НЯК и больничные мытарства

Добрый день, я правильно понимаю, что вам дополнительно кальций и панангин не выписали? Я сама на преднизолоне уже больше половины года сижу, дополнительно их пью + канефрон, чтоб песка в почках не было, спасает очень

Еще вместе с месалазинами фолиевую кислоту назначают, так как они ее вымывают

1 лайк

Добрый день. Нет, ничего такого не выписали. Из дополнительного у меня только от панкреатита таблетки и пробиотики. Выше подробно описывала план лечения. Насчёт фолиевой читала, что с современными препаратами ее пить смысла нет.

Пока кальций решила получать из молочки, она у меня нормально усваивается.

Как-то на новогодних праздниках мне было очень скучно и решила я для общего развития почитать про все препараты, которыми НЯК лечат, к тому же я не понимала почему же мой гастро не спешит мне азатиоприн назначать. Так вот, даже если банально открыть инструкцию, то всеми любимый преднизон хоть и обладает неприятными побочками, которые вылезают почти всегда, он не прям уж такой опасный в отличие от того же азика, и его побочки можно контролировать. Если же почитаем про азик, там побочки более неприятные, даже есть вероятность рака, ну и самое такое био, просто откройте и почитайте побочки и сразу станет ясно, почему ее назначают тогда, когда любая другая терапия не помогает или тяжелое течение болезни. Если уже докапываться, у некоторых биологических препаратов в инструкции побочки прописаны из клинических испытаний, а не как у обычных препаратов. Я ничего против био не имею, так как сама возможно прибегну когда-нибудь, и многих людей спасает, но био тоже далеко не сахар.

Био не сахар, это конфетки :wink:

Не совсем соглашусь, и кстати 60 мг это далеко не конская доза, иногда назначают по 150 и 180 мг, а люди с другими аутоиммунками ПОЖИЗНЕННО сидят на преднизолоне на дозе 5-10 мг, но не об этом речь. У меня тотальный колит и мои обострения не просто слизь с чайную ложку, а целый набор ощущений со всеми внекишечками, при которых уже соглашаешься на резекцию и знаете что, преднизолон меня вытягивает даже на небольших дозах, если соблюдать рекомендации. И если на дозе 15 мг кровит, то можно откатиться назад на 5 мг и подождать, а потом опять снизить и кровить уже не будет), а если еще и не кушать много, то будет вообще сказка)

За время болезни я пришла к одному выводу, все зависит от врача и современные гастроэнтерологи не умеют лечить преднизолоном, лечат по протоколу, но бывают случаи, которые не подходят под этот протокол и врачи в такой момент не готовы брать на себя ответственность.

Чтобы получить биологию действительно нужна инва, за свой счет действительно дорого, но кого я лично знаю и кто действительно нуждался в био, все оформили инву и получили ее. Но перед этим товарищей обследовали, но также в стационаре я видела как человека отправляли на резекцию потому, что он не выдержит био, а еще есть случаи, когда био тоже не помогает, это про ваше «бьющие точно в цель». Очень много нюансов, все индивидуально, чем серьёзнее болячка, тем серьезнее и дороже лечение от нее, и так не только у нас в стране.

Вы всё очень правильно написали. Но без этих заглушек многим было бы совсем тяжело и хорошо, что они есть,пока ищут способ устранения самой причины болезни :folded_hands:,эти заглушки помогают держаться очень многим.

мы лишь маскируем эту болезнь, делая вид, что все нормально

Вот это, пожалуй, самое печальное. Я постановку диагноза спокойно приняла, потому что уже обчиталась этим форумом к тому моменту. И фразу врача “начнем с капельниц преднизолона 150 мг” тоже - состояние было хоть режьте уже, а то я тут помру. Побочки не важны (это я потом, конечно, офигела, когда они начались ахах). Но когда стабилизировалась, в голове начала постоянно тревожно крутиться мысль “это теперь навсегда”. И не потому что болезнь вот такая (хотя в какой-то степени это и ответ), не потому что просто у меня такой запущенный случай, а учёные пока не знают как нас всех лечить. Да, прогресс за последние 100 лет явно есть, побочки от лекарств стали терпимее, но вы справедливо заметили: 30 лет прошло, а салофальк всё ещё лучшее лекарство. Ну, грубо говоря. И вот с этим придется жить. Всегда на месах, есть риск резистентности к ГКС, есть риск неэффективности иммуносупрессии, потом борьба за инву и био, после или где-то между могут отрезать кишечник, поставить стому и т.д. В любой момент может пойти что-то не так и никто не ответит на главный вопрос а почему?

