Лечение длинною в год. Нет диагноза

Я все внимательно изучил… И скажу вам похоже гормоны всё-таки назначать. И возможно буденофальк будет наименьшим злом.

Простите а с чего у вас началось все ? Потому что у меня это был конский курс 2 антибиотиков в большой дозировке по 10 дней каждый. Плюсом воспаление в желчном , который я тоже пролечивал и с ним вроде по итогу щас все ок. Реакция на продукты у вас 100 % результат проблем а не причина! У меня была реакция на кофе , щас ее нет и я могу спокойно его выпить, на яйца и сливочное масло была реакция. Проверять сейчас пока не хочу. Смысл в том , что если убрать причину ваших проблем , у вас все будет нормально усваиваться и никакой реакции не будет , это просто уже опытные наблюдения. Я думаю вы и так это понимаете.
То что звания врачей ничего не значат это да , просто я искал даже по знакомым и 2 врачей мне советовали знакомые врачи так скажем. По итогу они хотя бы выслушивали нормально. Остальные 3 сказали лечить тут нечего, СРК типо и все. Короче даже вникать не хотели , выписывали де нол, пробиотики, антибиотик этот кишечный альфанормикс , в общем все как по книжке , дальше голова не думает и не хочет даже за деньги)
По инфекциям мне сказали что это не ваш случай , никаких признаков инфекциий нету. Кровь , копрограмма , глисты , клостридии по крови , дисбактериоз , простейшие все вроде отрицательно. Единственное что обнаружили это золотистый стафилококк . Выписали бактериофаг. Это все проверял и выписывал гастро, у инфекциониста не был. Бактериофаг не пил.
Пентасу мне по сути сказал 1 врач последний , под напором моих вопросов на которые она не может ответить, ну попробуйте пропить , но не больше 2 недель , но показаний у вас к ней нет. Вот и все . Пропивать не стал , т.к были куча анализов очередных тыщ на 15 , кальпротектин, лактазная, глютен, крон, железо , ферритин и тд
Я тоже думал кт тонкого сделать , но блин уже просто жалко денег. Да и по сути все таки колоно точнее будет с биопсией . Кт тоже качественно нужно уметь сделать , читал что много ошибочных утолщений и тд ставят людям , потому что не так четко видно и нужно реально иметь хороший опыт чтобы не ввести в заблуждение пациента. Не знаю я короче…
В целом вроде как у меня тоже лучше чем раньше , тримедат видимо снял боли и спазмы и урчание намного меньше . Пока пью его . Антидепрессанты честно не хочу начинать , но купил его. Прочитал побочки и ахренел) побочек от антибиотиков мне хватило )
Температура бывает к вечеру ,горит лоб и глаза. После 12 ночи стабильно лоб холодный . Иногда как буд то кидает в жар и тут же норм потом , лоб холодный. Короче какая то херня. Может нервное правда. Стул последние дни вроде хороший. Вес немного набрал за последние дней 10 , ну я и худел потому что выписывали диеты и ел я мало . Щас ем больше и практически все . Но без вредностей. Не знаю , может этот хрон неактивный энтерит который ставят по биопсии это результат антибиотикотерапии , потом я травился алкоголем после антибиотиков из за этого сильно воспалился желчный , я лечил его в больнице и 1.5 месяца пропивал урсосан и кучу других трав , потом в отпуске либо отравился либо хрен его знает что это было , но в тайланде поел в кафешке рис с овощами , который был немного островат и на следующее утро проснулся с температурой и водяным поносом , начал пить альфанормис сразу же ( с собой был) и стул на след день был уже норм. Пропил я его дней 4-5 . Но после этого отравления были сильные боли каждый раз по утрам . Прилетел в Москву и опять полил альфанлрмикс 4 дня на 5ый было так херово , что перестал его пить. И по сути с этого момента постепенно начались ухудшения и вот в феврале я уже пошел на колоно и начал пролечиваться чем выписывали врачи. По сути все варианты которые они выписали я прошел. Короче то что у меня был серьезный сбой в жкт это факт , это мне даже узист сказал когда только я начинал обследования все. Ах да , еще увеличенную печень пролечивал) …( в теме своей на форуме подробно постарался описать хронологию )
В общем по сути сейчас имею то что у меня все анализы в норме и все узи тоже . И естественно кроме антидепрессантов больше им нечего мне выписать. Так что я не вижу смысла больше сейчас идти к врачам и носить им деньги… ну. Вроде все таки чувствую себя не хуже , а вроде даже лучше. По этому стремно как то начинать что то щас пить . Последнее что пропивал это курс ребагида тоже 1.5 месяца.

