мы лишь маскируем эту болезнь, делая вид, что все нормально
Вот это, пожалуй, самое печальное. Я постановку диагноза спокойно приняла, потому что уже обчиталась этим форумом к тому моменту. И фразу врача “начнем с капельниц преднизолона 150 мг” тоже - состояние было хоть режьте уже, а то я тут помру. Побочки не важны (это я потом, конечно, офигела, когда они начались ахах). Но когда стабилизировалась, в голове начала постоянно тревожно крутиться мысль “это теперь навсегда”. И не потому что болезнь вот такая (хотя в какой-то степени это и ответ), не потому что просто у меня такой запущенный случай, а учёные пока не знают как нас всех лечить. Да, прогресс за последние 100 лет явно есть, побочки от лекарств стали терпимее, но вы справедливо заметили: 30 лет прошло, а салофальк всё ещё лучшее лекарство. Ну, грубо говоря. И вот с этим придется жить. Всегда на месах, есть риск резистентности к ГКС, есть риск неэффективности иммуносупрессии, потом борьба за инву и био, после или где-то между могут отрезать кишечник, поставить стому и т.д. В любой момент может пойти что-то не так и никто не ответит на главный вопрос а почему?
Но. Изначально я хотела написать свою историю уже в ремиссии, хоть и не сдержалась как раз из-за психологического давления. Однако цель я свою всё же хочу завершить. Рассказать СЧАСТЛИВУЮ историю. Их мало на форуме или, по крайней мере, запоминаются именно какие-то страсти или как люди не могут добиться четкого диагноза и мучаются годами от этого. Но все мы забываем, что про хороший исход просто мало кто пишет. И вот я здесь, свежачок 26 года!
С самоуверенностью (может и излишней, но не судите строго) и верой в лучшее. Несмотря на почти месяц мучений, получила диагноз. Перенесла “конскую” дозу преднизолона, постепенно слезаю - он прекрасно мне помогает. И хочется верить, что при отмене всё будет хорошо. Да, буду, наверное, всю жизнь глотать гранулы салофалька. А может когда-нибудь отменят, я всё таки планирую беременность в будущем. А может забоюсь сильно и не буду рожать, ну так усыновлю). А может и без детей буду, поэкономим деньги :). А может уже появился тот светлый ум среди учёных, который наконец разберётся что там с иммунитетом у нас. А может и не случится это на моем веку. Это всё не столь важно, на самом деле. Поэтому любого “новичка-дебютанта”, который в панике, как и я пару недель назад, будет штудировать этот форум в поисках всех ответов на всех вопросы я агитирую верить в лучшее. Я очень сильно верю, что конечный пост в моей ветке будет начинаться с фразы “всем привет, мне поставили ремиссию клинически, всем пока”. Не нужно думать о страшных вещах до того, как они случатся. Да, полезно в целом иметь представление о возможных исходах, но сосредотачиваться только на плохом и накручивать себя? Нет. Сосредоточьтесь на текущем. Помогите себе сейчас. По статистике больше людей в ремиссии, и по всяким статистикам мы с вами, среднестатические обычные люди, не особенные. Но даже люди с тяжёлым течением болезни живут эту жизнь. Не добавляйте к взк ещё и депрессию, она явно будет лишней. Хорошего дня и хорошего настроения 