Да, она еле ходит с двумя палками,ещё и вес немаленький,ещё и работает в школе.
Уф, ну это совсем грустно. Как у нее силы есть работать ещё …
Я пока лежала в проктологии увидела одну пациентку, и ее случай очень сильно замотивировал меня сделать вообще всё от меня зависящее, чтобы хуже, чем в дебюте, никогда не было. Ну, это помимо двух бабушек со стомой, там тоже мотивация поднялась. В общем, у женщины предположительно крона, которую ей тяп ляп поставили в 2019, с тех пор она не лечилась и не проверялась, как-то выживая со своими симптомами. И даже когда в январе ее, грубо говоря, сильно “приперло”, она всё равно продолжала терпеть. В итоге обострение, трофические язвы и, самое печальное, вес около 200 кг (хотя говорила, что ниже, но сомневаюсь). Она сама еле двигается. Больше всего мне было жалко ее сестру, которая умудрялась и работать и приезжать к ней в больницу помогать. Врач сказал, что прогнозы неутешительные. Ну и с тем как сама женщина относится к лечению, оно не удивительно. Не знаю чем там дело закончилось по итогу, последнее - ей назначали подготовку к колоно, посмотрели на наши грустные лица (из-за моей простуды мы ещё и не могли окна для проветривания открывать нормально, извините меня все 
) и перевели ее в палату поменьше. А дальше меня уже перевели в гастро. Картина была красочной, никогда ее не забуду. С тех пор молча глотаю преднизолон, молюсь на свои колени и возможность ходить самостоятельно, готова пожизненно отдавать деньги на месалазины.
Да это ужас,молодым то тяжело,а людям в возрасте,да ещё и с весом большим…
Очень хорошо,что у вас есть мотивация и силы бороться,это самое главное! Верить и надеяться,что рано или поздно всё будет хорошо 
1 лайк
Добрый день, я правильно понимаю, что вам дополнительно кальций и панангин не выписали? Я сама на преднизолоне уже больше половины года сижу, дополнительно их пью + канефрон, чтоб песка в почках не было, спасает очень
Еще вместе с месалазинами фолиевую кислоту назначают, так как они ее вымывают
1 лайк
Добрый день. Нет, ничего такого не выписали. Из дополнительного у меня только от панкреатита таблетки и пробиотики. Выше подробно описывала план лечения. Насчёт фолиевой читала, что с современными препаратами ее пить смысла нет.
Пока кальций решила получать из молочки, она у меня нормально усваивается.
Как-то на новогодних праздниках мне было очень скучно и решила я для общего развития почитать про все препараты, которыми НЯК лечат, к тому же я не понимала почему же мой гастро не спешит мне азатиоприн назначать. Так вот, даже если банально открыть инструкцию, то всеми любимый преднизон хоть и обладает неприятными побочками, которые вылезают почти всегда, он не прям уж такой опасный в отличие от того же азика, и его побочки можно контролировать. Если же почитаем про азик, там побочки более неприятные, даже есть вероятность рака, ну и самое такое био, просто откройте и почитайте побочки и сразу станет ясно, почему ее назначают тогда, когда любая другая терапия не помогает или тяжелое течение болезни. Если уже докапываться, у некоторых биологических препаратов в инструкции побочки прописаны из клинических испытаний, а не как у обычных препаратов. Я ничего против био не имею, так как сама возможно прибегну когда-нибудь, и многих людей спасает, но био тоже далеко не сахар.
Био не сахар, это конфетки 
(сообщение удалено автором)
Не совсем соглашусь, и кстати 60 мг это далеко не конская доза, иногда назначают по 150 и 180 мг, а люди с другими аутоиммунками ПОЖИЗНЕННО сидят на преднизолоне на дозе 5-10 мг, но не об этом речь. У меня тотальный колит и мои обострения не просто слизь с чайную ложку, а целый набор ощущений со всеми внекишечками, при которых уже соглашаешься на резекцию и знаете что, преднизолон меня вытягивает даже на небольших дозах, если соблюдать рекомендации. И если на дозе 15 мг кровит, то можно откатиться назад на 5 мг и подождать, а потом опять снизить и кровить уже не будет), а если еще и не кушать много, то будет вообще сказка)
За время болезни я пришла к одному выводу, все зависит от врача и современные гастроэнтерологи не умеют лечить преднизолоном, лечат по протоколу, но бывают случаи, которые не подходят под этот протокол и врачи в такой момент не готовы брать на себя ответственность.