Хорошо а как тогда определить аутоиммунность проблем с кишечником ? Чтобы определить можно ли вылечить допустим в моем случае хр неактивный выраженный энтерит ,или нельзя . То есть действительно ли это требует лечения или как говорят врачи что это не диагноз и это не лечат. Где так сказать правда и конкретные факты того или иного убеждения. Это же логичный и адекватный вопрос человека который беспокоится о своем здоровье. Тем более если его это беспокоит. И есть / были симптомы. Вот такой вопрос тоже задавался врачам.

@Pacient , я полностью согласен, ваш вопрос абсолютно логичен, адекватен и обоснован.
Давайте для примера возьмем критерии постановки диагнрза для Болезни Крона, это кишечное аутоимунное заболевание (ну или если придраться аутовоспалительное).

Это из раздела Диагностика, Российского протокола по БК, я выделил жирным самое важное:

Однозначных диагностических критериев БК не существует, и диагноз устанавливается на основании сочетания данных анамнеза, клинической картины и типичных эндоскопических и гистологических изменений [14, 15].

Общепринятыми являются критерии достоверного диагноза БК по Lennard-Jones, включающие определение семи ключевых признаков заболевания [16]:

  1. локализация в любом месте ЖКТ от полости рта до анального канала; хроническое гранулематозное поражение слизистой оболочки губ или щек; пилородуоденальное поражение, поражение тонкой кишки, хроническое перианальное поражение;

  2. прерывистый характер поражения;

  3. трансмуральный характер поражения: язвы-трещины, абсцессы, свищи;

  4. фиброз: стриктуры;

  5. лимфоидная ткань (гистология): афтоидные язвы или трансмуральные лимфоидные скопления;

  6. муцин (гистология): нормальное содержание муцина в зоне активного воспаления слизистой оболочки толстой кишки;

  7. наличие эпителиоидной гранулемы.

Диагноз БК считается достоверным при наличии 3 любых признаков или при обнаружении гранулемы в сочетании с любым другим признаком.

Диагноз должен быть подтвержден:

эндоскопическим и морфологическим методом и/или эндоскопическим и лучевым методом диагностики.

Эндоскопическими критериями диагностики БК являются регионарное (прерывистое) поражение слизистой оболочки, симптом «булыжной мостовой» (сочетание глубоких продольно ориентированных язв и поперечно направленных язв c островками отечной гиперемированной слизистой оболочкой), линейные язвы (язвы-трещины), афты, а в некоторых случаях - стриктуры и устья свищей.

Рентгенологические проявления БК включают регионарное, прерывистое поражение, стриктуры, «булыжную мостовую», свищи и межкишечные или внутрибрюшные абсцессы.

Морфологическими признаками БК служат:

• Глубокие щелевидные язвы, проникающие в подслизистую основу или мышечный слой;

• Эпителиоидные гранулемы (скопления эпителиоидных гистиоцитов без очагов некроза и гигантских клеток), которые обычно обнаруживаются в стенке резецированного участка и только в 15–36 % случаев – при биопсии слизистой оболочки);

• Фокальная (дискретная) лимфоплазмоцитарная инфильтрация собственной пластинки слизистой оболочки;

• Трансмуральная воспалительная инфильтрация с лимфоидной гиперплазией во всех слоях кишечной стенки;

• Поражение подвздошной кишки со структурными изменениями ворсин, мукоидной или псевдопилорической метаплазией крипт и хроническим активным воспалением [33];

• Прерывистое поражение – чередование пораженных и здоровых участков кишки (при исследовании резецированного участка кишки).

В отличие от ЯК, крипт-абсцессы при БК формируются редко, а секреция слизи остается нормальной.

Да, я читала, что от Буденофалька побочек меньше, чем от Преднизолона. Ну посмотрю, что врач скажет ещё. Без него их пить я не рискну. Они дорогие и совсем не безобидные.

