Дочь 17 лет, непонятный диагноз

Мы записались в Марию Магдалину в СПб к Моисеенковой, это гастроэнтеролог. Вдруг кто-то знает такого врача.

Когда приём будет?

Да,надо пробовать Жанна,а вдруг тоже поможет. Только результат не сразу,а спустя 1,5-2 месяца может быть. Первый раз,когда назначили Пентасу,как стало лучше-отменили,потом вернулось всё вновь и ещё более ярко. Теперь бросать боюсь.

12 числа записались. Мы утром туда приезжаем и вечером хотим уехать. Вряд ли нам назначат обследования в тот же или на следующий день. Правда не знаю, где кушать в этот день. Раньше, когда приезжали на день, ели в каком-нибудь Макдональдс или Теремке.Теперь такую еду боюсь ей давать.

Можно с собой взять что-то,вы вроде не так далеко от Питера живёте,если одним днём. Меня выручал хлеб и детские мясные пюрешки-фрутоняня,агуша. От них в животе было спокойно и была сытость.

3 лайка

Точно, можно же пюрешки взять. Наташ, огромное спасибо за идею! А как дела со сладким обстоит, можно что-то сладкое кушать? Может зефир какой-нибудь?

Мы не то чтобы совсем близко, 6,5 часов на поезде.

В теремке взять суп с фрикадельками и/или гречу с курой, чай, по состоянию и блинчик можно

Ольга, еще раз, возможно мой ответ вам не нравится.
Но кушать надо то что вы уже кушали и что подходит.
Нет ничего что вашей дочери было бы нельзя, даже кофе.
Вы хотите от форума услышать диету так же как и от врачей, но не имея ни одного критерия чтобы эта диета у вас была.
Если от мака не было симптомов и вы уже его ели, то можно макдональдс, если дочка любит кофе от чашки кофе не было проблем на неделе то можно и кофе , просто помните что кофе увеличивает перистальтику, поэтому если выпить много кофе может быть чаще стул.

Чтобы вам хоть как-то помогло питание нужно определить критерии с чем вы боретесь- газы, вздутие, диарея.

Если вы хотите диету при БК, то в начале нужен диагноз или хотя бы очень серьезные аргументы в пользу осложнений которые бы указывали на Крон.
Диета не обладает волшебными свойствами, можно насоветовать что будет дефицит и дела будут хуже. Вы бы уже знали если бы были продукты от которых вам плохо.
Хотите сладкое, кушайте сладкое.

4 лайка

Отдельно добавлю.
Перечитайте все кто переживает внимательно какие есть вводные:

  • ОАК в норме
  • Стул то оформленный то нет (это не диарея), 3-4 раза в день.
  • Копограмма даже показывает что ничего критичного пока нет, цвет в норме, слизи небольшое количество.
  • Кальпротектин в норме.

Весь вопрос по сути это - беспокоит кишечник временами и кровь в стуле.
Обсуждая питание вообще чего хочется добиться ?
Сейчас толком проблемы даже нет никакой, поэтому самая правильная тактика это ничего не менять а продолжать разбираться и следить за симптомами.

1 лайк

Общая проблема для всех, здесь присутствующих🤔. Я вот недавно набрал месакола почти на 35 000 р. Считаю, что съэкономил немного, т. к. брал по скидке и он же, гад, постоянно дорожает. К тому времени, как этот запас допью, он на порядок дороже будет стоить.

Оля,ограничений по сладкому нет,у дочки же нет диабета. Но надо понимать,что сладкое вызывает брожение и вздутие и если есть дискомфорт,лучше ограничить сладкое. Но если уж совсем никак,то конечно пробовать понемногу. Пастила,зефир и мармелад,но только не химозные,а хорошего качества в небольшом количестве не сделают ничего страшного. Но опять же,смотрите по состоянию.Пока плохо-максимально щадить свой ЖКТ, стало лучше -добавлять и пробовать разные продукты. Кто бы что не говорил про еду,но мы то ,что мы едем. И если мы будем в себя складывать всё без ограничений,то даже здоровый человек загнётся рано или поздно. Сейчас в интернете много инфы про еду,что как из чего производят ,чем обрабатывают и каждый сам для себя решает можно ли ему сосиски и макдональдс,независимо от болезней кишечника и желудка.
Мой племянник всегда говорил,что может гвозди переваривать ,кушал всё и везде и ничего не болело. А потом в один момент загнулся весь ЖКТ,теперь он постоянный клиент гастроэнтеролога ,ограничивает себя в еде и говорит,что сожалеет,что так бездумно относился к своему питанию. Благодаря пересмотру питания исчезает потребность в приёме различных лекарств от вздутия и спазмов. Я сама очень большая сладкоежка,но на себе испытала,что лучше ограничить сладенькое. Совсем конечно не отказалась,но уже каждый раз подумаю,глядя на конфетку. Очень любила свежесваренный кофе из кофемашины,но он меня очень слабит и чтобы не мучаться, отказалась от него совсем. А муж пьёт 3-5 чашек в день и у него запор. Всё индивидуально,всё только методом подбора,слушая свой организм. Удачного вам посещения доктора,Оля,чтобы хоть как-то прояснилась картина!:folded_hands: А чтобы комфортно перенести дорогу, лучше взять еду с собой- чай в термос,бутерброды с маслом и сыром,пюре мясное,ну чтобы уж в дороге не было всяких приключений.

