Обострение ЯК, купировали, но опять появилось кровотечение

Здравствуйте, заранее извиняюсь за долгую историю. В декабре у меня появилась слизь и кровь, но как таковых болей не было, решила записаться к врачу - проктологу с данными жалобами, когда я его посетила, он мне сказал: «ничего страшного, у вас гастрит и трещины, вот свечи, идите к гастроэнтерологу», «классный» врач, поскольку кровь меня очень напугала, записалась сразу на колоно и гастроскопию под седацией (платно), меня смутила подготовка, то есть лекарства для очищения кишечника, я предполагала все болезни кишки, как говорится лучше перебздеть, чем недобздеть, но в клинике меня уверяли что состояние не ухудшится, ну что ж, после принятия эзиклена появилась жуткая диарея с очень сильным кровотечением, я смогла потерпеть только полдня, когда я уже увидела сгустки крови, поехала в Боткинскую больницу, там же меня экстренно госпитализировали, взяли все анализы, сделали колоноскопию и взяли биопсию, все это время я была лежачая, состояние очень плоховатое было. По результатам колоноскопии сначала ставили крон, далее меня перевели в гастро отделение, где врачи склонились к ЯК, но ждали результата биопсии. Начали лечить, 90 мг преднизолона, месалазин 3г в сутки, кровь купировали и состояние улучшилось, вроде как добились ремисси. Всего я там провела 14 дней, выписали на домашнее лечение. Последние дня 3 в больнице я уже ела общий стол (до этого был хирургический), дома я провела всего неделю придерживаясь того, что давали в больнице и также принимая лекарства (салофальк и сниженная доза преднизолона). Буквально пару дней назад снова увидела прожилки крови и слизь, меня смутило это, но я решила понаблюдать, уже вчера было кровотечение небольшое, стул оформленный. Я сразу перешла на хирургический стол и побежала к гастроэнтерологу, уже на руках была биопсия, где подтвердили ЯК вызванное бактериями или вирусом, не помню (это уже сказал гастроэнтеролог, лечение - рифаксимин, а я до биопсии не понимала зачем мне их назначили вообще, но пила) она мне дополнительно назначила свечи салофалька 1г в день и решили оставить преднизолон на дозе 20мг, также она меня направила в НМИЦ Рыжих на консультацию к гастроэнтерологу для коррекции схемы лечения. Дело в том, что вот только было обострение, его купировали, все лекарства помогли, но буквально неделя и снова началось, если честно меня это пугает, я также не знаю где найти хорошего гастроэнтеролога, который будет меня вести, опять же в Рыжих запись только на следующий месяц, Боткинская только плановая платная госпитализация и там мест нет, также запись к врачу бешеная, гастроэнтеролог к которому сегодня ходила, она боится менять лечение, только дополняет, а что делать то с коровью и на хирургическом питание я долго не протяну. Что делать, куда идти?
Также дополню, мне 22, из хронических только эндометриоз, год до этого лечила, довели почти до идеала и гинеколог дал команду беременеть, только обрадовалась, что все, наконец-то, и вот тут с кишкой началось, естественно на фоне приема преднизолона по гинекологии тоже начались проблемы, небольшое кровотечение, у моего организма видимо прикол такой, кровить из всего, что можно, гинеколог сказала пока кишку лечим, ничего трогать не будем, нужно потерпеть, а сколько терпеть? Если у меня кишка сейчас нестабильная, то нормально, то кровь. Как-то отвлекать себя тоже сложно, на работу пока что выйти не могу, состояние слабое и врач говорит пока дома сиди, пей таблетки, ешь чтоб их пить и спи. Вообщем, грустненько однако, одно дело если после больницы я бы не соблюдала рекомендаций, я бы поняла, а тут я пью все лекарства, соблюдаю диету и все равно появилась кровь.
Вот так вот, извините за муторность и если не туда написала.

Добрый вечер
Спасибо за подробную историю.
Такой вопрос, а по результатам колоноскопии какое поражение ?
Описали на сколько сильное воспаление в кишечнике ?

Заключение по осмотру колоноскопии: дебют заболевания с поражением толстой кишки и терминального отдела подвздошной кишки, умеренная активность. Язвенный колит (болезнь крона, фаза инфильтрации?). Биопсия.

По заключению биопсии: картина умеренно выраженного активного неспецифического язвенного колита.