Дмитрий , добрый вечер , поделитесь этим кое -что , что вы делали , что помогает , рассказывайте не жадничайте :slight_smile:

Там он написал про источник Николая Чудотворца. Чуть выше есть ответ.

Я Вашу историю читала, да. Но вот перечитала ещё раз, так как память такая себе у меня. Возникли некоторые вопросы. А в связи с чем Вы принимали самые первые курсы ударные анбитиотиков? И Вы сдавали анализ кала на токсины клостридий А и B?

По инфекциям. Я была у инфекциониста. У меня вот брали посев на диз группу и сальмонеллу. Потом антитела к сальмонеллам сдавала. Сдавала кал на дисбактериоз. Там ничего криминального. Только кандиды повышены, лакто понижены. И это при приёме пробиотиков. Сдавала мазок на патогены и условные патогены. Там ничего. Кал на глисты и простейших трёхкратно методом Парасепт. Ничего. Антитела к ВИЧ, к гепатитам В и С, к лямблиям, к кампилобактеру, к иерсиниям, к амебам. Всё отрицательно. Антитела к герпесу были G, к ЦМВ тоже G, к ВЭБ тоже G. ПЦР крови на ЦМВ и ВЭБ отриц. На этом с инфекционистом закончили. Ах, да. Ещё антитела на аскаридоз, токсокароз, описторхоз, трихинеллез, эхинококкоз. Всё в пределах норм.

Про дороговизну всего понимаю((( Сама отстегнула много. Кальпротектин, кстати, входит в ОМС. Его можно бесплатно сдать.

И насколько я поняла, у Вас пошаговую биопсию из толстой кишки не брали?

КТ-энтерография с контрастом наоборот считается прям очень хорошим диагностическим методом для того, чтобы посмотреть тонкую кишку. Но я понимаю. Это дорого. А вот при колоно смотрят же только часть тонкой кишки. Мне вот вообще только 8 см посмотрели или 13 см. Мало, короче. Ну и там не видно толщину стенок и всякого такого. Но на этот анализ врач, конечно, должен отправлять.

Если Вы всё же купили АД, то может и стоит попробовать. Если не сможете переносить, то прекратите приём. Но я Вас понимаю в этом плане тоже. Так что смотрите по самочувствию, конечно же. Амитриптилин не очень препарат, конечно.

С чего началось. Эх. Да с середины августа у нас с мамой были простудные симптомы какие-то, лимфоузлы в шее болели у обеих, у обеих желудки болели, а меня конкретно стало тошнить после еды и стул стал кашей. Но я не обращала внимания, думала, что это временно. Потом в конце августа у меня диарея была в ночь, я углем себя напоила и стало лучше. Подумала тогда, что дыней отравилась, хотя у всех домашних всё норм было. А потом вот в начале сентября стало крутить живот и в ночь диарея 20 раз водой с температурой 37,4. Смекта, уголь просто пролетали мимо. У меня в жизни такого не было. Помог Энтерофурил. Температура ушла, понос тож. Пила его 4 дня. Как прекратила пить, всё по-новой началось. Я его снова стала пить. Снова всё ушло, но начались постоянные позывы в туалет, которые ощущались в прямой кишке, боли под пупком и слабость сильная. Я решила Ципрофлоксацин попить. Смогла его 2 дня пить, потом чуть сознание на почте не потеряла. Так плохо мне не было никогда. До этого я ещё всё ела, а тут пришлось есть рис. Стул стал жёлтый, понос, температура. Слабость была нереальная и ощущение интоксикации. Я не то что ходить, я стоять не могла. Параллельно стало болеть горло, паховый лимфоузел увеличился и болел. Все препараты отменила. В скорой поставили панкреатит. Лечение от него не помогало. Потому что у меня его нет. С тех пор вот начались мои мытарства. И рисовая диета. Потому что от всего остального было плохо и ощущение как будто траванулась. Да и рис то не больно переваривался тогда.

Вот я очень рада, что Вам помогает Тримедат. Всё же по симптоматике данных больше за функциональное расстройство толстой кишки. Жаль, что биопсию у Вас оттуда не взяли пошаговую, чтобы уж наверняка в этом быть уверенным.

