Мне альфа-нормикс, как и многим здесь вообще никак,хотя его продолжают назначать,где читаешь про СИБР,везде он указан. Мне кажется это просто хорошо проплаченный препарат.
Дмитрий, это капец. Пишите сюда после операции. Че-то черная полоса какая-то прям. Всё в одну кучу. Хорошо, что живы остались. Боритесь. Надеюсь, у Вас остались близкие, которым не всё равно и которые могут как-то поддержать плюс помочь.
2 лайка
Я вот в последний раз пила Энтерофурил 2 месяца. Но что-то пошло не так. Знаю, что нельзя столько пить, но что делать, если с ним я хотя бы ходить могу и ездить по делам, пусть и с горем пополам. Пентасу уже 2 месяца не пью и с начала марта без неё ухудшение пошло. На Пентасе получше было процентов на 10.
Вот неделю пока что без Энтерофурила.Скорее всего в скором времени снова придётся его возвращать. В прошлый раз 3 недели без него смогла как-то.
Жанна,здравствуйте. Завтра иду опять к врачу. Новый врач-уже была у неё,новое лечение,теперь повторный приём. В этот раз вместо энтерофурила был ципрофлоксацин(ципролет)-7 дней. И всё тоже самое,пока пила ,было терпимо,диареи не было. Через 5 дней приёма опять бурление,урчание,вздутие и диарея. Пентасу пью уже 2 недели по 3 гр.как назначили. Такое впечатление ,что во время приёма энтерофурила и ципрофлоксацина что-то глушится,но не до конца. Потом опять развивается какая-то патогенная флора. Я читала,прям у многих похожая ситуация при приёме данных препаратов. Завтра может что новое врач придумает. А в пятницу иду к пародонтологу. К нему отправил стоматолог и лор. Была у этих специалистов с языком. У меня 4 месяца жжёт язык. Лор поставила глоссит(воспаление языка),сказала,что это из-за проблем с ЖКТ,что упал иммунитет,витамины группы В. На грибок не похоже,но сказала надо брать соскоб. Пока не знаю, даст ли это что-то? Ещё у меня снижен иммуноглобулин А общий. Его назначала доцент,но так и не смогла объяснить его снижение. Не знаю,зачем назначала. ВИЧ и Целиакия не подтвердились ,а в остальных случаях она не знает, почему он снижается,сдавала его уже 2 раза. Не знаю как с этим разбираться,наверное к иммунологу что ли надо,если он не повысится. Так сама читала,что он снижается из-за проблем с ЖКТ,частых простуд,астмы и т.д. Вам кстати не назначали такой анализ? Я вот сколько тут читала,ни у кого не встречала информацию про такой анализ.
Ну а про КТ тонкого кишечника- новый врач не против,если есть деньги- стоит 18 000 рублей. Но она мне также объяснила,что одного КТ не достаточно для постановки диагноза для подтверждения нужна всё-таки биопсия. Если вы помните, мне в январе делали лестничную биопсию,но из повздошки не взяли в этот раз,в связи с внешне хорошими признаками,но брали при гастроскопии в залуковичном пространстве,то есть из верх.отдела тонкой кишки,там была очагово-диффузная умеренная лимфоплазмоцитарная инфильтрация. Врач сказала,что это просто воспаление ,такое же как и в толстом кишечнике. Ещё я встречалась с тем,кто делает КТ и расспросила его про эту процедуру,что там видно будет. Он мне всё рассказал,тоже объяснил,что по одному КТ сложно поставить диагноз,если колоноскопия не подтвердила ни НЯК ни КРОН. Единственное-это конечно надо для успокоения,что там всё чисто,но КТ -тоже не гарантия того,что всё в порядке. Самое информативное-это энтерография двухбалонная и это только в Москве,Питере,лучше в центрах ВЗК. Но,к сожалению,как и у всех-это вопрос денег. А так как я всё делаю платно,с деньгами напряжёнка уже. Пока буду лечиться ,наблюдаться,откладывать деньги,чуть позже сделаю повторно колоноскопию,гастроскопию,обязательно с биопсией из повздошки,а дальше-видно будет. Даже если поехать в Логинова по квоте,всё бесплатно не сделают. Колоноскопия бесплатна там только без седации,даже для жителей Москвы,под седацией-16 тысяч. Энтерографию всем подряд не делают,только по показаниям,она тоже под седацией-платно. По деньгам точно не знаю,но вроде в районе 35 тысяч,но надо узнавать,потому что всё меняется. Поэтому обследование в Логинова тоже дорогое удовольствие. Пока как-то так.
1 лайк
Жанна, а у вас в Самаре делают двухбалонную энтероскопию? И сколько она стоит? А сколько у вас капсула стоит не узнавали?
