Кальпротектин более 1800, системного ответа нет

Истории
, ,
61

Да, мир стал технологичнее.

Да, медицина способна не на всё.

Нет, если человека что-то беспокоит, а диагноза нет, никто не называет его здоровым, включая врачей. Ответ «данных для постановки ВЗК недостаточно» не читается как «проблемы нет».

К чему вы это сказали?

Теперь нужно пить месалазин, потому что его выписывают. А выписывают его потому, что рецептурный препарат продают без рецепта, и потому, что пациент сам покупает лекарства, а не получает их за счёт страховой компании.

Если бы за лекарство платила страховая, то месалазин так направо и налево не выписывали бы.

Вы сказали, что мир изобрёл айфон. Но айфон работает на двух цифрах - 0 и 1.

Не читали «Задачу трёх тел»?

Если взять звезду типа Солнца и рядом планету, то их движение можно рассчитать. Если будет два солнца, то их движение вокруг общего центра масс тоже предсказуемо. Но если взять три солнца, то их движение современная математика и наука точно предсказать не могут. Казалось бы, задача простая, но это целая проблема даже для суперкомпьютеров.

Организм человека - это сложнейшая система, в которой существует множество взаимосвязанных, сбалансированных и саморегулирующихся процессов.

С приходом LLM мир начнёт развиваться быстрее, диагнозы и открытия станут точнее.

Но мы живём и пользуемся теми знаниями и открытиями, которые есть сейчас. Пить лекарства без подтверждённой болезни - это не помогать себе. Вы лишь увеличиваете вероятность столкнуться с побочными эффектами, не получая при этом реальной пользы от лечения.

62

Всё это конечно так хорошо звучит, и я даже с этим согласна. Но что делать когда твоё самочувствие, мягко сказать, не очень. Диагноз поставить не могут. Как себе в этой ситуации помочь?

63

Дмитрий,вы всегда спорите. У каждого своя точка зрения. Вам повезло,у вас сразу диагноз,лечение,которое вам помогает. Вы даже можете позволить себе пропустить стаканчик виски и съесть шашлычка. А тут масса людей,которые не живут,а мучаются. И как вы говорите, их как раз таки больными не считают и никому они нафиг не нужны со своим поносом. Вы что предлагаете,сидеть и ничего не делать им? Наверное каждый бы из нас потратил бы ту сумму,которую мы отдали за свои какашки и кровь на отдых где-нибудь у моря. Просто люди без диагноза устали уже и хотят ну хоть как-то изменить свою жизнь. Я очень всех понимаю,очень!
И пьют все всё подряд просто от отчаяния,потому что врачи предлагают просто терпеть и ждать.

3 лайка
64

Для работы с симптомами модно придти врачу и описать симптомы. Многие проблемы с ЖКТ управляются не только лекарствами но и образом жизни.
Опишите что вас беспокоит, 1-2 самых неприятных момента.

65

Лекарства назначают по рецепту как раз потому, что пациенты нередко начинают лечить себя сами, не слушая никого. Вылечить то, что беспокоит, самолечением у многих не получится, зато получится заработать диагнозы, которых раньше не было.

Зайдите в сообщества, где обсуждают проблемы с печенью, изучите, сколько людей в США пострадали от БАДов и самолечения. Причём часть людей сталкивается не с ВЗК, а с диагнозом, при котором прогноз по сроку жизни куда более конкретный.

Верно заметили: в соседней ветке люди сами себе прописали преднизолон и пьют его без назначения. Вы можете возразить, что это крайности и нужно обходиться без них.

С точки зрения вероятности ваша стратегия играет против вашего здоровья.

Доказательная медицина при отсутствии диагноза это выработка стратегии с наилучшим подтверждённым результатом для пациента. Стратегия проверена на тысячах испытуемых и даёт наилучший вариант развития событий. Врач честно скажет: не найдя пока причину, он не может назначить этиотропное лечение, но может предложить работу с симптомами.

Назначая лечение, врач руководствуется принципом: польза терапии должна превышать риски от приёма препарата. Если риски начинают перевешивать пользу терапию меняют.

Что происходит, когда вы начинаете лечить себя сами, без диагноза?

Шансы получить побочные эффекты от препарата у вас такие же, как у больного, которому он показан, риски одинаковы и для тех, кому лекарство назначено, и для тех, кому оно не нужно. А вот терапевтического эффекта вы, скорее всего, не получите максимум эффект плацебо.

В итоге, по теории вероятности, ваш прогноз будет хуже, если принимать лекарства без назначения от болезни, которая не подтверждена.

66

Я не сама себе назначила лечение,а врач и 2 следующих с этим согласны. Был опыт бросания лекарства и такой откат назад,что не пить лекарство уже страшно.

1 лайк
67

Прочитайте, если есть возможность, мою историю Колит неуточненный, больше года симптомы и ничего не ясно

Самый основной симптом, это диарея. Последние 2 месяца появляется сыпь на коже, которая вызывает зуд и покраснение и быстро проходит, потом опять появляется и так по кругу. Цетрин пропиваю курсом 10 дней. Иногда суставная боль начала беспокоить, то спина, то колени. Вес не приходит в норму, хотя кушаю часто, видимо пища не очень хорошо усваивается.