3 лайка

В целом эти анализы ничего не показывают,особенно копрограмма и кальпротектин. ОАК изменится только когда уже совсем трындец наступает и то не сразу. Лечат не анализы,а симптомы. Мы бы тут все бы уже померли от диареи,если бы ориентировались только на эти анализы.

1 лайк

Если вы отдадите анализы гасироэнтерологу, назовете все симптомы кроме крови в стуле, скажите что вам 17 лет
Знаете что он ответит?
Вам колоноскопия не требуется.

И будет прав, потому что вводных достаточно чтобы не лезть в кишечник с камерой. Иными словами этих анализов бы хватило чтобы отмести пока подробный осмотр кишечника. Из нельзя назвать бесполезными

ОАК отличный анализ, он скажет есть ли признаки воспаления, анемии и далее. По нему даже стратегию лечения бывают меняют без каких либо дополнительных анализов.

Копрограмму ругают за ее не информативность потому что она не говорит ничего нового чтобы вы не видели сами. С точки зрения анализа можно сказать что все в пределах нормы.

Врачи гастроэнтерологи в Рыжих скажут что не оформленный стул до 3 раз в день это норма.

Конечно, это не значит что проблемы нет, человек полностью здоров.
Это значит лишь то что пока переходить на диеты, пить месалазины и считать что все очень плохо не имеет практичного смысла.
Нет ни одной существенной причины отказываться от той еды что ели до крови в стуле. Во всяком случае до тех пора пока не появятся новые вводные.

Представьте что у вас экзамены, нужно думать о подготовке к ЕГЭ, поступлению в университет, параллельно тревожность из за крови в стуле.
Перейдите на рис, индейку, зефир (который кстати не факт что вы любите, просто прочитали в столе номер 3 и на форуме, что так лучше) помножьте диету на тревожность. Силы чтобы продуктивно учиться начнут испаряться вместе с настроением.

Возьмите несколько людей с остановки автобуса, спросите есть ли у кого то проблемы с ЖКТ а потом предположите - вдруг там сужение и еда приведи к закупорке. Самое забавное что сужение вообще может никак не ощущаться до закупорки, так что здоровым людям можно предположить тоже самое с остановки.
Ну и давайте всех посадим на диету, а то мало ли что.
К чему описываю пример ?
Вы скажите что это какие-то крайности, так и есть, истинная причина этих крайностей не в состоянии людей с этой остановки а в высокой тревожности наблюдателя.

3 лайка

Дмитрий,не буду спорить. Я понимаю что вы за то что кушать нужно всё, в том числе и макдональдс(живу рядом и чувствую каждый день запах чудного масла,на котором там готовят). Речь не конкретно о пожизненной диете,а об ограничениях в период плохого самочувствия. В любом случае,самое главное-грамотный врач,который направит в нужное русло и убережёт от огромных трат на ненужные анализы. ОАК назначают всегда при любом заболевании и уже по нему смотрят, пора ли срочно бежать на важные обследования или есть время подождать и подумать ещё. Но его норма ,так же как и не норма ,не говорит об отсутствии или наличии ЯК,Болезни Крона и прочих заболеваниях,так как анализы далеко не сразу показывают отклонения.Не важно 17 лет или 50,врач должен решить пора или не пора на колоноскопию ,рассмотрев в комплексе анализы и жалобы пациента. А то у нас сначала любят всем голову полечить “безобидными” антидепрессантами,а потом решают заглянуть всё же поглубже. То что вы такой спокойный,не значит,что вы не тревожный. У вас есть диагноз и есть лечение,которое помогает,вы в ремиссии.Просто вы выдержанный. Но не поверю,что вы не переживали из-за увиденной крови в унитазе и спокойненько шли в кафешку тусить .Любой человек с диареей,кровью и длительными болями будет переживать и искать причину,в том числе и в еде.А особенно,если это твой ребёнок .

