НЯК, Крон или вообще не понятно что

Хочу поприветствовать всех здесь собравшихся и пожелать здоровья!
Честно говоря, просто в шоке от некоторых историй - такие вы все молодцы, пройти через такое…
Меня зовут Светлана. 31 год. Моя история попроще.
Началось всё в октябре 2022. Ничего такого, просто стул стал неоформленным. Ходила как обычно 1 раз в день, редко 2. Несколько дней думала само пройдет, может что съела, перенервничала и тп. Недельку пробовала “лечиться” лоперамидом, углем и прочим. Потом мне посоветовали метронидазол. Попила недельку. Никаких изменений. Пришлось идти к терапевту. Предложили анализы, отказалась. Теперь жалею, а тогда перспектива опять отпрашиваться с работы (до этого и так часто отпускали из-за операции бабушки), да и вообще предновогодняя запарка с ответами… В общем затупила, но что уж теперь.
Врач выписала нольпазу, де-нол, панкреатин и всё тот же метронидазол. Через пару недель всё стало нормально и я выдохнула.
Но, обрадовалась я рано, через месяц-полтора всё вернулось, но уже хуже. В туалет я уже бегала раза по 4-5 в день. Редко и по 6-7 раз. Из них 1-2 раза в 3 утра приходилось просыпаться. И что самое неприятное - на туалетной бумаге стала замечать немного крови.
Самолечением уже заниматься не стала, пошла к терапевту за направлением на анализы. Слушать меня никто особо не стал, на анализы направления давать тоже. Услышав про кровь, мне за пару минут начиркали лишь направление на колоноскопию. Ничего не объяснив, лишь поинтересовалась есть ли у меня интернет. Получив положительный ответ, терапевт ответила: “ну погуглишь как там надо готовиться”, и всё. Погуглила, расстроилась ещё больше.
За две недели ожидания этой прекрасной процедуры начиталась всякого. Ужесточила себе питание, выкинула всякие провоцирующие продукты. Стало гораздо лучше. Кровь пропала. Где-то за неделю до колоноскопии подруга посоветовала нифураксозид. Он вообще классно помог. Опять стала ходить в туалет всего 1 раз, но всё также, как в самом начале. В общем, успокоила себя, что это какой-нибудь СРК, но на колоноскопию решила всё-таки съездить. И вот 30 декабря по результатам колоноскопии - тотальный няк в фазе умеренной активности. Рекомендация - диета номер 2
Расстроилась знатно. На нервах даже позволила себе на новый год салат с копченой курицей и ананасом, типа пронесёт да и фиг с ним. Не пронесло (ну не больше обычного). Даже несмотря на фортранс, который пила наконуне. Даже стало как-будто чуть получше. Решила допить нифураксозид.
4ого записалась к платному гастроэнтерологу. Тот вроде как обнадежил. Мол диагноз сомнительный. При моих то слабых симптомах. Да и типа описали абы как, взяли всего одну биопсию, когда надо 5 и непонятно откуда… Назначил анализ на кальпротектин. (хотя, итак понятно, что воспаление есть-это я сейчас умная, а тогда повелась и выкинула почти 3000) Ещё анализ на какую-то живность (вроде клостридии а и б или что-то типа этого). И пригласил приехать к нему в Калининград 6 января (я в области живу) на ректороманоскопию. Мол он всё посмотрит, чтобы убедиться. По факту сделал полноценную колоноскопию, о чём радостно сообщил в конце процедуры (содрали, естественно, вдвое больше денег). Ещё и то, что няк теперь и правда под сомнением. Только подозревает он теперь болезнь Крона. Мол поражение неоднородное, а участками: здоровый, воспаленный. А это ближе к Крону. Всё это показал на экране и выписал суспензию салофальк и буденофальк 9мг в день на 3 недели, на второй начинать принимать азатиоприн по 3 таблетки в день + свечи месалазина. Также сказал, что точно будет только по результатам биопсии. Ну и заменил диету 2, на 4. Запретил всю молочку (хотя она мне нормально шла).
Сейчас вот пью и прыскаю назначенное неделю, результат как от нифураксозида - ни лучше, ни хуже. В тоске и печали читаю ваши истории и не знаю что делать - то ли радоваться, что у меня так лайтово всё началось и выявилось, то ли готовиться к худшему, то ли надеяться на то, что это всё-таки не взк, а вообще какая-то живность, которую нужно искать и гнать из организма. Но при третьем варианте дилемма - чтобы найти - нужно сдать анализы. Для этого несколько дней не прыскать суспензию и не начинать свечи. Можно ли это делать сейчас? Что с будесонидом? А азатиоприном? Его уже в конце следующей недели надо начинать пить, а биопсия придет либо к концу второй недели, либо в начале третьей. К другому гастроэнтерологу идти без биопсии тоже смысла пока нет. В общем ааааа. Не знаю что и думать…
Неужелии взк может так начинаться - ни температуры, ни смены аппетита, никаких болей, только неоформленный стул и с недельку кровь на туалетной бумаге, которая и от частых походов в туалет могла быть. Хотя и воспаление же есть, сама видела. Но почему тогда помог нифураксозид… вообще не понимаю. Гастроэнтеролог сказал, что в принципе мог помочь. Не знаю… Может зря надеюсь и успокаиваю себя. Накрутила я себя, короче, знатно)))
В общем, как-то так. Мыслей и эмоций много. Хотела кратко, а по итогу получилась целая простынь. Ну хоть выговорилась.
Мнениям и советам буду только рада.

1 лайк

Добрый вечер.
Светлана, спасибо за вашу историю и за, то как подробно всё описали. Новый год конечно вышел такой себе.