68

Я уже писала об этом неоднократно,но опять напишу. Вкратце.
Очень тяжело живётся людям без диагноза ещё и потому,что их везде шпыняют и больными не считают.
Повторюсь,моя история длится 11 год.
Началось всё с диареи ,начались походы по врачам и первая колоно,на которой биопсию взяли по кусочку из слепой и прямой кишки(про ступенчатую я тогда и не знала),на которой нашли инфильтраты и геморрагии. И поставили диагноз -неверефицированный колит. Кальпротектин был немного повышен,а в кале изменённые эритроциты. Я сдала на всех возможных паразитов,перепила все пробиотики и спазмолитики-безрезультатно. Назначали Сульфасалазин,тоже мимо. Я худела,поносила и ходила по врачам,лечилась и травками и к бабке муж меня возил и попутно головушку мне лечили всякими АД,тоже мимо,я продолжала худеть и поносить.Ставить стали СРК.
Спустя 5 лет назначили салофальк в таблетках-так и лило с меня,перешла на таблетки Пентаса,пила год и так как кальпротектин стал 30 и по колоно по-прежнему ставили неверефицированный колит ,Пентасу отменили. Диарея прекратилась,я стала всё кушать. А спустя 2-3 месяца началось всё с новой силой. Диарея была до такой степени,что я какала от воды. Появилась слизь и уже кровь,кальпротектин стал около 700.И опять ничего-инфильтраты,геморрагии и неуточнённый колит,поставили СРК,опять тонны пробиотиков и спазмолитиков. Год пыталась лечиться у психиатров,психотерапевтов,началась депрессия и от поноса и от тяжёлых побочек от АД,я практически померла. Но попала к другому доктору(а их за время моей болезни было 9 ),который решил начать лечение опять именно Пентасой(гранулы),несмотря на отсутствие диагноза ВЗК ,потому как изменения были и в повздошной кишке . И спустя 3 месяца я начала оживать,бросила все АД,пробиотики,сон наладился,благодаря Тералиджену.А так уже на тот свет собиралась. Организм был истощён и измучен за эти годы. Психика уже тоже была на нуле,я чувствовала себя ненормальной,потому что мне говорили у вас СРК-лечите голову.Денег было истрачено просто очень много! Ну а после прекращения диареи вернулся интерес к жизни. Единственное-пока не удаётся поднять ферритин.Да,жизнь уже не такая как прежде и я не могу всё кушать,но как было до Пентасы и как сейчас,это небо и земля. И однажды я её уже бросала пить на фоне улучшения,был такой откат назад… И решили мы с доктором,что я без диагноза ВЗК лучше буду жить комфортно с Пентасой на поддерживающей дозе,чем без неё. К чему я это? К тому,что не у всех получается жить комфортно без диагноза и без лечения по книжке и по протоколу и симптомы просто так не убираются и не корректируются образом жизни .Анализы я сдаю каждые 3 месяца для контроля приёма лекарства и его воздействия на организм. А кто не пробовал так жить,тот и не поймёт. Да,вред от лекарств есть,но и риск не выжить без лечения тоже очень велик!

2 лайка
69

Можно начать с советов которые на взк благотворительном портале описаны про диарею

Во многом советы универсальны, даже без язвенного колита с симптомом. Если предлагают лекарства можно в начале обсудить их с гастроэнтерологом, про образ жизни в целом можно применять не консультируясь.
Важно помнить что если причину не получается понять, то изменения лучше проводить временно, если кажется метод нк работает старайтесь вернуть себе привычный вам образ жизни.
Например, если вы ограничили продукты это не помогло, не забывайте возвращать обратно в рацион полноценное комфортное питание. Точно так же и с остальным.

70

Завтра МРТ энтерография с контрастом. Мне что то так страшно. Не знаю как процесс пойдет , там какой то еще маннил пить и мочится нельзя. Уже хочется сдаться и ничего не делать

71

Не бойтесь, все будет хорошо. Я проходила через это. Главное, что бы диарея не началась от этого маннила. В остальном ничего страшного вообще, просто лежишь и всё. Настройте себя позитивно и не сдавайтесь. Надо пройти это исследование.

Странно, что мочиться нельзя. Мне не запрещали :thinking: Я там в туалете вообще много времени провела у них. Может какая-то другая технология или другой аппарат.

1 лайк
72

Там после последней дозы написано, что нельзя. Вот мой кишечник вообще терпеть не может, как этот час лежать там я не знаю :grimacing:

73

От Манила тоже диарея ? Им что мало того, что я эзикленом ее вызывать буду. У меня очень неудобное время на 17 45, увы другое время ждать долго

74

Ой, не могу. Смеюсь прям :grinning_face: . Главное не обосраться, вот так всю жизнь и живем с ВЗК и срк, главное не обосраться, остальное уже давно нестрашно

1 лайк
75

Я себе памперс куплю да и все :rofl: Чтоб расслабится по полной программе

76

Да, может быть диарея) Если транзит ускорен особенно и если есть СИБР. У меня так было. Но я в итоге выдержала. Лежать на животе надо было. Длилось 40 минут исследование, сжимала ягодицы. В руку обычно дают грушу, если что не так, её сжимаешь и процедуру останавливают. Минус в том, что тогда придётся перезаписываться и делать все заново. А так мне тоже было и страшно, и чувствовала себя ужасно. Но обследоваться надо, куда деваться.

Ох, к сожалению, не обосраться – это тема, но есть вещи и страшнее :roll_eyes:

77

Да, понимаю. Но вот я с диагнозом СРК жила лет 10. И думала это одна моя тема «не обосраться», сейчас вот ищем крона :face_with_peeking_eye:

78

Читаю в интернете, что можно остановиться на туалет…не знаю правда или нет

79

Ох,девчонки,тема злободневная!
Я желаю удачно пройти эту процедуру! Читаю вас и прям живот крутит.
Да,не обделаться-самая сложная задача,не знаешь где застанет.Почему эти все процедуры такие тяжкие.
А вы в Москве делаете? Платно или по ОМС?

80

Нина,я перечитала вашу историю вспомнила,что вы из Новосибирска и делать будете по ДМС . Ждем ваших хороших результатов,пусть это лучше будет СРК. А как вам поставили нейроэндокринную опухоль? И что с этим делать?

1 лайк