А может там и энтерит, и функциональное расстройство. Такое ведь тоже может быть. В общем, я не врач, к сожалению.

А Альфа нормикс я пила 2 раза. 7 дней и 10 дней. Между ними Макмиррор 5 дней. Никаких не было улучшений. Температура не уходила. Тошнить даже начинало. Только стул был более оформленным тогда. Но не сильно лучше. Цвет был жёлтым.
Недавно вот у меня в начале апреля был срыв из-за того, что поела сыр с лактозой (сиртаки). Энтерофурил помог и даже стул был норм цвета. Но температура не убралась с ним. И если я ела что-то с маслом раст, то последствия были. Как закончила Энтерофурил, цвет стула стал светлее.

Ах, да. Анализ на ковид был отрицательным, но у меня его взяли очень и очень поздно. Я потом спустя месяц на антитела сдала. И антител G было очень много. Может это и вправду ковид был. Я не знаю.

Антибиотиками пролечивал инфекционное урологическое заболевание . Первый курс антибиотиков перенес хорошо , со второго начались ухудшения ( которые описывал на форуме) и с тех пор вот такая фигня уже 2 года по сути.
Токсины клостридий Кал сдавал - отриц.
Кал на дисбактериоз ничего не показал кроме золотистого стафилококка , кал на тиф , паратиф , сальмонеллы, дизентерия отриц , кишечные палочки , эшерихиозы какие то , все отриц. Гепатиты вич отриц.
С толстой биопсию не брали , они вроде как не вызвала вопросов . Взяли там где визуально было воспаление . Это тонкая . Посмотрели на 15 см.
Кстати кал цвета нормального , а вот простите за подробности , но что нам скрывать тут … чиркаши желтоватые и на бумажке тоже ))) ну вот такой он у меня после антибиотиков и стал. Хотя раньше прям шоколадного цвета был стабильно и хоть на хлеб маж идеальный) может это желчь ? Так влияет , потому что сам кишечник не придает окраски калу насколько я вычитывал. В последнем анализе кала , цвет стоит нормальный. Врачам говорил , тоже ноль внимания. Но блин я же что замечаю то и говорю , не просто так же ) всем пофиг)

По анализам в скорой у меня была повышена эхогенность поджелудочной железы и печени, стенка кишечника была утолщена до 17 мм и было там очень много газов. Но результат УЗИ нам не отдали почему-то.
Потом через неделю на УЗИ в поликлинике всё было в норме, а кишечник там не смотрят у нас. Ну перегиб в желчном только. Но у меня так всю жизнь. По ФГДС гастродуоденит, дуоденальный рефлюкс, абберантная поджелудочная железа. Ничего криминального, короч. По крови тоже норм, только очень низкие тромбоциты были (140). Инфекционист сказал, что кровь вирусная. Но я хз.

Я сама уже ниче не знаю. Ндэ. Что там чему цвет придаёт. Но вот желчный тоже может на стул влиять, насколько я знаю. Если там с ним не ок. Ох. Это всё очень сложно.

Почему я задвигаю про эту биопсию. У меня визуально тоже всё ок в толстом кишечнике и в тонком. А по биопсии воспаление. И вот врач из стационара клиник Медуниверситета говорила, что обязательно надо эту пошаговую биопсию делать из каждого отдела кишечника. Вы всё равно на будущее планируете колоно повторять. Эта биопсия сняла бы многие вопросы.

Тромбоциты у меня очень давно , еще до болезни около 100 всегда были . Даже когда вобще никаких проблем не было.

Странно это очень. У меня в норме всегда и потом в норму пришли после этого.

Думаю если я приду с тромбоцитами к врачу , это будет такой же темный лес для них как и кишечник… и что то найти будет просто невозможно. Просто учитывая что при полном моем здравствии у меня тоже были такие тромбоциты я уже даже на них внимания не обращаю.

Сегодня месяц и неделя как все наладилось. Сегодня впервые опять каша утром. Один раз а не три как было до этого. Сегодня у меня была крупная сделка по недвижимости и потому понервничал накануне. Чтд моментальная реакция кишечника на стресс несмотря на седативы. Лишний раз убеждаюсь что проблема в голове.

