сейчас много научного,что не работают. Да,к сожалению нет волшебной таблетки одной от всего…
Да ,я ещё не сдавала на Иерсинии. Моя врач сказала сдать,а профессор и доцент сказали -не надо,клиники нет,а хронического его не бывает,даже если им и переболел когда-то,симптомов сейчас бы уже не было.
Я помню Вашу историю. Просто про КТ не поняла, почему только по направлению, так как у нас не так всё. Платно просто приходишь и делаешь. А направление обычно по ОМС требуется.
По своему опыту могу сказать, что доценты и профессора ещё ничего не значат. Надо общаться конкретно с врачами, которые работают в стационаре и у которых в практике встречаются сложные, нестандартные случаи, которые не укладываются в учебник. И вот эти врачи из стационара первым делом смотрят энтерографию и колоно с биопсией пошаговой. Это основополагающие исследования. Мне это врач из стационара объясняла. Особенно, если боли около пупка, точно нужно смотреть энтерографию.
А Крон может быть и при нормальном кальпротектине, и при визуально нормальной слизистой кишечника. И это не укладывается в стандартные случаи.
Странно, что за 9,5 лет Вам не сделали энтерографию ни разу. О том, что боль функционального характера можно говорить, только проведя исследования и не найдя патологий.
Если КТ облучение пугает, то можно сделать МРТ-энтерографию с двойным контрастом. Тоже информативное исследование и без облучения. Я его делала как раз.
А Альфа-нормикс ерунда, конечно. Лично для меня. Вообще все, что Вы описали, мне очень знакомо. И про Энтерофурил, и про остальное.
Остается лишь пожелать Вам сил побольше. И чтобы как-то всё прояснилось уже. Извините, если чем Вас задела. Просто вообще мне непонятно, как платно могут требовать какие-то направления и не делать без них. Вот я и удивилась тут. Ну и слова врачей, с которыми Вы общались, тоже удивляют, откровенно говоря.
А про Логинова знаю, да. Тут одна девушка на форуме туда тоже ездила, с неё очень много денег содрали, а в итоге сказали, что не знают, что с ней. Так что это не панацея.
Я так поняла,направление нужно,чтобы кто-то нёс ответственность,если что-то пойдет не так,так как меня предупредили,что вводится в вену препарат йода,а на него может быть аллергия. И ещё обязательно нужен анализ на креатинин,это на случай,вдруг,что с почками,ну и направление от лечащего врача и годно оно всего 1 месяц. Такие правила. У нас и на колоноскопию нужно прийти с ЭКГ, не больше 10 дней сделанную и с разрешением от терапевта и с сопровождающим. А потом ещё анестезиолог консультирует. А лечащий врач мой как раз и работает в стационаре со сложными больными,но она говорит,что на её практике такого не было,как у меня. Все приходят и уже по колоноскопии ставят или КРОН или НЯК ,колоректальный рак,ну потом конечно подтверждают или меняют диагноз по биопсии. А про профессоров и доцентов,Жанна,вы правы. Они не такие уж диагносты,даже живот щупают ,еле касаясь пальчиком.Это я уже от безысходности к ним пошла,думала они более что-то понимают. Я за это время сменила 5 врачей и вот 2 ещё были профессор и доцент. Остановилась на той,что в стационаре работает,к ней я уже 3-й год хожу,но она то и не знает,что со мной делать. Говорит,что за 9,5 лет уже бы что-то развилось. Я не знаю уже. Но вот она прям против КТ,ну нет говорит показаний. Я то не боюсь никаких облучений,уже просто устала от всего этого.Я конечно могу её уговорить и она выпишет направление мне. Мы с ней хорошо общаемся,она очень контактная,но не было у неё таких сложных случаев.Могу ещё к другому врачу сходить,она как раз работает в той клинике,где делают КТ. По отзывам вроде ничего и ВЗК занимается и в стационаре раньше работала.