2 лайка

ОАК не говорит часто ничего. У меня был идеальный ОАК, а в кишке воспаление и состояние хуже некуда. Дедушка умирал с отличнейшим ОАК. Так что эти анализы старт диагностики, конечно же, но не всегда по ним можно что-либо сказать.

1 лайк

Конечно ОАК входит в диагностику ВЗК он всегда там был. Можете проверить рекомендации, если сомневаетесь, там всегда был анализ крови.

Критерии характерные для Язвенного колита: низкий гемоглобин, признаки воспаления (срб, повышены лейкоциты) дополнительно еще ЩФ может быть выше и анализы печени. В сочетании с жидким стулом или например если ночью резко просыпаются и бегут в туалет это критерий для подозрения на ЯК.
Симптомы, даже без крови в сочетании с анализом крови это повод отправить на колоноскопию.
А вот если бы были симптомы с нормальным ОАК то это как раз ниже шанс что требуется колоноскопия.

Разложим по полочкам.

ОАК нужен, есть отклонения характерные для ЯК. Выше описал.

Тоже не так, возраст является критерием для прохождения колоноскопии для абсолютно всех. После 40 лет колоноскопия раз в 7-10 лет рекомендована всем без исключения для своевременной диагностики это международные рекомендации нет страны в которой считают иначе, для этого не нужны жалобы и проблемы.

Боль всегда субъективна, поэтому все зависит от ситуации. АД назначают если диагностика не выявила физеологических причин для болей. Так или иначе дейтсвительно должны провести диагностику в поиске физеологической причины, но тут еще важно уточнить что когда мы говорим об АД то скорее всего речь о СРК. СРК ставят по римским критериям, исключив ВЗК и прочие причины.
СРК очень часто встречающийся диагноз в мире, да его нужно еще поставить но для гастроэнтеролога он частый и не удивительно что будут назначать чаще АД чем месалазины)

Ключевой момент, что свой опыт нельзя применять на других, то что было у меня и помогало мне не факт что подойдет остальным. Поэтому все мои сообщения основаны не на личном опыте, все что я пишу легко проверить или опровергнуть открыв официальные медицинские порталы, открыв просто интернет запутаться легче простого, вы обязательно найдете запрет молочки при ЯК, потом на другом портале запрет капусты и разрешение пить молочку. А на профильных порталах разночтений подобных не будет, но они и не дадут простой рецепт в виде: это можно/это ни в коем случае. Всегда рекомендации будут исходить из симптомов и поиска что подходит чтобы сохранить общий баланс.

И я как раз ярко подсвечиваю, что вы видите картинку не так как ее описали.

Про диарею никто не писал, длительных болей тоже нет.
Так от чего вы предлагаете переход на облегченное питание?
Вы себе попробуйте объяснить в начале при вводных что написаны, диета как конкретно должна помогать? Не просто же так наверно надо на ней сидеть, а должна быть определенная цель.

То что ОАК ничего не сказал это лишь восприятие личное, тем более “чаще”.

Хуже некуда это когда тотальный колит или сильное кровотечение с высоким риском операции. Ваш OАК как раз сказал что несмотря на плохое самочувствие ваше состояние организма не критическое и даже не близко к нему. Т.е нормальный анализ это тоже ответ про то как вести стратегию лечения. Зря вы считаете что ОАК ни о чем не сказал, такого не может быть.

Пример не аргумент, если с крыши упадет на голову сосулька, то человек тоже может умереть с отличным ОАК. Понятно что ОАК не панацея.

Жанна, вы же сами читаете соседний тред где ребенку несколько переливаний крови делали, как вы думаете на основании какого анализа принимали решение?
ОАК это не анализ “на старт”.
Когда видят кровь в стуле проверить уровень гемоглобина и его контролировать в случае воспаления в кишечнике крайне важно, в том числе и наличие воспаление. Используемый для этого анализ- ОАК.
Воспаление конечно можно и по температуре в ряде случаев заметить но принять решение о прокапывании железа, прееливании крови это всегда будет анализ крови.