Про питание

Возможно вы читали мою историю, но если нет, мне тоже назначали стол 4 и я честно на нем сидел и мне было от этого только хуже, точнее от длительной диеты в течении нескольких месяцев.
Найти информацию первое время очень сложно, особенно про питание так как некоторые статьи интернета противоречат друг дургу. Очень советую вам почитать про питание и диеты у нас в посте, там есть ссылки поэтому всё что там описано можно проверить на первоисточниках

Про диеты спрашивайте , на них я настрадался поэтому крайне хорошо изучил вопрос и с удовольствием помогу. Коротко: нужно питаться сбалансированно и полноценно, диета 4 не нужна, если стремно с нее модно начать и потихоньку расширять рацион.

Стоит ли волноваться и пугаться диагнозу?

Мне кажется на свете нет слов которые успокоят человека когда он услышит “у вас серьезный диагноз и пожизненное заболевание”.
Помогает время, потому что оно покажет, что жизнь продолжается, а когда подберут правильную терапию вы вообще никак не будете ощущать своё заболевание, да, бывают сложности и у кого-то агрессивные течения, но большинство людей с ВЗК находятся в ремиссии. Даже у тех у кого сложности, они их преодолевают и находится решение.
Откуда я это взял?
Поводили исследования, сейчас достаточно много видов терапии ВЗК, поэтому средняя продолжительность жизни людей с ВЗК соответствует средней в популяции.
Вот ссылка на исследование:

Переведу вывод:

Мы измерили HR для смертности через 30 лет после постановки диагноза, а также оценили риск для конкретных причин смерти, соответствующих отдельным подгруппам пациентов в нашей популяционной когорте.

Хотя ОР смертности были выше, что согласуется с результатами аналогичных исследований, мы не обнаружили существенной разницы в общей смертности через 30 лет после постановки диагноза по сравнению с контрольной группой. Исследования в скандинавских странах, проведенные в аналогичные периоды времени, часто наблюдали прогрессивное снижение ЧСС смертности. [9](javascript::wink: , [10](javascript::wink: , [33](javascript::wink: , [34](javascript::wink: Это наблюдение можно объяснить постепенным улучшением медикаментозного лечения. Исследование IBSEN не выявило повышенной смертности в более ранние сроки наблюдения

1 лайк

Что делать?
Это сложный вопрос, общий совет: нужно найти врача, специалиста по ВЗК. Где его искать в калининграде к сожалению не подскажу, но можно спросить у @doverie представитель организации есть у нас на форуме, еще к ним можно обратится через сайт https://vzk-life.ru/
У МОО доверия могут быть локальные группы и вам смогут подсказать врачей.
Врач должен подобрать терапию и сказать через сколько приходить с какими анализами, по сути он должен вас вести до ремиссии.

1 лайк

Здравствуйте.
Да, читала. Ваша история была одна из первых прочитанных.
Про питание тоже смотрела, что клинического подтверждения его влияния нет. Но пока, как я понимаю, у меня фаза обострения, поэтому я вообще боюсь что-то лишнее есть))
А новый год у меня да, удался на славу. Да и рождество аналогично. Запомнятся на долго)).
Спасибо за ссылки. Буду искать информацию. И очень сильно надеяться, что это не взк (в жизни бы не подумала, что буду так надеяться, что у меня какие-то паразиты завелись). Ну или на крайний случай, что это всё-таки няк, а не крона. С ним, как я поняла, всё же немного проще бороться.
Охохо здоровья нам всем и грамотных специалистов.

1 лайк

По питанию вот несколько буклетов Диета и питание при НЯК.pdf (2,6 МБ)

1 лайк

Желаю вам как можно скорее вернуться к хорошему самочувствию
Если будут вопросы , будем рады помочь )
Плюс есть сообщества пациентов в режиме чата, вы можете писать еще туда.
Например Telegram: Contact @nyak_bk_vzk

1 лайк

Светлана, добрый день! Простите не увидела, что вы из Калининграда…, но в ответах прочла. Рекомендую посмотреть запись Школы для пациентов с ВЗК, специалисты Анохин Евгений Викторович - колопроктолог, и Арсеньева Лариса Эдуардовна - гастроэнтеролог. Обратитесь к ним за консультациями. А спрашивать у других пациентов, плохая идея, это я вам честно скажу. У каждого ВЗК (если это ВЗК) протекает индивидуально, и терапию, дозировку препаратов подбирают только врачи - специалисты в области ВЗК. Если будут проблемы попасть к ним. пишите на вотсапп мне 89117972171 Татьяна Шашурина, председатель МОО “Доверие”.

1 лайк

Здравствуйте. Спасибо за рекомендацию! Как раз искала врача. Я не совсем с Калининграда - с области. Но на приём собиралась в Калининград. Была у Костерина в инвитро, сейчас хочу ещё к кому-нибудь. Не то, чтобы врач не устроил, но когда такой диагноз серьезный, хочется мнение хотя бы двух специалистов услышать. Вот дождусь результатов биопсии, надо будет доехать.

Все-таки при диагнозе ВЗК, нужно сразу найти специалиста государственной клиники, терапия дорогостоящая, и назначения должны быть именно от специалистов больниц, для льготного лекарственного обеспечения заявка оформляется за подписью гл. внештатного гастроэнтеролога Калининградской обл. (Даниловой).
Рекомендации от коммерческих клиник, не берутся во внимание государственными ЛПУ.

Спасибо за информацию! Постараюсь взять направление в Калининград. У нас то гастроэнтерологов вообще нет.
А что, ещё и лекарства положены? Мне казалось, что только тем у кого группа инвалидности.

Подскажите пожалуйста, мне тоже интересно. В Калининграде есть региональная льгота для получения лекарств?

Добрый день! К сожалению, в Калининграде нет региональной программы… Льготно могут обеспечиваться только пациенты при наличии статуса - инвалид.