НЯК у мужа и ребенка

До 2019 года моя жизнь была просто прекрасной, никаких болезней и у мужа также. В 2017 году у нас родилась дочка, сейчас ей 5 лет, и первые два года мы жили обычной жизнью, даже не подозревая что такое врачи (я лично никогда не лежала в стационарах, для меня это дикий стресс), муж аналогично. Мы и наши родственники в ближайшем родстве не имеем каких-то хронических заболеваний. в 2019 году прежде не болеющий никогда ребенок заболевает, и не с первого раза, а месяца через три в кале обнаружена и дважды проверена амеба гисталитика, паразит, подцепить который по мнению огромного числа взрослых и детских врачей, которых мы обошли, практически нереально!! не выезжая из санкт-петербурга. Основной симптом - понос с кровью. Пролечившись и не достигнув какого-либо эффекта, ребенка как всегда в нашей стране стали лечить от всего подряд, иерсиниоз, антибиотико ассоциир. колит, в конечном итоге только через год путем проведения колоноскопии был поставлен диагноз тотальный язвенный колит. к этому времени ребенок стал уже страдать лихорадкой. После лечения гормонами и азой, улучшение наступило временное, к этому моменту заболел муж, все аналогично. жидкий стул с кровью. через год температура. Ребенку после гормонов назначили ремикейд и все вроде наконец улучшилось, но ремикейд на втором введении дал аллергич. реакцию, как сказал врач это очень редкое явление, но бывает. после пошла хумира и такролимус. На сегодняшний день, ребенку не помогает до конца ни хумира и даже такой тяжелый имуносупрессор как такролимус. температура сохраняется раз в неделю резко повышается до 39 и постепенно снижается. Когда нам поставили диагноз я спросила врачей (консилиум), профессора, это точно не амебиаз? Все дружно ответили мне НЕТ. Это сто процентный НЯК. Однако на третьей колоноскопии гистолог случайно обнаружил цисты амеб. Пока остается загадкой, какая именно амеба, ждем результатов новой гистологии.
Стараюсь писать кратко, но три года мы варимся в этом и что имеем на сегодня. Муж только закончил гормоны, ему стало значительно лучше, у него тоже панколит. Однако в анализах признаки воспаления сохраняются (СОЭ и изредка СРб). Ребенку удается только снизить число лихорадок. но внутри все в язвах.
уже год я активно изучаю тему амебиаза, читаю научные статьи, клинические случаи, общаюсь с профессорами из разных городов и даже стран. Вот коротко, что я могу сказать про этого паразита (существует еще ряд тонко и толстокишечных паразитов, подцепить которые можно достаточно легко, но обнаружить ни кровью, ни калом нельзя):