Чтобы получить биологию действительно нужна инва, за свой счет действительно дорого, но кого я лично знаю и кто действительно нуждался в био, все оформили инву и получили ее. Но перед этим товарищей обследовали, но также в стационаре я видела как человека отправляли на резекцию потому, что он не выдержит био, а еще есть случаи, когда био тоже не помогает, это про ваше «бьющие точно в цель». Очень много нюансов, все индивидуально, чем серьёзнее болячка, тем серьезнее и дороже лечение от нее, и так не только у нас в стране.
(сообщение удалено автором)
2 лайка
Вы всё очень правильно написали. Но без этих заглушек многим было бы совсем тяжело и хорошо, что они есть,пока ищут способ устранения самой причины болезни 
,эти заглушки помогают держаться очень многим.
мы лишь маскируем эту болезнь, делая вид, что все нормально
Вот это, пожалуй, самое печальное. Я постановку диагноза спокойно приняла, потому что уже обчиталась этим форумом к тому моменту. И фразу врача “начнем с капельниц преднизолона 150 мг” тоже - состояние было хоть режьте уже, а то я тут помру. Побочки не важны (это я потом, конечно, офигела, когда они начались ахах). Но когда стабилизировалась, в голове начала постоянно тревожно крутиться мысль “это теперь навсегда”. И не потому что болезнь вот такая (хотя в какой-то степени это и ответ), не потому что просто у меня такой запущенный случай, а учёные пока не знают как нас всех лечить. Да, прогресс за последние 100 лет явно есть, побочки от лекарств стали терпимее, но вы справедливо заметили: 30 лет прошло, а салофальк всё ещё лучшее лекарство. Ну, грубо говоря. И вот с этим придется жить. Всегда на месах, есть риск резистентности к ГКС, есть риск неэффективности иммуносупрессии, потом борьба за инву и био, после или где-то между могут отрезать кишечник, поставить стому и т.д. В любой момент может пойти что-то не так и никто не ответит на главный вопрос а почему?
Но. Изначально я хотела написать свою историю уже в ремиссии, хоть и не сдержалась как раз из-за психологического давления. Однако цель я свою всё же хочу завершить. Рассказать СЧАСТЛИВУЮ историю. Их мало на форуме или, по крайней мере, запоминаются именно какие-то страсти или как люди не могут добиться четкого диагноза и мучаются годами от этого. Но все мы забываем, что про хороший исход просто мало кто пишет. И вот я здесь, свежачок 26 года! 
С самоуверенностью (может и излишней, но не судите строго) и верой в лучшее. Несмотря на почти месяц мучений, получила диагноз. Перенесла “конскую” дозу преднизолона, постепенно слезаю - он прекрасно мне помогает. И хочется верить, что при отмене всё будет хорошо. Да, буду, наверное, всю жизнь глотать гранулы салофалька. А может когда-нибудь отменят, я всё таки планирую беременность в будущем. А может забоюсь сильно и не буду рожать, ну так усыновлю). А может и без детей буду, поэкономим деньги :). А может уже появился тот светлый ум среди учёных, который наконец разберётся что там с иммунитетом у нас. А может и не случится это на моем веку. Это всё не столь важно, на самом деле. Поэтому любого “новичка-дебютанта”, который в панике, как и я пару недель назад, будет штудировать этот форум в поисках всех ответов на всех вопросы я агитирую верить в лучшее. Я очень сильно верю, что конечный пост в моей ветке будет начинаться с фразы “всем привет, мне поставили ремиссию клинически, всем пока”. Не нужно думать о страшных вещах до того, как они случатся. Да, полезно в целом иметь представление о возможных исходах, но сосредотачиваться только на плохом и накручивать себя? Нет. Сосредоточьтесь на текущем. Помогите себе сейчас. По статистике больше людей в ремиссии, и по всяким статистикам мы с вами, среднестатические обычные люди, не особенные. Но даже люди с тяжёлым течением болезни живут эту жизнь. Не добавляйте к взк ещё и депрессию, она явно будет лишней. Хорошего дня и хорошего настроения 
2 лайка
Преднизолон, био-затычки 
Спасибо за ваш такой позитивный пост! Правда,спасибо,настроение поднимается даже. И вы правы,все новички всё штудируют тут по началу,потом привыкают,успокаиваются и живут дальше. И многие перестают писать,исчезают… Многие боятся похвастаться ремиссией и получить откат назад и такое бывает. Но вы правы,надо просто не опускать руки и жить эту жизнь,такую какая есть,такую,какая дана. Она у всех разная,но у каждого своя -особенная!
3 лайка