Одного врача смутила биопсия, именно микроскопическое описание, могу сейчас не грамотно сказать, но как она сказала, по клеткам идет какой-то процесс, судя по всему есть бактерии и она удивилась почему мне не назначили ничего против них (рифаксимин немного не то, что нужно) и как она сказала, могла я это подхватить где угодно. Если сопоставить все: у меня в роду в жизни ни у кого не было проблем с жкт, ни рака, ничего, я всегда питалась нормально, жаренное, алкоголь и тп. было редко, не могу сказать что в жизни было много стресса, не могу жаловаться на иммунитет, может и было что-то не так, но я этого не чувствовала, так резко все возникло, это странно. На консультации с другими гастроэнтерологами я об этом говорила, скажу так, они проигнорировали и решили искать причину повторившегося кровотечения в схеме лечения ну и отправив в Рыжих, чтоб там еще проконсультировалась. Пока что никаких анализов больше не назначали, так как на данный момент в этом смысла нет. Сидеть сложа руки меня тоже не устраивает потому, что кровь все еще есть и общее состояние стало похуже.

И еще момент, в больнице под конец мне становилось плохо от одной капельницы, врач удивилась, так как реакция на нее может быть только при Кроне, но у меня по всем показателям ЯК, больше комментариев по этому поводу не было. Я не знаю насколько это важно, но тоже непонятно.

Я, конечно, не врач, но при ЯК поражается только толстая кишка, а у Вас терминальный отдел повздошной тоже задействован. Что-то тут не сходится.

Я тоже не понимаю, я также много про это читала, но все говорят ЯК и все, очень много вопросов, а ответов нет

Вам надо дальше продолжать поиски. Искать хорошего гастро.
А Вы сдавали анализы кала на инфекции, паразитов?
Биопсию из повздошной брали?

Так на инфекции я ничего не сдавала, не назначали, а биопсию брали из толстого и из подвздошной.
Я немного отойду от этого, могут ли свечи месалазин давать на почки? Я проснулась сейчас от болей, похоже на цистит, но я вчера начала использовать свечи месалазин 500 мг утром и на ночь, как сказала врач, до этого нормально все было. Не могу уже, это кошмар какой-то, мне уже действительно страшно становится

Вообщем , 2 года назад у рыжих была опция приехать в платном отделении попасть к врачу который так же работает в стационаре рыжих.
Они работают кажется с 8-9 утра до часу, по будням. Прием в рамках общей очереди, мне везло как правило занимает очередь минут 20-30 иногда час.
Попробуйте позвонить в регистратуру рыжих уточнить работает ли сейчас платное отделение и можно ли в рамках общей очереди. Ик то у них там по ВЗК специалист.
Врач будет не один и тот же, зато вы оперативно получите консультацию специалиста по ВЗК и корректировку по лечению.

Про гормоны и преднизалон в частности. Если вам его начали капать и оставили , то вам должны были объяснить схему снижения это примерно минус одна таблеткиа в неделю. Если у вас другая схема обязательного проконсультируйтесь в рыжих на сколько она правильная. Преднизалон обязательно пьют с утра (около 8 утра) и вместе с ним разо (или другой ипп) и кальций д3.
Если схема отличается то обязательно уточните у врача в рыжих потому что это важно. Преднизалон это терапия спасения он очень эффективен но имеет кучу побочек и разо с кальций д3 нивелирует часть частых побочек и значительно уменьшают шансы возникновения проблем.
Не пугайтесь если у вас по другому и сами не отменяйте, просто подсвечиваю какая должна быть схема , если она отличается то это повод уточнить у врача почему она не такая как я описал.

Про питание
Подумайте о комфортной для вас еде , например макароны с сыром, может суп пюре, щи , бутербродах с колбасой.
При ЯК питание идет по переносимости если у вас не было проблем с питанием, непереносимости каких то продуктов то верните часть которая для вас комфортна.
Хирургическая диета не нужна , сидеть на отварном рисе паровом прокрученном мясе тоже не нужно. ЯК лечится и поддерживается в ремиссии лекарствами а не диетами.
Если от каких то продуктов вы видите ухудшения, попробуйте временно убрать. Если состояние не меняется то кушайте комфортную пищу. Расширять можно постепенно.
Когда организм болеет это для него стресс, диета это не «полезная» еда: это тоже часто бывает дополнительным стрессом когда у вас дефицит полезных веществ и вы дополнительно ограничили питание.
Одна из самых полезных в мире стратегий питания это Гарвардская тарелка и средиземноморская диета. 50-60% дневного рациона такого питания это овощи и фрукты. В обострение к ним вернуться сразу бывает не всегда возможно , но нужно помнить что в ограничениях питания нет ничего хорошего.