Здравствуйте, Наталья! У меня вот от Ципрофлоксацина и от любых антибиотиков дурнота сильная и наоборот стул разлаживается. В начале болезни как раз вот пила Ципрофлоксацин пару дней, стало все плохо и сознание почти потеряла. Поэтому у меня только Энтерофурил в качестве помощи. Он хорошую флору не трогает. А у меня с ней проблемы как раз.
Иммуноглобулин А сдавала год назад. Был в норме. Хотя постоянно болею простудой и вечно вылазит герпес. Мне этот анализ никто не назначал. Сдавала его по причине того, что если он снижен, то результаты крови для диагностики целиакии могут быть ложноотрицательными.
Да, Вам к иммунологу стоит сходить, скорее всего, с данной проблемой.
Ох. Дорогое КТ. Хотя я МРТ–энтерографию делала за 15000р. Но это год назад было.
Как мне объясняла врач из стационара, это исследование обязательно надо сделать, если есть подозрение, что проблема в тонком кишечнике. Либо МРТ, либо энтерографию с барием (рентген). КТ тонкого кишечника у нас в городе просто не делают. Там будет видно, есть ли утолщение стенок, есть ли булыжная мостовая и всякое такое.
Да, Вам обязательно нужно биопсию из повздошной кишки.
Я тоже мониторила про двухбаллонную энтероскопию и так ничего не поняла по ценам. В разных местах Москвы разные цены. Где-то 16 тысяч, где-то 60 тысяч. Такой вот разброс, а в чем разница, я пока особо не вникала, потому что все равно сейчас никуда не поеду.
У нас двухбаллонную энтероскопию не делают. В Москву ехать надо. Капсулу делают в клиниках РЖД. Стоит 60 тысяч. Но я вот думаю, какой смысл ее делать, если биопсию не возьмут. Там покажет, что визуально все ок, и что дальше. Придется все равно делать двухбаллонную в итоге. Диагноз то по биопсии ставят.
Буду спрашивать у своего врача насчёт этого исследования ещё. Попаду к ней в мае только.
У меня иммуноглобулин снижен в 2 раза от нижней границы нормы. Я так думаю,что самое достоверное на целиакию,вернее мне даже об этом врачи говорили-это биопсия. Вот буду новую колоно делать,тогда и проверю. Сколько можно уже денег отдавать за эти анализы впустую,я имею ввиду кровь на всякие антитела. КТ конечно нужно делать,чтобы хотя бы успокоиться,что там ничего нет.
Но вам же, Жанна,по МРТ энтерит поставили,а лечения,которое помогало бы -нет. Всё равно же думаете про двухбалонную энтерографию,потому что есть сомнения.
Вообщем,когда картина непонятная,надо обследоваться со всех сторон. Только всё упирается в деньги.А капсула,мне кажется,это для тех,кто стоит в начале пути и боится обследований под седацией. Мало того,что цена такая,так ещё и малоинформативна. У нас раньше делали-стоила 75000,сейчас врач который делал–умер и теперь не делают .
Сильно снижен иммуноглобулин у Вас( Думаю, надо к иммунологу сходить. Может дополнительные исследования надо провести какие-то.
Да, знаю про биопсию. Но начали с анализов крови. Там антитела к глиадину повышены были. Врач сказала, что это непереносимость глютена без целиакии, но на биопсию отправила на всякий случай. В итоге целиакию не нашли.
Нет, мне энтерит по биопсии из повздошной поставили. По МРТ без патологии было. Про двухбаллонную думаю в надежде, что биопсии из тонкой как-то прояснят ситуацию с диагнозом. Ещё об уместности болезни Уиппла размышляю тоже, потому что на него не проверяли.
Обследоваться надо со всех сторон однозначно. И энтерография в этот список входит. У всех всё по-разному и разные причины. У кого-то норм на КТ, МРТ, а у кого-то уже на этом этапе видно булыжную мостовую и утолщение стенок.
А про язык. Вы проверяли витамины B? Или врачи на глаз говорят про нехватку? И Вы про язвочки ещё говорили, вроде. У Вас есть суставные какие-то симптомы плюс ко всему?
А насчёт лечения я ещё не все схемы испробовала. Такие дела. Но хочется уже диагноз точный, конечно, а не гадать на кофейной гуще. Но как сказала врач, причин этого энтерита может быть очень много.
Это хорошо, что новый врач не против КТ, кстати. Очень надеюсь, что он Вам поможет. Это очень важно – найти хорошего врача, который старается вникнуть в суть проблемы и решить её. Ну и который не несет чушни.
Да уж, вот уж не повезло, так не повезло. Вы не отчаивайтесь, выздоравливайте.