  1. Амебиаз не отличается от НЯК ни эндоскопически, ни гистологически, особенно если болезнь протекает тяжело, с тотальным поражением, когда язвы уже сливаются друг с другом.
  2. Доказать наличие амебиаза нельзя ни кровью, ни пцр, только в самом начале заболевания можно с 3-6 раза сдавая кал, результат зависит от профессионализма лаборанта и от того, какой участок кала вы положили в банку. Живая особь погибает в течение 20 мин, а цисты могут не выделяться в тот день, когда вы сдаете кал. Через какой-то период времени амеба становится тканевой. то есть из просвета проникает к стенку кишки, где разлагает ее вплоть до некротизации, проникая глубоко в подслизистый слой, даже в мышечной. в тяжелых случаях приводит к перитониту и тд.
  3. Биопсия смотрит только клетки. никто не будет искать амеб в биоптатах, это случайная находка и тоже чисто человеческий фактор, гистолог просто описывает то, что видит в микроскоп. Обнаружить паразита с помощью биопсии можно, но не 100 процентов.
  4. В россии нет специалистов по инвазивной диагностике амебиаза, любой врач на вашем пути будет утверждать, что его в санкт-петербурге нет. так как он тропический. Все врачи на нашем пути, у мужа также, утверждали, что никогда не сталкивались с амебиазом в своей практике, однако ряд врачей в своей литературе утверждает, что медициной недооценивается распространненость кишечных паразитов в северных широтах. Люди стали активно путешествовать и с 2000 годов миграция между прочим достигла огромных масштабов. Регионом эндемичным по амебиазу в РФ является Дагестан.
  5. Амебиаз теоретически может запустить НЯК, но таких доказательств я не встречала и исследований, а вот историй, как человеку годами лечили НЯК, а оказалось что там амеба. уже найдено прилично.
    Вся эта информация собрана мной со слов профессоров и врачей, чьи статьи я читала и потом списывалась с ними лично по почте, чтобы задать вопросы. Существует ряд простейших, которые доказано связаны с ВЗК, например, бластоцисты.
    Я не буду утверждать, что у всех больных есть амебы, но факт остается таким, что никто из врачей не искал и даже не обратил внимание на анамнез моего ребенка (амебиаз идет в списке болезней, которые следует максимально исключить для дифференциации таких заболеваний, как НЯК).
    Есть отличная книга японского диагноста КОУ НАГАСАКИ ДИФФЕРЕНЦИАЛЬНАЯ ДИАГНОСТИКА ЗАБОЛЕВАНИЙ ТОЛСТОЙ КИШКИ (Шигеллёз (бациллярная дизентерия) при колоноскопии)
    кому интересно, можете почитать, чтобы понять, какие еще инфекции могут вызывать язвенные колиты. Так вот он пишет, что несмотря на то. что язвы при амебиазе якобы должны быть изолированы, зачастую они расположены на фоне диффузного воспаления слизистой оболочки. Это значит, что мест с неповрежденной слизистой может и не быть. Однако врачи этого не знают, и думают что если тотальное поражение, то значит это точно НЯК.
    В общем на сегодняшний день мы не перестаем надеяться на то, что мы найдем возбудителя. Так как я не могу поверить, что два члена семьи, пусть и родственники, смогли практически с разницей в 8 мес заразиться аутоимунным заболеванием. Как если бы сразу два члена семьи заболели псориазом, диабетом и тд. Амебиазом поражаются не все люди, а только те. кто предрасположен, вот почему даже в дагестане несмотря на то. что каждый второй бессимптомный носитель амеб. реально с симптомами заболевают единицы.
    Не исключено, что непролеченная у ребенка амеба вызвала заражение отца, а также могла вызвать у них НЯК. Мы неоднократно делаем биорезонансную диагностику на аппарате Имедис, которую не признает официальная медицина, выполняет ее моя родственница совершенно бесплатно, она врач, и аппарат подтвердил наличие у них гисталитической амебы. Но принести результаты диагностики врачу мы не можем, так как этого недостаточно для лечения.
    Что думаете?
3 лайка

Стойкой пожизненной ремиссии вашему чаду :pray::blue_heart:

2 лайка

Добрый день! На Кронпортале была история девушки под ником Irina P. Она заболела после поездки в Азию. Поставили диагноз язв.колит. Если не ошибаюсь, в Новосибирске. В Германии у Ирины нашли амебиаз, вылечили. Насколько помню, она года два на тот момент болела, но не в тяжелой форме.
При 2х аналогичных случаях заболевания в семье у Вас, конечно, веские основания подозревать амебиаз и необходимо обратиться очно к хорошим инфекционистам, желательно, специализирующимся на амебиазе (понимаю, насколько непросто их найти). Вопрос в том, насколько амебиаз на данный момент играет роль в имеющихся симптомах. К сожалению, бывает, что инфекция или другой триггер становятся спусковым крючком для развития аутоиммунного заболевания (при наличии предрасположенности). Иногда найти и убрать триггер равно излечению, а иногда это приводит в лучшем случае к облегчению симптомов.
У меня на кронпортале тоже была длинная история, поскольку диагноз (тоже тотальный ЯК, тяжелый) стоял с 2006 г, в тяжелой форме протекал с 2011. Мне удалось найти триггер - в моем случае это была аллергия, а не инфекция. С аллергией, и даже сильной, многие (мой папа в том числе) живут всю жизнь, не имея аутоиммунных заболеваний. Но вот у меня, что говорится, “звезды сошлись”, повлияло несколько факторов сразу. Тем не менее, несмотря на длинный анамнез (аллергию я обнаружила на 8 году заболевания), исключение триггера позволило убрать воспаление настолько, что я ушла постепенно с азатиоприна и больше не возвращалась к гормонам (было 4 тяжелых обострения с госпитализацией и ГКС).
Надеюсь, и у Вас получится кардинально улучшить ситуацию.

1 лайк

Большое спасибо за ответ, он вселяет мне надежду на то, что хотя бы можно войти в ремиссию или уменьшить симптомы. Я где-то находила информацию, что аллергия тоже может стать причиной НЯК, а что у вас провоцирует ее?

а у вас есть доступ к кронпорталу? или он закрыт для всех

У меня поллиноз (аллергия на пыльцу некоторых деревьев и трав). Выяснилось, что есть и перекрестные пищевые реакции, прежде всего на косточковые фрукты, мед, орехи, а также на некоторые овощи.