Вот ссылки про питание при ВЗК:
Пост врача

Статья крупнейшего фонда по ВЗК подготовленного вместе с пациентами и врачами:

Понимаю что в интернете легко найти противоречия в питании про ВЗК когда одни советуют одно , другие другое. В основном профильные официальные ресурсы будут писать одно и то же поэтому старайтесь брать информацию с официальных ресурсов.

Жанна, такое бывает при ЯК тотального поражения, когда воспаление сильное оно может быть чуть выше границы толстого кишечника. Так было у меня, но тут важно понять что у меня весь кишечник был воспален довольно сильно и это ни с чем не перепутать. Так бывает далеко не всегда

При ВЗК часто бывает шок в начале. Это нормально. Когда сам столкнулся.х был тоже шокирован и удивлен что в современном мире такое заболевание еще не научились полностью излечивать.
Хорошая носить в том, что чем больше приходит времени тем лучше понижения что жизнь продолжается, с заболеванием можно работать , вариантов терапии достаточно много и что нибудь да сработает. А в ремиссию самочувствие как полностью здорового человека может быть с каким нибудь нюансами у всех по разному , но отличное самочувствие в ремиссию это не редкость а наиболее частый результат

Я пью параллельно нексиум и кальций, все верно, доза преднизолона снижается каждую неделю, сейчас 20 мг, но врач сказала пока сидеть на ней, так как опять кровь. Я пью целую горсть лекарств, я не стала здесь все перечислять, но их прилично.
Но мне кажется начинают вылезать побочки.
Меня сейчас очень беспокоят почки, я всю ночь с этой болью и не проходит, извините, но в туалет не могу сходить, больно, и после свечей жуткий метеоризм.
Опять слизь и кровь, свечи не помогли

Могу ли я на данный момент сменить салофальк на пентасу попробовать? Может он мне просто не подходит? Просто я сейчас везде звонила, никак, запись в любом случае только на февраль, либо условная платная семейная поликлиника, где не сказать что есть доверие.

Стало хуже, небольшие сгустки крови

Обычно врачи говорят что месалазины можно любые особенно снизу. Сверху считается что надо добирать разные месалазины имеют разовую оболочку с разным принципом доставки месалазина в точку воспаления.
Сразу к сожалению лекарства могут не сработать , к сожалению это время и работа с врачом

Как я могу себе помочь на данный момент?

Врач говорила, что на данный момент может быть нестабильное состояние, так как у организма идет адаптация, но извините, не должно же хуже становится

Попробуйте записаться еще в Логинова, может они раньте смогут принять, месяц дать врача это долго.

С ВЗК к сожалению неизвестно как будет, у всех протекает по разному может стать хуже может лучше а может быть никак , т.е недели и месяцы в одном состоянии где вроде не плохо но и не ремиссия еще.
Месалазины могут начать помогать примерно через 3-6 недель , в инструкции салофальку вообще указано что смотреть эффект в течении 8 недель если я верно помню.

1 лайк

Как же сложно записаться, я пока что встала в очередь к новой гастро, о ней хорошо отзываются, есть вероятность того, что я попаду к ней на этой неделе.

Я если честно немного переживаю потому, что не понимаю опасно ли это кровотечение, оно не сильное и не слабое, стул все равно оформленный, общее состояние болезненное, температура 37,2. Я честно не знаю как на это реагировать и можно ли вообще с этим немного подождать.

Свечи отменила, у меня от них очень сильный дискомфорт, что лежать спокойно не могу и эффекта от них не увидела.

Я очень боюсь в итоге резекции, говорили если терапия не помогает, то уже хирургическое лечение. Очень боюсь и очень не хочу…

Надо же. Совершенно этого не знала про повздошную. Думала, что только толстый вовлечен при ЯК.
Спасибо, что просветили. Да и ещё на своем опыте объяснили.

Нет, у вас все верно написано. Тотальное воспаление где небольшой участок тонкого задет это уже узкий случай.
У меня брали биопсию и ко делали чтобы посмотреть нет ли воспаления в тонком где нибудь еще и так исключали крон. Т.е за як было больше , чем за крон , во всяком случае сейчас.