Жанна, а вы встречали людей с Кроном только в тонком кишечнике? Тут или где-то ещё? Может вам известно, какие у Крона бывают симптомы,ну не по учебнику ,а именно у людей? Они же у всех разные. У меня вот знакомая болеет Кроном,у неё и в толстом и в тонком кишечнике и её беспокоит только метеоризм сильный. А поноса нет. То запор,то кашицеобразный,и то раз в день и ей 80 лет. Так вот лет за 5 как ей поставили диагноз,до этого у неё всё время лейкоциты и СОЭ были высокие,думали из-за окологии- ей 20 лет назад почку удалили и из-за ревматоидного артрита.Кишечник не проверяли,не беспокоил. А потом она переехала в Москву и участковый врач давай ей всё проверять. Она колоноскопию первый раз сделала в 75 лет-поставили сразу НЯК-было всё в язвах,а потом сделали КТ с контрастом и поставили Крона. А симптомов особо не было кишечных. Живот не болел и не болит. .Стали её лечить,сначала Пентасой,Метипредом,а когда Крона поставили-буденофальком и биологией-Стеларой. И вот у неё всё зажило,остался Крон-афты и вроде язвы в тонком. По-разному конечно у всех всё. Поэтому,я согласна,что надо сначала всё по возможности обследовать,а потом уже ставить и СРК и функ. диспепсию. А у меня всё глисты ,да бактерии ищут каждое обострение.
Жанна,а вы в каком городе живёте? Я в Саратове.
Необычная история про пожилую женщину с Кроном и про её симптомы минимальные. У меня лично прям знакомых с этой болезнью нет. Только всё по историям с форумов сужу. Но я так понимаю, что Крон вполне может быть только в тонком. У одной девочки эрозия в повздошной только и по биопсиям Крон.
Поняла про йод. Там реакция может быть, да. Может быть МРТ безопаснее будет. Там контрастное вещество Омнискан в вену вводят. Минус, что делают исследование долго. 30-40 минут уходит. И за это время может припереть в одно место. Там же дают выпить ещё контраст, а он действует как слабительное, которым к колоно готовятся.
Постарайтесь уговорить своего врача на исследование. Это снимет вопросы. И тогда уже, если ничего не найдут, останется капсула или энтероскопия.
Я из Самары) Тоже небольшой город. Провинция.
В Самаре значит с медициной тоже так себе,как и везде. Москва,да Питер у нас более менее развиваются.А у девочки с эрозией в повздошке какие симптомы,не знаете? МРТ И КТ вроде разную картину дают. Может попаду к новому доктору,да узнаю,что лучше. У нас МРТ тоже делают.
Жанна,так вам получается по биопсии повздошки поставили энтерит,а по биопсии толстого проктосигмоидит? А МРТ и колоноскопия чистая? И чем вам это всё лечат? Энтерофурил и пробиотики,я так понимаю вы сами принимаете,без врача? А как часто вы принимаете Энтерофурил и по сколько дней. Мне вот он хорошо помогает,но врач говорит прям не чаще 2 раз в год. А Энтерол,Бактистатин,Пробиолог вы прям постоянно пьёте без перерыва,как -то чередуя их?
Да, у нас тут такое себе.
У девочки с эрозией была диарея после каждого приема пищи, субфебрилитет в течение нескольких лет, вечный герпес на глазах и ощущение, что вечно простужена. Насколько помню, она на гормонах (буденофальк) и на азатиоприне. На этих лекарствах ушла температура, она смогла расширить рацион, а то тоже только рисом питалась. Но эрозия оставалась. По крайней мере, так было год назад. До этого ей год или два не могли диагноз поставить. Искали глистов, инфекции и лечили не тем.
МРТ-энтерография и КТ- энтерография идентичны по информативности. Главное, делать с двойным контрастированием. У нас в городе КТ-энтерографию вообще не делают, поэтому делала МРТ. А до этого делала просто беззондовую энтерографию с барием (рентген обычный с контрастом).
Да, верно. По биопсии поставили диагноз именно. Но опять-таки, если это можно назвать диагнозом. Причины то неясны воспаления. А по колоно и по МРТ все норм.
Пробиотики постоянно пью, да. Все вместе. Без них тошнота адская. Энтерофурил часто пью и длительно. Совсем не могу иначе. Состояния дикие просто без всех этих медикаментов. У меня прям дурнота просто, состояние как при отравлении, вплоть до потери сознания. Поэтому приходится как-то выкручиваться. Понятное дело, что нельзя так часто пить его, но что делать, если ничего не помогает другое. Одно дело, когда просто диарея, а другое дело, когда боли и вышеописанные радости. В таком состоянии жить невозможно.
Пентасу вот пила 3 месяца по 3 грамма в день. Мб как-то она там что-то и улучшила немного. Но без неё снова регресс. Сейчас вот надо снова к доктору попасть и что она дальше скажет, то и делать. Мб Буденофальк выпишет, а мб дозировку Пентасы до 4 гр увеличит. Я уже ни на что не надеюсь особо.