Ой,Дмитрий вы уже не туда пошли,вы как учитель в школе,а мы ваши ученики .Мы тоже читаем,понимаем что к чему. К сожалению не всё и не у всех подходит под общие медицинские критерии и исследования. Никто не отменяет важность ОАК,речь о том что ориентироваться только на него не стоит,особенно на начальных этапах болезни. Не сразу гемоглобин падает при небольших кровотечениях. Организм- умная штука и у него есть некий ресурс. И речь не идёт о том, когда по возрасту положено делать колоноскопию,уверена ,что у сидящих здесь это отскакивает от зубов и все знают,что и когда положено делать. Речь о конкретном случае-девочка 17 лет у которой есть проблемы и они не в голове. Вы предлагаете,основываясь на прекрасных анализах и имея некий дискомфорт в жизни в ввиде различных болей и симптомов просто успокоиться ,не волноваться,не менять питание,если оно вызывает дискомфорт и ждать,когда что? Когда дырки глазом в колоноскоп видно будет(не от питания конечно)? Это вам сразу диагноз поставили и лечение нашли. А многие,мучаются годами в поисках диагноза и не потому, что они тревожные и им делать нечего,а потому что хотят жить нормально, ходить в туалет,как положено и без крови и всё кушать и получать удовольствие от всего. Тут вот есть у нас прекрасный пример-Кира,которой вообще 14 лет. Полгода назад всё у неё было хорошо,кушала всё и ничего не предвещало болезни. Так мелочи,которые бывают у всех.Но то что у неё сейчас,развилось не за один день. И может,если бы она жила в Питере или Москве,ей бы гораздо раньше поставили диагноз и начали лечить и не понадобилось бы переливание крови и гормоны.К сожалению,диагностика у нас хромает,особенно в маленьких городах. Биопсию то надо выпрашивать и ту нормально не могут взять,как положено,что уж говорить об остальном.Я очень понимаю этих родителей,которые так волнуются за детей. Потому что руку надо держать на пульсе с такой медициной,никому ничего не надо,кроме нас самих.Всех под общие критерии,под общие протоколы загоняют. ЯК и болезнь Крона проверили-нет этих болезней-иди домой ,пей антидепрессанты.Просто другое не изучено,не найдено,а сколько людей мучаются. Меня многие здесь поймут,у кого нет диагноза. Поверьте,Дмитрий,они
страдают не меньше. И будут в поиске до тех пор,пока не полегчает,пока не найдут хоть какой-то препарат,который сделает жизнь комфортнее,хоть и по протоколу этот препарат данному больному не показан и у него так и будет стоять -неверефицированный колит.

1 лайк

Спорить бесполезно. Но скажу, что про ОАК это не только мой «частный» опыт. Гастро уже на этот ОАК и не смотрела, видя меня.

Пример с сосулькой не уместен в данном контексте. ОАК как раз сдавали, когда дедушка сначала заболел, и искали причину. И говорили, что ОАК отличнейший, все у вас ок. В итоге дедушка болел, причину не нашли, в итоге умер.

Состояние при норм ОАК для меня действительно было хуже некуда. Да, не было тотального ЯК, но я была похожа на скелет и не могла ходить. Остальное живописать не буду. Это было не просто «плохое самочувствие».

В соседней ветке девочке делали переливание крови всего один раз.

В этой ветке у девочки боли в животе и жидкий стул + кровь. И это показание к обследованию.

1 лайк

Этот стиль я всегда использую так как на форуме читателей в разы больше активных участников, соответсвтенно объясняя я описываю так чтобы была понятна логика читателю так как у него может быть точно такие же вопросы.

Всё верно, когда есть 10 продуктов которые можно и 10000 которых нельзя это и есть попытка общих критериев от этого и отговариваю

Я предлагаю не переходить на вареное, прокрученное, приготовленное на пару. Нужно помнить что есть миллионы рецептов в мире и выбирать нужно не опираясь на устаревшие методики диеты которые чуть что всем прописывали. Сам вопрос диеты родился потому что не знают чем кормить, ну это не удивительно, запретив приправы, соусы много мы знаем как можно приготовить рис с вареной или прокрученной индейкой? Конечно нет.
Чтобы разобраться в питании нужно разобраться для чего мы это делаем.
Например вы предлагаете убрать молоко так как оно вызывает брожение.
А такая проблема есть?
Вот скажем почему нельзя сделать макароны с сыром?
На утро скушать пиццу маргариту, вареники с сметаной?

Честно скажу даже ссылки сложно кидать потому что если я скину ссылку на питание при ВЗК, то что? Пока никто не говорит про ВЗК, ссылку на питание при СРК? Его тоже нет, как нет отравления и много чего еще.

Можно вот такие почитать:

Если взять даже пищевое отравление, когда оно без осложнений его вообще никак не лечат, только воду нужно пить.
Да рекомендации по питанию будут чтобы облегчить симптомы, но опять же никакой диеты тут нет, только рекомендации если есть симптомы и плохо
Вот ссылка там прямо говорят что никакого лечения не требуется, только при осложнениях

Если я не прав, поделитесь ссылками где есть рекомендации что надо перейти на строгую диету если болит возле пупка и есть кровь в стуле время от времени.
Тогда узнаю что-то новое и буду тоже советовать.

2 лайка