Но. Изначально я хотела написать свою историю уже в ремиссии, хоть и не сдержалась как раз из-за психологического давления. Однако цель я свою всё же хочу завершить. Рассказать СЧАСТЛИВУЮ историю. Их мало на форуме или, по крайней мере, запоминаются именно какие-то страсти или как люди не могут добиться четкого диагноза и мучаются годами от этого. Но все мы забываем, что про хороший исход просто мало кто пишет. И вот я здесь, свежачок 26 года! :smiley: С самоуверенностью (может и излишней, но не судите строго) и верой в лучшее. Несмотря на почти месяц мучений, получила диагноз. Перенесла “конскую” дозу преднизолона, постепенно слезаю - он прекрасно мне помогает. И хочется верить, что при отмене всё будет хорошо. Да, буду, наверное, всю жизнь глотать гранулы салофалька. А может когда-нибудь отменят, я всё таки планирую беременность в будущем. А может забоюсь сильно и не буду рожать, ну так усыновлю). А может и без детей буду, поэкономим деньги :). А может уже появился тот светлый ум среди учёных, который наконец разберётся что там с иммунитетом у нас. А может и не случится это на моем веку. Это всё не столь важно, на самом деле. Поэтому любого “новичка-дебютанта”, который в панике, как и я пару недель назад, будет штудировать этот форум в поисках всех ответов на всех вопросы я агитирую верить в лучшее. Я очень сильно верю, что конечный пост в моей ветке будет начинаться с фразы “всем привет, мне поставили ремиссию клинически, всем пока”. Не нужно думать о страшных вещах до того, как они случатся. Да, полезно в целом иметь представление о возможных исходах, но сосредотачиваться только на плохом и накручивать себя? Нет. Сосредоточьтесь на текущем. Помогите себе сейчас. По статистике больше людей в ремиссии, и по всяким статистикам мы с вами, среднестатические обычные люди, не особенные. Но даже люди с тяжёлым течением болезни живут эту жизнь. Не добавляйте к взк ещё и депрессию, она явно будет лишней. Хорошего дня и хорошего настроения :four_leaf_clover:

4 лайка

Преднизолон, био-затычки :melting_face:

Спасибо за ваш такой позитивный пост! Правда,спасибо,настроение поднимается даже. И вы правы,все новички всё штудируют тут по началу,потом привыкают,успокаиваются и живут дальше. И многие перестают писать,исчезают… Многие боятся похвастаться ремиссией и получить откат назад и такое бывает. Но вы правы,надо просто не опускать руки и жить эту жизнь,такую какая есть,такую,какая дана. Она у всех разная,но у каждого своя -особенная!

3 лайка

Делюсь небольшой радостью. Сегодня выпила кока колу :). Пока нормально, в туалет не хочется. Живот не крутит, газов нет, в общем, правда радуюсь. Я кокаколовый наркоман и в завязке тяжело.

В целом, успела всякой запрещенки покусочничать с последнего поста. Даже пару чипсин урвала. Избегаю только капусту и бобы с горохом. Было плохо от грибной пасты, пришлось 5 раз в туалете посидеть, но без крови. Поэтому и грибы в больших количествах пока минус. Овощи и фрукты сырые ем.

Из лечения скоро все доп таблетки закончатся к концу февраля, останется только салофальк в гранулах и преднизолон. Свечи думаю тоже оставить на ночь до конца марта хотя бы. Вопрос ещё что будет без панкреатитных и язвенных лекарств, потому что у меня до сих пор сохраняется непереваренная пища в стуле. Но посмотрим. А так добивает только преднизолон, раздуло меня знатно, килограммы потерянные уверенно возвращаются назад. Потребление сладкого получается контролировать с попеременным успехом, даже мысли о диабете не помогают. Ещё и потею как свинья просто от того, что дышу видимо. Цикл странный до кучи. Хотя бы думать уже не так тяжело, жда проходит, видимо. Короче, последний день приема предни обведу красным в календаре. Я серьезно.