1 лайк
Вот именно доцент- гастроэнтеролог,которая и назначила иммуноглобулин А,сказала,да ничего страшного,может он у вас врождённый такой низкий,улыбнулась и сказала проверить через 3 месяца. Я конечно проверю в ближайшее время и пойду к аллергологу-иммунологу(этот специалист тоже недёшево обойдется вместе с иммунограммой). Ох эти врачи…
Язвочки во рту появлялись несколько раз,но проходили,пока тьфу,тьфу,тьфу. Но лор и стоматолог сказали,что это тоже может быть на фоне снижения иммунитета. Лор у меня проверенный,очень опытная ,сказала,что по моему общему анализу видно снижение витаминов группы В. Это среднее содержание гемоглобина в эритроците(MCH) и средний объем эритроцитов(MCV). Чем ближе эти показатели к верхней границе нормы или выше её, тем ниже витамины группы B. Назначила мне проколоть 10 дней нейромультивит,а потом пить его месяц. Ещё подъязычно полиоксидоний,ну и соскоб с языка,а также искать и устранять причину болезни в ЖКТ. Завтра пойду на соскоб.
Суставы прям не болят. Но бывают изредка какие -то блуждающие боли,то в тазобедренном суставе,то где-то в пальцах,то в ноге ниже колена в кости ,то в бедренной мышце.Но как-то проходят,иногда мажу чем-нибудь.Несколько лет назад у меня заболели кисти,стопы,пальцы немного искривились,проверялась,поставили дегенеративные изменения возрастные-остеоартроз. Но сказали -не критично.Суставы не опухают.
На болезнь Уиппла не проверялась,знакомая подкинула идею на днях. Спрошу у врача. Господи,что только мы тут все не проверяли.На самом деле всё всегда оказывается на поверхности.
На удивление, мне альфа нормикс реально помог.
Да, иммунограмма очень дорогая, насколько знаю. Сама не сдавала, но видела цены.
Вот то, что Вы описываете ситуацию, где по общему анализу крови Лор определил дефицит витамина B, очень мне напомнило одну ситуацию. Невролог, очень хороший тоже врач, мне определила дефицит витамина B по общему анализу крови и по ногтям) Но на анализы всё же направила. И по анализам дефицита не было. К чему я это. К тому, что пока не сдашь анализ на витамины группы B, разговоры о дефиците то же гадание. Но, в любом случае, витамины не помешают.
А насчёт суставов Вы были у ревматолога? Сдавали антинуклеарный фактор, ревматоидный фактор, АСЛО?
Хорошо, что язвочки прошли.
Ну видите,кому как. Хорошо,что вам помог! Даже опять хочется его попробовать, появляется надежда,когда кому-то что-то помогает!
А чего я прицепились к Вашим суставам) У самой проблемы с суставами. Хочу проверить аутоиммунной ли это природы, так как нашла информацию о том, что аутоиммунные ревматологические заболевания могут поражать кишечник тоже. Такие дела. Там и субфебрилитет, и язвочки во рту могут быть, и глаза поражаться могут, кожные симптомы, реакция на солнечные лучи и много всякого. Конечно, все эти суставные симптомы могут идти впридачу к ВЗК, а вот может быть самостоятельной болезнью, которая уничтожает организм.
Да, на что тут только не проверишься, когда ничего не ясно. А про болезнь Уиппла у нас тут и не слышал никто и даже провериться негде, кстати. Искала, не нашла. Только в Мск ехать.
Я много чего проверяла по суставам и кучу ревмотестов сдавала,они кстати не так уж и информативны. Я даже сдавала анализ на склеродермию и красную волчанку и на болезнь Бехтерева,это меня ревматолог направляла.Но это было 3-4 года назад. У моей знакомой рематоидный артрит,у неё все пальцы скрючены и увеличены суставы,а все анализы в норме, кроме СОЭ и СРБ,это кстати та бабушка,о которой я писала,в 75 лет у неё Крон обнаружили случайно при обследовании. У неё ничего не болело,только был сильный метеоризм постоянно и иногда запор. То есть сначала она долго жила с ревматоидным артритом ,а потом ей через много лет Крона поставили,но болела она им наверное давно,так как у неё при обследовании и тонкий и толстый весь в язвах был. И ни поноса,ни температуры,ни болей,ни крови-ничего,только метеоризм. Сейчас она на биологии и ей будет 81 год. Всё у всех по-разному . Про Уиппла посмотрела,не нашла таких анализов,думаю у нас тоже о таком не знают. Это скорее версия московских врачей,что искать можно,так как болезнь очень редкая.
Поняла про суставы. Хорошо, что обследовались в свое время.
Очень необычная история про эту бабушку.