Печалит, что и Вы вот в таком состоянии и 10 лет уже никак ничего не ясно и никто не понимает, как лечить. Долгоиграющая история, конечно. Я о таком и подумать не могла никогда, что такое бывает вообще. По ходу и меня это ждёт с нашей медициной.
Вот и у вас такая история. Обследований куча,а результатов мало. Ни диагноза толком,ни лечения. У нас диагноз могут поставить ,только когда дырки увидят на колоноскопии и биопсией подтвердят. А потом ещё будут думать ,как лечить. Потому как с НЯКом,да с КРОНом у нас тоже лечат не так уж хорошо. Это я уже знаю по людями на форумах и по жизни в общении. Редко кому сразу ставят диагноз НЯК или КРОН и лечение сразу в точку и долгая ремиссия и люди живут нормальной жизнью и питаются нормально и с горшком не обнимаются.Это можно сказать-счастливые люди. А мы ведь живём не где-то в глубинке,что у вас,что у меня -большой областной город. Что говорить,если мне сейчас 2,5 месяца не могли источник крови найти из попы. Только пятый проктолог ,естественно каждый раз с ректороманоскопией ,объяснил,что это внутренний геморрой каждый раз кровил при дефикации,так как за эти годы ненормального частого стула всё просто истончилось и он предложил лечение,которое помогло и дальше будет следующий этап лечения. Ещё пятую точку осматривал и хирург,по рекомендации гастроэнтеролога какой -то супер Гуру -тоже ничего не увидел,а знаете,что сказал? Вы красивая молодая женщина,берите мужа,подальше от больниц и на курорт и всё пройдёт. Врачу,у которого стул нормальный, трудно тебя понять. Я уже собиралась колоноскопию переделывать,что-то думала не увидели или плохо почистилась,думаю,ну откуда кровь и гастроэнтеролог моя руками разводила.Это жесть конечно. Мне за последние 3 месяца 7 раз в попу лазили. Я уже даже не стеснялась. Раньше только к женщине-проктологу ходила,а теперь уже пофиг-мужчин не стесняюсь,лишь бы помогло. А самое интересное,что во время этого самого долгого обострения за эти 10 лет,да ещё и с кровью,врач предлагала успокоиться ,пить транквилизаторы и АД. А обострение в этот раз было-жесть, я наверное писала. Переболела подряд двумя вирусами,последний вообще был на ковид похож,с осложнениями и конечно без антибиотиков не обошлось. Вот это всё и долбануло по кишечнику. Началось это в середине ноября и вот только сейчас стала чуть в себя приходить. А то муж уже чуть ли не прощался со мной,говорил,как я без тебя буду. Так плохо,как в этот раз мне не было никогда за эти 10 лет. Ладно,Жанна,спасибо вам. Кроме нас самих мы никому не нужны. Будем искать дальше способы исцеления. Напишу обязательно,если что-то изменится. И хочу посоветовать всем,кто читает,если что-то беспокоит,особенно долго,не слушать врачей,что всё это в голове,что всё пройдёт,а искать причину,а то потом гораздо сложнее лечиться будет.
Всем привет! Вчера нашла этот форум, перечитала за 2 дня кучу историй, что-то волосы на голове зашевелились. Я написала вчера историю своей мамы, страшно представить теперь что ей предстоит. Зная ее характер, вдвойне страшно(. Поняла пока одно, просить пошаговую биопсию при колоноскопии, которая маме предстоит.
Всем здоровья и скорейшей ремиссии! Буду рада советам и помощи в моей теме.
1 лайк
Подождите. КТ тонкого же по ОМС не делают. Или мне опять “по ушам поездили” что ли, как и с региональной льготой
Да, Вы пишите обязательно, как дальше складываться будет.
А про АД и про проблемы в голове – классика жанра. Они это говорят всем в любой непонятной ситуации.
Про непонимание тоже понимаю. Уже и не рассчитываю на то, что это вообще кто-то может понять.
Будем стараться дальше искать причины. И мб когда-нибудь удастся войти в ремиссию хотя бы.
Хорошо, что у Вас есть любящий муж. Это большой плюс. И хорошо, что Вам стало полегче немного.
Я не знаю, откровенно говоря. У нас в городе нет КТ тонкого даже платно. Просто в каждом регионе же свои льготы и исследования по ОМС. Ну и я не поняла про момент про направление, поэтому предположила, что по ОМС мб.
1 лайк