Есть ещё проблема с прикреплением в гастро. Не смогла записаться к терапевту, потому что в госуслугах я почему-то не прикреплена к нужной больнице в городе проживания, хотя по факту прикрепление есть. Сходить не могу, работаю на 5/2. Поменяла страховку на нужный город, без этого как оказалось никак, и теперь не могу прикрепится в нужную поликлинику. Отказали без уточнения причины. Ну, попробовала в другую, вот жду результат. Если и там откажут без причины, то я не знаю что с этим делать. Выбор на госуслугах из больниц не великий. Сейчас я без прикрепления и бумажного полиса. Видимо, придется всё таки брать выходной и разбираться лично. Если честно, все эти больничные мытарства каждый раз бесят страшно, больше от того, что они не заканчиваются. Да и на работе не сильно обрадовались моему долгому отсутствию, теперь страшно ещё куда-то отпрашиваться.

Такие дела, надеюсь, останусь на зарплате и с хорошим настроением :smiley:.

4 лайка

Не стоит переживать из за веса,
Примерно через 2-3 месяца после курса гормонов тело возвращается в привычные очертания, спецэффекты с потом и ом-хом-хом хомячьим все что видим, пройдут.
Это ожидаемые эффекты на преднищзаалоне, так же ожидаемо что после него все вернется в норму )

Про сладкое, лучше конечно поменьше пока курс не закончится, в остальном не переживайте. Если я скину фотки своего питания тут жуть что будет )

2 лайка

Это от преднизолона. Меня на нём, когда в дебют пичкали лошадиными дозами, тоже разнесло так, что морда лица формой и размерами напоминала футбольный мяч и потел тоже ужасно. Что поделать, одна из не указанных в аннотации побочек предни. Кто то потеет, а кого то проносит, у каждого по своему, только разносит от него всех одинаково🤣

2 лайка

Да, вот жду уже конца, надеюсь и правда уйдет вес, а то у меня с этим давно проблемы.

Завидую тем счастливчикам, кого пронесло. А то вроде бы ем нормально и здоровую пищу, но преднизолон другого мнения. Остаётся ждать(

Удивлен , что с такой болячкой вы употребляете кока колу и чипсы.

Вам гастроэнтеролог разве не давал список нерекомендованных продуктов ?

Я тоже и колу пью и с коллегами бар раз в месяц, а бургер минимум 1-2 раза в неделю обязательно в меню.
А что в этом плохого?
При ВЗК сбалансированное полноценное питание рекомендуют, там нет так таковых запретов, рекомендации ограничить сладкое чипсы и прочее, т.е кушать можно но стараться в неделе этого было не много

5 лайков

Да, давала. Также дала рекомендацию постепенно перепробовать все продукты и следить за реакцией, чем я и занимаюсь. Говорят, и красное мясо нельзя есть, но я и свинину с говядиной пробовала, ничего, без проблем зашли и вышли). Просто про какие-то базовые продукты писать не хочется, а вот фастфуд и газировки у всех вызывают сомнения, поэтому написала о них. Придерживаюсь мнения, что просто с нашим диагнозом нельзя злоупотреблять. А так почему нет. Хотя энергетик я до сих пор боюсь попробовать, но это уже психологическая травма по моей вине, так сказать .. надо было не злоупотреблять :smiling_face_with_tear:. Ещё пока лежала в больнице мечтала о сырокопченом беконе весь месяц, вчера вот наконец попробовала. И всё тоже хорошо. Поэтому не бойтесь, ешьте. Но в меру.

Экспериментируйте.Я не сторонник таких экспериментов, у меня НЯК левосторонний с 2007 года и до сих пор на месалазине.

Ну я доверяю рекомендациям врачей и стараюсь их придерживаться.Те ограничения в еде,которые мне дали в Рыжих при диагностирования НЯК в 2007 году и рекомендации в 2025 году практически не изменились и газированные напитки не рекомендуются, тем более кола это такой продукт, от которого легко отказаться.А типа я кола- ман( при НЯКе) и жить без нее не могу - ну значит вас впереди ждут “острые ощущения” и не всегда приятные.