Закрыт. Раньше какие-то темы можно было через поисковики найти, сейчас уже нет.

1 лайк

ничего себе

Кронпортал закрыли, навсегда или нет, неизвестно.
Я летом 2021 застал его в режиме чтения, затем совсем закрылся

1 лайк

Спасибо за историю
Подскажите , вы не смотрели варианты диагностики заграницей ?
Хотя бы цены, ВЗК чаще встречается у ашкенази, по логике Израиль должен иметь не плохой опыт в диагностике.
Я исследовал, когда заболел, стоит ли ехать лечиться заграницу, пока мой вывод:
Везде ВЗК лечат плюс минус одинаково, заграницей лучше диагностика и стараются быстрее био подключать.
Т.е ехать диагностировать сложные случаи кажется есть смысл, ехать лечиться скорее всего смысла нет.

Здравствуйте, спасибо за отклик. Я много думала о том, где обследоваться. В больницах общаюсь с мамочками и кто-то действительно ездил в Израиль и диагноз там подтвердили такой же. Правда рекомендации по питанию и даже лечению несколько отличаются, не критично, но например нет строгих ограничений в питании и проч. Лекарства назначаются точно такие же, как у нас. В СПб мы наблюдаемся у врачей, которые придерживаются канадских протоколов и рекомендаций, это опытные врачи, профессор посещает Штаты и имеет всю новейшую информацию, поэтому я им доверяю в плане адекватности и проч. Так что я как и вы считаю, что лечиться за рубежом нет смысла, и даже диагностику следует проводить только точно зная, что будет профессура и опытная клиника. Опять же я считаю, что крайне важно иметь несколько мнений, пройти обследование в разных даже странах, особенно если есть какие-то сомнения и ремиссия не наступает или не могут определиться с Крона или НЯК, либо у вас был в анамнезе кишечный микроб, даже лямблии простые. Кстати наш врач подтвердила, что лямблии могут ухудшать НЯК, а найти их смогли только в специальной лаборатории в СПБ, которая специализируется на лямблиях. ни инвитро, ни стационар их не находили. Вот и думай дальше, как доверять обычным лабораториям. Но что касается инфекций и аллергий, вызывающих НЯК то в РФ с этим просто полное дно. Назначат анализы крови, скажут что в них ничего нет и все. Я задумалась, что всем с ВЗК следует сдавать мазок со слизистой, на всякий случай, но этого не делают почему-то у нас. Точнее если сам не попросишь, а мазок необходимо исследовать буквально тут же под микроскопом. Биоптаты около недели содержаться в формалине. в них за это время погибает уже любая живность.
За рубежом тест системы отличаются, персонал, микроскопы тоже, в общем есть шанс поймать возбудителя. Планирую также приобрести у китайской фармкомпании особые экспресс тесты, по типу на ковид, которые можно дома применить на амебиаз. Там поиск ДНК возбудителя.
На форуме один врач сказал мне что в Израиле очень дорого обследоваться, и не рационально. Поиск клиники пока остается открытым, это еще то испытание, нужно списываться с ними на англ яз, и как то понять, что они много раз встречали амебный или инфекционный колит, колит со скрытыми инфекциями.
А у вас как протекает болезнь? удается в ремиссию войти? На днях прочитала статью про то, что если НЯК не удается взять под контроль, и ответ на терапию слабый, либо анализы хорошие, а внутри все равно язвы, значит причина не в аутоимунности.

У меня сравнительно недавно заболевание. Началось с тотального поражения, точнее это момент когда смогли понять что со мной так как случай был не очевидный.
У меня очень похожее начало истории, я жил не тужил, про медицину почти ничего не знал, никаких проблем проблем не было и надобности к врачам ходить.
Вот моя история

1 лайк

Здравствуйте, почитала историю, я верю, что важное значение имеет первый симптом в любом дебюте ВЗК. У вас это сыпь, а сыпь это опять же либо аллергия либо кишечные бактерии и простейшие. Вы знаете, как я отношусь теперь к диагностике кишечных бактерий и паразитов, то есть я уверена, что они могут быть у человека, но ни один анализ это не покажет. Лично я не верю в то, что панколит с сыпью может быть аутоимунным, есть конечно анализ на аутоимунность, не знаю сдавали ли вы его, называется ANСA или както так. Мое мнение надо искать причину сыпи, именно она даст ответ на то, почему воспалилась кишка. Это может быть и аллерген. Нестероидные лекарства типа парацетамола и проч. А что у вас было перед сыпью, вы не помните? что ели, был ли стресс, куда ходили, ездили?