Дебют то заболевания как случился?
Я тоже пил салофальк две недели и на нем сначала было не очень хорошо но потом в целом окей ничего не болело стул был хороший как пропил сразу везде появились какие то тянущие боли
Тоже назначали ипп попил две недели понял что без них пища намного лучше переваривается
Снижение эхогенности по узи мало что дает причин масса, узи в плане диагностики жкт так себе вещь в принципе
А сдавали кал на биохимию как там по кислотам? Никто не говорил по поводу состава и количества желчи? По факту если желчь плохая то это стимулирует раздражение отсюда мальабсорция диарея непереваренная пища засчет ускорения и все радости жизни без которых мы тут уже жить не можем
У меня по биопсии
1 восходящая В материале слизистая толстого кишечника с железами правильной формы, умеренной лимфоидной инфильтрацией стромы,
выраженным отеком стромы. Слабовыраженный диффузный склероз. Внутриэпителиальные лимфоциты до 15 на 100 клеток
2 поперечная В материале слизистая толстого кишечника с железами правильной формы, умеренной лимфоидной инфильтрацией стромы с
лимфоидными фолликулами, выраженным отеком стромы немногочисленные нейтрофилы. Слабовыраженный диффузный склероз.
Внутриэпителиальные лимфоциты до 20 на 100 клеток
3 нисходящая В материале слизистая толстого кишечника с железами правильной формы, умеренной лимфоидной инфильтрацией стромы,
выраженным отеком стромы. Слабовыраженный диффузный склероз. Внутриэпителиальные лимфоциты до 15 на 100 клеток
Тонкая кишка в материале слизистая тонкого кишечника, ворсины значительно отечные, выраженная лимфоидная инфильтрация стенки с формированием
крупных лимфоидных фолликулов, скудная субэпителиальная нейтрофильная инфильтрация. Внутриэпителиальные лимфоциты до 25 на 100
клеток
Короче все хроническое слаботекущее-умеренно
Мне тоже сказали лечить хелик ну я и планирую через 2 недели начать страшно правда у меня как раз все началось с антибиотиков но делать нечего придется все равно
Сейчас на энтерофуриле и бускопане, бускопан одна таблетка в день энтерофурил заканчиваю буду смотреть как будет без него
Стул впервые за 3 недели уже четвертый день нормальный, один два раза в день оформленный как положено но думаю это временный эффект ем без нарушений диеты очень редко могу закинуть сырых овощей совсем немного, молочку нет только сыр и безлакотзный творог, яйца умеренно
Тримедат мне вообще не помогает с него только хуже, дюспаталин чуть лучше но тоже так себе
Пробиотики никакие пить не стал толку от них никакого
Судя по описанию у вас и правда взк точнее возможно его не было но сейчас уже есть причина изначально могла быть другой
Длительное раздражение и жидкий стул всегда приводит или к срк или к взк
У меня изначально все началось резко после того как пил антибиотики через 3 недели после них плюсом пил 5 дней нпвс в конце января плюс сильные стрессы уже пол года из за ремонта
Отметили 14.02 роллами, грешу на них что там что то было что вызвало реакцию с которой все началось и все стул водой желтой как обычно ждал несколько дней симптомы убирал, не проходило потом пил энтеросгель неделю как только заканчивал начиналось по новой вода и все там уже попал к гастроэнтерологу и пошло поехало особо безуспешное лечение
Грубо говоря в февраля по март видел всякий стул цвет консистенция количество но хоть вода была только при подготовке к колоне
За все это время в общем около месяца был нормальный стул но всегда с костылями какими то
В остальное время жижа и едой непереваренный и без
Болей не было до салофалька после него появились тянущие не всегда но есть, на тримедате не могу даже газы выпустить без боли

Дмитрий вы давайте не расслабляйтесь и не нервничайте)) я только благодаря вам сохраняю надежду что все будет хорошо

Я конечно не гастроентеролог но пентаса посерьезней чем салофальк (месалазины) будет ну по крайней мере моя врач сказала что не стоит с нее начинать, типо нужен контроль врача в том числе и анализов, когда меня начало переть с салофалька она сказала пьем пока побочка не пройдёт, ну она реально прошла дня через 3-4