Добрый день. По поводу ляблий, у меня их смогли обнаружить только в лаборатории СЭС ни инвитро ни кдл ни Диалайн их не видели. Причина была в методе исследования сейчас уже не помню его точного названия. Для СЭС нужно было собирать кал в течение недели после каждого похода и помещать в колбу с раствором который хранится в холодильнике, далее в последний день ещё нужно было собрать кал в баночку для анализов. Вот так умения их нашли.

вы абсолютно правы, на инвитро и проч. положиться до конца нельзя. у ребенка находили только в лаборатории, которая специально их ищет. Сейчас слава богу мы их вывели.

Здравствуйте! Спасибо за вашу историю.
У моего сына НЯК дебютировал тоже в 2019 году (в 15 лет), апрель…

Когда появилась кровь в стуле обратились к известному детскому проктологу в нашем городе. Опираясь на слова и фотографии дефекаций, он со стопроцентной вероятность заверил, что это полип и надо удалять. Был назначен день операции по удалению. Сожалею, что я тогда потеряла бдительность и не перепроверила его мнение у других врачей. Мне и самой тогда казалось, что клиническая картина соответствовала, т к кровь была не каждый раз и была “шляпка слизи”, были запоры.

Перед госпитализацией сына моя сестра убедила показать его специалисту по биорезонансу. Диагностика показала, что у него нет ни одного полипа, но есть воспаление и кровоточат сосуды. Конечно же я не отнеслась серьёзно к этому методу, даже мысли не допускала, что она права.

В день операции по удалению полипа, врач-практолог через несколько минут выходит и говорит, что “всё хуже, чем он предполагал”, “полипа нет и вам надо обследоваться дальше”… Ну, а потом почти всё как у всех: гастроэнтеролог, колоноскопия, диагноз НЯК.

Что было перед этим:
· перед тем как дебютировал НЯК у сына на ягодицах 1,5 года была мокнущая экзема диаметром 15 см и как только она прошла появилась первая кровь в стуле.
· гастроэзофагеальный рефлюкс (помогал фосфалюгель )
· поллиноз с трёх лет

Ещё любопытный факт про биорезонанс.
Перед последней колоноскопией (август 2022) специалист на биорезонансе сказала, что появилось образование, но не онкология и не полип, «какое-то образование».

Когда врач-эндоскопист давал описание то так и сказал какое-то образование, может сосочек, надо понаблюдать. Вот так…

Теперь думаю, может стоит попробовать полечить биорезонансом или с его помощью дойти до первопричины.

Спасибо за рассказ, я для начала советую вам полностью проверить биорезонансом бактерии, обитающие именно в толстом кишечнике, начиная с простейших хотя бы. Биорезонанс не может сам находить бактерию, ее ищет именно врач, а машина подтверждает или нет. тоесть изначально врач должна подумать, кто может вызывать кровотечение в кишке. нам сначала сказали лямблии, мы пошли в лабу сдали кал и действительно нашли их. так как не верили биорезонансу. когда пролечили лямблии и прожилки не ушли, мы пошли еще раз (проводит моя родственница поэтому я доверяю ей и бесплатно), но пошли мы уже с подозрением на амебиаз, так как изначально им переболели до няка. кал не показывал, но мы сами лично я стала подозревать, плюс в последней колоно я прочитала что найдены клетки очень похожие на амебы. и биорезонанс показал что да есть амеба. сейчас я уже много всего знаю про амебиаз, это очень коварный паразит, люди годами могут лечиться и не обнаружить его. но пока официально мы не подтвердили его, будет делать забор материала под наркозом и тут же смотреть в микроскоп, скорее всего платно.
я тоже советую сделать такое обследование, но сначала начать с биорезонанса и может как вариант сдать пцр кала на амебу гисталитику или там еще целый ряд паразитов (около пяти). Инвитро делает. но пцр тоже не 100 процентный анализ. амеба погибает через 20 мин после дефекации, а цисты могут просто не выделяться. так что носить кал в лабораторию может быть бесполезным.
мы узнали что биорезонанс делает НИИ ДИИ, хотим туда тоже сходить, чтобы сравнить результаты нашей родственницы и другого врача. Кстати, амебы тоже оставляют образования, которые называются амебома. Все образования надо исследовать на биопсии. нередко так и обнаруживается возбудитель.

1 лайк